Форум » Новичкам » "СИНДРОМ ИДЕАЛЬНОГО РЕБЁНКА ВЫРВАЛСЯ ИЗ-ПОД КОНТРОЛЯ"" » Ответить
"СИНДРОМ ИДЕАЛЬНОГО РЕБЁНКА ВЫРВАЛСЯ ИЗ-ПОД КОНТРОЛЯ""
Tatjana Spomer:
Ответов - 226, стр:
1 2 3 4 5 6 All
Fruuu: Все время старалась не писать на эту тему, но вот решила все-таки высказаться. Я искренне не понимаю восторженых возгласов по поводу того, что у ребенка СД. Да, у моего ребенка СД, это уже свершившийся факт, с которым нужно жить. Я очень люблю своего ребенка. Однако, никому бы я не пожелала рождения такого ребенка и сама бы не хотела проходить через все то, что я уже прошла еще раз. Я очень благодарна судьбе, Богу, не знаю еще кому, что не знала о диагнозе ребенка во время Б. и мне не нужно было делать выбор - оставлять ребенка или делать аборт. Этот выбор ужасен. Но если бы была хоть малейшая возмоность того, чтобы у моего ребенка не было СД, не было этой лишней хромосомы - я бы постаралась ею воспользоваться. Но это невозможно и я принимаю ситуацию такой, какая она есть, меняю к ней свое отношение и стараюсь быть счастливой и не унывать. Но это не означает того, что я рада и счастлива тому факту, что у моего ребенка СД. И все эти сомнительные плюсы, типа того, что мой ребенок не станет наркоманом или алкоголиком для меня звучат несколько странно. Сколько вокруг обычных детей вырастают и не становятся ни алкоголиками, ни наркоманами? Почему я должна думать, что не будь у моего ребенка СД, он бы мог стать наркоманом?? И почему эта мысль может меня радовать??? Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. ИМХО ЗЫ! Рискую быть закидана гневными ответами и гнилыми яблоками.
тата: Мишка еще так мал и я пока не научилась уживаться с его диагнозом. И мне от этого очень тяжело, и физически и морально. Я согласна с Fruuu пишет: Я очень люблю своего ребенка. Однако, никому бы я не пожелала рождения такого ребенка и сама бы не хотела проходить через все то, что я уже прошла еще раз. И я тоже сделала бы все возможное и невозможное чтобы этой лишней хромосомы не было. Но... Сейчас я просто учусь радоваться мелочам, которые мой ребенок преподносит мне каждый день. Fruuu пишет: Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. Полностью с ней согласна и работаю над этим.
Asinna: Fruuu,я согласнА,я оочень люблю свою девочку,принимаю такой какая есть,но иногда тоска -почему так ,если бы не эта хромосома,смотрю на ее сверсников и слезы душат,не могу себя перебороть ,признаюсь некоторые выходки раздражают ,но я так хочу чтоб она была счастлива в этом жестоком мире,хожу с ней гулять меня раздражают эти взгляды,от нас "шарахаются",она не понимает почему ее не принимают,что мне делать? она тянется к людям,но они показывают свою неприязнь,хочется прокричать ЛЮДИ ЭТО ДОБРЫЙ,ОТКРЫТЫЙ РЕБЕНОК,НЕ ОТВОРАЧИВАЙТЕСЬ ОТ НЕГО,ОНА ВАС НЕ СЪЕСТ
Nikname: Tatjana Spomer пишет: МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!
Гала: Fruuu пишет: Рискую быть закидана гневными ответами и гнилыми яблоками. Ни в коем случае не собираюсь кидать в тебя что-либо подобное . Ты все верно написала. И тем не менее СЧАСТЬЕ ЕСТЬ, оно рядышком с тобой. Все достижения Маришки - это ведь ОГРОМНАЯ РАДОСТЬ И СЧАСТЬЕ, разве не так? Думаю, что так. У меня так. И поэтому про себя могу сказать, да, я та самая ненормальная мамаша, которая согласна с этим Tatjana Spomer пишет: ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО-МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!! Это не значит, что я радуюсь наличию СД у моей лапушки, но я принимаю ситуацию целиком и пытаюсь в этой ситуации получить для себя и своего ребенка максимум. И возможно, главным образом, для себя. Я рассматриваю СД у своего ребенка, как свой шанс стать лучше. При этом я ни в коем случае не стала бы мечтать о СД у своей малышки. В общем, по-моему, мы с тобой, Эва, примерно об одном и том же, если я правильно тебя и себя понимаю.
Fruuu: Гала, мне тоже кажется, что мы примерно обо одном и том же. Я ведь и не говорю, что я несчастлива с таким ребенком. Я меняю, на сколько могу, свое восприятие ситуации. Меня радуют все Маришкины достижения, она доставляет мне много радости. Только вот наличие СД не имеет к этому никакого отношения. Если бы его не было - было бы намного лучше и в первую очередь для Мариши.
G-NA85: Fruuu пишет: Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, Эвелин, твое мнение - это мнение практически всех мам. Если бы была возможность, то ну ее, эту лишнюю хромосому. Я тоже давно думаю на эту тему и у меня сформировалось абсолютно другое мнение. Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так. Она именно тот ребенок, который был мне нужен. Она мое солнце и моя радость. Мне с ней безумно интересно, так как я не знаю, что она сделает в тот или иной момент. ОНА ДРУГАЯ. Меня всегда влекло неведомое и мистическое и со своим ребенком я имею это в полном объеме. Многие ее положительные качества - это Синдром Дауна. Ее внешность - это вообще венец творения. Она похожа на солнечного зайчика, когда улыбается. Я знаю, что она не предаст меня и будет поддерживать в будущем, как умеет. А как она меня любит! Искренне и бескорыстно, никто меня никогда так не любил. Я все время думаю, как мне повезло с ней и с ее СД. Жила бы я тихо и спокойно и не знала бы, что такое счастье.
Гала: Fruuu пишет: Если бы его не было - было бы намного лучше и в первую очередь для Мариши. Я думаю с этим мало кто поспорит. Но это мы так думаем, а Господь ведь так почему-то распорядился. Видимо, так было нужно и нам (родителям) и деткам нашим. Один Бог ведает как лучше. Мне так спокойнее думать, что мы под покровительством Бога живем, а не просто так.
G-NA85: Fruuu пишет: Если бы его не было - было бы намного лучше и в первую очередь для Мариши. Эвелин, неизвестно, ничего наперед. Может быть судьба уготовила бы обычной Марише , что-нибудь ... поганое, а господь распорядился по -другому и уберег ее и она будет счастлива.
Fruuu: Таня, конечно, мы ничего не знаем. Лично я впадаю в депрессивное состояние, когда начинаю думать на тему, что ждет моего ребенка в будущем. Все эти интернаты и т.д. и т.п. повергают меня в тоскуG-NA85 пишет: Я знаю, что она не предаст меня и будет поддерживать в будущем, как умеет. А как она меня любит! Искренне и бескорыстно, никто меня никогда так не любил. А при чем здесь СД?? Разве ребенок без СД не может дать все эти же эмоции?
Гала: Fruuu пишет: А при чем здесь СД?? Разве ребенок без СД не может дать все эти же эмоции? Моя старшая доча тоже очень любит меня, но Сонины чувства и их проявления действительно очень отличаются своей искренностью и бескорыстностью.
G-NA85: Fruuu пишет: А при чем здесь СД?? Разве ребенок без СД не может дать все эти же эмоции? Однозначно нет!!!! Не может! У меня вообще мозги повернулись так, что обычные дети мне кажутся пресными и скучными. Нет в них такой бесшабашности, как в детках с СД. Думают они много головой. А дети с СД живут эмоциями и сердцем. Разве обычный ребенок поцелует нзнакомого дядю в лысую голову. Нет! Аполлинария выросла и перестала целоваться и мне уже чего-то не хватает. Fruuu пишет: Лично я впадаю в депрессивное состояние, когда начинаю думать на тему, что ждет моего ребенка в будущем. Все эти интернаты и т.д. и т.п. повергают меня в тоску Я тоже задумываюсь на эту тему, но тоска прошла уже давно. Я иду по четкому маршруту. Я настолько верю, что все у нее будет хорошо, что так и должно быть. Аполлинария родилась очень в плохом состоянии, ей диагностировали все что только можно, но больше всего меня пугало кислородное голодание, так как роды были тяжелые. Почти до 8- ми месяцев, она практически не шевелилась. Специалисты руками разводили. Массажисты менялись один за другим. Теперь, когда я это рассказываю никто не верит. Все спрашивают, что вы ей кололи, чем лечили. Ничем! Только моя вера в нее и в ее светлое будущее помогала и помогает ей . У меня нет сомнений, что СД - это то , что нужно для нее - это ее суть. Такой ее создал бог и он ведет ее по жизни.
Светлана: G-NA85 пишет: У меня вообще мозги повернулись так, что обычные дети мне кажутся пресными и скучными Тань, действительно, это просто мозги перевернулись Со всей любовью к тебе и Полиночке , не могу с тобой согласиться. У меня двое детей один за одним - Мила ничем не меньше меня любит, чем Святик, нет в ней пресности. Она значительно более эмоциональна чем Святик, а любви и сердечности в ней ничуть не меньше. Вот только сообразительности и энергичности побольше. И поинтереснее с ней конечно, болтает так забавно, умозаключения уже в 2 года. Никаких преимуществ синдром Святославу не добавил. Я люблю всех своих детей практически одинаково, наверное спасибо Богу за это. Никого из них не выделяю, они мне одинаково дороги и с синдромом и без. Диагноз Святослава воспринимаю как данность. Я не страдаю от того, что он такой.Изменить ничего нельзя, а страдать по несбывшимся мечтам просто глупо. Наверное мне проще, т.к. у меня есть ребенок до и после. Потому Святик у меня просто один из детей. Без депрессий и уныний по поводу наличия лишней хромасомы, но и без умилений и прославлений синдрома.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР! С этим согласна, это не кошмар, это просто во многом не похожий на других ребенок. Tatjana Spomer пишет: РАДОСТЬ..... И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!! Ну это не зависит от наличия синдрома, это зависит от мироощущения мамы и ее восприятия своего ребенка ЛЮБОГО. А само по себе наличие синдрома, никакой радости и удавольствия не приносит. Без СД этот самый ребенок принес бы не меньше радости и удавольствия своим родителям. Возможно так же и не меньше проблем и слез. ХУ НОУЗ?
Светлана: Fruuu пишет: Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. ИМХО У меня такая же позиция
тата: Светлана пишет: у меня есть ребенок до и после Наверное, в этом и есть моя проблема, мне не с чем и не с кем сравнивать Мишаню. И я пока не знаю, как это по-другому?
G-NA85: Светлана пишет: меня двое детей один за одним - Мила ничем не меньше меня любит, чем Святик, нет в ней пресности. Свет, была уверенна, что ты это напишешь. Прямо когда писала, то думала о тебе. Я не буду спорить, так как я все-таки мать обычного ребенка тоже. У меня на этот счет свое мнение. Естественно ни одна мать обычного ребенка не согласится, что он пресный. Действительно - это же ее ребенок. Но приколы обычного ребенка известны и нет тут никаких заморочек и все предельно ясно. Если посмотреть правде в глаза, то забавные выводы и умилительные рассуждения обычного ребенка - все это так похоже и уже было.. А ребенок с Синдромом - тайна, а я тайны люблю. В саду болтовня трехлетних детей, так напоминает мне моего старшего в этом возрасте , все одно и тоже, нет оригинальности. Другое дело - Аполлинария , что выдаст неизвестно и как ...тоже неизвестно. Одни неизвестные, нужно решать, а я все-таки математик.
assol: G-NA85 пишет: А ребенок с Синдромом - тайна, а я тайны люблю Вот прямо искренне вами восхищаюсь! Вот так взять и большую головную боль (СД) обратить в тайну! Здорово! Мне нравится! Мне бы так
Светлана: G-NA85 пишет: Я не буду спорить, так как я все-таки мать обычного ребенка тоже. Тань, ребенок ДО, тем более рожденный в молдодости и ребенок ПОСЛЕ малыша с синдромом, причем сразу же, а не через 5-10 лет, это совершенно разные вещи. Поверь мне на слово! Я же это все сама прошла. Между старшим сыном и Святиком 16 лет разницы. Я Святослава воспринимала совершенно иначе, а здоровый ребенок после больного это двойное счастье G-NA85 пишет: А ребенок с Синдромом - тайна Тань, да любой ребенок ТАЙНА и ЗАГАДКА. Нужно только уметь это разглядеть. У меня старший был настолько оригинальный и взрослый с самого рождения, что и близко не стоял с 3-летками из сада. У Милы свои приколы, у племяшки были совершенно другие в этом возрасте. G-NA85 пишет: Если посмотреть правде в глаза, то забавные выводы и умилительные рассуждения обычного ребенка - все это так похоже и уже было.. А ребенок с Синдромом - тайна, а я тайны люблю. В саду болтовня трехлетних детей, так напоминает мне моего старшего в этом возрасте , все одно и тоже, нет оригинальности. Ты сейчас о здоровых детях написала точно так же, как специалист пишут о даунятах "все совершенно предсказуемо и известно, совершенно ясно на сколько они отстают от нормы и когда что-то начнут делать, а что не начнут никогда". Вобщем бесполезно рассуждать на тему чье отношение к синдрому самое правильное и хорошее. Каждый живет так как ему комфортно - кому нравится восхвалять синдром и умиляться им будут это делать не глядя ни на какие реальные минусы. Кому нравится страдать, быть несчастной и депрессовать всю жизнь, будут страдать, несмотря на все плюсы и реальные достижения их детей. Это уж кому как удобнее.
G-NA85: Светлана пишет: Без СД этот самый ребенок принес бы не меньше радости и удавольствия своим родителям. Ребенок с СД приносит качественно другую радость, она глубже по ощущениям. Но это обсуждать сложно, так как у всех по разному. Мне нужен ребенок с СД, а Nikname, например нужен ребенок -гений.
nbajenov: Tatjana Spomer пишет: Речь идет только о том, что эти дети не заслуживают умереть, потому что у них лишняя хромосома. Imenno tak ya eto i vosprinyala. Y nas seichas podobnih statei ochen' mnogo, svyazano eto s tem, chto s proshlogo goda analiz na nalichie DS stal rytinnim. Do etogo ego predlogali tol'ko zhenshinam posle 35 let. V etoi svyazi mnogie roditeli detei s DS stali vozmyshat'sya i vosprinimat' eto kak: Речь идет о том, что нет у людей права проводить селекцию и решать кому жить, а кому в газовую камеру, потому будет трудно. Pravil'nee bilo bi predlogat' roditelyam vmeste s testom i informaciu o nashih detyah. Esli y bydyshih roditelei obnaryzhivaetsya risk poyavlenie rebenka s DS, i oni nichego ne znaut o ob etom i abort im ne strashen, to sami znaete chto oni viberyt, vot i selekcia. Kak bi tam ne bilo, vibor stoit za roditelyami i nikto krome nih reshat' ne dolzhen.
OlgaLD: Танечка, более по-русски - совершенный, идеальный, "перфектный" в русском языке не слишком употребимо. Эта дискуссия на форуме то вспыхивает, то затихает. Мои две копейки: лучше всегда быть богатым и здоровым, чем бедным и больным. Первая статья, которую Таня перевела, явно о другом, я согласна с тобой, Танечка. Статья позитивная и нужная. Я не счастлива, что у моего ребенка лишняя хромосома, но счастлива, что я мама моего Ванюшки, честное слово. Если бы можно было ее убрать... но это нельзя. Я рада, что во время беременности не знала. Тоже - честное слово. Не знаю, что бы я предприняла, решила бы сохранить или нет. По крайней мере, если бы сохранила, уже нанесла бы сильный вред плоду-Ване своими переживаниями. Бог дал, значит, так надо. Будем жить дальше, что ж теперь делать. Жить и радоваться жизни. Не к тому, что ребенок с СД это много-много радости, а ребенок без СД - мало. Зачем сразу такие крайности. Просто родителю сначала в шоке кажется, что радости при ребенке с СД совсем не будет, а это не так. Есть радость!! Вон сидит - на аватарке
G-NA85: Светлана пишет: Я Святослава воспринимала совершенно иначе, а здоровый ребенок после больного это двойное счастье Я не считаю Аполлинарию БОЛЬНЫМ ребенком, поэтому мне и не нужен " ЗДОРОВЫЙ" после. В этом и вся петрушка и больше ничего не нужно объяснять. Мне одна мамочка нашего малыша с СД, сказала, что родила третьего, чтобы реабилитироваться перед обществом, так сказать, хотя и не планировала троих детей никогда. Я не страдаю комплексами "нездоровой генетики" и мне пофигу отношение окружающих к этому вопросу. Самое интересное, что я бы и третьего с СД родила, если бы на Аполлинарию был похож. Муж правда, сказал, что вряд ли такой же получится - это спец. заказ. Я не знаю, может быть мне так с ребенком повезло, а у других хуже?
G-NA85: Tatjana Spomer пишет: Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР! Это точно так, как и иметь обычного ребенка: ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!! Удовольствия больше от результатов, потому что затраты душевных сил больше.
Лена В.: G-NA85 пишет: все одно и тоже, нет оригинальности Да, да, я согласна .
Зыкова Аня: По своему опыту могу сказать, что большая разница между обычной деткой и особенной. Старшие тоже очень любят, но другая любовь. Слов не подберу сейчас. У Димы мудрая, чистая, абсолютная любовь - принимающая и милующая. Я не фанат СД, но никогда не скажу, что убрала бы его от Димы, если была б возможность. Это вроде как предательство - ведь Дима без СД это уже был бы не Дима, кто-то другой, тоже наверняка замечательный, но не этот мой сыночек. Предполагаю, что для многих СД - горе, принес с собой сопутствующее больное. Нам повезло, возможно - я не люблю СД, но могу не признавать, что именно он принес с собой грандиозное что-то - чувства, понимание, ощущения. Я очень хорошо понимаю, о чем пишут Гала и Таня - общий опыт - люблю вас, девочки, и за это тоже .
Светлана: G-NA85 пишет: поэтому мне и не нужен " ЗДОРОВЫЙ" после Тань, ну это твое личное дело, нужен тебе еще один ребенок или нет. Мне был нужен и я родила. Правда совсем не потому чтобы перед кем-то оправдаться, потому как Я не страдаю комплексами "нездоровой генетики" и мне пофигу отношение окружающих к этому вопросу. Надо видеть то счастье, когда дети вместе, оно значительно больше и глубже, чем когда один единственный ребенок растет. Опять же могу это обсуждать т.к. первый ребенок рос один. Я так же не считаю Святослава БОЛЬНЫМ, в прямом смысле этого слова. Но и лично для меня глупо выглядят заявления, что дети с СД это САМОЕ ЛУЧШЕЕ ЧТО ТОЛЬКО МОЖЕТ БЫТЬ НА СВЕТЕ. Во всем желательно знать меру. ВСЕ ДЕТИ ЭТО ЦЕЛАЯ ГАЛАКТИКА , Каждый ребенок - отдельный мир со своими плюсами, минусами, задачами, достижениями и проблемами. Каждый человек в этом мире уникален - с СД, с ДЦП, с аутизмом, с гениальностью и без таковой, совершенно здоровый или совсем больной. Раз человек пришел в этот мир, значит ЭТО НУЖНО Во вселенском масштабе. Вобщем прекращаю бесполезную дискуссию, т.к. все равно каждый останется при своем, тем более когда нет желания понимать аппонента и своя точка зрения считается единственно правильной.
Зыкова Аня: Светлана пишет: Мне был нужен и я родила Завидую тебе до сих пор. Мне тоже нужен был, но я бы уже не смогла - тяжело слишком. Светлана пишет: .к. все равно каждый останется при своем ИМХО это и нормально, ведь мы о своих чувствах, о глубоко личном пишем - а оно не зависит от того, какое оно у других это личное . Сугубо индивидуальный вопрос
Светлана: Зыкова Аня пишет: я не люблю СД, но могу не признавать, что именно он принес с собой грандиозное что-то - чувства, понимание, ощущения. А у меня все это уже было и до СД, сам факт рождения ребенка с синдромом совершенно никак не изменил мою жизнь. Я никого не потеряла из друзей, ни в ком из близких не разочаровалась, не пересмотрела свои взгляды на жизнь,мне его не за что благодарить. Хотя я лично не мечтаю Святослава переделать или избавиться от его синдрома. Я все воспринимаю как данность. Единственный большущий плюс, что принес этот преславутый синдром в мою жизнь - это знакомство с такими замечательными людьми как вы все
Лунтик: Гала пишет: Видимо, так было нужно и нам (родителям) и деткам нашим. Один Бог ведает как лучше. Именно поэтому я нашу Полинку без синдрома не представляю и согласна со многими словами Тани G-NA85 И может быть со мной не всё в порядке, но я уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив! А изгоем у нас могут сделать любого человека и никто не от чего не застрахован! ИМХО
Светлана: Зыкова Аня пишет: Сугубо индивидуальный вопрос Согласна на все 100
Зыкова Аня: Лунтик пишет: но я уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив! я тоже так думаю. во всяком случае уже сейчас могу сказать, что из наших троих вполне себе счастливых мальчишек Димка самый счастливый. 8 лет счастливой, радостной жизни - это ведь не мало уже, слава Богу за все.
Светлана: Лунтик пишет: И может быть со мной не всё в порядке, но я уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив! А изгоем у нас могут сделать любого человека и никто не от чего не застрахован! Ну с этим-то никто спорить не будет
G-NA85: Светлана пишет: Но и лично для меня глупо выглядят заявления, что дети с СД это САМОЕ ЛУЧШЕЕ ЧТО ТОЛЬКО МОЖЕТ БЫТЬ НА СВЕТЕ. Светик, а этого никто и не писал и не заявлял. Я, например, написала, что для меня ребенок с СД гораздо ИНТЕРЕСНЕЙ, чем обычный. Светлана пишет: А у меня все это уже было и до СД, сам факт рождения ребенка с синдромом совершенно никак не изменил мою жизнь. Я никого не потеряла из друзей, ни в ком из близких не разочаровалась, не пересмотрела свои взгляды на жизнь,мне его не за что благодарить. А у меня все наоборот. Я пересмотрела взгляды на жизнь . Поняла, что вообще не то делала и благодарна за это своему ребенку. Светлана пишет: большущий плюс, что принес этот преславутый синдром в мою жизнь - это знакомство с такими замечательными людьми как вы все А за это я Аполлинарии, тем более благодарна. Хороших людей очень трудно разглядеть, а тут такой индикатор. С любой форумской мамочкой можно пойти в разведку. НЕ ПРЕДАСТ!!!
Лунтик: Светлана пишет: Каждый ребенок - отдельный мир со своими плюсами, минусами, задачами, достижениями и проблемами. Каждый человек в этом мире уникален - с СД, с ДЦП, с аутизмом, с гениальностью и без таковой, совершенно здоровый или совсем больной. Раз человек пришел в этот мир, значит ЭТО НУЖНО Во вселенском масштабе. Зыкова Аня пишет: Это вроде как предательство - ведь Дима без СД это уже был бы не Дима, кто-то другой, тоже наверняка замечательный, но не этот мой сыночек. Когда родипась Полинка я сказала мужу, что предательство по отношению к ней страдать по поводу синдрома - как-будто мы её отвергаем и после этого вопрос как лучше для нас отпал!
nbajenov: Tatjana Spomer пишет: Наташа, у нас сразу дают и брошюры и присоеденяют организацию помощи семьям, имеющим детей с СД. I y nas daut, tol'ko posle rozhdenia, a ya govory o tom chtobi davat' info togda kogda daut napravlenie na analiz.
OlgaLD: Зыкова Аня пишет: не фанат СД, но никогда не скажу, что убрала бы его от Димы, если была б возможность. Это вроде как предательство - ведь Дима без СД это уже был бы не Дима, кто-то другой, тоже наверняка замечательный, но не этот мой сыночек. Лунтик пишет: уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив Согласна с обеими на все 100.
Татьянка: тоже нарываюсь на гнилые помидоры, а может тоска и депресия напала... Все всё правильно пишут и я согласна что раз так есть значит так и должно быть и все девочки молодцы и каждой я готова до земли поклониться и это не пустые слова! Но когда я беременная 1-вым ребенком, очень сложная беременность практически все время на сохранении по больницам в 24 недели услышала, что не возможен риск, а именно у ребенка СД и мне дают 2 недели на обдумать, я орала в кабинете генетика в центре (самым лучшем, как считается) так, что слышали все, что это моё и пошли все ..., отстаньте, хлопнула дверью и до конца срока жила то в истерике то ничего, когда родилась доча, совершенно обычная Апгар 10, который мало кому ставят, все забылось в раз, как будто не со мной и я просто жила. Вторая беременность желанная, легкая, никаких намеков, анализы УЗИ прекрасные и вот так... Но если ли бы мне сказали во вторую беременность, я бы решилась на грех, хотя даже в голове не укладывается как, но решилась бы. И я считаю что СД мешает жить в обществе именно Егорушке, а не мне, мне может и наплевать на отношение других, а ему, он же тянется к ним, а они вот так и одно это огорчает ребенка и мне ножом по сердцу.. написала много всего, уж простите...
OlgaLD: Татьянка пишет: СД мешает жить в обществе именно Егорушке, а не мне Ну пока-то не мешает! Татьянка пишет: он же тянется к ним, а они вот так и одно это огорчает ребенка и мне ножом по сердцу Извините, если я невнимательна - уже были случаи, что общество Егорушку оттолкнуло? Я не слепая оптимистка, но пока Егорка ведь маленький? Или уже были негативные случаи в вашем опыте? Еще раз повторюсь, что статья написана как раз для того, чтобы ИЗМЕНИТЬ ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА, ИМХО.
Татьянка: OlgaLD я согласна что некоторые фразы не понятны и скомканы, простите... OlgaLD пишет: Ну пока-то не мешает! пока нет, пока... OlgaLD пишет: Или уже были негативные случаи в вашем опыте? было... в моем... например, лежали на пеленалке, мой и еще ребятенок, даже за ручки взялись, их осматривали мы мамаши рядом, умилялись, ну врач, так тихо все нормально, у вас синдром подтвердился, я да - синдром Дауна, так мамаша своего схватила и в сторонку отошла, якобы чтоб не мешать одеваться, хотя врач ей говорит кладите, она я подожду, у Егорушки такой взгляд был, задумчиво грусный... хотя может это мое больное воображение...
OlgaLD: Татьянка Татьянка пишет: может это мое больное воображение Я не хочу вас никоим образом обидеть, но слышала от многих мам тут на форуме, например, Надежды, GNA-85 Татьяны, вашей тезки, что их деткам СД пока не мешает общаться со сверстниками. Попробуйте изменить свое отношение, потому что окружающие зачастую считывают отношение мамы.
Татьянка: OlgaLD мне больше Вам сказать нечего! я просто высказалась, уж извините депресняк... больше не буду...
Ксю: Эв, я понимаю о чем ты и в общем-то согласна, но есть одно НО Fruuu пишет: Но если бы была хоть малейшая возмоность того, чтобы у моего ребенка не было СД, не было этой лишней хромосомы - я бы постаралась ею воспользоваться. т.е. будь хоть какая-то возможность "исправить" ребенка, куча мам засучив рукава этим и занялась.. Делать детей такими же как ВСЕ - так им будет проще, и нам будет проще... жить в стаде.. Но ведь наши дети - это не наши дети, не наша собственность!!! Многие (очень многие) родители отказываются воспринимать своих особых детей такими, какие они есть (хотя и к родителям обычных детей это тоже ой как относиться)... Нам надо что-то улучшить, подкорректировать, исправить - но ведь мы не имеем понятия о том ЗАЧЕМ, ПОЧЕМУ, ЧТО ИМЕННО - зачем они рождаются.. Не думаю, что мы можем найти полные ответы на эти вопросы... Да и надо ли? Ведь роль всех родителей - ЛЮБИТЬ БЕЗУСЛОВНО своих детей (и учиться этому), оберегать и научить их жить в этом мире с помощью Бога... Счастье ли для меня то, что у меня родилась дочь с СД - ? То, что у меня есть Маша - мое счастье... Она такая, какая она есть и то, что это общество дает ей определение - ребенок с СД - ну пусть дает, надо жж обществу как-то определиться "кто есть ху?". А для меня она МОЯ ЛЮБИМА ДОЧКА. Её СД - мне до звезды!!! СД возникает только в вопросах отношения с обществом (сады, поликлиника) - но ни как не влияет на межличностные отношения нашей семьи, друзей и приятелей.
Ксю: G-NA85 пишет: Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так. мы все эгоисты... я тоже рада тому, что Бог доверил мне Машу она действительно СОЛНЫШКО.. как я уже писала, мне все равно - может это и 47-я хромосома
Леся: А я часто, особенно сейчас на фоне весенней депрессии, думаю о том, каким был бы Коля если бы не СД. Не скажу, что мне сильно мешает СД, но все же жизнь омрачает. И точно также, как Fru, меня страшит Колино будущее.
OlgaLD: Татьянка пишет: я просто высказалась, уж извините депресняк... больше не буду... Нет уж! Высказывайтесь, пожалуйста!! Леся пишет: меня страшит Колино будущее И меня Ванькино... И при этом я и с Ксю согласна = Ксю пишет: То, что у меня есть Маша - мое счастье Думаю, с этим как раз согласятся практически все И мы тут, потому что любим своих детей и нуждаемся в поддержке других мам, и сами хотим их поддержать
Fruuu: Ксю пишет: Счастье ли для меня то, что у меня родилась дочь с СД - ? То, что у меня есть Маша - мое счастье... Она такая, какая она есть и то, что это общество дает ей определение - ребенок с СД - ну пусть дает, надо жж обществу как-то определиться "кто есть ху?". А для меня она МОЯ ЛЮБИМА ДОЧКА. Её СД - мне до звезды!!! СД возникает только в вопросах отношения с обществом (сады, поликлиника) - но ни как не влияет на межличностные отношения нашей семьи, друзей и приятелей. Оксана, я с тобой полностью согласна. Я тоже неоднократно за собой замечала, что пока есть наша семья и Марина, у нас все отлично. Но как только я начинаю сравнивать марину с ее сверстниками - мне становится грустно. Можно сколько угодно рассуждать о великом предназначении СД, о великом тайном смысле и т.д. и т.п., только лично для меня СД - это просто генетическая аномалия. Опять же, можно сколько угодно рассуждать о том, что было бы лучше для Марины иметь СД или не иметь, только вот в жизни, в саду, в общении со сверстниками, в устройстве в школу, в сад и т.д. и т.п. ей было бы намного комфортнее без СД и никаких плюсов от того, что он у нее есть лично для нее я не вижу. У меня так же как и Светы после рождения Марины не изменились взгляды на жизнь, никто из старых друзей не отказался от общения с нами, не изменился образ жизни, но проблем, связанных именно с СД добавилось (это и проблемы со здоровьем, и пробелмы устройства ребенка в сад-школу, проблемы поиска специалистов, которые могли бы грамотно заниматься с ребенком). Согласна с Олей, что лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным. Но, как гласит украинская поговорка: "Маемо те шо маемо" (В переводе, имеем, то, что имеем) и из этого исходим и строим жизнь. Повторюсь еще раз, что я вполне сжилась с диагнозом и не испытываю каждодневно каких-то страшных переживаний по поводу него, но то, что он добавляет проблем в жизни - для меня очевидно. ИМХО
OlgaLD: Fruuu
клименко: У меня немного другая ситуация-дети мне достались без шоков и стрессов,но итог один-мы живем вместе и у нас такие же проблемы как и у остальных семей с такими детками,и расставаться с ними мы не собираемся.несмотря на то.что-а значит их будущее-это наша проблема. У нас три девочки с синдромом Д.но никаких особых трудностей именно из-за с.д. я не замечаю. На самотек ничего не пущено-ухаживаем,занимаемся не для галочки.У меня хоть и тяжелые дети,особенно Валя,но это относительно стандартных мерок.Для меня главное.что дети чувствуют себя хорошо,радуются жизни.К сожалению.диагноз основной не может изменить ни медицина,ни наше желание. Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел.Я тоже считаю,что СД-генетическая аномалия,но не трагедия.
Fruuu: клименко пишет: Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел. Наташа, к сожалению, это происходит только до определенного момента.
Ольга: Fruuu пишет: я принимаю ситуацию такой, какая она есть, меняю к ней свое отношение и стараюсь быть счастливой и не унывать. Fruuu пишет: Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. ИМХО Tatjana Spomer пишет: но это не конец жизни и не кошмар, от которогонадо верёвку намыливать! Есть действительно посташнее трагедии, чем Синдром Дауна. Со всеми этими цитатами я полностью согласна. Впереди , я надеюсь, длинная жизнь и вообщем-то для ребенка с Сд и для других своих же детей и для своих близких нужно стараться жить полноценно. Будет ли мама кидать все силы на развитие и рощение ребенка с СД, или она будет плыть по течению жизни особенно не обламываясь, это дело каждой конкретной мамы, но при этом жизнь этой мамы должна быть спокойной и удовлетворенной. Что толку загонять себя в нервяки и депрессии? Если мама умеет радоваться мелочам, то рано или поздно само слово , сам диагноз будет не так волновать, как какие-то вполне житейские и насущные проблемы. которые бывают со всякими детьми, со здоровыми и с больными, с капризными и покладистыми, с умными и не очень, с красивыми и с так себе. Растет человек, а люди все разные и далеко не все из них "перфектные".
Лена В.: Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует.
Nikname: G-NA85 пишет: Nikname, например нужен ребенок -гений. Мне не нужен гений, мне нужен был обычный, нормальный, хотя бы не настолько больной. чтоб не лечить, не маяться сбесконечно с испражнениями, то так, то этак, не массажировать, не ингалировать, по анализам, врачам и больницам не таскаться, не переставая. Да просто на себе не таскать. щас мне вообще ничего не нужно
Светлана: G-NA85 пишет: Светик, а этого никто и не писал и не заявлял. Танюш, а я не лично к тебе в данном случае обращалась В той или иной формулировке, очень близкие по смыслу выражения частенько мелькают на форуме. Это я просто обстрактно написала.
Светлана: клименко пишет: Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел Наташ, замечают и реагируют. Во всяком случае Святослав, реагирует. Я как и Эвелина, совершенно не вижу проблем в своей семье, дома в кругу родных и близких Святику очень уютно и комфортно, а из-за наличия практически равной по возрасту сестренки еще и весело и вполне полноценно в общении. Но вот меня не может не тревожить мысль о нашем взрослении и отношении с социумом Лена В. пишет: Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует. Да, она сама не раз рассказывала о своих ощущениях
G-NA85: Лена В. пишет: Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует. Очень многие люди и без СД не комфортно себя чувствуют в социуме. У каждого свои тараканы. У моей подруги сын, из-за лишнего веса на улицу не выходит и тоскует и антидепресанты пьет. Плохо ему. Чего теперь на СД все валить. Бестолковый разговор. Кто-то нормально себя с сД ощущает, а кому-то плохо. Нужно в момент осознания ребенком своей "особенности" активно взаимодействовать с психологами. Аполлинария ходит в обычный детский сад. В группе 17 человек, она одна с СД. Вроде все нормально. Я спрашиваю детей о Полине и они мне рассказывают о ней (кто может говорить, так как не все обычные дети еще в 3,5 года говорят) .Ябедничают на нее, как на обычную девочку, равную. Воспитательницам Аполлинария вообще очень нравится. Она нежная, ласковая девочка, не капризная, очень любит учиться. Все свои приколы она демонстрирует исключительно дома.
Lena S.: Светлана пишет: Я люблю всех своих детей практически одинаково, наверное спасибо Богу за это. Никого из них не выделяю, они мне одинаково дороги и с синдромом и без. А я нет . А я Алексу больше люблю. Видимо я тоже ненормальная.
OlgaLD: Tatjana Spomer Танюша, не расстраивайся, что разгорелась такая дискуссия, видимо, в очередной раз нам нужен был повод, чтобы поговорить о своих чувствах и тревогах. - Tatjana Spomer пишет: Ванечке чудесному мальчику чмок Данечке ответный от меня И всем
Гала: Tatjana Spomer пишет: Спор разгорелся , который я совершенно не ожидала и не хотела. Статью, как и "ОСОБУЮ МАМУ" хотелось опубликовать отдельно, чтоб не потярялась. А тут вон что вышло.... Но со всеми согласна и всех люблю! Тань, да ты что? Отличный разговор получился, спасибо тебе за повод ! Видимо, просто время подошло опять обменяться мнениями . И мы все тебя любим и очень-очень уважаем за твои усилия !
ТЕСО: OlgaLD пишет: Просто родителю сначала в шоке кажется, что радости при ребенке с СД совсем не будет, а это не так. Есть радость!! Вон сидит - на аватарке Полностью с тобой согласна. Мне недавно родственница сказала, что я слишком восхищаюсь Олеськой, больше чем старшими детьми. А я поняла, что я каждое Олесино достижение воспринимаю как маленькую победу, потому что в роддоме мне педиатр ТАКОГО про СД наговорила, что я теперь просто радуюсь, что не нахожу поддтверждения. У старших детей все достижения и новшества - ожидаемы и прогнозируемы, а у Олеськи - открытие. Поэтому каждый день для меня с дочкой - радость.
OlgaLD: ТЕСО
люся: Я бы тоже сейчас родила, хотя мне уже будет скоро 45 (так сказать, баба ягодка опять). я прекрасно осознаю, что почти со сверстниками братьями или сёстрами моему ребёнку было бы намного легче в будущем жить. Папа наш не решается на такой СМЕЛЫЙ поступок . А я бы родила, чего бы мне это не стоило.
Светлана: люся пишет: А я бы родила, чего бы мне это не стоило. Только за один настрой - уважаю!
Поля: Очень хороший диалог получился, от души, все высказали свои чувства. Приятно читать. Есть оптимистичные высказывания, есть грустные. Важно, что с любовью к нашей малышне. Проблем не мало. Бывает обидно, что твоему крошке досталась необычная судьба. И все таки я согласна, что наши необычные дети принесли в нашу жизнь новые ощущения, во многом изменили наше отношение к окружающему миру и конечно же привели нас на форум - за это им спасибо.
G-NA85: люся пишет: . А я бы родила, чего бы мне это не стоило. Это очень сурово..., но похвально. Я очень уважаю такие героические решения. люся пишет: Папа наш не решается на такой СМЕЛЫЙ поступок Папы, они всегда думают больше, чем мы. Ведь в случае нашей героической смерти, им дальше все тянуть одним, а это очень трудно.
G-NA85: Nikname Я очень сочуствую твоим трудностям, но СД видимо тут непричем.
G-NA85: Когда была в театре на "Гусях-лебедях, там было много "обычных" девочек. В антракте я смотрела на них и на Аполлинарию и сделала вывод: каждому своему действию она отдается без остатка, до конца. Будь это хоровод или салочки и какие-то игры, она не отвлекается ни на что другое. Эта полная самотодача прекрасна, Аполлинария быстрее всех кружится, звонче всех смеется и вообще притягивает взгляды. Наш папа просто глаз не мог оторвать от своей дочери, так она была хороша. Действительно - Наташа Ростова на первом балу, даже платья похожи. Это к вопросу о сравнении с обычными детками.
Светлана: Поля пишет: Очень хороший диалог получился, от души Тоже хотела написать, что все очень даже здорово. Не спор на этот раз, а скорее уж дискуссия получилась
Nikname: G-NA85 пишет: СД видимо тут непричем. А от чего так много пороков развития органов? Низкий иммунитет? Гипотония? Косоглазие, плохое зрение? Это все совокупность особенностей синдрома дауна, а не чего-то еще. Про развитие я вообще молчу
ПАВЛЯ: G-NA85 пишет: Я тоже давно думаю на эту тему и у меня сформировалось абсолютно другое мнение. Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так. Я ВАС ПОДДЕРЖИВАЮ, ВОЗМОЖНО Я ТОЖЕ ОГРОМНАЯ ЭГОИСТКА. НО С НЕКОТОРЫХ ПОР Я ДУМАЮ ИМЕННО ТАК КАК ВЫ И НАПИСАЛИ О СВОИХ ЧУВСТВАХ. Я ЧАСТО ЛОВЛЮ СЕБЯ НА МЫСЛИ, ЧТО ДРУГОЙ БЫ ЭТОГО НЕ СДЕЛАЛ ТАК, ДРУГОЙ БЫ НЕ ПОСМОТРЕЛ ТАК, НЕ ОБНЯЛ ТАК И Т.Д. ПОРОЙ МНЕ ЖАЛЬ ТЕХ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ,ЧТО ОНИ ТАКОГО НЕ ИСПЫТАЮТ
G-NA85: ПАВЛЯ пишет: Я ЧАСТО ЛОВЛЮ СЕБЯ НА МЫСЛИ, ЧТО ДРУГОЙ БЫ ЭТОГО НЕ СДЕЛАЛ ТАК, ДРУГОЙ БЫ НЕ ПОСМОТРЕЛ ТАК, НЕ ОБНЯЛ ТАК И Т.Д. ПОРОЙ МНЕ ЖАЛЬ ТЕХ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ,ЧТО ОНИ ТАКОГО НЕ ИСПЫТАЮТ И я об этом же!
клименко: http://www.usuprobr.narod.ru/opeca/op5/masha17.jpg Маше 1 г.7 мес.Эта фотография до сих пор висит в банке данных.Неужели ее мама может спать спокойно и ей не хочеться взглянуть в глаза этой крошке?Какие блага и душевное спокойствие она смогла приобрести оставив ребенка?
G-NA85: Nikname пишет: А от чего так много пороков развития органов? Низкий иммунитет? Гипотония? Косоглазие, плохое зрение? Это все совокупность особенностей синдрома дауна, а не чего-то еще. Про развитие я вообще молчу Если бы все эти совокупности были только у детей с СД, но ведь все это может быть и у обычного ребенка. Кстати с возрастом все это крректируется. Косоглазие можно выправить, зрение улучшается. Иммунитет и гипотония - закалка и спорт.
Nikname: G-NA85 пишет: все это может быть и у обычного ребенка блажен кто верует меня не постигло
G-NA85: Nikname пишет: меня не постигло Еще постигнет.
люся: Это точно.
OKS: Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна??????????? Хочу вам сказать, что обнять и приласкать вас могут не только дети с СД, но и обычные. Все зависит от того, как вы их воспитываете. Я, например, была бы в 1000000000 и более раз счастлива, если бы моя дочь не имела такого диагноза. И, если объективно, то и моему ребенку от этого было бы только лучше.
G-NA85: OKS пишет: Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна??????????? Я серьезно счастлива! OKS пишет: Хочу вам сказать, что обнять и приласкать вас могут не только дети с СД, но и обычные. Все зависит от того, как вы их воспитываете. Совершенно разные вещи и воспитание тут не причем. OKS пишет: Я, например, была бы в 1000000000 и более раз счастлива, если бы моя дочь не имела такого диагноза. И, если объективно, то и моему ребенку от этого было бы только лучше. Это ваше мнение. А я так не считаю. А как лучше было бы, вы знаете? А я не предсказатель и не берусь предсказывать. Моей дочери просто хорошо.
OKS: G-NA85 , понимаю, что сколько людей, столько мнений. Но на вопрос G-NA85 пишет: А как лучше было бы, вы знаете? по моему ответ очевиден: лучше когда ребенок здоров, а остальное все приложится.
Милена : Учённые и врачи работают над тм, чтобы уничтожть их БЫТИЁ, их ЭКСЕСТЕНЦИЮ . Не знаю что такое эксестенция, но не совсем согласна, что врачи и ученые только и думают как уничтожить наших. Многие из них нам помогают. Разрабатывают методики обучения, делают операции на сердце, помогют им преодолеть ограничения синдрома. Иначе согласна Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР! Это точно так, как и иметь обычного ребенка: ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!! Я рада, что не знала во время беремености, что рожу ребенка с СД и мне не пришлось делать выбор оставить ли его или нет. Уже когда ожидала Эрика я не боялась СД и радовалась бы и такому дитю. Все намеки врачей делать амниоцентез мне казались геноцидом. Лиза замечательный ребенок, но во время беремености (наверное от гормонов), мне казалось что прекреснее ее в мире нет. Даже когда Эрик родился, он с его нормальным носом совсем мне не понравился, я привыкла смотреть на Лизкину мордашку, котороя как в анекдоте, где чукча хвалит свою дочь-красавицу "все лисо, лисо, а носа нет" Сейчас все мои дети мне очень нравятся, ни один не похож на другого по характеру и у всех разные хромозомы (у Тамары и Эрика половые). Смотреть как у Эрика легко получается все, чего Лиза добивалась большим трудом мне кажется чудом и начинаю еще больше возхищатся Лизой.
Lena S.: Милена пишет: Смотреть как у Эрика легко получается все, чего Лиза добивалась большим трудом мне кажется чудом и начинаю еще больше возхищатся Лизой. Точно, наши детки "пчелки" в этом плане.
айя: G-NA85 пишет: Я пересмотрела взгляды на жизнь . Поняла, что вообще не то делала и благодарна за это своему ребенку. Вот и я так же! И я очень рада,что мой Эрик родился и даже если бы еще родился такой,никогда бы не была против.Эти дети не предадут никогда и не плюнут,когда тебе тяжело.Молодежь у нас пошла кошмарная(не все конечно) и больно когда здоровые дети,повзрослев даже не поздравят тебя с днем рождения. OKS пишет: Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна??????????? Я лично счастлива,что мой ребенок с СД.И это не на показ,а слишком серьезно!
ПАВЛЯ: айя пишет: Я лично счастлива,что мой ребенок с СД.И это не на показ,а слишком серьезно! СЛИИИИШКОМ СЕРЬЕЗНО!!!!!! И ЭТО ПРАВДА. (хотя для многих это звучит абсурдно) Павлушка вот уже 3 дня, как научился говорить "Кто, кто там?", все балоболит и балаболит... Казалось бы какая малость для ребенка в 3года 10мес., а у нас с мужем НАСТРОЕНИЕ ПРОСТО СУПЕР, СУПЕР!!!!!!
OlgaLD: ПАВЛЯ OKS пишет: лучше когда ребенок здоров Против этого никто не будет выступать Милена пишет: Я рада, что не знала во время беремености, что рожу ребенка с СД и мне не пришлось делать выбор оставить ли его или нет. Я тоже. Милена пишет: я привыкла смотреть на Лизкину мордашку, котороя как в анекдоте, где чукча хвалит свою дочь-красавицу "все лисо, лисо, а носа нет" Мне тоже обычные дети стали как-то меньше нравиться, с их переносицами - а анекдот я такой не слышала...
Asinna: ПАВЛЯ молодцы,каждое их достижение, это как наша победа Милена,Lena S.,OlgaLD
Поля: Tatjana Spomer пишет: И я очень верю Танечке G- NA85, в её безумную любовь к Полине. Есть в наших детях, то, что НИКОГДА не будут иметь другие. И я верю. И чувства мои очень похожи. Я не представляю Варюшку без СД. Она такой пришла к нам. И мы счастливы, что она такая. Без этой хромосомы - это была бы не Варенька, а совсем другой человечек.Tatjana Spomer пишет: Вы, OKS, не можете воспитать в ребенке именно эту безусловную любовь, именно этот безудержный звонкий смех, и именно этот мудрый не детский взгляд, словно успокаювающий: "Всё будет хорошо!" Тоже согласна. Наши детки непосредственны, и в этом они прекрасны. Они отдаются чувствам доконца, у них менее развито супер-эго, которое контролирует эмоции и поступки человека. Поэтому они такие естественные и открытые. Жизнь была бы лучше, если бы таких солнечных малышей было больше. Меньше было бы зла, насилия, корысти, предательства, алчности. Мир был бы добрее.
Fruuu: Поля пишет: у них менее развито супер-эго, которое контролирует эмоции и поступки человека Что в этом хорошего, когда ребенок, потом и взрослый человек не в состоянии контролировать свои эмоции и поступки??? В чем здесь достоинство и плюс? У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО
terry: Скажу как есть. еслиб не Тосик, то я бы незанимался тем чем щас. И я благодарен Богу что он у нас есть! И что он у нас родился, а не у какихто таких что отдали бы его в детдом. Порой тяжело бывает, но всёравно...
Nikname: Fruuu пишет: У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР "Меня обманывать не трудно, я сам обманываться рад" (С)
Светлана: Tatjana Spomer Полностью со всем согласна , что не очень часто у нас случается
Светлана: Fruuu пишет: Что в этом хорошего, когда ребенок, потом и взрослый человек не в состоянии контролировать свои эмоции и поступки??? В чем здесь достоинство и плюс? У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО А в этом полностью согласна с Эвелиной Что бывает значительно чаще Т.е. сам синдром и все его проявления я не люблю и не собираюсь восхвалять как нечто невероятно крутое Другое дело, что я с огромным уважением отношусь к личности каждого ребенка с самого рождения с СД или без. Я совершенно счастлива в своей жизни и как мама, и как женщина, и как человек. Как бы не порадоксально это звучало, меня не угнетают трудности, мне нравится разнообразие, я люблю то, чем занимаюсь. Я очень люблю, уважаю и мне невероятно нравятся ВСЕ мои дети, каждый в отдельности и все до кучи Я буду любить и Святослава всегда со всеми его заморочками, но скажу честно - ни малейшего восторга не испытываю от мысли, что он и в 20 лет останется таким же «непосредственным и отдающимся чувствам до конца» То что очень мило выглядит у маленького ребенка - всеобщая любовь, обнимания-целования от взрослого человека будут мягко говоря настораживать.
Светлана: terry пишет: И я благодарен Богу что он у нас есть! И что он у нас родился, а не у какихто таких что отдали бы его в детдом. Порой тяжело бывает, но всёравно... Я тоже, но это не делает меня фанаткой синдрома
Fruuu: Светлана пишет: Т.е. сам синдром и все его проявления я не люблю и не собираюсь восхвалять как нечто невероятно крутое Другое дело, что я с огромным уважением отношусь к личности каждого ребенка с самого рождения с СД или без. Светлана пишет: Я буду любить и Святослава всегда со всеми его заморочками, но скажу честно - ни малейшего восторга не испытываю от мысли, что он и в 20 лет останется таким же «непосредственным и отдающимся чувствам до конца» То что очень мило выглядит у маленького ребенка - всеобщая любовь, обнимания-целования от взрослого человека будут мягко говоря настораживать. А я в этом полностью согласна с тобой.
terry: Светлана ну ясно же.
Ольга: G-NA85 пишет: Я серьезно счастлива! Даааа! Наверное это еще не пришло ко мне, только я не могу сказать , что счастлива от того, что у моего ребенка есть диагноз СД. Я счастлива, когда вижу его улыбку, я счастлива, когда вижу его успехи, я даже рада от того, что у него такой смешной вид из-за его разреза глаз. Но я не счастлива от того, что он высовывает язык и за этим всегда нужно следить, я не счастлива от того, что есть ситуации когда я не считаю нужным говорить, что у нас есть проблемы, я не счастлива от того, что при устройстве в любое детское учереждение я вынужденна обязательно сообщать о нашем диагнозе. Я могу сказать, что я счастлива, что для меня ребенок с СД не является причиной лезть в петлю от горя и депресухи, что у есть душевные резервы находить чудесные и незабываемые моменты практически в каждом моем и его дне, но к сожалению эти чудесные моменты не связаны у меня с осазнанием того, что это счастье из-за того, что у ребенка СД. Я рада моему ребенку, такому какой он есть, но я не рада том у , что у него есть СД. Дети с Сд "особенные", я с этим согласна, но и глухие дети и слепые дети тоже особенные. Слепой ребенок имеет идеальный слух, но это же не причина для радостных восклицаний: Никогда бы он так не мог бы слышать, если бы не был слепым! И никакой другой ребенок так тонко не может слышать, только наш, слепой. Тоже самое относится и к высказываниям типа: никакой другой ребенок так любить не может, только ребенок с СД. И еще , как бы я ни была спокойна и уверена в своем ребенке и в моей любви к нему, я все-таки не могу быть счастлива на все 100 из-за периодически возникающего беспокойства за его будущее, за его будущее в связи с тем , что у него СД.
G-NA85: Fruuu пишет: У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО Эвелин, ну ведь никто не писал, что иметь ребенка с СД это "СУПЕР". Я, например, имела ввиду, что счастлива иметь ребенка с Синдромом Дауна, потомучто мне открылся другой мир, в который я бы никогда ни попала если бы родила обычного ребенка. Этот мир и эти ощущения настолько меня захватили, что я ощущаю себя счастливой. Мне интересно отгадывать мысли и чувства Полины. А самое главное я перестала думать об ее "ужасном" будущем. Мне хорошо и спокойно. Я знаю, что все будет впорядке.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Наши дети неспособны на преднамеренное убийство из-за жилплощади, обман с деньгами, бросить больную престарелую мать, жестокое издевательство над другими и еще много чего подлого из этой жизни. Ну, ТАнь более чем уверенна, что ни один мой ребенок без синдрома, да и твой тоже, так же не совершит подобных вещей. Ни один НОРМАЛЬНЫЙ (не значит не имеющий лишней хромосомы) человек не способен на разные подлости.
Светлана: Ольга
Ксю: Fruuu пишет: У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО неаа, я не пытаюсь, Светлана пишет: и в 20 лет останется таким же «непосредственным и отдающимся чувствам до конца» То что очень мило выглядит у маленького ребенка - всеобщая любовь, обнимания-целования от взрослого человека будут мягко говоря настораживать. О!!! это как раз то, чему взрослым (да и многим подросшим детям, к сожалению) - учиться, учиться и еще раз учиться.. (подробнее читайте в книжках, что Иисус говорил про то, что "будьте как дети") Уважаемые умные взрослые!!!! Вы чувствуете что вы чувствуете? Вы понимаете ЧТО вы чувствуете??? - А? OKS пишет: по моему ответ очевиден: лучше когда ребенок здоров, а остальное все приложится. ну с этим сложно поспорить... другое дело, что для меня (и не только для меня, есть еще такие же "сумашедшие" ) - 47 хромосома - это НЕ БОЛЕЗНЬ.. а просто другая ДНК человека.. такое состояние души если Вы считаете что это болезнь, значит Ваш ребенок для Вас болен, значит для него и для Вас это конечно не есть хорошо... как корабль назовешь...
Светлана: Ксю пишет: О!!! это как раз то, чему взрослым (да и многим подросшим детям, к сожалению) - учиться, учиться и еще раз учиться.. (подробнее читайте в книжках, что Иисус говорил про то, что "будьте как дети") Уважаемые умные взрослые!!!! Вы чувствуете что вы чувствуете? Вы понимаете ЧТО вы чувствуете??? - А? Оксана, да как хочешь воспринимай, но я КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕ ХОЧУ, чтобы мой 20-30 летний сын лез ко мне на руки и целовал меня в губы, тем более так же непосредственно вырожал свою любовь и открытость миру с посторонними. Я так же не хочу чтоб любой другой взрослый человек, не обязательно с УО, бежал ко мне на улице с распростертыми объятиями и лез целоваться, или совершенно непосредственно расказывал мне как я, например, выгляжу и что он думает о моем ребенке. Я понимаю, что именно я чувствую и почему, поэтому мне не нужно уговаривать себя, что я счастлива иметь ребенка с СД. Я просто счастлива, безотносительно синдрома. И это на мой взгляд, важнее. Ксю пишет: другое дело, что для меня (и не только для меня, есть еще такие же "сумашедшие" ) - 47 хромосома - это НЕ БОЛЕЗНЬ.. а просто другая ДНК человека.. такое состояние души Я уже писала, что для меня в этом смысле слова Святик тоже не больной. Ксю пишет: как корабль назовешь... ну в этом контексте хоть заназывайся, по другому наши корабли не поплывут. От слова Халва, во рту может стать конечно слаще, но вот сколько не убеждай себя, что дауненок не имеет проблем идущих рука об руку с синдромом, он к сожалению эти проблемы иметь будет все равно. Святиково плоскостопие (хоть оно и встречается без СД, мы не о том сейчас, ок?) ни какое заклинание типа " я счастлива, что мой сын дауненок и он совсем не больной" не исправит и не устранит. Для этого нужны совсем другие вещи. "Будьте как дети" это несколько о другом. Мы рассуждаем о разных вещах в данном случае.
Ольга: Светлана пишет: Я просто счастлива, безотносительно синдрома. И это на мой взгляд, важнее. Вот мне тоже кажется . что это важнее.
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: Синдром Дауна -это не СУПЕР, но ЭТО есть и ничего не изменить. Вот с этим полностью согласна. Также как и с этим Tatjana Spomer пишет: и это действительно не трагедия и не конец жизни! Ольга пишет: Я счастлива, когда вижу его улыбку, я счастлива, когда вижу его успехи, я даже рада от того, что у него такой смешной вид из-за его разреза глаз. Но я не счастлива от того, что он высовывает язык и за этим всегда нужно следить, я не счастлива от того, что есть ситуации когда я не считаю нужным говорить, что у нас есть проблемы, я не счастлива от того, что при устройстве в любое детское учереждение я вынужденна обязательно сообщать о нашем диагнозе. Я могу сказать, что я счастлива, что для меня ребенок с СД не является причиной лезть в петлю от горя и депресухи, что у есть душевные резервы находить чудесные и незабываемые моменты практически в каждом моем и его дне, но к сожалению эти чудесные моменты не связаны у меня с осазнанием того, что это счастье из-за того, что у ребенка СД. Я рада моему ребенку, такому какой он есть, но я не рада том у , что у него есть СД. Дети с Сд "особенные", я с этим согласна, но и глухие дети и слепые дети тоже особенные. Слепой ребенок имеет идеальный слух, но это же не причина для радостных восклицаний: Никогда бы он так не мог бы слышать, если бы не был слепым! И никакой другой ребенок так тонко не может слышать, только наш, слепой. Тоже самое относится и к высказываниям типа: никакой другой ребенок так любить не может, только ребенок с СД. Полностью согласна. Света, с тобой опять согласна.
assol: Мне кажется, появление ребенка с СД ставит перед нами одну задачу - научиться быть счастливыми вопреки диагнозу. Иначе жизнь потеряет всякий смысл, поэтому другого пути просто нет.
Ольга: Tatjana Spomer отличный пост №1564. Все просто , понятно и ,как мне кажется, очень правильно.
G-NA85: Светлана пишет: Ни один НОРМАЛЬНЫЙ (не значит не имеющий лишней хромосомы) человек не способен на разные подлости. Может на РАЗНЫЕ подлости и не способен, но когда дело коснется, например, жилплощади в Москве, где уже самый затрапезный и жалкий квадратный метр на окраине, стоит больше 5 000 долларов, то.... ОТКУДА , ЧТО БЕРЕТСЯ!!!
Весна: Да,разными словами,но в конечном итоге говорим об одном и том же. Когда Саша подрос,я иногда думала,а каким бы он был,если бы не 47.Но уже без переживаний,а просто интересно. Конечно,если бы не он,многое было бы по другому.Но коль уж так случилось,я принимаю всё,как есть.И полностью согласна с Ольга . Светлана Наши дети обучаемы,а ещё очень сообразительны и сами понимают,где и как себя вести.И уже в 14 лет мой сын никому не бросался на шею-только родным,да и то выборочно.С мужчинами здоровается за руку.С женщинами просто здоровается.Сейчас вообще взрослый.Иногда может меня обнять,когда долго не видел.И совершенно уже не высказывает той бурной радости,как в детстве,когда приходил кто-то в гости.Он чуть ли не первый встречал гостя и лез обниматься.Сейчас может даже не выйти из комнаты,если гость ему не интересен. Может быть есть такие дети,которые остаются таковыми и во взрослом возрасте.Мой же стал совершенно другим.Хотя он часто улыбается,шутит,но он те такой,каким был в детстве.Сейчас он иногда даже говорит плохие слова(и сам понимает,какие это слова).Но видно очень хочется сказать-даже не знаю почему. Упрямство осталось.Приходится договариваться.
Татьянка: G-NA85 пишет: А самое главное я перестала думать об ее "ужасном" будущем. Мне хорошо и спокойно. Я знаю, что все будет впорядке. преклоняюсь перед Вами, очень верю, что дойду до этого я только в начале этого пути... Но все равно я не могу сказать что счастлива, что мне хорошо и спокойно, я просто живу и просто люблю своих деток и не важно с СД иди без, только никак не дает покоя мне, то, что всю ту любовь на которую способны наши детки они отдадут нам, я бы очень хотела, чтобы мой сыночек отдал бы любовь своим деткам и радоваться его карьерным успехам была бы рада, не важно президент или дворник... Вот мечты которые не дают мне покоя... Когда совсем тяжко я думаю как он будет без меня? или как я без него? G-NA85 пишет: Я, например, имела ввиду, что счастлива иметь ребенка с Синдромом Дауна, потомучто мне открылся другой мир, в который я бы никогда ни попала если бы родила обычного ребенка. С великим уважением ко всем Вам, если бы имелась возможность я бы не хотела на столько глубоко окунаться в этот мир, мир где люди прекрасны и открыты, мир где все хорошо, но за пределами этого мира комиссии по инвалидности (где мне в глаза сказали что я родила такого ребенка только из-за денег), комиссии в дет сады, где нас записали в садик, только по тому что не знают диагноз, а узнают ... и много всего на что можно не обращать внимания, но оно есть, точно так же как и СД... Я просто живу...
Светлана: Весна пишет: Светлана Наши дети обучаемы,а ещё очень сообразительны и сами понимают,где и как себя вести А я что с этим спорю разве????????????????????????????????????????? Я привожу пример, на совершенно конкретно поставленный вопрос. И пишу, что меня не радует перспектива "взрослые не будьте умными, а оставайтесь навсегда как дети". Кстати именно за Святослава в этом плане я совершенно спокойна, он и сейчас не ко всем подряд лезет со своей любовью (хотя и не редко поподаются люди, которые шарахаются от его желания обнять или дотронуться). И меня не всегда хочет поцеловать, а по настроению. А уж когда подрастет, думаю, будет себя вести как и Саша
Светлана: G-NA85 пишет: Может на РАЗНЫЕ подлости и не способен, но когда дело коснется, например, жилплощади в Москве, где уже самый затрапезный и жалкий квадратный метр на окраине, стоит больше 5 000 долларов, то.... ОТКУДА , ЧТО БЕРЕТСЯ!!! Танюш, вот почему-то уверена, что и твой сын даже за очень хорошее и дорогое жилье не придаст Полинку и не кинет тебя умирать в стардоме. так же как и мой
Лорица: Девочки, похоже одни здесь говорят о СД, а другие - о детях с СД... Для меня - что говорить о СД - СД можно сравнить только с другими синдромами, в которых нет ничего таинственного, синдромы безличны... А вот когда мы говорим о детях с СД - я совершенно согласна - в детях есть своя тайна, видимо по той причине, что несмотря на все ограничения которые им выпали на долю - они достигают так многого; совершенство их эмоцианальной сферы это то, где я черпаю вдохновение. Скорее всего я бы этого никогда не увидела, если бы у меня не родился Дэня. Опять таки же их нельзя сравнивать с обычными детьми - они просто другие. И трудность состоит в том, чтобы подобрать ключ к каждому ребенку - для родителей с детьми с особыми нуждами это требует большей креитивности, (творческого подхода) больше усилий и работы чем для родителей обычных детей. Последние 5 лет работаю с семьями с детьми с особыми нуждами и могу сказать, что чем сложнее ребенок (с любым диагнозом) тем больший вызов (требования) испытывают родители. Если этот вызов по каким-то причинам чрезмерен, тогда уже тяжко всем - и ребенку (ключик не найден вполне) и родителям - тяжесть непомерна. В этом никто не виноват, нужно тоже уметь простить себя.
Lena S.: Tatjana Spomer пишет: Здоров- это когда ничего не болит. Если вылечен порок серца, устанены остальные отягащающие СД болезни, и ребенок чувствует себя чудестно - он здоров в "плане здоровья". Он радуется жизни, имеет кучу интересов, прыгает, скачет, играет, читает книжки. У него ничего не болит, и в этом плане он-здоров! АГА!!!!! Моя подруга в Мюнхене, самая первая узнала о диагнозе, когда нас выписали из больнице. Ее слова вернули меня к жизни : " Даун синдром?!!! Так это такая ерунда. У нее же ничего не болит!" Я ей за это очень благодарна. С каждым годом осознаешь это все больше. СД уже не имеет значения.
Кирюша: Мы тоже не очень рады, что у Кирюши СД. Приняли это и живем. Когда я плакала папа приводил мне примеры таких людей и говорил что они проживут жизнь и никого не обидят, но я всегда говорю наше общество не готово принимать не таких как они. Я не переживаю за себя но боюсь что Кирюшу будут обижать. У нас в деревне живет мужчина ему около 60-ти лет всю зиму он катается на санках, а летом играет с детьми лет 6-7 ми. Над ним все смеются и издеваются. Извините если не по теме.
OlgaLD: Девочки, Танюша, Света, Ольга, Леночка, Эвушка, - все об одном и том же, но по-своему Кирюша По теме, добро пожаловать еще раз Лорица Очень интересно.
Asinna: Кирюша я согласна,тоже очень за нее переживаю,в школе,среди особенных деток,она себя отлично чувствует,но среди обычних-они ее не принимают,дразнят когда гуляем все смотрят на нас,отстраняются,я от этого извожусь ,когда мы воспитаем наше общество
Светлана: Asinna
Лорица: Asinna пишет: когда мы воспитаем наше общество вот и я о том же - когда???
Asinna: Лорица, вы из США,говорят там другое отношение к особенным деткам?
ТЕСО: Asinna пишет: в школе,среди особенных деток,она себя отлично чувствует,но среди обычних-они ее не принимают,дразнят Моя старшая дочь сильно заикается. Некоторые дети ее дразнят. Я ей пытаюсь объяснить, что это делают только очень закомплексованные и завистливые люди, поэтому не надо на них обращать внимания. Наша Олеся еще слишком маленькая, но думаю, что и ей можно будет это объяснить и научить жить, принимая себя такой, какая есть.
ТЕСО: Tatjana Spomer пишет: Мы счасливы не БЛАГОДАРЯ, а ВОПРЕКИ. Я полностью согласна с этим. Мне тоже кажется, что никто не восхищается самим синдромом Дауна, но семьи, в которых растут такие дети, восхищаются именно детьми. А это восхищение сильнее, потому что всякое достижение дается с определенными усилиями. И любишь такого ребенка больше, потому что сил в него вложил больше, переживаешь за него больше. ИМХО
Asinna: ТЕСО Обычные дети,которые вне школы,а в школе у них все особенны по своему,со школой проблем нет,проблема общения на улице,во дворе В школе ее любят,она очень общительна,общается с девочками из классов постарше,с учителями других классов
OKS: Fruuu Полностью согласна.
OKS: Не вижу смысла в пререканиях. Единственное: КСЮ, насчет корабля... Конечно легко придраться к слову: здоров, болен и т. д. Но вы то на форуме гооооораздо дольше меня, поэтому наверняка уже не раз сталкивались с не совсем точными формулировками по этому поводу. Я написала здоров для краткости. А лично для вас могу расписать, что я имела ввиду (хотя очень удивлена, что вы не поняли (?)). Так вот, мне кажется большинство (не пишу, что практически все) хотело бы видеть своего ребенка без СД, без аутизма, без ДЦП и т.п., и без всех сопроваждающих диагнозы пороков, как физических (которые устранимы), так и умственных. Вот что я имела ввиду под словом здоров. И вообще, вы уверены, что ваши слова: Ксю пишет: если Вы считаете что это болезнь, значит Ваш ребенок для Вас болен вообще корректны и допустимы? Я не считаю своего ребенка больным, и также не считаю, что вы в праве выражать свои домыслы относительно ЛИЧНО МЕНЯ И МОЕГО РЕБЕНКА. Если хотите пообщатся КОНКРЕТНО о моем ребенке, и КОНКРЕТНО о моем отношении к нему, то пишите в личку. Слово БОЛЕН, я не произносила. И вам запрещаю его произносить в отношении моего ребенка. Я очень трепетно к этому отношусь. Девочки! И еще момент! Не кажется ли вам, что все ваши высказывания по поводу: ребенок с СД более ласковый, любит иначе, обычный так не обнимет и все тому подобные - это просто предательство по отношению ко всем здоровым детям в семье??????? Сильно запахло нездоровым шовинизмом на форуме....
Nikname: OKS пишет: Сильно запахло нездоровым шовинизмом на форуме.... весна, таяние.....
айя: ПАВЛЯ пишет: а у нас с мужем НАСТРОЕНИЕ ПРОСТО СУПЕР, СУПЕР!!!!!! Tatjana Spomer пишет: Наши дети неспособны на преднамеренное убийство из-за жилплощади, обман с деньгами, бросить больную престарелую мать, жестокое издевательство над другими и еще много чего подлого из этой жизни. Вот это самое ценное в жизни и они наверняка пришли в мир,чтобы научить людей этому,но вряд ли что то изменится,к сожалению.Смотрела ролик в той ссылке,которую ты давала,до чего же здорово этот паренек управляется со всем и главное помощник в доме,а тут от здоровых детей этого не дождешься,опять же к сожалению.
айя: assol пишет: Мне кажется, появление ребенка с СД ставит перед нами одну задачу - научиться быть счастливыми вопреки диагнозу. Иначе жизнь потеряет всякий смысл, поэтому другого пути просто нет. Просто классно! Вот это точно правда!
Зыкова Аня: OKS пишет: Не кажется ли вам, что все ваши высказывания по поводу: ребенок с СД более ласковый, любит иначе, обычный так не обнимет и все тому подобные - это просто предательство по отношению ко всем здоровым детям в семье??????? Сильно запахло нездоровым шовинизмом на форуме.... Насмешили А если я напишу, что мои старшие обычные дети более смышленные, более смелые, более самостоятельные, любят иначе и все тому подобное - это будет предательством по отношению к нашему дауненку в семье? Не обижайтесь только OKS пишет: Не вижу смысла в пререканиях. Согласна полностью . Читаю - не пойму, почему люди пытаются доказать другим, что те другие чувствуют неправильно и нелогично? Ну не видят одни мамы разницу в любви дауненка и обычного - ну и здорово! отлично! Только разве это причина доказывать тем, кто видит эту пресловутую разницу, что они неправы, слепы, не должны доверять своим глазам и сердцу. И наоборот. Я всех мам здесь очень уважаю, особенно после тех кукушек, что в тему об отказах залетают. Мммм... неужели кто-то верит, что женщина ТРИ года способная не пускать дитя в свою жизнь, сделает это сейчас. А уж что у каждой форумной замечательной мамы в душе - слава Богу, чтобы ни было. Детки под крылышком у обожающих их мамочек - это главное, отношение к СД здесь дело десятое.
Fruuu: Зыкова Аня пишет: неужели кто-то верит, что женщина ТРИ года способная не пускать дитя в свою жизнь, сделает это сейчас. В жизни все бывает. Знаю таких, которые и через 7 лет забрали из ДД ребенка.
G-NA85: Fruuu пишет: В жизни все бывает. Знаю таких, которые и через 7 лет забрали из ДД ребенка. Да, я тоже с мамой девочки в ДСА общалась. Она ее почти в три годика забрала. Есть чудеса на свете, я в них верю.
G-NA85: OKS пишет: Не кажется ли вам, что все ваши высказывания по поводу: ребенок с СД более ласковый, любит иначе, обычный так не обнимет и все тому подобные - это просто предательство по отношению ко всем здоровым детям в семье??????? Сильно запахло нездоровым шовинизмом на форуме.... Если это так. Ребенок с СД и ласковый и любит и иначе . Причем здесь предательство? А не предательство мечтать о другом ребенке и постоянно сравнивать?
Зыкова Аня: Буду только рада ошибиться. Лишь бы обратно не сдавали.
Поля: Tatjana Spomer пишет: Я уверенна, что Поля именно имела в виду именно поступки "обычных людей", порой не совместимые с понятием добра, всепрощения, любви. Именоо так. Спасибо за понимание.
Гала: Девочки, милые, я тут поболела немножко, не была на форуме несколько деньков, а разговор-то продолжается Вот хочу сказать, моя крошка так трогательно меня лечила, думаю только благодаря ее ОГРОМНЕЙШЕЙ ЛЮБВИ я снова в строю. И говорю опять: Я ПРАВДА ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ СЧАСТЛИВА, ЧТО ГОСПОДЬ НАГРАДИЛ МЕНЯ МОЕЙ ДЕТКОЙ! Она чувствует малейшие нюансы моего самочувствия, настроения и делает все возможное, чтобы помочь. Я улыбаюсь сейчас, после того как она появилась у нас, гораздо чаще, чем раньше. Я радуюсь каждому мгновению, проведенному с ней, я люблю прикасаться к ней, обожаю ее ладошки, которые лучше всего на свете могут меня утешить и осушить мои слезы. Прошу прощения за то, что не сказала ничего нового, просто, не могла не поделиться с вами, мои дорогие.
Зыкова Аня: Гала
ltnrf2006: Гала
OKS: Tatjana Spomer пишет: "ШОВИНИЗМ" -Крайний национализм, проповедующий национальную и расовую исключительность и разжигающий национальную вражду и ненависть. Хорошо быть умным. Это вы для меня ликбез проводите ? Спасибо большое. Слово "шовинизм" в России применяется не только в отношении крайнего национализма и расизма. Например довольно часто используется выражение "мужской шовенизм"; "женский шовенизм" тоже используется, но реже. Логически поразмыслив, я думаю можно догадаться, о каком роде шовинизма я писала в своем предыдущем высказывании. Tatjana Spomer пишет: Я уверенна, что через год-два, Вы будете сами здесь рассказывать о "необыкновенности" и "особенности" вашей дочки. Возможно. Но не забывая о "необыкновенности" и "особенности" старшего сына.
айя: OKS пишет: Но не забывая о "необыкновенности" и "особенности" старшего сына. А кто сказал,что это надо забывать? У всех дети,и все любят своих здоровых детей не меньше и не больше наших даунят.Форум то здесь наверно именно для мамочек с даунятами и поэтому элементарно разговор идет именно о них.Если бы еще был раздел о здоровых детях,то я думаю там не меньше было высказано о любви.Так что в первую очередь здесь идет речь о наших детях с СД.
OKS: айя пишет: У всех дети,и все любят своих здоровых детей не меньше и не больше наших даунят. Если вы внимательнее прочтете это обсуждение, то, к сожалению, найдете совершенно недвусмысленные выражения о большей любви в семье к детям с СД, чем без него.
OKS: Девочки! И вообще, я считаю, что насколько мы сами определяем разницу между особым и обычным ребенком, настолько она и есть. Я вижу свою дочь обычным ребенком, со своим недостатком - СД, с которым надо постоянно бороться, а не искать в нем сомнительные "положительные" стороны. (Чтобы не возникало лишних вопросов и ненужных придирок к словам, уточняю: борюсь я не с дочерью, а с недостатком, т.е. с СД).
OlgaLD: Гала обнимаю, выздоравливай!
тата: Гала Поправляйтесь!
Fruuu: OKS Оксана, бороться с СД бесполезно. ИМХО Можно развивать ребенка, любить его, принимать и т.д. и т.п. А вот тратить силы на борьбу с ветряными мельницами бессмысленно. Мы не можем победить лишнюю хромосому, мы лишь можем дать возможность развиться тем способностям ребенка, которые у него заложены. Оксана, все будет хорошо!!!
Светлана: OKS пишет: Я вижу свою дочь обычным ребенком, со своим недостатком - СД, с которым надо постоянно бороться, а не искать в нем сомнительные "положительные" стороны. (Чтобы не возникало лишних вопросов и ненужных придирок к словам, уточняю: борюсь я не с дочерью, а с недостатком, т.е. с СД). Вобщем согласна со всеми вашими высказываниями, т.к. понимаю почему они возникли. Я тоже молчала, пока не стали ПРОТИВОПОСТАВЛЯТЬ обычных детей и даунят. Их нельзя сравнивать вообще. Даунята ни чем не хуже, но и совсем не лучше обычных детей. ОНИ ПРОСТО СОВЕРШЕННО ДРУГИЕ. Есть присущие всем в той или иной степени отрицательные влияния СД (и кого-то из родителей они беспокоят в большей степени, кого-то в меньшей, кто-то счастливо может закрывать на них глаза и делать вид, что их совсем нет ), но слава Богу есть и свои положительные качества, которые наполняют нашу жизнь светом и радостью. Об этих общих черточках наших деток мы всегда говорим с большим удовольствием, т.к. именно они делают наших деток солнечными и позволяют нам нежить наши души в их неповторимой любви. Я так же не делаю различий между Милой и Святиком, они для меня просто дети. Никаких исключений в воспитании, никаких причитаний бедненькийнестастненькийбольнойребенок, никаких особоых привелегий из-за его избранности. Но я понимаю почему у нас такая реакция, потому как у нас маленькая разница между детьми, вот они для нас и одинаковые. Ребенок который в семье один, или намного младше изначально занимает особое положение в семье, а тут еще и Богом данные "особенности" Немножко наша беседа стала выглядеть как спор, такими темпами может перейти опять в битву сторон Просто хочется, что бы не старались переубедить кого-то поменять свои взгляды или перестать чувствовать так как чувствуют, а поделились своими ощущениями и мыслями OKS а вот бороться точно не надо ни с чем, борьба никогда никого ни до чего хорошего не доводила Трудности нужно преодолевать, потенциал развивать, талантам давать возможность реализоваться, неготивные проявления корректировать, а с тем что не поддается научиться мирно сосуществовать. Иначе ничего хорошего не выйдет. В борьбе с синдромом вы однозначно проиграете, т.к. силы изначально не равны. Вы собираетесь бороться с Богом, что бы победить его творение Я думаю, что наверное вы имели ввиду тожек самое, просто немного коряво высказались, как и Оксана насчет коробля.
Светлана: Гала Галочка, Сонечка такая лапушка и СОЛНЫШКО, ты и не можешь просто испытывать других чувств к ней. Целую вас обоих.
Светлана: Fruuu мы прям одновременно об одном и том же написали
айя: OKS Незнаю кто как,а я лично ни трагедию ни проблему из за синдрома не вижу,у меня любовь одинаковая к детям,что к тем,что к Эрику,я не делаю различия между ними.А на счет синдрома я просто удивлена,чем же я заслужила перед Богом,что Он наделил меня таким чудесным ребенком.Ведь не каждому Он доверит такого ребенка! Я не слышала никогда,чтобы например такие дети рождались у алкоголичек например,у наркоманок.Значит Он нас любит очень и доверяет нам,раз доверил таких деток.Поэтому элементарно и отношение к нему другое,чем к простым детям,с ним надо обращаться бережно и проявлять больше внимания,но кто то это понимает,что значит больше любви.Да нет,любовь одна к детям,только внимания больше. Не знаю может я опять не так поняла,но уж как поняла так и поняла,так что не сердитесь на меня,я не со злости пишу,это точно. И вашу малютку вы будете любить и уж точно больше отдавать внимания,чем простым детям.Ведь это ваше необычное сокровище.
айя: Кирюша пишет: Над ним все смеются и издеваются Ну так это говорит о их недостатке ума и воспитания,чего волноваться то? Как говорит мой старший сын -А мне все по барабану! Забей ты на них! (вот такой сынок у меня, простите )
OKS: Fruuu пишет: Можно развивать ребенка Светлана пишет: Трудности нужно преодолевать, потенциал развивать, талантам давать возможность реализоваться, неготивные проявления корректировать, а с тем что не поддается научиться мирно сосуществовать. Иначе ничего хорошего не выйдет И это тоже. Я это и имела ввиду, под словами "бороться с СД" . Надеюсь вы не думаете, что я выковыриваю лишние хромосомы из моей дочери ? Считайте, что я забыла выделить кавычками слово "бороться"
Ольга: Светлана пишет: Трудности нужно преодолевать, потенциал развивать, талантам давать возможность реализоваться, неготивные проявления корректировать, а с тем что не поддается научиться мирно сосуществовать. Иначе ничего хорошего не выйдет. В борьбе с синдромом вы однозначно проиграете, т.к. силы изначально не равны. Вы собираетесь бороться с Богом, что бы победить его творение Боже мой! Где учат так одевать мысли в слова! Чуть ли не слезу пробило от осознания правильности (на мой взгляд) каждого слова.
OlgaLD: Так держать всем! Ура. Светлана пишет: Немножко наша беседа стала выглядеть как спор, такими темпами может перейти опять в битву сторон Просто хочется, что бы не старались переубедить кого-то поменять свои взгляды или перестать чувствовать Во всем виновато название темы "вырвался из-под контроля"
Эленка: Очень интересно было все это прочитать, но пока не думаю что могу принять участие в этой дискусии. Моей доче только 8 месяцев и она выглядит как обычный карапуз. Да она стала пойже переворачиваться на пузик и еще не ползает. Но для всех и понятно что после операции на сердца нужно время... Все ответы и высказывания крутятся возле одного и того же - Мы любим соих деток и желаем все сомого лучшего для них. Кто то без ума от них и любит каждую их хромосоминку, а кто то просто не замечает ее. Кто то ненавидет эту генетику и отдал бы все за то что бы этого небыло, что бы и не знать что такое трисомия, мозайки т.д.
Гала: OlgaLD тата Оленька, Танечка, спасибо, дорогие ! Светлана Светочка, и мы целуем и тебя, и твоих ангелочков !!!
G-NA85: OKS пишет: Я вижу свою дочь обычным ребенком, со своим недостатком - СД, с которым надо постоянно бороться, а не искать в нем сомнительные "положительные" стороны. (Чтобы не возникало лишних вопросов и ненужных придирок к словам, уточняю: борюсь я не с дочерью, а с недостатком, т.е. с СД). Вообще ничего не поняла. Фразу о борьбе с недостатком - совсем не поняла. Это видимо так же , как Майкл Джексон со своей черной кожей боролся и ПОБЕДИЛ!!! Теперь"красавец".
айя: G-NA85 пишет: как Майкл Джексон со своей черной кожей боролся и ПОБЕДИЛ!!! Теперь"красавец". Мой Леон его боится,когда видит .Уж лучше бы он был черным,как его брат и сестра,они между прочим очень симпатичные.
OlgaLD: Про М.Джексона говорят, что он не боролся с черным цветом кожи, а у него заболевание кожи. Я в это верю.
айя: OlgaLD Я читала про него,что он отбеливал кожу и после этого у него начались проблемы,какая то болезнь началась.
Юльча: Если бы у нас в России давали брошюры и присоединяли организации помощи семьям, имеющим детей с СД, отказов в роддомах от таких детишек было бы намного меньше и родителям было бы намного спокойнее, я, например, пока в роддоме лежала 8 дней чуть с ума не сошла, а когда пришла домой, залезла в инет, почитала информацию, особенно на этом форуме, успокоилась, воспряла духом и надеюсь только на хорошее
Юльча: G-NA85 Низкий поклон вам и уважение я восхищаюсь вашим отношением к ребёнку!!! Мы с мужем сейчас смотрим на свою детку и воспринимаем её обычным ребёнком, самым любимым, самым лучшим... Но она ещё очень маленькая, неизвестно, что будет дальше, но в любом случае, мы будем её любить такой, какая она есть, ведь это наша кровиночка, наше родное существо, которое смотрит на тебя такими смышленными глазками и кажется что всё она понимает, а иногда посмотрит, таким взглядом, что аж в дрожь бросает, кажется, что она знает что-то такое, о чём нам даже не дано знать (может как-то непонятно я выразилась). Но что касается второго ребёнка, в будущем, мне как-то страшно становится, судя по прогнозам... Мне кажется, что я не справлюсь с этим, не переживу, и ищё хочется уделять Алинке как можно больше времени и внимания
Юльча: OlgaLD Я полностью с вами согласна А на аватарке и впрвду радость сидит!!! Как такое чудо можно не любить?
Юльча: Леся Меня тоже страшит будущее моего ребёнка, да наверняка оно страшит всех родителей, присутствующих на этом форуме Нам только остаётся надеяться... надеяться на изменение отношения общества к нашим деткам, стараться делать всё, что в наших силах, для наших деток и надееяться, только на лучшее, не терять веры и оптимизма
Юльча: Клименко Низкий поклон Вам Я таких людей ещё не встречала. От всего сердца желаю Вам и вашим деткам всего самого хорошего, чтобы все неудачи обходили вас стороной
Юльча: люся пишет: А я бы родила, чего бы мне это не стоило. Вы просто молодчина
Лорица: Asinna Asinna пишет: говорят там другое отношение к особенным деткам? да я больше о России - за державу обидно, хотя и в США нет совершенства - недооценка и непонимание более завуалированы ; хотя вцелом отношение лучше (прошу прощения за поздний ответ - я сейчас тоже болею - захожу редко). Гала пишет: Я ПРАВДА ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ СЧАСТЛИВА, ЧТО ГОСПОДЬ НАГРАДИЛ МЕНЯ МОЕЙ ДЕТКОЙ! Она чувствует малейшие нюансы моего самочувствия, настроения Гала пишет: Я радуюсь каждому мгновению, проведенному с ней, я люблю прикасаться к ней, обожаю ее ладошки, которые лучше всего на свете могут меня утешить и осушить мои слезы. Гала также и у меня с моим ребенком - присоединяюсь к вашим словам!
OlgaLD: Юльча Спасибо за добрые слова! Юльча пишет: Если бы у нас в России давали брошюры и присоединяли организации помощи семьям, имеющим детей с СД Вот мы и собираемся с буклетом... и стенгазету делают люди http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-5-0-00000031-000-0-0-1208033938
assol: OlgaLD Оль, а мы можем чем-то помочь с буклетом ?...
G-NA85: Юльча пишет: Но она ещё очень маленькая, неизвестно, что будет дальше, Все уже известно. Все будет отлично!Общество будет смотреть на Алинку Вашими глазами. Формальные трудности вы, с вашей любовью к дочери , преодалеете с легостью.
OlgaLD: assol assol пишет: Оль, а мы можем чем-то помочь с буклетом ?... Есть такая тема, "Буклет". http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-5-0-00000030-000-0-0-1207914916 Вроде бы на этом этапе Людмила samilana уже закончила его монтировать, потом выложит файл. Наша задача - по желанию - в разных городах найти возможность его распечатать и распространить по роддомам и детским больницам, возможно, генетическим консультациям.
OKS: G-NA85 см. пост OKS №229. Джексона не надоело в пример ставить ? Вот уж ему переикалось....
Гала: Лорица пишет: также и у меня с моим ребенком - присоединяюсь к вашим словам! Я очень рада пониманию! Ко мне можно на ты.
Marka: Я вобще понять не могу о какой лишней хромосоме идет речь...? Всю жизнь думала что у ребенка с СД 47 хромосом. А моя родилась 46, трисомия по 21 хромосоме, но все же у нее 46 хромосом. В чем вобще разница? Объясните кто знает. Врачей я вобще терпеть не могу, Лиза родилась 8 месячной, после роддома лежали в паталогии недоношенных, они там все сделали что бы моя жизнь показалась адом, доходило до того что пока я спала между кормлениями вечером, мед. сестры и врачи собирали пол отделения мамочек "истеричек" и объясняли, что вот видите чья мамаша должна больше всех переживать, у ее ребенка синдром Дауна (хотя я считаю что диагноз это конфидециальная информация). Вобщем я еле забрала дочь с больницы, написала расписку что ухожу и дочь забираю, так в поликлинику участковую даже не соизволили выписки выслать, сама бегала через архивы собирала. А вы говорите общество... Общество начинается с гинетиков и врачей, а они как раз и не любят нас. Не могу понять одного, им что зарплату прибавляют за каждого ребенка брошенного или у них стереотипы такие....? Я мать одиночка, чуть до психушки не дошла с помощью врачей Ставропольской краевой больницы, отделение недоношенных, одно понимала тогда, что кроме меня моя дочь никому не нужна, это и не дало дойти делу до псих. больницы.
Eldar: Marka пишет: одно понимала тогда, что кроме меня моя дочь никому не нужна, это и не дало дойти делу до псих. больницы. Очень жалко , что на вашем пути встретились такие "врачи ", пишу в кавычках потому как, и это то для них слишком много. Да вы правы общество начинается для наших детей с врачей и генетиков, но слава богу не все такие , нам по крайней мере до сих пор везет.А сколько вашей Лизоньке?
vilkene: Marka Бедная Вы... Ну, врачи здесь многим нас... нагадили в душу. А Вы МОЛОДЕЦ!!!! А насчет конфиденциальности диагноза... Янка (мама Ксюши, моей племяши) сама медик, и была у нее однокурсница из "блатных" (дядя- главврач в детской больнице, той самой, где Янчик с Ксюшей лежали после роддома), ну, типа все в подруги набивалась. Так вот, после родов давай значит эта девица выспрашивать: что с ребенком, да что с ребенком, а почему в больнице, а почему голос такой убитый, и ля-ля-ля, и ля-ля-ля. Янке, все понимают, не до себя, не то, что до всяких дур любопытных. Отбрила. Ну, та, не заморачиваясь, к дяде, дядя ей (ни на секунду не озадачившись тем, что вообще-то есть понятие врачебной тайны) - все на блюдечке. Та, естественно, раззвонила знакомым, но тем не менее строила из себя незнающую еще три месяца (хотя, конечно, Янке другие сто раз рассказали, откель ноги растут у слухов). Вроде бы и ничего страшного, мы синдром не скрываем особо. Просто противно. Конфиденциальность, как же...
OlgaLD: Marka Сочувствую, что так тяжело пришлось! Дай Вам Бог более добрых и ответственных людей встречать на пути! Поищите земляков, может, с кем будете общаться: Вот у нас тема Про хромосомы точно не знаю, может, у вас мозаичная форма? Как именно у вас там написано в анализе? В Википедии такое определение: Синдром Да́уна (синдром трисомии 21, Монголизм) — одна из форм хромосомной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, причём 21 хромосома, вместо нормальных двух, обнаруживается в трёх вариантах (трисомия см. Плоидность). Еще можно про хромосомы почитать тут.
Marka: Eldar пишет: А сколько вашей Лизоньке? Лизавета родилась 31 октября 2006 г. , сейчас ей 1год 8 месяцев.OlgaLD пишет: Как именно у вас там написано в анализе? В анализе на кариотип от13.11.2006 написанно: Результаты обследований: Кариотип: 46,хх,21+ Диагноз: Синдром Дауна, простая трисомная форма. Вобще о Синдроме Дауна у моей дочери мне сказали на родильном столе, в то время когда зашивали на живую. После через несколько дней, если не ошибаюсь через 2 вызвали гинетика, она мне начала рассказывать, что без анализа сразу видно что СД. Я спрашивала по чем это можно увидеть, на что последовало: недоношеннось (я объясняю, что на втором месяце меня бросил отец ребенка, в середине беременности у меня умер отец, потом вечные проблемы с долгами, а перед тем как моей маме приехать 30.10.2006 я в лесу мыла машину, сама ведра таскала (мама уехала до этого в Москву, чтоб хоть как то с долгами расчитаться)), она мне говорит что у ребенка по всей видемости не закрыто овальное окно ( я ей- Овальное окно в большинстве случаев не закрыто у всех недоношенных), 3- она мне объявляет что у ребенка поперечные линии на ладонях. После я множество раз смотрела на ладони дочери, они у нас очень сильно похожи. Когда готов был анализ и мы пришли к гинетику из больницы, я ее просила показать мне поперечные полосы, но она мне их не показала, когда я ей показала свои и сказала что у нас одинаковые и спросила что может и у меня такой же диагноз, она мне ответила что нет у вас таких нет. Я очень много читала литературы и в инете, но не где не видела такого кариотипа, поэтому у Вас спрашиваю, может кто с таким встречался? А на счет поперечных полос я видела фото в инете, так у нас таких нет, видемо по этому и не стала она показывать.
OlgaLD: Marka Задайте вопрос генетику http://www.art-med.ru/faq/faq59.aspx или здесь http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?s=87e801d5d9e575cfa887d5b849254abe&f=68 или здесь http://www.mama.ru/qa/genetic/737/
vilkene: Marka пишет: на втором месяце меня бросил отец ребенка, в середине беременности у меня умер отец, потом вечные проблемы с долгами, а перед тем как моей маме приехать 30.10.2006 я в лесу мыла машину, сама ведра таскала (мама уехала до этого в Москву, чтоб хоть как то с долгами расчитаться Ужас какой!!! Marka Вы очень сильная женщина! Восхищаюсь...
Eldar: Marka Но ведь СД это не только поперечные линии на ладошке.Наверное есть основание по результатам анализа поставить вам такой диагноз. Я тоже первое время не хотела верить , не видела очевидного, но теперь успокоилась , т, к, вижу разницу в развитии моего сына и обычных детей, а ему только 8 месяцев и с грустью думаю , о том что же будет дальше. Но грущу только тогда , когда рядом нет сынишки, как только увижу его хитрющее , улыбающееся личико все страхи проходят.
Marka: Eldar пишет: Но ведь СД это не только поперечные линии на ладошке.Наверное есть основание по результатам анализа поставить вам такой диагноз. Я тоже первое время не хотела верить , не видела очевидного, но теперь успокоилась , т, к, вижу разницу в развитии моего сына и обычных детей, а ему только 8 месяцев и с грустью думаю , о том что же будет дальше. Но грущу только тогда , когда рядом нет сынишки, как только увижу его хитрющее , улыбающееся личико все страхи проходят. А я не опровергаю диагноз, и я вижу разницу. Но я за то чтобы врачи не врали, меня " покоробило" от вранья. Неужели профессиональный врач не может сказать, что в совокупности по фенотипу ребенок с СД?, а не предумывать не существующие показатели. Наверное только у нас в городе такие "врачи". Я нашла про 46 хромосом в инете. Гинетик объясняет, что случаи рождения детей с признаками СД и нормальным кариотипом очень редки, речь идет о редком нетепичном варианте. Но если ребенок по фенотипу СД, скорее всего и развитие будет такое же.
Marka: Я вобще понять не могу темпы развития Лизаветы. Ей еще и двух недель не было она начала поднимать голову лежа на животе, потом в 4 месяца она переворачивалась со спины на живот и обратно, с 6 месяцев она поползла, потом торможение, с 10 она наконец то села, с 11 вставала в кроватке и в этом же возрасте вылез первый зуб. А сейчас до сих пор не ходит, но зато может на пульте ТВ каналы переключать, выключать телевизор. Уж верно сказанно "особенные дети", они не хуже остальных, они просто другие. Вчера подружка привела свою дочьку на два часа с ней посидеть, а она на день младше Лизы, вот я натерпелась.... Лиза спать ровно в 9 вечера ложится, а я не могу из комнаты выйти потому что другая орать начинает, а на второй этаж лестница "круая". Лиза мало весит, а другая чтот много, вобщем замкнутый круг. Видемо я не готова к нормальному ребенку. Да физ. развитие у них очень отличаются, но вот на счет умственного в данный момент сравнивать очень сложно, видемо это зависит от обсановки. В чем то Лиза вперед идет, а в чем то отстает. Всего то день разница и младше дочь моей подруги, а такая разница. Не могу сказать что в худшую, где то и в лучшую.
OlgaLD: Marka Да, точно, наши дети - особенные. Про 46 хромосом я первый раз слышу. век живи - век учись.
Marka: Как все сложно. Тогда не могу понять, почему один и тотже СД, А у деток с мозаичной формой развитие приближенно к норме? (Мне давно об этом говорили, мозаичная это же наследственная?)
OlgaLD: Marka Мозаичная форма. При мозаичной в некоторых клетках обычное количество хромосом, а в некоторых - 47. ...обычная форма синдрома Дауна называется трисомия 21. По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому. Около 96% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. У оставшихся 4% лишняя хромосома или приобретается другим способом, тогда эта форма называется транслокацией, или не все клетки содержат лишнюю хромосому, тогда эта форма называется мозаицизм. Информация об этих редких формах значима для родителей, так как риск рождения других детей с синдромом Дауна различен при разных формах. Тем не менее, для понимания развития детей эти различия не так важны. Хотя профессионалы склонны считать, что дети с мозаичной формой синдрома Дауна отстают в своём развитии меньше детей с другими формами этого синдромома, достаточно убедительных сравнительных исследований на эту тему пока нет. http://www.downsideup.org/_articles/obrasov1.htm Мозаичная форма, как я поняла, в принципе может быть наследственной. Вот здесь об этом пишут: http://humbio.ru/humbio/01122001/medgen/00019ea3.htm = но тут не о синдроме Дауна. А вот тут пишут, что обычно не наследственная: Генетик Медико-генетического научного центра РАМН, заслуженный врач РФ Нина Александровна ДЕМИНА: — Синдром Дауна — самая частая форма хромосомной патологии у человека, которая обусловлена лишней 21-й хромосомой. Существует три варианта СД: простая трисомия 21-й хромосомы; транслокационный вариант и мозаичная форма. В первом случае лишняя хромосома в клетке обнаруживается вне связи с другими хромосомами, и практически всегда этот вариант СД возникает случайно. Второй вариант может быть как случайностью, так и результатом закономерного происхождения от родителей (важно знать их хромосомный набор). Третий вариант СД возникает уже после оплодотворения как ошибка нормального деления зародышевой клетки, когда наряду с клетками с нормальным кариотипом встречаются клетки с трисомией 21-й хромосомы. Степень умственной отсталости при СД бывает разная и не зависит от формы, поэтому предсказать родителям в роддоме, каков будет интеллектуальный уровень родившегося ребенка, невозможно. Лишь при мозаичной форме можно предполагать более благоприятное течение болезни с меньшим поражением интеллекта. Однажды я осматривала девочку, которой диагноз «синдром Дауна» поставили уже в школе. Маму беспокоило, что дочка очень наивна, обидчива, плохо училась. Выяснилось, что у нее мозаичная форма СД с очень низким содержанием «аномальных» клеток. Источник - http://www.downsideup.org/press/vsemyeibez.htm Считается (я читала), что по сравнению с обычной трисомией дети с мозаицизмом СО ВРЕМЕНЕМ чувствуют себя лучше и ведут себя более нормально. т.к. 47 хромосом не столь жизнеспособны, и обычные клетки со временем их вытесняют. Однако я читала также о случаях, когда у детей с мозаицизмом СД проявлялся в гораздо более тяжелой степени, чем у обычных, - больше была задержка физического и умственного развития. Медсестра мне сказала так: "в зависимости от того, какие органы поражены". Я лично думаю, что "поражены" немного не то слово, но смысл понятен.
Юла: OlgaLD пишет: Однажды я осматривала девочку, которой диагноз «синдром Дауна» поставили уже в школе. Маму беспокоило, что дочка очень наивна, обидчива, плохо училась. Выяснилось, что у нее мозаичная форма СД с очень низким содержанием «аномальных» клеток. Ух ты! Даже такое бывает?
Marka: А я думаю, что во всех формах проявления существует то, как к этому относятся родители, если сами родители ставят крест, то и развитие у ребенка будет сответствующее... Я у кого то на этом форуме прочитала о "борьбе" над диагнозом и в следствии были ответы, что с этим боротся не надо. А я считаю надо, по сути мы "боремся" не с хромосомами, а с человечиским восприятием, с отношением к нашим дедям. Мы "БОРЕМСЯ" за права наших детей ЖИТЬ в этом мире, а не существовать. Да, наши дети не такие как все, они просто ДРУГИЕ, у каждого есть свой характер, личность и свои "муравьи" в голове, а у кого из нас нет этого??? Можно конечно с этим не бороться, но тогда опять все остановится, я имею ввиду то, что лет 30 назад к СД относились совсем иначе. НАШИ ДЕТИ НЕ ИНВАЛИДЫ! У них свое мировозрение на жизнь, да они другие, но не инвалиды. Им нужна коррекция и общение, но не у всех родителей получается устроить своих "других" детей в дет. сад., а ведь общения у таких детей и не хватает, им неского брать пример, а ведь у них очень хорошая память. А рассуждать о том кто рад, а кто не рад лишней хромосоме, я считаю бессмысленно. Если вы рады ребенку, значит должны принимать все так как есть, и верно было сказанно: ничего не изменишь. Изменить можно только одно: отношение окружающих... Один вопрос к тем, кто устроил ребенка в нормальный дет.сад: КАК ВАМ ЭТО УДАЛОСЬ?
OlgaLD: Marka Вот тут есть темы про дет.сады, там много это обсуждается. http://downsyndrome.borda.ru/?0-13
Юла: Marka пишет: Изменить можно только одно: отношение окружающих... Каким образом?
Marka: А вот каким образом - это не объяснить, вернее один человек ничего не изменит. То, что такие форумы, как этот существуют уже хорошо. Людям не хватает иформации. Пример того, что когда я была беременна, меня отправили на анализ ХГЧ, когда мне сказали, что это анализ помогает выявить хромосомные патологии, в основном речь шла о СД и сделать искуственные роды, я когда получала анализ, у меня колени подгинались, мне было жутко, я думала что вот это точно меня не обойдет, а анализ идеальный. А в род. доме и гинетик популярно объясняли, что мне с таким ребенком все двери будут закрыты, что лучше оставить ребенка и жить дальше, мол молодая еще, родишь другого. И что получается, всех настраивают на то, чо дети безнадежны, от этого и отношение такое. Ведь редко, когда особому ребенку удается попасть в нормальный дет.сад, и получается что дети наши "закрыты от постороннего взгляда", никто не видет как они растут, какое развитие, очень много семей пытаются скрывать это. Да что говорить, я и сама когда Лизу родила и в род.доме решила забрать, вернее не решила, а просто о другом варианте не думала, мысли были уехать куда подальше. Было чувство стыдливости, а в больнице это прошло. Моя мама ПОСЛЕ РАЗГОВОРА С ГИНЕТИКОМ убеждала отказаться от ребенка, как ее убедили, что я просто ставлю крест на своей жизни. А сейчас в Лизе души не чает, любит ее больше чем меня, а все из за неосведомленности или о неверной осведомленности. Я думаю, что должны бы наконец правительственные органы позаботится о том, что к каждой женщине родившей ребенка с СД в род. дом приходить что то вроде психолога и объяснять что такой СД, каково развитие детей в будущем, на что она имеет право, на что только собственными силами, вобщем достоверную информацию (а не так, как моей маме, что ребенок будет как растение без мозгов). А потом мамаше самой решать стоит или нет ребенка забирать. Я с ужасом просто думаю о том, что бы было если бы я Лизу оставила, как с этим жить? Вот в Москве у них и центры есть и информация, ну почему в провинциальных городах не так? Неужели мы люди из другого "теста"?
OlgaLD: Marka На этом форуме есть активные мамы, в частности, делают буклет именно в информационных целях. Подключайтесь. http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000030-000-0-0-1213317538 http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000040-000-0-0-1214578639 Макет буклета уже сделан, когда будет готово, Людмила выложит в электронном виде. На местах мамы исправляют (вносят местные номера телефонов организаций, свои и т.п.), договариваются о распечатке в типографии за свои деньги и бесплатном распространении по роддомам и больницах. Пока только так, наверное. Хотя писали письмо в Думу с просьбой обратить внимание на психологическое консультирование. Здесь на форуме уже говорили, что государству выгоднее не платить пособие на инвалида и его реабилитацию, а чтобы от деток отказывались и они побыстрее умирали...
Nikname: Marka пишет: должны бы наконец правительственные органы позаботится Им зачем это надо? У нас светское государство, хоть и продекларировано социальным, но де-факто экономика - базис, остальное - надстройка, исходя из экономической целесообразности. Инвалиды - баласт, статься расходов бюджетных средств. Ресурс инвалидов как полноценной рабсилы сомнителен, как и их налоговый вклад, социальные отчисления, исполнения гражданских обязанностей типа службы в армии, участие в избирательных компаниях. Тем более инвалиды с УО. Остается только благодарить власти за то, что молчаливо позволяют желающим с такими своими детьми самим нянькаться. Не зачем погружайться в утопические фантазии, о том, что "правительство должно бы".
OlgaLD: Nikname пишет: Инвалиды - баласт, статься расходов бюджетных средств. А кораблю нужны не только паруса, но и балласт, иначе он просто перевернётся http://www.pravmir.ru/article_2953.html
Nikname: OlgaLD Милая статейка. Но государство по Конституции отделено от церкви, являясь светским. Потому не дождемся внедрения христианских догм в политику.
Marka: После всего прочитанного, честно говоря не хочется ни за что бороться. Только сегодня заставила себя насильно написать ответ. Tatjana Spomer пишет: Всё дело в простом подсчете. Если считать "штучно", то стоящие 3 подряд хромосомы в простой тризомии -дают 47 хромосом. У нас же лишняя хромосома срослась с одной из двух 21 хромосом. Получилась одна, ну о-о-о-очень длинная, но СЧИТАЕТСЯ ЗА ОДНУ!!! Вот и получается, если по простому счету, то их всего 46 хромосом, но Синдром Дауна есть и тризомия по 21 хромосоме тоже. Такое чувство, что все думают что я пытаюсь опровергнуть диагноз. Л Ю Д И Э Т О Н Е Т А К!!! Я вижу свою дочь и ее развитие. Не нужно мне лишний раз доказовать что6 Tatjana Spomer пишет: но Синдром Дауна есть Я вообще то и ожидала "ОСОБУЮ" дочь. Получила, что заслужила...
OlgaLD: Marka Зачем вы видите негатив, где никто не хочет вас обидеть? Вам просто отвечают на ваши вопросы.
Marka: OlgaLD пишет: Зачем вы видите негатив, где никто не хочет вас обидеть? Вам просто отвечают на ваши вопросы. Наверное сказывается моральная усталость, но не понравилось мне как пишут: но синдром Дауна есть, да я просто хотела узнать про вариант 26 хромосом и развитие таких детей. А лишние подтверждение мне не требуется, ведь хотели мне на форуме доказать, что и у меня ребенок с СД. Спасибо, но если бы не СД меня на этом форуме бы не было.
OlgaLD: Marka Извините, но мне - в данном случае со стороны, т.к. отвечала вам на вопрос Таня Шпомер, - показалось, что Вы восприняли ответ не вполне адекватно. Человек постарался, чтобы Вам все объяснить, даже выложил картинку. Как мне кажется, никому здесь Вам не нужно что-то доказывать о Вашем ребенке. Мы просто стараемся, по мере сил подробно и понятно, объяснить то, что сами поняли о синдроме Дауна. Вы же сами задавали вопросы.
Татьяна А: Я уже писала в теме публикации-3 про подобные форумы, как мамы которые понятия не имеют о СД, поливают грязью людей с СД. Так вот, мы сами виноваты в чем то, упомянут нашь форум, наша мама, которая постоянно не довольна, своим ребенком с СД эти сообщения больше всего впечетляют людей. зашедших сюда почитать о СД. Они потом не видят наших сообщений, где мы пишем, что не так все страшно. В общем мы пытаемся донести да людей, что к детям с Сд надо относится по другому, а некоторые из нас заставляют думать обратное, и смысл в этом во всем какой либо писать подобный негатив в закрытых темах, либо вообще не доказывать,что наши дети не такие, как о них говорят.
мама Валеры: Татьяна А, поддерживаем
marinazima: Татьяна А пишет: либо писать подобный негатив в закрытых темах, либо вообще не доказывать,что наши дети не такие, как о них говоря Но ведь это правда, дети с СД все разные,и проблем хватает, нельзя же писать только позитив. Всё равно среди моря информации каждый для себя выберет наиболее подходящее по духу - кто решил сделать аборт, в негативе найдет себе оправдание, кто решил оставить ребенка - будет искать позитив.
Вероничка (уфа): На нашем местном мамском форуме подобная тема хоть и носит неприятное название 'анализ на уродство', но высказывания там более или менее человечны. Большинство мамочек вообще против каких либо анализов и считают каким бы ребенок не родился он должен жить в семье. Может на их мнение повлияло то что нас, особых мам, на этом форуме много, все мы делимся своими проблемами и радостями, а по возможности даже встречаемся за чашкой чая.
Татьяна А: marinazima пишет: Но ведь это правда, дети с СД все разные,и проблем хватает, нельзя же писать только позитив Так дело не в это, понятно, что все детки разные и у всех свои проблемы. Но я не об этом, девочки, на форуме писали про нашу Наташу сын Егорка, вот её мнение больше всего впечетляет, зашедших сюда мамочек. И потом они идут с радостью на прерывание, потому что они почитали, что воспитывать ребенка с СД это кошмар, пишут про это на других форумах, и думают, что тут все такие мамы, все страдают и жалеют о том, что раньше не приняли мер. Вот этот негатив я думаю надо писать в закрытых темах, потому что не все у нас с таким мнением как у Натальи. Еще на одном из форумов я высказала свое мнение, об этих скринингах и о мамочках, которые пишут о СД понятия об этом не имея. Так мои сообщения удалили не предупредив, модератор посчитал. что им там не место, у нас такого не делают. хотя надо некоторые сообщения удалять.
turist: Татьяна А пишет: на форуме писали про нашу Наташу сын Егорка, вот её мнение больше всего впечетляет, зашедших сюда мамочек. Наташины посты очень честные, она делает для Егорки все возможное и невозможное и защищает его при случае не менее рьяно, чем другие мамы с нашего форума. Думаю, без ее трезвого взгляда картина синдрома будет неполной. Женщины должны видеть и наши проблемы. И знать, что трудности будут. На такое множество позитивных мнений увидеть только проблемы Наташи, не заметить ничего рационального в ее постах - значит человек искал себе оправдание.
Татьяна А: turist Я Наталью не в чем не обвиняю. в общем я больше по этому повлду ничего писать не буду, я видно не могу правильно написать свою муысль, меня почему то не понимают
Nikname: Татьяна А пишет: не могу правильно написать свою муысль напишите просто "Забанить никнейм", ее ребенок плох даже для сд, слишком много ВПР и прочих ЗР, зачем про него читать, эйфорию людям портить. Ведь при сд такого не бывает. Одна любовь, доброта и счастье
Elena.K: Жалко что мало людей,которые могут так честно написать про своего ребёнка как Наташа.Мне лично иногда очень хочется поделится переживаниями.НО не хочется портить форум.У большинства всё замечательно. Исключительно розовые тона.А вдруг кто прочитает,что у ребёнка с с.д. какие то проблемы. Извините ,это личное мнение.
тори: Elena.K пишет: .У большинства всё замечательно. Исключительно розовые тонЯ считаю что У каждого есть свои проблемы с ребенком ,но на фоне общей картины-развитии ребенка ,его способности к обучению,со временем эти проблемы становятся все меньше.Просто не хочется писать о своей проблеме,возможно по сравнению с другими она покажется мелочной и смешной,а я тут буду жаловаться как же мне с этим справиться.Так что считаю что нужно делиться своими достижениями и равняться на преуспевающих нас деток,обмениваться опытом,а с проблемами справляться самостоятельно.Хотя иногда даже если поделишься своими неприятностями,от советов наших девчонок и моральной поддержки уже становится легче.Но это исключительно мое мнение.
violka: Elena.K пишет: .У большинства всё замечательно. Исключительно розовые тона. да проблем хватает у всех я думаю. радует, что когда делишься ими на форуме, все стараются помочь как могут. ....можно подумать с обычными детьми проблем мало, прям сплошные розовые тона. у моей мамы например со мной до сих пор проблемы
Nikname: тори пишет: нужно делиться своими достижениями а если их нет, то помалкивать? тори пишет: а с проблемами справляться самостоятельно когда не знаешь, как справиться, то уж лучше кричать об этом на каждом углу и стучать во все двери, авось кто и услышит, и подскажет чего. Для меня здесь жизненный форум по острой проблеме, а не образцово-показательный стенд пионерок-отличниц
Elena.K: Nikname пишет: не образцово-показательный стенд пионерок-отличниц
turist: Nikname пишет: Для меня здесь жизненный форум по острой проблеме, а не образцово-показательный стенд пионерок-отличниц Главное, чтобы мы эти проблемы пытались решать, а не сидели сложа руки. Я тоже считаю, что грешно изобретать велосипед, не спросив совета у других. А вдруг кто-то уже знает решение? тори пишет: с проблемами справляться самостоятельно А мне кажется, что на наш форум можно не только с радостью, но и с проблемами обратиться, этим он ценен.
Татьяна А: Nikname пишет: напишите просто "Забанить никнейм" Ну уж это я точно не имела в виду. Nikname пишет: ее ребенок плох даже для сд, слишком много ВПР и прочих ЗР, зачем про него читать Ну это вы так считаете, про Егора очень интерессно читать, он достаточно хорошо развит. Я имела ввиду ваши некоторые сообщения. вы их не всегда пишите, и по этому поводу много было написано, так, что я повторяться не буду. А в целом вы мне очень симпотичны.
bez dna: turist пишет: А мне кажется, что на наш форум можно не только с радостью, но и с проблемами обратиться, этим он ценен. мне тоже близка такая позиция. Когда я только начинала читатьь форум имеено посты Натальи Nikname и еще нескольких форумчанок, заставили меня взять себя в руки. Читая только позитив можно недопонять объемы проблемы, а когда видишь другую сторону , хочется как-то быть сильнее и толерантнее в 1 очередь к ребенку. Для меня этот форум жизненно важная вещь-прежде всего из за того что тут много прожитого опыта по решению определенных проблем который выложен на десятках страниц.
мама Валеры: turist пишет: А мне кажется, что на наш форум можно не только с радостью, но и с проблемами обратиться, этим он ценен. Я считаю,что с любыми проблемами надо обращатся на форум, решать их сообща. Просто свои обиды высказывать лично или в какой-то закрытой от гостей теме. Поверте, иногда так хочется поплакать в плечо друга, но очень не хочется ,чтобы слова извратили, использовали против тебя или других. Очень часто недобросовестные журналисты, сократив текст,надергав фраз создают статью или передачу и вместо позитива получается негатив. Главное рейтинг высокий. Папа Валеры.
Татьяна А: Elena.K пишет: Жалко что мало людей,которые могут так честно написать про своего ребёнка как Наташа. Девочки я тоже восхищаюсь честностью Натальи, и против этого ничего не имею. Я сама как то писала, что на нашем форуме лишь позитив, и ни кто не пишет реальных проблем с которыми мы сталкиваемся. Мне вот это не нравится и вот именно это я имелла ввиду: Или может я не права, и об этом мечтает поделиться не одна мама на форуме ????? Nikname пишет: Я бы хотела узнать во время беременности и сделать "медикаментозное прерывание". Жду, когда изобретут машину времени Больше искать подобные сообщения не хочу, хотя это не самое ужасное сообщение,в этом смысле, вот такого рода сообщения я думаю можно писать в закрытой теме, такой как " Между нами родителями" Хотя, это личное право каждого.
света: Nikname пишет: Для меня здесь жизненный форум по острой проблеме, а не образцово-показательный стенд пионерок-отличниц и для меня
Nikname: Татьяна А даже не знаю, что написать. Мне не жаль и не радостно от того, что мое сообщение не нравится. Я и сама мечтала бы прийти к другому убеждению. Но что-то никак пока
тори: Nikname пишет: если их нет, то помалкивать? Как это -нет,ваш ребенок не растение,как вещали врачи.И это уже огромное достижение.Nikname пишет: ля меня здесь жизненный форум по острой проблеме, а не образцово-показательный стенд пионерок-отличницЗдесь для всех форум-жизненно важен.И образцово -показательный стенд тоже. Потому что мы доказываем,развитием наших детей,для всех интересующихся,заходящих на форум,что НАШИ дети точно такие же,как обычные,без СД.Что они развиваются точно так же, как и все остальные,проходят все те этапы в развитии что и обычный ребенок.Мы здесь ламаем стереотипы и если бы не было этой образцово-показательной выставки то об этом и не знал бы никто.И к нашим детям продолжали относиться,как к пришельцам с другой планеты.
Viki: Nikname пишет: Для меня здесь жизненный форум по острой проблеме, а не образцово-показательный стенд пионерок-отличниц а мне необходимо было (особенно вначале) слышать не только положительные отзывы, но и отрицательные.......... тогда я для себя выделила двоих в теме синдром идеального ребенка вырвался из под контроля, .... посты G-NA85 и Nikname
Мама Инна: тори пишет: Здесь для всех форум-жизненно важен.И образцово -показательный стенд тоже. Потому что мы доказываем,развитием наших детей,для всех интересующихся,заходящих на форум,что НАШИ дети точно такие же,как обычные,без СД.Что они развиваются точно так же, как и все остальные,проходят все те этапы в развитии что и обычный ребенок.Мы здесь ламаем стереотипы и если бы не было этой образцово-показательной выставки то об этом и не знал бы никто.И к нашим детям продолжали относиться,как к пришельцам с другой планеты. А мне кажется, форум создавался не для того, что бы кому то чего то доказывать, а в первую очередь для того, чтобы мы между собой могли пообщаться, обсудить какие-то сложности с ребенком, ну и конечно же похвастаться достижениями. Не хотелось бы, чтобы форум стал"образцово-показательной выставкой" . А если кто-то, заходя на форум, ищет информацию по теме, то она должна быть правдивой.ИМХО
Крыска: Татьяна АВот этот негатив я думаю надо писать в закрытых темах, потому что не все у нас с таким мнением как у Натальи. получается .. что такие родители у которых сложные ( или более того тяжелые дети) ..нам нет места на открытом форуме? Ну тогда может нам и в открытом обществе делать нечего?..чтобы не дай Бог не опорочить светлое имя ребенка с синромом Дауна.. так пардон.. и до селекции недалеко.
ФокинаТатьяна: А мне кажется ,что на форуме всего хватает:и позитива-достижений, и переживаний-проблем.Не думаю,что когда одна из нас пишет о чем-то радостном,об успехах ребенка,то при этом она скрывает реальные проблемы.Есть определенные темы.в которых и описываем свои проблемы и просим совета.И ,конечно,форум существует ,чтобы мы имели друг в друге поддержку,осознавали,что мы не одни.ИМХО.
мама Валеры: Крыска пишет: получается .. что такие родители у которых сложные ( или более того тяжелые дети) ..нам нет места на открытом форуме? Я не подумал и предложил несколько дней назад: не выносить обиды или своё свое плохое настроение на открытый форум(предлагал это сделать всем ) . Спрятать, только это в закрытой от гостей теме. Я не хотел никого обидеть,не хотел никого выделять. Я не смог учесть, что мы обычно читаем из-за нехватки времени,только новые сообщения . Я обращался со своим предложением к администрации форума, но не подумав использовал чужую цитату,может даже и не к месту. Пишу я каряво,не умею выделять,что то в тексте. Извините ,если кого-то необдуманно обидел. Папа Валеры.
OlgaLD: мама Валеры В закрытом разделе есть тема "Депрессия". Там обсуждаем то, что сами форумчане не хотят обсуждать в открытом доступе. Остальное открыто.
Татьяна А: Крыска пишет: получается .. что такие родители у которых сложные ( или более того тяжелые дети) ..нам нет места на открытом форуме? Ага наверно так и получается, у нас тоже тут видят то, что хотят видеть, вот вы прочитали и такой пост написали, хотя я совсем другое имела ввиду. причем цитировали не последнее мной сообщение, чуть ниже я вроде еще доступней обьяснила, что именно мне не нравится. Но вы все равно не поняли,еще какие-то вопросы задаете: Крыска пишет: Ну тогда может нам и в открытом обществе делать нечего?..чтобы не дай Бог не опорочить светлое имя ребенка с синромом Дауна.. так пардон.. и до селекции недалеко. Вы сами решайте, в каком обществе вам место. Или если не уловили суть темы. то перечитайте еще раз. Извиняюсь за грубость, просто слов уже нет, такое впечатление, что прочитали пару строчек и скорей отвечать на них.
galinka: Мама Инна пишет: А мне кажется, форум создавался не для того, что бы кому то чего то доказывать, а в первую очередь для того, чтобы мы между собой могли пообщаться, обсудить какие-то сложности с ребенком, ну и конечно же похвастаться достижениями. Не хотелось бы, чтобы форум стал"образцово-показательной выставкой" . А если кто-то, заходя на форум, ищет информацию по теме, то она должна быть правдивой.ИМХО присоединяюсь к сказанному на все 100%
Риша: Пока я собиралась с мыслями, девочки уже все написали bez dna мне тоже близка такая позиция. Когда я только начинала читатьь форум имеено посты Натальи Nikname и еще нескольких форумчанок, заставили меня взять себя в руки. Viki тогда я для себя выделила двоих в теме синдром идеального ребенка вырвался из под контроля, .... посты G-NA85 и Nikname тоже хочу сказать спасибо за прямоту я пишу редко, больше читаю. И одинаково часто захожу и в "позитивные", и в "негативные " темы. Они необходимы, все зависит от ситуации, в которой находишься. Иногда ка-ак накатит.... Пойду, "Крик души" перечитаю, а потом "Ребенок после.." ... И живу дальше.
samilana: Здесь для всех форум-жизненно важен.И образцово -показательный стенд тоже. Потому что мы доказываем,развитием наших детей,для всех интересующихся,заходящих на форум,что НАШИ дети точно такие же,как обычные,без СД.Что они развиваются точно так же, как и все остальные,проходят все те этапы в развитии что и обычный ребенок.Мы здесь ламаем стереотипы и если бы не было этой образцово-показательной выставки то об этом и не знал бы никто.И к нашим детям продолжали относиться,как к пришельцам с другой планеты. Мне однажды в одном очень серьезном месте, где собираются только деловые люди и обсуждаются реальные пути решения разных вопросов, четко дали понять: "если будешь БОРОТЬСЯ, или ЧТО-ТО ДОКАЗЫВАТЬ (миру, обществу, другим людям), то похорони уже сейчас свою деятельность, в таком виде она никчемна, а если хочешь что-то РЕАЛЬНО СДЕЛАТЬ ДЛЯ САМИХ ДЕТЕЙ - делай, и твои дела будут ценны!" Я давно не доказываю и не борюсь (да и не с кем, все уже сами поддерживают и сотрудничают) Мама Инна пишет: цитата: А мне кажется, форум создавался не для того, что бы кому то чего то доказывать, а в первую очередь для того, чтобы мы между собой могли пообщаться, обсудить какие-то сложности с ребенком, ну и конечно же похвастаться достижениями. Не хотелось бы, чтобы форум стал"образцово-показательной выставкой" . А если кто-то, заходя на форум, ищет информацию по теме, то она должна быть правдивой.ИМХО Подписываюсь Наташу лично люблю, уважаю, банить нельзя!
Ириша: Не знаю,может это будет звучать глупо,но меня не покидало всю беременность что у меня родится ребенок с СД. Мы очень любим нашу принцессу. Я не представляю жизнь без нее. Эта же счастье не смотря ни на что, твое сокровище всегда одарит тебя волшебной улыбкой. Она учит нас не смотря ни на что быть счастливыми!!!
полная версия страницы