Форум » Новичкам » Отказали в инвалидности ребенку с СД (продолжение) » Ответить
Отказали в инвалидности ребенку с СД (продолжение)
rediska: В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью
Ответов - 90, стр:
1 2 3 All
temi4ka: Romusik
Swetlaia: Romusik Поздравляем, запись бы этого прессинга послушать
Romusik: Спасибочки , Swetlaia пишет: запись бы этого прессинга послушать Неприятные вещи говорили, что и всем говорят, что нашего диагноза нет и что они даже лежачим на год дают, а уж нам вообще... что в очередях мы не стоим - нам всё без очереди дают, что хожу выпрашиваю, только от работы их отвлекаю.. ну и т.д. и т.п.
Swetlaia: Romusik Когда мы получали, нас очень вежливо осмотрели мин за 5 и дали на два года, но в прошлом году еще никому до 18 и не давали. Что у вас там за нелюди сидят
Romusik: Swetlaia пишет: Когда мы получали, нас очень вежливо осмотрели мин за 5 У нас так же, но только всем малышам дают на год. Вежливость закончилась , когда я попросила до 18 или хотя бы на 2 года. Хорошо хоть, что с этого года всех наших детишек после 5-6 лет отправляют за заключением психиатра и 4 деток уже получили до 18.
маматимоши: нам 7 месяцев,тоже не дают инвалидность,оттягивают до года. Объяснили так,что редко какой ребенок в нашем возрасте обслуживает себя сам (кто ж спорит),только понять не могу,диагноз поставлен,он не вылечится....для чего тянуть резину!?
alisochka: маматимоши потому что диагноз сд не входит в список диагнозов на инвалидность Инвалидность дают при зпр,уо а так же если есть сопутствующие то и по ним
OlgaLD: маматимоши По закону прописано, что инвалидность дают из-за ограничений жизнедеятельности, а не из-за диагноза (любого). Если у ребенка расщелина губы и нёба, он не может сосать грудь, питается через зонд или с помощью специальной бутылки, - ограничения жизнедеятельности налицо, конечно, еще и удар по иммунитету и т.п. Дают сразу после рождения, как родители соберут документы. Если у ребенка синдром Дауна и нет сопутствующих, на первом году жизни он очень мало отличается от сверстников. То, что он не сидит к полугоду и не начинает топать к году, ограничением жизнедеятельности не считается (тем более некоторые дети тут не отстают). А вот после года отставания уже нарастают, можно уже говорить о задержке в освоении любых навыков, тогда и идут на комиссию.
маматимоши: это конечно понятно,мне так главврач и сказала предложили курс реабилитации,недельки через две начнем просто получается в разных регионах нашей страны,разные порядки.... ,вот я и решила,пусть идет все своим чередом,к году,так к году.
Алексис: У нас была инва с рождения. До 2 лет давали на год. В два года дали на два года. Сказали через 2 года еще на 2 года дадут. А потом через психиатра до 18 лет
Swetlaia: Алексис А вы откуда, с какого города
OlgaLD: Swetlaia В разделе новичков написала Алексис, что из Санкт-Петербурга.
Алексис: Из Санкт-Петербурга Причем у нас нет никаких справок от генетика Но у нас не требовали Вопросов никаких не задавали Дали инвалидность, как само собой разумеющееся. Бегунок брали у невролога в районной поликлиннике
Tarjulia: Алексис пишет: Причем у нас нет никаких справок от генетика Даже кариотип? rediska пишет: В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью Если взять выдержку из Закона, где написано о сроке инвалидности и подойти с педиатром к заведующей или к председателю ВКК?
Алексис: ничего нет
Юлия Ю: Алексис А вам инвалидность дали по синдрому Дауна или по сопуствующим (ВПС, гипотериоз и т. д.)? Нам год, только сейчас выбили бегунок, да и то педиатр сказала - пробуйте, зря время теряете, вам до 3-х не дадут. А у нас уже задержка развития месяцев на 5 точно. Невролог сказала, что это основанием для инвалидности не является. Всё равно пойдём на МСЭ.
Алексис: У нас инвалидность именно по СД
Юлия Ю: Алексис А на основании чего они поставили диагноз У нас в выписке с роддома было написано "множественные стигмы, рекомендована консультация генетика". Ни слова о СД
Алексис: У нас во всех выписках из больниц стоят - СД, как основной диагноз. На основании этих выписок
Юлия Ю: Алексис Ну вот действительно, в каждой избушке свои погремушки! Страна одна, а в каждом городе всё по-своему (даже, наверное, в каждом районе)
Вовкина мама: Алексис очень странно, что дали без анализа на кариотип. У нас в первую очередь его потребовали предъявить. А почему вы не сделали анализ?
Tarjulia: Алексис пишет: У нас во всех выписках из больниц стоят - СД, как основной диагноз. На основании этих выписок Странно. Почему они решили что СД, может это фенотип по СД. У меня в выписке из роддома стояла такая подпись. Я бы на вашем месте сдала кариотип. Вы сможете ходить в реацентр.
Татьяна: а нам уже год. И сказали "отпинывать" будут минимум до 2-х лет, т.к. по психическое отклонение невозможно определить.
alisochka: Татьяна отказать официально не имеют права Берите направление,проходите врачей и идите на комиссию В год и до трех лет оформляют инвалидность по зпр и зпрр Если вдруг откажут на мсэ(что навряд ли)берите письменный отказ и обращайтесь в вышестоящее мсэ.в итоге ни одному ребенку с сд старше года по закону отказать в инвалидности не могут.удачи
САШОК: Татьяна нам до года три раза отксзывали... А в годов дали сразу на два года... И мы с года проходили через психиатра. Вы от куда? Может территориально советы дадим конкретных врачей... Психиатр в годов нам написал УО неуточненной степени обусловленная генетическим заболеванием СД. Причём сказали что такое заключение могут написать и месячному... Но с заключением генетиков... Мы проходили в Краснодаре.
Swetlaia: Татьяна Нас отпинывали врачи в поликлинике. В 10 месяцев мы настояли, чтобы заполнили форму и отнесли ее на МСЭ. Там дали на 2 года. Сопутствующих, кроме компенсированного гипотериоза и небольшого порока сердца не было. ИМХО, это в поликлиниках от незнания тянут.
Юлия Ю: Татьяна Нас тоже в поликлинике отпинывали, а на МСЭ инвалидность дали без проблем. Пойти на МСЭ это ваше право, вот и скажите, что попробуете, а дадут-не дадут - это МСЭ и решает. Нам бегунок дали и все специалисты из поликлиники посчитали нужным заявить, что мы зря время тратим и нам не дадут. А потом хором удивились, что дали. Причём МСЭ поставили только ограничение в передвижении второй степени (он в год не ходил и ползал только по-пластунски). Так что мы дольше наших врачей слушали, всё гораздо проще.
turist: У меня друзья из Бийска получили инвалидность на два года на днях. Тоже говорили врачи, что бесполезно. Мальчишка еще и в развитии практически без отставания идет, и без пороков по здоровью, ему год и два.
Татьяна: Спасибо за советы. Попробую снова отправиться к нашему злополучному микропсихиатру, уже за формой для МСЭ.
turist: Татьяна Если не даст - проси письменный отказ, а с ним уже можно в МСЭ без всяких форм и обходов врачей заявление написать.
Юлия Ю: Татьяна вы можете попросить форму для МСЭ не только у психиатра, но и у педиатра или невролога. Мы вообще напрямую подошли к специалисту, которая оформляет документы, сами взяли у неё форму и стали проходить специалистов.
САШОК: Юлия Ю пишет: Татьяна вы можете попросить форму для МСЭ не только у психиатра, но и у педиатра или невролога. Мы вообще напрямую подошли к специалисту, которая оформляет документы, сами взяли у неё форму и стали проходить специалистов. Бегунок можно взять напрямую у председателя МСЭ... Приходите, говорите или пишете заявление. Прошу выдать пакет документов для прохождения МСЭ, так как в поликлинике отказывают в выдаче бегунка. Они заполняют ФИО, адрес, перечень специалистов у них правда очень большой - как в космос... и к стати ставят печать... то значит что бегунок выписан ними... Врачи когда увидели такой бегунок... так писали все что в карточке... даже те диагнозы, что пролечены и были сняты...
ШестерыхМама: Я вообще считаю,что нужно петицию писать...Инвалидность детям не дают....У родителей нет средств для развития своих чад...В мегаполисах и областных-районных центрах можно хоть что-то найти,а там в..тьме тараканьей(девочки не хотела кого-то обидеть)... Да что говорить,у нас в Москве нет в пол-ке логопода,который нам прописан в ИПР с указанным адресом))))
OlgaLD: ШестерыхМама Москвичи сказали, что логопеды в поликлиниках теперь в любом случае платно, т.к. не подчиняются минздраву.
Хельга: ШестерыхМама пишет: В мегаполисах и областных-районных центрах можно хоть что-то найти,а там в..тьме тараканьей(девочки не хотела кого-то обидеть)... а что на правду обижаться? Так оно и есть. Видимо, не доучили ещё логопедов по работе с особыми детьми. Многие, узнав про диагноз, просто отказываются работать с ребенком. Вот их, нормальных, и нет. Думаю, что и в Москве это штучный товар. А уж в провинции... Про инвалидность (чтоб давали по умолчанию - по диагнозу) уже писали. Обещали подумать. В итоге, в новых правилах об этом ни слова.
Хельга: Кстати, ну раз уж зашел разговор, спрошу в этой теме. Полину решили оставить в ДС ещё на год. ПМПК, назначенную на определенный день, решили в этом году не проходить. Теперь воспитательница, придя с какого-то собрания, сказала, что с детей, не прошедших эту комиссию, могут снять инвалидность. Якобы, какой-то новый закон вышел. Я думаю, что это полная ерунда. Но всё же... У нас переосвидетельствование в сентябре. (День этой ПМПК прошел).
OlgaLD: Хельга Нет, думаю, это никак не связано, не волнуйтесь! Про то, чтобы инвалидность давали по неизлечимым заболеваниям или генетическим состояниям, я вчера в фб тоже писала человеку из ОНФ, как раз обсуждение было. И мама ребенка с сахарным диабетом писала... По капле долбим камень...
turist: Хельга Оля, зря не пошли. Они, конечно, инвалидность вам дадут, но в ИПРА (теперь так ИПР по-новому называется) не впишут образовательный маршрут. И вам через год придется пройти ПМПК, и снова МСЭ, чтобы вписали... Хотя у меня тут непонятки - видела ИПРА новую - там просто галочка, что в образовании нуждается. Сама не могу понять - проходить мне заново МСЭ или ну его? При том была на семинаре неделю назад, слушала спецов из мсэ, они утверждали, что без полной комиссии врачей и т.д. нам никак в 1 класс. Следом в кулуарах объясняю свою ситуацию дяденьке из МСЭ. ИПР закончилась год назад. Он говорит, и не ходите! Инвалидность до 18, а мы только галочку в графе образование ставим. Нуждается. Сейчас все нуждаются.
OlgaLD: turist Мы не ходили снова на МСЭ, чтобы пойти в школу. Только на ПМПК, куда нас направили от детского сада. В детсаду дали бумагу, которую надо было заполнить в поликлинике. Это заключения окулиста, невролога, педиатра, не помню точно, что еще. Точно гоняли на профосмотр к стоматологу. Но, если сад готовит выпускников, в принципе в саду многие проходят медосмотр для школьной карты, "не отходя от кассы". Мне только Ваню в детсаду отказались смотреть. Сказали, что только строго шестилеток смотрят, а восьмилеток смотреть не будут. Пришлось в поликлинике все это заполнять. Короче, мы заполнили заключениями врачей один лист и вернули его психологу в детсад. Они нам написали направление на ПМПК, и мы туда ходили где-то в мае. ПМПК написала направление в коррекционную школу, мы туда его отнесли - и все. На МСЭ не ходили, в ИПР изменений не вносили (Ване в пять лет дали инвалидность до 18 лет, школа там не вписана, конечно).
ГалиКо: У нас галочка стоит в графе "рекомендации по условиям организации обучения",и я поняла. что больше МСЭ перед школой проходить не надо, так как председатель комиссии сказал, что эта ИПРка пойдёт на школу.
полная версия страницы