Форум » Новичкам » Часто задаваемые вопросы по сути проблемы » Ответить
Часто задаваемые вопросы по сути проблемы
OlgaLD: Часто на форуме звучит тот или иной вопрос, который уже обсуждался. Новичкам или постоянным членам форума, надеюсь, удобен будет еще и такой небольшой списочек Часто Задаваемых Вопросов. Если вы не находите в соответствующей теме ответа на интересующий вас вопрос, удобно будет задать этот вопрос форумчанам именно в рамках нужной темы, а не начинать новую. Если есть предложения по другим темам, пишите, включим их сюда же. * Болезнь или синдром Дауна? http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000041-000-0-0 Какие есть формы у синдрома Дауна и что означают эти формы? http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000031-000-0-0-1230646216 http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000009-000-0-0 А вы давали своим детям какие-нибудь (или какие-то конкретно) лекарства? "Принимать ли ноотропы" http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0 "Медикаментозное стимулирование-2" (активная тема) http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1257666196 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000011-000-0-0-1234562776 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000086-000-0-0-1233073859 Что вы думаете о стволовых клетках (фетальных тканях, аминокислотах...)? "Метаболическая терапия" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000160-000-0-0-1239269695 Научные достижения по нашему вопросу http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-0-0-1227959271
Ответов - 50, стр:
1 2 All
Maiy_X: OlgaLD Оличка! Спасибо! Ты как всегда
OlgaLD: Maiy_X
KaRinaSH: OlgaLD Молодец! И когда ты все успеваешь?
Olga_J: OlgaLD Оля, ты вызываешь восхищение! Если бы не ты, не был бы форум таким информативным и удобным!
OlgaLD: спасибо большое!
lokiss5: Девочки,привет всем. Встал вопрос ребром. Может быть кто-то знает где можно заказать книги " Маленькие ступеньки"(налож. платежом). Кто и где покупал? Подскажите,пожалуйста.
OlgaLD: lokiss5 Покупать не обязательно, они не настолько нужны, по моему скромному мнению. Вполне хватает скачанных с интернета. ссылки тут http://sunchildren.narod.ru/books.html
Destiny: OlgaLD пишет: по моему скромному мнению. ОНО СООООВСЕМ НЕ СКРОМНОЕ...А ВСЕГДА ПО ДЕЛУ!!!!!!
turist: lokiss5 Я тоже скачивала с интернета. Но по развитию общей моторики более практична книга П. Уиндерс. Вам сейчас бы именно по ней работать.
lokiss5: turist пишет: Но по развитию общей моторики более практична книга П. Уиндерс. Вам сейчас бы именно по ней работать. А такую продают? У нас в Красноярске как в темном лесу... Прекрасно же знаю,что таких детей как наши-куча. Все скрываются,вот даже на сайте ни одного нет. Генетический центр такой огромный,два берега охватывает и никто ничего не знает. Я,чтоб книгу Г. Домана купить весь город оббегала,продавцы как один- нетю такой... Пошла в одном магазине сама по полкам шарить-смотрю стоит родненькая... А продавчихи,как один- не знаем.
Meri: lokiss5 пишет: У нас в Красноярске как в темном лесу...у вас есть тематический форум, попробуйте пообщаться там http://forum.krasmama.ru/viewforum.php?f=97 http://www.kras-med.ru/practice/20081226-down.html вот еще, статья грустная, но, по крайней мере, в вашем городе есть люди, которые пытаются решать проблемы и мы знаем их имя-фамилию красноярский центр лечебной педагогики - обратитесь, там есть лекотека, литература тоже должна быть.
lokiss5: Meri пишет: у вас есть тематический форум, попробуйте пообщаться там http://forum.krasmama.ru/viewforum.php?f=97 Я на этом форуме зарегестрирована уже давно. Детей с СД там нет,по крайней мере, не показано..
lokiss5: Meri пишет: красноярский центр лечебной педагогики Вот за это-действительно благодарю!! Удачи вам всем!!!
turist: lokiss5 Я вам отправила Уиндерс по электронной почте.
Destiny: turist а можно мне Уиндерса??
OlgaLD: Нет, Уиндерс не продается. Я, конечно, дико извиняюсь, но я давала ссылку на Уиндерс (набранную Мариной turist, за что ей огромный респект), в теме Оли, например, уже три раза, наверное. Destiny Наташ, почему не хочешь скачать тот же файл, что высылает Марина, с моего сайта? Вроде уже везде ссылки стоят. http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html
Destiny: OlgaLD пишет: не хочешь скачать тот же файла я чет потерялась....не найду......
turist: Destiny пишет: а я чет потерялась....не найду...... Наташ, да там первая ссылка на страничке. Жмешь по слову "тут".
юрий : блин простите за такой вопрос? у меня жена родила девочку,врачи сказали что надо сдать анализы на синдром дауна?перед рождения ребенка мы ходили на узи сдовали кровь на синром дауна сказали что все хорошо здоровая девочка кровь хорошая,а вот как родилась сразу что то сказали что возможно синдром дауна,ПОДСКАЖИТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА СТОИТ ВЕРИТЬ ВРАЧАМ????
Watson: юрий пишет: надо сдать анализы на синдром дауна Анализы называются - кариотип. юрий пишет: ПОДСКАЖИТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА СТОИТ ВЕРИТЬ ВРАЧАМ? Смотрел ли малыша генетик? Кто отправляет на анализ?
OlgaLD: юрий Если врачи считают, что есть повод сдать анализы, обязательно сдайте - кровь ребенка надо сдать на кариотип. Да, верьте врачам, от анализа крови от ребенка много не убудет. А правду о состоянии здоровья своего ребенка родители знать обязаны.
Ксюша: юрий а какую кровь сдавали? если просто скриннинг,то он дает только предположительный прогноз...врачам стоит верить,но даже они до сдачи анализа крови на кариотип уже самого ребенка - пишут - неподтвержденный синдром
Ксюша: юрий Главное,не паникуйте!ведь у вас родилась доченька!Поздравляем!!!
Natalik: юрий В любом случае поддержите жену, ей очень тяжело.
юклу: Здравствуйте жители сайта и форума!Я новичок и мой третий малыш с СД.Детальное исследование крови пока в работе,но врачи сказали стопроцентно мы даунятки.Начиталась я тут у вас и хорошего ,и плохого про СД.Страшно конечно,работы непочатый край с такими детками.Поклон вам низкий,мамы и папы таких деток!у меня все только начинается,буду просвещаться. Сейчас ищу у вас темку по прикорму малыша:нам 16 числа будет 9мес,но мы никак не можем начать нормально жевать и глотать пищу,сидим на ГВ.Последние полтора месяца лежали в больнице с пневмонией на капельницах прикорм из за дисбактериоза вводить запрещали и мы вообще разучились есть.может кто испытывал такие же проблемы,просьба поделиться опытом.
ОльгаВл: Здравствуйте,Юклу!Моей дочери с синдромом Дауна 24г.Если вы даете бифидумбактерин,можно двумя ампулами на литр кипяченого молока(остуженного до 30 градусов) заквасить и поставить в теплое место,стоит меньше суток,потом в холодильник.Еще с 5 месяцев мы давали жидкую кашку с толокном,в толокне много витаминов.Нам советовали еще пить кору дуба.Но чтобы мы не давали,сначала советовались с врачом.Сейчас многие мамы делают жиденькое пюре из цветной капусты и картошки,простую капусту в этом возрасте нельзя давать.
юклу: Спасибо большое,ОльгаВл!Будем пробовать,надо дожить до операции ,у нас ВПС,и не потерять веса,что очень проблематично.Вообще мой дауненок очень упрямый,у меня он третий(двое предъидущие обычные дети ) и такого упертого малыша я вижу впервые.Впихнуть еду у нас проблема из проблем.
polkovolga: привет всем! подскажите пожалуйста, как мне ребеночка научить лутше кушать? дело в том что он в больнице уже 2 месяца и там его кормят через зонд, но врачиха сказала что рефлекс сосательный есть, может соску попробывать ? подскажите кто как начинал кушать? а то я незнаю как правильно
юклу: Мы тоже после больницы и зонда третью неделю как отказываемся есть с ложки,мне повезло что сцеживалась пока в реанимации малыш был и спасаемся сейчас только маминым молочком(а намуж 9 месяцев.).Вам надо попробовать кормить из бутылочки,раз рефлекс сохранился,если обычная соска не подойдет,попробуйте мягкие старого образца,правда под нее бутылочкупридется поискать,но я в больнице не одну маму видела которые кормят именно такими и запаситесь терпением,так как они неохотно берутся ,я пальцами выдавливала понемножку ,ждала когда проглотит и снова-здорово.И все равно (характер у моего упертый)воду пьет с бутылки а смесь и кашки не берет-кормлю понемногу с шприца.Удачи вам!!!
анара: Подскажите есть ли в Омске Дауна центры есть кто нибудь из Омска чтобы хотя бы выезжать раз в квартал к специалистам работающим в данном направлении.Спасибо за ранее
OlgaLD: анара пишет: Подскажите есть ли в Омске Дауна центры есть кто нибудь из Омска чтобы хотя бы выезжать раз в квартал к специалистам работающим в данном направлении.Спасибо за ранее http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html а для поиска земляков есть тема "Ищем земляков" в разделе "новичкам".
ЕленаБ: анара В Омске есть родительская ассоциация "Даун Синдром"...Там,где мы голосовали за Олин сайт,была на них ссылка.Может у них есть специалисты.
OlgaLD: ЕленаБ я выше же уже дала ссылку на их сайт.
анара: OlgaLD Спасибо Вам большое!
Анапа: не могу зайти, наверное что то с паролем, но он у меня один на всех форумах... Помогите мне, я САШОК
Svetlana: Пока сидела чай пила вопрос возник, даже не удержалась, побежала писать. Я последнии 1,5 месяца только и делаю, что читаю о СД, за прошлые несколько лет столько не прочитала, и видео уже не мало посмотрела и фоток. Правда в жизни, кроме своей маленькой доченьки таких детей не видела или внимания не обращала. И вот к чему пришла - что это за синдром мне понятно, о задержке в развитии тоже, о занятиях, о внешнем виде и т.д., но как говориться картинка не складывается. Понятно что со временем все прояснится, но я все о тех думаю, кто либо сейчас перед выбором стоит "Что делать", либо в полном недоумении, "Что теперь ждет" ВОПРОС: может быть возможно отврыть тему "Статистика", не знаю как с технической точки зрения, к примеру в форме теста Да или Нет и вопрос. Вопросы разбить по возрастам и как в голосовании шкалу. К примеру: Если Вам исполнилось з мес. 1. Держит голову; 2. Переворачивается; Если Вам исполнилось 10 лет 1. ходите ли вы в обычную школу 2. в спец.школу 3. сидите дома 4. другое Каждый ответит только на те вопросы, до которых "дорос" конечно, надо подумать как грамотно составить вопросы, я готова об этом подумать, можно вопросы обсудить на форуме. Мне кажется, что после такого опроса будет большая ясность о возможностях наших детей.
alisochka: Svetlana с технической точки не возможно сделать такой опрос в одной теме и шкалы тоже
Svetlana: Вообще не возможно?
alisochka: Svetlana на сколько я знаю в одной теме нет но лучше дождемся Олю она скажет точно , ибо она модератор дольше меня
natik_itium: Svetlana Кажется, что-то подобное уже пробовали сделать, и совсем недавно - кажется, этим летом. Но оооочень много нюансов нужно учитывать, и для составления такого рода опросника нужны знания и навыки чуть ли не специалиста-социолога (или кто там занимается анкетированием) и в рамках нашего форума подвести в систематическую статистику такой объём информации невозможно (в одной теме, во всяком случае) - насколько я помню выводы по первым результатам. Это ж разбивку и подробно по возрасту ребёнка делать надо, и учитывать (как мне кажется)- проводятся ли с ребёнком занятия, какие и с какими специалистами, и наличие сопутствующих (они ведь тоже влияют на развитие), операций в анамнезе и кучу всего прочего. Если и пробовать создать такую тему, то так, чтобы хотя бы, в общих чертах, иметь очень приблизительное представление о способностях наших деток только. Оля, кажется, должна помнить об этой темке. Подскажет, думаю. alisochka Машуль, ты, мне кажется, тоже должна помнить и понимать о чём я.
alisochka: natik_itium пишет: Машуль, ты, мне кажется, тоже должна помнить и понимать о чём я. если честно то не совсем опросов подобных в единой теме за последние два года точно не было. может ты имеешь ввиду темы по возрастам?где каждый писал что умеет и тд?
IrinaF: alisochkaМаша, я думаю, Наташа про статистику в теме "Ноотропы" говорит. Там пытались статистику составить, кто принимал ноотропы, кто не принимал и какие навыки появились к какому возрасту. Статистика не вышла по ряду причин... но впечатление определенное сложилось. Я тоже люблю всякие статистики, но здесь нужен специалист, программа или программист даже, чтобы не ответив на какой-то вопрос, человек, например, не мог принять участие и т.д.
OlgaLD: natik_itium Я думаю, имеется в виду эта тема http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000036-000-0-0-1277317187 и ее продолжение тут http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000044-000-0-0-1281987800
alisochka: natik_itium пишет: - кажется, этим летом. Наташ, если ты о том о чем Оля,OlgaLD пишет: http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000036-000-0-0-1277317187 то это 2008 год, я тогда еще беременная даже не была, точно эту тему не помню
юрий: Подскажите пожалуйста детей с СД оформляют на инвалидность,
OlgaLD: юрий Здравствуйте! да, детям с СД обычно оформляют инвалидность. Правда, в некоторых городах России это делают только после года, когда проявляется отставание в развитии от обычных детей.
юрий: привет всем я думаю это хорошая идея. :
Татьяна71: Svetlana судить о возможностях детей, говорите... мне кажется, что способности и возможности у всех сугубо индивидуальные. а статистика - дама очень... эээ.... как бы выразиться... слово приличное подобрать не могу. просто - я ем капусту, а мой начальник мясо... а статистика утверждает, что все едят голубцы...
зауралье: не могу поставить фото в сообщение (т.е. сюда). по ссылке ходила,все коды перепробовала - в предосмотре только буквы...
OlgaLD: зауралье в предпросмотре не будет отображаться фото. и вы не в ту тему пишете вопрос
полная версия страницы