Форум » Новичкам » Синдром Рубинштейна-Тейби » Ответить
Синдром Рубинштейна-Тейби
OlgaLD: новая тема
Ответов - 31 новых
юлия бек: Здравствуйте ! Впервые пишу на форум . Моей дочке поставили диагноз синдром Рубинштейна-Тейби.Нам недавно исполнился годик . У меня ещё двое старших деток-совершенно здоровых.Я растерялась! Прошу Вашей помощи.Ищу других родителей детей с таким диагнозом.Может,Вам известен адрес их форума (если такой есть).Заранее благодарю за любую информацию.
света: юлия бек У нас в Киеве есть мама Света, у неё 6-ти летняя дочка Софийка, у которой синдром Рубинштейна-Тейби. Если хотите, могу дать её телефон. Думаю, что она Вам сможет дать больше информации. Света есть на сайте Одноклассники, могу в личку написать её данные.
Alona: юлия бек Вот я нашла для вас сайт про этот синдром, правда на английском. click here
юлия бек: Большое спасибо уважаемые Света и Аlona ! Сайт переведу,а вот мой адрес ; yuliyabek @ bk.ru Здоровья и счастья вам и вашим очаровательным девочкам !
света: юлия бек Вот статьи о синдроме http://www.nature.com/ejhg/journal/v...f/5201594a.pdf http://emedicine.medscape.com/article/948453-overview
larina-in: моей дочери лилюшке 18 лет хотела бы пообщаться с мамами у кого детки такого же возроста меня зовут ирина мне 49 лет
OlgaLD: larina-in Здравствуйте, добро пожаловать! У нас на форуме не очень много родителей подросших детей. Пока вы не зарегистрированы. Как зарегистрироваться, подробно объясняется в первом посте темы "Часто задаваемые технические вопросы" раздела "новичкам".
света: larina-in Добро пожаловать! Откуда Вы? Рассказывайте о доченьке.
аталька: larina-in ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС!!! ПИШИТЕ НЕ ТЕРЯЙТЕСЬ.У НАС САМАЯ ДРУЖНАЯ СЕМЬЯ!!!
elenaolefir: Iarina-in здравствуйте!!!Рады знакомству
larina-in: Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину? Хочу проверить одну информацию.
larina-in: света мы из северодонецка, украина.
IrinaF: larina-in пишет: Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину? У меня был отец на целине, а что?
larina-in: IrinaF пишет: У меня был отец на целине, а что? несколько лет назад по телевиденью увидела журналистское расследование где говорилось, что там где поднимали целинные земли начали рождаться дети с эадержкой психического развития и т д. показали дом с детьми отказниками, там был ребенок внешне один в один моя Лиля. А мой отец был на целине. поэтому этот факт не дает мне покоя.
IrinaF: larina-in дааа. Но а как же мы-то родились и ничего? Через поколение что-ли?
larina-in: IrinaF Ирина вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби Я еще не освоила комп поэтому боюсь не найду нужную информацию
larina-in: IrinaF не знаю.В том сюжете говорилось что это из-за того что удобрения сыпали в землю без меры .Да ладно .Нам уже 18 и надо жить дальше.
OlgaLD: У нас никто на целине не был никогда.
turist: OlgaLD пишет: У нас никто на целине не был никогда. А я, собственно, на ней живу
IrinaF: larina-in Увы, я не знаю никого...:( У нас синдром Дауна Может попробовать через яндекс или гугл поискать? Или есть форум как-то называется "особое детство". там много разных деток, с разными диагнозами, возможно есть и дети с синдромом Рубинштейна-Тейби..?
Татьяна71: Тетя моя работала в Державинке, под Целиноградом (ныне - Астана наша). можно сказать, тоже целину поднимала?
OlgaLD: Татьяна71 Тетя - не прямой родственник.
Татьяна71: OlgaLDOlgaLD пишет: Тетя - не прямой родственник. Понял, не дурак. Но у тети есть дочь. У дочери тоже есть дочь. И у дочери дочери есть сын. Я ясно выразилась, Оля? тетя, ее дочь, ее внучка, ее правнук. все здоровы. я имею ввиду - потомков тети. дядя тоже работал на целине, если что. и, кстати говоря, на целине казахстана было кое что пострашнее удобрений....
света: larina-in пишет: вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби у нас в Киеве есть мама, у неё дочка София с синдромом Рубинштейна-Тейбы, правда она не взрослая ей 6 лет.
larina-in: света Спасибо огромное, если она захочет можем пообщаться .А вообще девочки нужно верить только во все хорошее.Мне говорили, что Лилюха никогда не будет ходить ,а лет в 10 максимум скажет мама-папа . А мы и ходим и болтаем не переслушаеш.Правда ходить и говорить начали позже. Поэтому всем удачи и терпения .
Lazylen: Удачи вам и здоровья вашей дочурке!!!
Хельга: У меня тоже тетя целину поднимала. Там же с мужем познакомилась. Потом у них родились сын и дочь абсолютно здоровые. У дочери тоже двое сыновей. Старший родился с гидроцефалией (но я не уверена, что это к целине относится )
larina-in: Хельга Я тоже все время анализирую . Но увиденная информация засела в голове . Тем более . что очень мало информации по нашему синдрому . Знаю .что есть такая девочка и примерно нашего возроста в Донецкой обл. Через знакомых пыталась передать свои координаты . но мама не идет на контакт. С одной стороны я ее понимаю . а с другой - может могли друг другу чем то помочь. Моя Лиля легко идет на контакт . самая любимая ее подружка Танюшка( с СД) дРУЖАТ УЖЕ БОЛЬШЕ 12 ЛЕТ .
Svitnebes: Юлии Бек. Привет! Я та самая Света из Киева! Мой адрес svitnebes@rambler.ru Я не совсем форумный человек (заранее прошу прощения). Напишите мне, можем потом по скайпу связаться, в однокласниках на моей странице есть альбом Соньки, посмотрите. Знаю в Киеве еще одну маму - которая диагноз не афиширует _ у них очень хорошие результаты. larina-in Еще есть взрослая девочка в Киеве, но я с мамой пока не встречалась... С ней можно только по телефону поговорить, она не в инете Буду рада пообщаться. Всем удачи :)
larina-in: Я написала свой адрес .Может кто захочет написать larina-in@mail.ru
zozo: larina-in Привет . У меня сын из диагнозом Синдром Рубинштейна-Тейби ему уже 21 год. Пишите на почту если хотите пообщаемся. zozoda@ukr.net
полная версия страницы