Форум » Старые посиделки » Голосование: Создание собственного информационного ресурса по нашей теме » Ответить

Голосование: Создание собственного информационного ресурса по нашей теме

id: Этот форум такая кладезь знаний! Вот только не просто их вычленять из длинных веток обсуждений. Предлагаю обобщить весь накопленный в этом форуме (и не только) опыт в один большой документ, который будет легким для освоения (ведь у нас постоянно будут появляться «собратья»), хорошо структурированным, по которому можно будет как готовой методике воспитывать наших деток. Кроме того, такой труд можно еще и издать, что повысит его доступность и тем самым поможет еще тысячам так в нем нуждающихся! Ведь не у всех есть инет. Сколько нас на этом форуме? А сколько рождается даунят? Наметим разделы нашей книги и будем посильно всем форумом заполнять их. Надо выбрать редактора с мед. образованием, который будет корректировать тексты для обеспечения их достоверности и единого стиля нашего труда. Важно только не потерять поддерживающую эмоциональную составляющую, присутствующую в форуме, но отсутствующую в медицинской литературе. Что скажете? Может это изобретение велосипеда? Можно использовать и другие труды на эту тему (по согласованию с авторами, конечно). Смыл нашего труда: собрать все самое эффективное, проверенное нашим опытом воедино.

Ответов - 67, стр: 1 2 All

id: Я открыл, но он несколько попорчен. Если текст не содержит оформления, его лучше посылать в простом текстовом формате (файл с расширением txt). Такие файла сохраняет стандартная программа Блокнот (Notepad в англ. версии), которая есть во всех Windows. Тексты можно набирать прямо в блокноте (что не удобно), а можно набрать в др. программе (Word или Works), а потом скопировать а Блокнот и в нем сохранить в txt-файл. txt-файлы поддерживают значительно больше программ.

Аленка: id пишет: цитатаPS Считаете что зря я занялся этим? Конечно же нет!Это прекрасная работа для новичков, и для тех у кого инет дорогой!ведь не каждый может себе позволить сидеть сутками в инете чтобы искать ту или иную информацию

Юлия Ба: Здравствуйте, ID! Состояние типа Вашего, бывало у всех форумчан. У кого-то, реже, у кого-то чаще. И что самое неприятное, оно еще неоднократно посетит Вас. Набо быть к этому готовым. Но уныние - это грех в православной традиции. Так что не будет в волю предаваться греху! Спустя некоторое время вновь появиться оптимизм. Надо только набраться терпения. Все написанное я обязательно детально прочитаю. но у меня сложились некоторые ощущения от просмотра. Мне кажется, что мы зря повторяем то, что уже было написано до нас как по содержанию, так и по стилю и эмоциям. А в начале вроде бы мы хотели сохранить нашу эмоциональную струю. Простите, что разговор наш тогда прервался (кончились деньги на мобильном, а я почему-то решила что Вы из Москвы будете звонить). Вы задали очень хороший вопрос - с чего начинать? Мне кажется, это может быть название главы, следующей за введением. Ведь в самом деле, организаций, занимающихся с нашими детками в Москве много и можно дать их усредненные характеристики из уст наших форумчан. Если люди из другого города, то скорее всего выбор невелик: либо что-то местное, либо Даун Сайд Ап (что на мой взгляд очень не плохо), либо никуда не ездить, а дома что-то пытаться делать самому. Еще по стилю изложения. Мне кажется он чересчур официальный. Ведь когда мы узнавали про диагноз, нам нужен был знающий, но все-таки друг. Поэтому, думаю надо максимально попробовать сохранить нашу семейную атмосферу в книге. Попробую это сделать, вариант пришлю.


Tatjana Spomer: Я поместила одну главу "Почему именно мы?" из брошюры " Мой ребенок с Синдромом Дауна" (рассказы родителей, у которых только родился ребенок с СД), на главной странице, в новостях.

Юлия Ба: Девочки и мальчики! я поняла для себя, что пока писать что-либо про Катю и свои переживания не смогу. Пока еще не прошел синдром отрицания, мне все еще кажется, что у нас-то как раз все в порядке, а проблемы это у кого=то другого. И роль свою в книге теперь вижу не более чем редакторскую, как наименее болезненную. Простите. Наверное, еще мало времени прошло...

Tatjana Spomer: Юлия,я тоже не пишу о своих переживаниях. Да и все уже подзабылось. Я перевожу готовые вещи, если это кому- нибудь вообще нужно? Я все время думаю о тех несчастных семьях( несчасных не потому что родился ребенок с СД), которые на переферии один на один со своей сложной ситуацией. Без информации, без моральной поддержки. В Москву за советом не наездишься, например, с Казахстана или Сибири. Искать в Интернете тяжело, перероешь столько ерунды, а порой и гадости, прежде, чем найти что-нибудь путнее. А эмоциональной стороны, которая так нужна первое время, там вообще нет. Идея с электронной книгой была хорошей, но как-то все затихло. id, где Вы?

Ксю: id извините, но с небольшое критикой, процитала половину материала, и есть несколько моментов, которые мне не нравяться. 1) "Книга предназначена для родатилей, у которых родился ребенок с СД" - может не надо так ограничевать, в конце концов, в нас столько интересной и полезной информации, что любой родитель, который занимается развитием своего ребенка, может подчерпнуть много. И самое главное - это ограничиение с самого начала отделяет нас (семьи с ребенком с СД) от общества, а мы этого не хотим, нам надо интегрироваться!!! 2) Немного ниже "дети этого общества абсолютно лишены агрессии" - за дачу ложных показаний . На примере собственного ребенка могу сказать - не правда!! Злиться и драться мы умеем!!! 3) Термин "умственно отсталые" - несет много негатива, к тому же не является верным, т.к. относителен. "Отсталый" от кого? Есть более мягкий синоним "медленные дети" . Нам необходимо только положительное отношение к нашим детям. Весь негатив необходимо убрать, его более чем достаточно в реальной жизни. 4) "Дети с СД делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождевстлять с детьми нормального развития" - я придерживаюсь принципиально другого направления! "Как корабль назовешь, так оно и поплывет" Если мы хотим, чтобы ребенок был умным, красивым, добрым, сильным... Давайте его так и воспринимать и так и воспитывать. Жисть, она потом поправит. Я не говорю о потере реальности, вовсе нет, просто еще не известно, что было вперед, курица или яйцо. Давайте перестраховываться, вдруг сначала мысль, а потом результат?! Необходимо всегда учитывать, что у ребенка повышенная утомляемость, слабое сердце или что-то еще - индивидуально. Необходимо учитывать, что ребенку полезны определенные занятия и прочее, но не надо их отделять от других детей, у них очень много общего!!!

Ксю: Tatjana Spomer 5) Про сказки и чтение " пусть они не научат смысловому, логистическому воприятию" - ну зачем ставить потолок??? Давайте смотреть на своих детей широко раскрытыми глазами, потолок есть у каждого человека, и ломать ребенка, чтобы он достиг вершин, которые выше его сил нельзя. Но ставить ему потолок - ЗАЧЕМ? Пусть развивается в полную свою силу. ВПЕРЕД К ЗВЕЗДАМ!!! Нам же необходимо научиться не испытывать разочарований, если способности окажуться (по факту, не заранее!) скромнее, чем хотелось бы. 6) Статью про обезьянью складку считаю глупой и не содержащей никакой полезной информации - писанина. Когда я впервый раз вылезла в инет и задала поиск "Синдром Дауна", это было первое, что я нашла и прочитала. Моя рецензия была и остается "дурдом". У меня ребенок с СД, причем здесь хиромантия и Тони Блэр??? 7) Лечение аутизма - очень спорный вопрос, либо нужны факты, либо вообще не упоминать... Я тоже что-то слышала, об этом, так же как и Лохнесском Чудовище. 8) "руководство к действию" - очень хорошая идея с таблицей развития. Предлагаю сделать всем сообществом. В шапке навыки "держать голову, переворачиваться, садиться и проч, как в детской поликлинике), и написать, когда это должно быть (нормальный ребенок, из мед литературы), и когда это начали делать наши дети. Давайте я этим займусь. Так же напишу практические советы от наших мамочек по развитию крупной и мелкой моторики... Надеюсь, моя критика не обидела??? Tatjana Spomer О моих "переживаниях" есть в нашем дневнике по-моему. Если вспомню на досуге, напишу кусочек.

Ксю: Сорри, кусок с 5, 6, 7 и 8 улетев вперед :)

Светлана: Ксю пишет: цитата Термин "умственно отсталые" - несет много негатива, к тому же не является верным, т.к. относителен. "Отсталый" от кого? Есть более мягкий синоним "медленные дети" . Нам необходимо только положительное отношение к нашим детям. Весь негатив необходимо убрать, его более чем достаточно в реальной жизни. Согласна - медленный газ, например Ксю пишет: цитатаНемного ниже "дети этого общества абсолютно лишены агрессии" - за дачу ложных показаний . На примере собственного ребенка могу сказать - не правда!! Злиться и драться мы умеем!!! Большинство детей это будет более корректно. Ксю пишет: цитатаПро сказки и чтение " пусть они не научат смысловому, логистическому воприятию" - ну зачем ставить потолок??? Согласна, Святик например уже сейчас ( с 1,5 лет) понимает смысл сказки курочка Ряба. Мы её значительно улучшили - ребенок всегда сильно возмущался и нервничал и отказывался демонстрировать - на моменте "Дед плачет, баба плачет". Теперь у нас это выглядит так " Дед смеётся ха-ха-ха, баба смеётся ха-ха-ха, а курочка им снесет другое яйцо большое-большое" Все счастливы и довольны, такой вариант сказки ребенку нравится значительно больше . Про логику пока молчу, но Роме в логическом мышлении не откажешь.

Светлана: Другое это отметила я. Считаю нужным и полезным в любом случае, но принимать участие не смогу.

Tatjana Spomer: Ксю Я что то совсем не поняла причем тут все статьи, что вы упомянули в отношении ко мне 10.10 2005. Вся заслуга по поиску и создания статей лежит на id. Я только перевела рассказы берлинских мамочек о первых переживаниях, после получения известия, что ребенок родился с СД. И то эта статья паралельно на нашем сайте в " зарубежном опыте".

Ксю: Tatjana Spomer Сорри, это я мышкой нажала лишний раз (в начале) Я имела ввиду что есть на страничках и у наших мам такие рассказы о переживаниях остальные статьи болтаются в инете,

Tatjana Spomer: id Считаю очень важным то, что вы сделали. Это определенно будет важным для всех, особенно для тех, кто в начале. Некоторые разделы я бы уменьшила (про "Обезьянюю складку, можно упомянуть, но не развивать тему). Упоминание "умственно отсталый", а также "нормальный ребенок"(подразумевая , что другой то -ненормальный, тоже воспринимаю, как Света сказала, - "медленный газ". Лучше -"медленные дети", "особые дети", "ребенок с СД." Строку "... их не следует отождествлять с детми нормального развития... ", думаю лучше не употреблять. Всегда надо делать ударение на то, что этот человечек - личность, выбравшая свой индивидуальный план развития". С которым мы должны считаться. Это , кстати нормально , когда на западе говорят "...у него Синдром Дауна". Где то в книге упомяно, что слово Даун ".... в политкорректных странах не услышишь". Обычное слово. Обычный диагноз. Как ругательство, действительно,- в западных странах не звучит! Книга эта действительно предназначенна для родителей детей с Синдромом Дауна. Прав id. Таковыми мы и являемся. Я бы только добавила : "а также для родственников и друзей". "...по окончании школы в Великобритании, работают...." Я бы просто написала " на Западе". Потому как норма это во всех западных странах. Причем , не только по окончании школы. Молодой человек должен получить профессию, а значит заканчивает сначала ПТУ, техникум или (в редких случаях)-ВУЗ. "...у них нет чувства стыда" ???? Осторожней! Люди могут подумать совсем другое! Чувство стыда и стеснение очень даже есть. Другое дело не всегда адекватно ведем себя. И скорчить рожицу на улице или показать язык это мы можем, но не от отсутсвия стыда. Категоричные утверждения ".. у них короткие руки и ноги", надо убрать. Не у всех. У нас в норме и ноги и руки и пальчики не коротенькие, а длиненькие. Про признаки надо упомянать, но сразу оговариться "..бывает, не у всех". Зато у нас утинная, тяжелая походка, которой у других нет. Про Хакамаду я тоже читала в инете, что у нее ребенок с СД. Но , якобы сказала: "...какой родился, пусть такой у будет( или что то в этом роде)" Ксю, про то, что болтается много чего в инете, мы все знаем. Наша задача собрать оттуда все нужное и важное и полезное для нас. И мне например очень интересно не только, как мы на форуме восприняли это известие, но и другие мамочки (и папочки) в любой точке земли.

Tatjana Spomer: id и другие заинтересованные! немного из зарубежной литературы: Статьи: 1. "Лечебная гимнастика важна с самого начала" Метод Bobath. Метод Vojta. Терапия по Castillo Morales. 2. Укрепление мускулатуры лица по Castillo Morales а. Последствия гипотонии. Отрывок: "....Одно из последствий гипотонии- плохая осанка. Другое негативное влияние- ослабленная мускулатура и моторика лица. Установленно, что у большинства новорожденных малышей с СД, мускулатура лица хорошая ( рот закрыт). Прикус правильный. Но с годами это теряется. Дети сидят неправильно, с часто запрокинутой назад головой. Отсюда риск развития лордоза шейного отдела позвоночника или Dorsalkyphose. Вследствии постоянно "откинутой" назад головы, нижняя челюсть выдвигаеться вперед, рот открыт, язык высунут. Лечебная гимнастика помогает исправить ситуацию." б. "Закрытый рот" в. Небо и плата для неба (Gaumenplatte) 3. Нейро -физиолгическое развитие детей с СД. NEPA Терапия по Пернбахеру. 4. Развитие моторики и программы раннего развития для детей с СД. а. Особенности развития моторики у детей с СД. б. Стратегия и цели. в. Положение на животе г. Сидение, ползание, хо.дьба. д. Нога. е. Игра. 5.Учимся есть и пить а. Развитие рефлексов питья и еды. б. Первые рефлексы уходят. в. Проблеммы при грудном кормлении и из бутылочки г. Проблеммы при кормлении детей " сердечников" д. Проблеммы при кормлении детей с зондом. е. Едим с ложки. ж. Пьем с чашки. 6. Все, что касается горшка.... 7. Программа "раннего развития" на каждый день. 8. Macquarie- Программа. 9. Совместная жизнь братьев и сестер с детьми с СД. 10. Стратегия родителей. 11. "Какой бы я был, если бы у меня не было Синдрома Дауна?"

Лиза: Девочки и мальчики где эту книгу почитать то можно, а ? Про которую вы постоянно обсуждаете...

Tatjana Spomer: Лиза кликни на 1 сранице в этой теме у id от 10.08.2005.

SJulia: Издание неформального пособия по СД - очень важная инициатива. Из анализа "официальных" публикаций, по которым в России "учат" медиков и педагогов, на наш взгляд, следует то, что серьезных ученых в этой области нет, и , возможно, никогда не было. Есть много энтузиастов, перед которыми хочется преклониться, но результатов всестороннего исследования проблемы СД на представительном материале за многолетний период, включая генетический, физический. морфометрический, биохимический, статистический и другие аспекты нам найти не удалось. Книгу можно подготовить в электронном виде и широко обсудить ее со всеми заинтересованнми сторонами, а затем издать на бумаге, что несложно. Опыт по изданию пособий по нашей основной специальности (Физика климата) имеется. На первом этапе необходим рутинный сбор информации из самых разных источников, включая подробные данные о родителях и бабушках-дедушках. Если кроме информации, которая собирается на форуме, дело дойдет до статистики роддомов, местных комитетов по здравохранению, домов ребенка и т.п., для систематизации этих данных можно подготовить заявки на гранты в европейские фонды, что также вполне выполнимо.

Ксю: SJulia И дея в целом понятна... Но что конкретно? Меня пока хватает только на то, чтобы сохранять форум (вдруг исчезнет), начала еще делать выжимку из форума, т.к. перечитать это вновь прибывшим тяжко... Но работа заступорилась с проблемой домашнего компа (планирую продолжить, как только, так сразу). Перед собой поставила задачу именно обработки информации форума и ВСЕ о нас с Машей... Если можем чем-то помочь - можно поконкретней задачу??

SJulia: Дорогая Ксю, Мы (я и супруг), как "вновь прибывшие", перечитали со слезами все содержание форума. Сначала было очень тяжело. Потом поделись своими проблемами и тут же получили простые , но очень точные советы. Мы реально почувствовали помощь форум-сообщества, что важно для любых родителей, оказавшимися в нашей ситуации. Нам стало немного легче. Это очень удивительное ощущение. Сохранить душевное тепло форума, по-нашему мнению, главная задача планируемой публикации. С другой стороны, простой пересказ истории развития конкретных детей в конкретных семьях, перепечатка разрозненных метериалов не дают оснований для обобщений. Поскольку СД возникает в результате случайной мутации (вне зависимости от национальности, материального состояния и уровня образования родителей и т.д.), для получения достоверных выводов необходимо использование методов математической статистики, которая, в свою очередь, требует репрезентативных выборок (большого количества исходных данных). Это большая работа, но вполне выполнимая совместными усилиями. Для начала необходимо составить общую анкету, которую последовательно заполнят все участники форума. Многие данные уже есть не форуме, но нуждаются в систематизации. Я постарюсь с ходу наметить графы анкеты, но это предварительное мнение, графы (возможно) будут дополняться 1. дата и время рождения ребенка (желательно до минут) 2. место рождения, включая номер родддома 3. возраст родителей в момент рождения 4. возраст бабушек и дедушек на момент рождения родителей 5. группа крови (желательно всех вышеназванных лиц) 6. морфометрические показатели ребенка при рождении (рост, окружность и форма головы, окружность груди) 7. вес 8. изменения веса, оружности головы и роста каждый месяц от рождения до 2-3 лет 9. фото ребенка (анфас, профиль, ушная раковина, обе ладошки, глаза, нос, рот, шея) 10. навыки (по месяцам) по обычной схеме: держит головку, перевороты в разные стороны, ползет, сидит, встает, пошел, первое слово, питание с ложки, питье из кружки, держит ложкуи т.п. Понятно, что это очень индивидуально. Указанные выше данные можно представить в виде графиков и номограмм, чтобы родителям было удобно следить за развитием своего ребенка. 11. режим кормления и меню 12. сопутствующие заболевания (сердце, сосуды, суставы, аллергия) 13. профилактические осмотры (УЗИ и т.п.) 14. развивающие игры (с какого возраста) 15. заключения врачей-специалистов (ортопед, ревматолог) 16. наиболее часто используемые медикаменты В Петербурге рождается 40 детей с СД в год. Мы постараемся узнать и собрать доступную информацию.

Fruuu: SJulia прошу прощения заранее, но судя по вопросам анкеты, сложно представить душевность форума в книге. Одни сухие медицинские факты, которые, с моей точки зрения, не имеют особого значения для человека, только что узнавшего, что у его ребенка СД. ИМХО

SJulia: Дорогая FRUUU, конечно, обилие цифр - не самоцель. Главное - достоверность. Например, повторяемость рождения детей с СД в разных источниках оценивается по-разному, например, 1 на 700, 1 на 600-800, 1 на 1000 и т.д. При этом, обычно не указывается кто выполнял расчеты, когда, по каком материле, за какой период. Например, в небольшой островной Великобритиании около 60 000 человек с СД. Количество родственных браков там очень велико. Главная задача книги - ответить на вопросы "что делать" и "как себя вести", но числовые иллюстрации желательно иметь собственные, хотя бы по данным участников форума. Важные вопросы - продолжитеьность жизни людей с СД, тенденции с увеличению детей СД у молодых мам, тенденция роста продолжительности жизни в Европе. Мы можем подготовить краткий исторический очерк о самом Дауне.

Fruuu: SJulia wrote: Важные вопросы - продолжитеьность жизни людей с СД, тенденции с увеличению детей СД у молодых мам, тенденция роста продолжительности жизни в Европе. Мы можем подготовить краткий исторический очерк о самом Дауне. С моей точки зрения это не так важно для человека, который только что узнал, что у его ребенка СД. Также как и вес других детей при рождении, объем головы, объем груди и т.д. и т.п. Лично для меня в тот момент было важно знать, что я не одна с такой проблемой, наличие методик для развития, успехи взрослых людей с СД, средний возраст появления того или иного навыка у людей с СД, чтобы знать, что нет каких-либо дополнительных проблем, тормозящих развитие, а также какие сопутствующие заболевания характерны, чтобы вовремя сделать все необходимые обследования. ИМХО

SJulia: Дорогая FRUUU, да, все это правильно.

клименко: книга-это.конечно.хорошо.но.по моему.не плохо если бы издавалось ежемесячное красочное издание о жизни семей имеющих детей и взрослых с с.дауна.книга-зто разово.а в журнале можно ежемесячно обновлять информацию.общаться-как это делается здесь.на форуме.

lilka: id Идея прекрасная, но где взять денег-на мед. редактора, например ? Ведь это обязан быть педиатр с опытом рабрты с СД.

клименко: на форуме специалисты не только с опытом.но и с практикой.главное сохранить атмосферу форума.я бы с удовольствием показывала такой журнал знакомым.



полная версия страницы