Форум » Новичкам » Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение) » Ответить
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Наталья К.: Добрый вечер,девчонки! Нам уже 7 месяцев. Вот хотела спросить кто чем кормит,а желательно поподробнее режим питания в 7 мес. Моя в весе опять остановилась...думаю,мож что не так делаю...мало кормлю..
OlgaLD: Наталья К. Пожалуйста, в раздел Питание детей.
TanyaSpb: Наталья К. Добрый день!Нам 8 только исполнилось.Мы весим 7 300.Наш рост 65 см.Кроме грудного молока мы едим кашу из пачки фрутоняня по200 гр.даю пюре фруктовые разные.А также овощи с цыпленком,овощи с говядиной,рыбу с картофелем ввела.Правда рыба не очень нравиться((.Чуть позже буду перемалывать на блендере супы как делала своим старшим.еще соки из баночек пьет.Врач сказала мы отстаем на 700 гр. и на 4 см.от нормы.Но это видать наши особенности)))
Наталья К.: Нам вчера только исполнилось 7 мес. Блин,у вас ещё более менее вес нормальный. У нас Анюта 5600 кг и 66,5 см. рост вроде как норма,а вот вес маленький..
Анна М: Ого ! Тогда наш Семен просто герой при своей недоношенности весит 7.800 и рост 66 см и это в 7 месяцев. Как говорит наш врач " вы держитесь в четкой середине по всем параметрам "
TanyaSpb: Мальчишки всегда по весу и по росту больше девченок)))
Наталья К.: TanyaSpb пишет: ну да...наша дюймовочка,хотя так по ней и не скажешь что худышка))) зато рост в норме))) нам же операцию на сердце делали 3 мес.назад..мож из-за этого плохо набирает...не знаю
Наталья К.: Анна М пишет: Ого ! Тогда наш Семен просто герой при своей недоношенности весит 7.800 и рост 66 см и это в 7 месяцев. Как говорит наш врач " вы держитесь в четкой середине по всем параметрам " А чем кормите,Ань?
TanyaSpb: Да, вы из за операции вес плохо набираете.Ничего, сейчас лето, побольше на свежем воздухе бывайте все придет в норму)))
OlgaLD: Дети с СД имеют свою специфику по росту и весу. Эта тема закреплена наверху в каждом разделе, можете посмотреть.
Анна М: Кормлю как обычно своих. Ночью смесь а потом каша пюре творог сок . Целый день с ложки. Как бы ничего особенного
Наталья К.: А моя ночью не ест. спит с 22,00 до 7,30
КсенияР: Наталья К. Мы тоже ооочень маленькие,Ульяша в почти 8 месяцев весит 5850 и рост 66... Ест питание, начали кашку есть,пюрешки фруктовые...надо мяско вводить
Nika2012: Добрый день!Не могу по новой зарегестрироваться...Была тут два года назад,но как-то все сложно было.... теперь забыла и логин,и пароль...
OlgaLD: Nika2012 Зарегистрировала вас. Можете заполнять профиль.
anks: здравствуйте не могу сообщение писать((и вообще зарегатся не могу.
alisochka: anks добрый день Вы зарегистрированы!
turist: anks Здравствуйте!
Светлячок: Всем доброго времени суток! Я Екатерина, дочка Люба.наш любимый Светлячок.наше счастье и наша радость).это наш третий ребёнок. О синдроме узнали в роддоме. Ну быстренько прошли все этапы приятия. .растем..хорошее..радуем маму и папу..братика, сестричку, бабушек и дедушек. О диагнозе ребёнка знаем только мы вмсемье и пара друзей врачей . Не могу найти, где на форуме персоналочки? Надеюсь на взаимоприятное общение.
alisochka: Светлячок добрый день! Рады знакомству! Я не совсем поняла,что вы имеете ввиду под словом персоналочки,рискну предположить,что это личные темы? Если да,то личную тему можно открыть в разделе для новичков и рассказать там о себе,ребенке,знакомиться и тд. Но личные темы через месяц закрываются и переносятся в раздел сундучок по правилам нашего форума С уважением,модератор
Светлячок: Спасибо, все поняла.ну да .персоналочка, это личная темка..хорошо так и сделаем.
Хельга: Светлячок Екатерина и Любочка, добро пожаловать в нашу дружную компанию!
anks: мамочки скажите пож.у лялька моего ротик закрыт язычок нормальный обычный у него со временем ротик откроется и он будет язык высосывать или как?или нет?
OlgaLD: anks Главная причина, по которой ротик раскрывается, - низкий тонус мышц, в том числе и лицевых, и артикуляционных. Если у вас сейчас закрыт ротик, скорее всего, так и будет. С другой стороны, есть еще причины, и не одна, - например, иногда ребенок сидит с раскрытым ртом потому, что не может дышать носом полноценно, у него аденоиды. У моего младшего сына нет никакого СД, но чаще всего ротик приоткрыт именно из-за аденоидов. Оперировать нам врачи не рекомендуют. Третья возможная причина связана с нервами, иногда ребенок или даже взрослый, как вы замечали, приоткрывает рот, например, часто облизывает губы на нервной почве. Ваня на нервной почве нередко постукивает зубами, а другой наш знакомый мальчик с СД держит рот плотно закрытым, слишком плотно закрытым, и очень громко скрипит зубами. В общем, точно неизвестен ответ на ваш вопрос но обычно у наших главная причина - первая, и, раз у вас этой проблемы нет, то и не должно быть.
ГалиКо: anks У нас ротик был плотно закрыт, и язычок не высовывался, пока не стали сидеть. В вертикальном положении труднее держать рот закрытым. Но всё же у нас это было слабо выражено, поэтому, думаю, у вас не будет язычок сильно высовываться, а может, и совсем не будет.
anks: тонус у моего лялька хороший)) поэтому надеюсь небудет)) язык обычный без бороздок.он очеень капризный плохо спит((и орет долго.именно орет аж красный становится ((вот сейчас я его к соске приучаю))сосет иэто радует.))ношу его когда плачет столбиком голову он держит.
Юла: anks Если тонус хороший, то и с язычком не должно быть проблем!А вот насчёт капризности не знаю, видимо ребёнка что-то беспокоит сильно. У меня наооборот, Алина была совсем не капризная, очень редко плакала, хорошо спала, и в большинстве своём детки с СД намного спокойнее обычных в младенчестве. Соску моя не сосала, вы грудью кормите?
anks: Юла пишет: да юля грудью кормлю его как в роддоме принесли так он и висит на груди)))у меня он постоянно плачет и орет(( ночью много просыпается оочень беспокойный.и спокойно лежать не может руки и ноги ходуном на животике голову хорошо держит.на ручках поднимается прям весь торс)))
Серебро: Добрый день! Меня зовут Оксана. Сыночку Севастьяну скоро 9 месяцев. Это наш третий сын. О синдроме узнали не сразу, т.к. на скринингах и УЗИ наш малыш хорошо замаскировался и в роддоме продолжил в том же духе. Поехали в Питер сердце проверять (были шумы) и там Севочку заподозрили, а потом и разоблачили. Слава Богу, что с сердечком в итоге всё наладилось. Был не закрыт артериальный проток, но он закрылся сам (в месяц). Родился малыш в срок, с нормальным весом и ростом, без патологий внутренних органов. В пол года выявили субклинический гипотериоз (благодаря моей бдительности). Лечимся у эндокринолога. Тонус слабоват в ножках. А вот корпус и ручки сильные. Болтун )))) И гулил активно, а сейчас так же активно повторяет слоги. Особенно меня умиляет, как он "мамкает". Такое ощущение, что вкладывает в это смысл. Ну вот пока и всё ))) Очень надеюсь, что примете нас с Севкой в свои ряды.
alisochka: Серебро Оксана,добрый день! Очень рады вам,добро пожаловать! Я вас зарегистрировала! Приятного общения вам на форуме!
Хельга: Серебро Добро пожаловать в нашу дружную семью! Севастьян... Какое необычное и редкое имя Серебро пишет: О синдроме узнали не сразу, т.к. на скринингах и УЗИ наш малыш хорошо замаскировался и в роддоме продолжил в том же духе. нечастый случай, когда в роддоме не заметили СД. Оксана, а сколько месяцев было сынуле, когда всё же поставили диагноз?
Серебро: Хельга Мы в 2 недели поехали в Петербург, обследовать сердечко. Именно там зав отделением патологии новорожденных заподозрила СД. Причём, её коллеги сомневались до последнего. Тем не менее, в месяц мы уехали домой уже с диагнозом (зато со здоровым сердечком). Да, папа постарался - придумал редкое и необычное имя...как оказалось, для редкого и необычного мальчика )))
TanyaSpb: Серебро Добро пожаловать!!!
Хельга: Серебро пишет: Именно там зав отделением патологии новорожденных заподозрила СД. Причём, её коллеги сомневались до последнего. Видимо, стигм у вас немного или они не достаточно выражены.
Серебро: Хельга Ну да. Недавно были у генетика, так она сказала, что "придраться не к чему". Хотя я уже сама прекрасно вижу - к чему придраться можно )))) Некоторые сразу видят СД. Некоторые (даже медики) - искренне удивляются, узнав диагноз. Но, в общем, это не столь важно. Для меня (как для любой мамы) Севка самый красивый мальчик. И я бы не изменила в нём ни одной чёрточки, ни одной стигмы. Мне он нравится именно такой, какой есть.
Серебро: alisochka Спасибо!!! Я форум читаю давно. В своё время он мне очень помог пережить стресс.
Серебро: TanyaSpb Спасибо! Рада, что я наконец-то с вами!!!
Анна М: Для меня не удивительно)) у нас синдром никто из врачей не заметил ( при риске 1:4) ни в роддоме ни педиатр ни невролог, окулист и то. И то. Никто! Пока мы сами не решили сдать на кариотип так сказать успокоиться))) вот теперь успокоились ))) . Ребенку было 6 месяцев. Сейчас 8 и до сих пор никто из врачей не верит все в один голос говорят идите пересдавать )))
ГалиКо: Серебро Добро пожаловать, Оксана и Севочка! Таким оптимизмом веет от Ваших постов!!! Жду продолжения, расскажите ещё что-нибудь! Старшим деткам сколько лет уже?
turist: Серебро Рада знакомству. Рассказывайте, что умеете. Имя и правда красивое.
turist: Анна М И вы не пропадайте, пишите у вас такой славный малыш!
Серебро: ГалиКо Спасибо на добром слове!!! Оптимизм пришёл не сразу, но как-то удивительно быстро ))) Две недели ожидания результатов анализа - ад. Два дня после объявления диагноза - истерика. А потом наступил резкий перелом. Я поняла, что из-за моего состояния ребёнок просто угасает. И в тот момент я сказала и сама себе, и Севастьяну, что отныне буду только радоваться - и жизни, и своему ребёну. Мистика, но малыш тут же пошёл на поправку - начал наконец набирать вес и артериальный клапан сам закрылся. Старшему сыну скоро будет 21 год, а среднему - почти 8 (перешёл во второй класс). О братике знают. Старший живёт в Питере уже самостоятельно, поэтому это его близко не касается. Средний малыша обожает. Если всё останется по прежнему - он в будущем Севкина надежда и опора. Муж меня очень поддержал в самый тяжёлый момент. Но сейчас ему самому скорее нужна моя поддержка. Он очень любит сына, но ему до сих пор очень тяжело.
Серебро: turist Играет в подвешенные игрушки, берёт протянутую игрушку (сам тянет свою ручку за ней). На живот переворачивается давно, высоко поднимается на руках. Встаёт на четвереньки и рывком кидается вперёд ))) Боюсь, что может в один прекрасный момент носом стукнуться о борт кроватки. Ножки слабые, к сожалению. Сам пока сесть не пытается, но когда беру за ручки и говорю "садись" тут же делает усилие и радуется. Только недавно стал давать мне свои ручки для игры в ладушки. Раньше почему-то их отдёргивал. Любит слушать книжки и когда просто говорю с ним, рассказываю стишки и сказки. Следит за моей артикуляцией. Сам достаточно громкий )))) Может даже проугаться (судя по интонациям). Хотя характер стойкий, нордический. Всех членов семьи различает. Это видно. Например, когда завидит среднего братишку - тут же начинает хохотать в голос. В реабилитационном центре прошли два курса массажа (скоро идём на третий), два курса подводного плавания. Говорят, что очень полезно. Но теперь для нас обычное купание в ванночке - целая история. Похоже, Сева прекрасно помнит, как его топили.
ГалиКо: Серебро пишет: Мистика, но малыш тут же пошёл на поправку - начал наконец набирать вес и артериальный клапан сам закрылся. Это так! Когда немного отвлекаешься от проблем и вечной гонки и начинаешь просто радоваться себе и ребёнку, происходят чудеса - подтверждаю своим опытом!
Хельга: Серебро пишет: В реабилитационном центре прошли два курса массажа (скоро идём на третий), два курса подводного плавания. Да у вас обширная программа! вот на подводное плавание я б точно решилась.
StepVera: Серебро Оксана, добро пожаловать на форум Приятно познакомится, вы большие молодцы!
Серебро: StepVera Спасибо, Вера!!! Я тоже рада знакомству!
TanyaSpb: Я уже без форума и жить не могу)) Очень приятно общаться здесь со всеми.И сразу жизнь кажется не такой уж угрюмой.Спасибо всем за общение
turist: Серебро пишет: Боюсь, что может в один прекрасный момент носом стукнуться о борт кроватки. На пол нужно! И свободу заключенным! Может, поползет. А вообще-то, с четверенек очень легко научить садиться. Или уже сидит?
Серебро: turist пишет: На пол нужно! Иногда выпускаю на свободу, когда могу рядом поваляться. А так у нас огромная собака (ньюф), у которого мечта всей жизни - облизать Севку с ног до головы. turist пишет: Или уже сидит? Пока нет. Говорят, что слабый поясничный отдел. Присаживается с моей помощью - я держу за одну ручку, чуть придерживаю ноги. Говорю - садись! И Сева начинает радостно поднимать туловище, опираясь второй рукой. Очень ему это нравится. А потом тут же нужно и на ножки встать. Сейчас на массаж начали ходить. Может после него будет прогресс.
Серебро: turist пишет: На пол нужно! Иногда выпускаю на свободу, когда могу рядом поваляться. А так у нас огромная собака (ньюф), у которого мечта всей жизни - облизать Севку с ног до головы. turist пишет: Или уже сидит? Пока нет. Говорят, что слабый поясничный отдел. Присаживается с моей помощью - я держу за одну ручку, чуть придерживаю ноги. Говорю - садись! И Сева начинает радостно поднимать туловище, опираясь второй рукой. Очень ему это нравится. А потом тут же нужно и на ножки встать. Сейчас на массаж начали ходить. Может после него будет прогресс.
turist: Серебро пишет: А так у нас огромная собака (ньюф), у которого мечта всей жизни - облизать Севку с ног до головы. Ну и пусть оближет. Зато на полу больше стимулов для развития. Попробуйте с четверенек слегка отклонить назад и чтобы отталкиваясь руками перенес вес туловища на бок. Жаль, не могу показать... И тренируйте положение сидя с упором. Можно в плоскость типа развивающего центра, или просто руки в коленки упереть. Никого не слушайте про слабый поясничный отдел Врут. Нашим деткам каждое новое движение просто нужно пошагово показывать и отрабатывать. Уиндерс читали? Там пошагово.
Серебро: turist turist пишет: Уиндерс читали? Почитаю обязательно. Спасибо за подсказки.
anks: привет всем)) у нас что умеет на ножки ставлю стоит )) со спины на живот и обратно переворачивается.пытается сосать кулачек.головку плохо держит.беспокоит вот что не смотрит мне в глазаи не улыбается(( может рано еще ему ровно три месяца?
ГалиКо: anks пишет: беспокоит вот что не смотрит мне в глазаи не улыбается У меня ребёнок в глаза не смотрел совсем, упорно отводил взгляд, а улыбаться начал по чуть-чуть в 5 месяцев. Не знаю, в чём причина, только сейчас более улыбчивого ребёнка трудно найти.)))) А в глаза так и не любит смотреть. У вас сопутствующие заболевания какие-то есть?
Савелик: Серебро Класс! И у нас ньюфка. Ей уже 8-й год. Тоже любительница улизать , а Савка не любит ее поцелуйчики. Вообще стал ее стороной обходить, а маленький на ней играл.
anks: ГалиКо пишет: нет вроде ничего нету .спасибо за ответ)))
апрель-ка: Здравствуйте, девушки! Примете нас в компанию? Я Ира и сыночек Лучик 3,5 месяца. У нас не сд, а Клайнфельтер (тут краснеющий смайлик) О диагнозе узнали в 13 недель беременности, сделав неинвазивный тест. Ух, тут у вас столько полезной информации, столько интересного почитать и про моторное развитие, и про обучение грамоте (хотя нам рановато, но на будущее заложили в закладочки). Мы тут у вас посидим в уголочке, ссылочки ваши почитаем, можно?))
alisochka: апрель-ка добрый день! Конечно,осваивайтесь!очень рады вам!
Хельга: апрель-ка Добрый день. Рады знакомству!
Танюша: Извините как узнать ,что я зарегистрировалась?
Танюша: Здравствуйте!мы новенькие .дочь Танюшка 6лет.
Fruuu: Танюша Добро пожаловать! Вы зарегистрированы, теперь ваши сообщения будут появляться сразу, без премодерации
Танюша: И нас примите в свою дружную кампанию. Меня зовут Лена,дочу Таня.Танюшка третий ребёнок в семье(всего четверо). Ходит в детскиф сад.Разговаривает не совсем чисто,некоторые звуки не выговаривает. Что у ребенка СД узнала сразу после родов,по предположению врачей,потом анализ подтвердил. Форум читаю давно,а зарегистрироватся все никак руки не доходили.
Хельга: Танюша Лена и Танечка, добро пожаловать на форум! Из какого вы города? У Танюши братики или сестрички?
OlgaLD: Здравствуйте, Лена, добро пожаловать!
Танюша: Мы живём в Ростовской области г.Шахты.2 братика и младшая сестренка. Не могу вставить фото, обрезаю до нужных размеров получается лицо не полностью.что не так делаю подскажите.
TanyaSpb: Добро пожаловать!
Люба: Приятно познакомиться !!!
lelja: Танюша Добро пожаловать!А где именно живете в г.Шахты?
OlgaLD: Танюша Можете прислать фото мне, я вам сделаю аватарку.
Танюша: Живём на власовке. А вы? Не пойму как отвечать.
Танюша: Очень приятно со всеми познакомится.
Танюша: OlgaLD вам в личку надо отослать?как её вставить?
Танюша: Вроде разобралась . а профиль редактировать не могу ,вылетает.
OlgaLD: Танюша Можно на мейл.
Танюша: у меня загрузилась аватарка ? я почему то с компа ее вижу , а с телефона нет? и смайлы не могу вставить.
OlgaLD: Танюша пишет: у меня загрузилась аватарка ? Не вижу.
Танюша: ни чего не пойму.я вижу её здесь и в профиле.
Танюша: ничего не пойму . я вижу её здесь и в профиле.
Light: Я вижу! Прекрасная Танюша!!
Хельга: Танюша Аватарка на месте, и на ней очень симпатичная девочка!!! Танюша пишет: и смайлы не могу вставить. просто нажмите на любой смайлик левой стороной мыши, он сам вставится. Танюша пишет: Не пойму как отвечать. если хотите ответить на чей-то вопрос, то нажмите на ник этого форумчанина (бежевым цветом над фоткой), он автоматически вставится в ваш ответ.
Танюша: всем спасибо.
TanyaSpb: Какая симпатичная!!!
and_tane4ka: Всем здравствуйте! Меня зовут Таня, мне 28 лет, мою младшую дочку зовут Василиса, родилась 25 сентября этого года. Живем мы в Краснодарском крае. О возможном синдроме впервые услышала от неонатолога через 2 минуты после родов. Все анализы, скрининги и прочее во время беременности были хорошие, так сказать, ничего не предвещало. В роддоме каждый день "мариновали" по поводу отказа от ребенка. После выписки ездили к генетику в Краснодар, сдали анализ на кариотип, теперь ждём результатов, но я уже и так понимаю, что всё подтвердится. Не очень пока понимаю, что делать, как помочь ребенку и чем. Совсем к другому я готовилась, когда планировала и вынашивала Василиску свою.
Юлия Ю: and_tane4ka Приятно познакомиться У нас история была похожая: идеальные анализы и скрининги, даже пограничных показателей не было. Пока что вашей малышке нужна только любовь и забота, как и всем новорождённым. Не кидайтесь сразу развивать по всем фронтам, дайте себе время привыкнуть и освоиться. Держитесь, всё наладится постепенно.
OlgaLD: and_tane4ka Таня, добро пожаловать! Вы здесь в кругу своих, все мы через это прошли. Обнимаю.
and_tane4ka: Юлия Ю , OlgaLD Спасибо за теплый прием Может подскажите, какую литературу в первую очередь стоит прочитать?
тата: and_tane4ka добро пожаловать, тезка . У меня тоже ничего не предвещало, а вот - моему старшенькому уже 9 лет Осваивайтесь! У нас много девочек из Краснодара, посмотрите в темке "ищем земляков" http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1438423490 Спишитесь, может быть они вам помогут в плане поиска специалистов и просто личного общения! Оно дорогого стоит!
and_tane4ka: тата спасибо Но нам до Краснодара далековато. Мы в Кропоткине живем. Честно говоря, не попадались мне на глаза такие особенные детки у нас в городе. У нас есть детский дом-интернат для умственно-отсталых детей в городе-может там все
Natali_09: and_tane4ka Таня, здравствуйте, у нас есть не только с Краснодара, но и с окрестностей ;), сейчас не паникуйте, главное обследовать малышку, проверить сердечко, внутренние органы, сдать анализы на гормоны щитовидной железы. На форуме очень много мам, у которых все анализы были в норме, так что увы и ах. Но! Сейчас приходите в себя и постепенно все войдёт в своё русло. В первый год, как и с обычными детьми, массажи, гимнастика и т.д. Главное поймите, что сроки приобретения навыков у "наших" детей свои. Все будет хорошо!;)
and_tane4ka: Natali_09 Здравствуйте В роддоме УЗИ делали-сердце, кишечник, печень, мозг в норме. В правой почке лоханка расширена. На щитовидку тоже сдали-ждем результат.
alisochka: and_tane4ka Таня,привет! Очень рады знакомству с тобой и Василисой! У нас тоже во время беременности все было замечательно,у многих наших семей так было Из литературы я очень рекомендую почитать и заниматься по книге уиндерс. По поводу обследований,все обследования и анализы даже если все хорошо было в Роддоме нашим деткам рекомендуется повторить в три месяца
OlgaLD: and_tane4ka пишет: Может подскажите, какую литературу в первую очередь стоит прочитать? http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html http://sunchildren.narod.ru/startwith.html а вот о чем говорит Маша, Уиндерс http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html
katya_niki: and_tane4ka Добрый день, обживайтесь на форуме. Тут есть много полезной информации. Также много литературы на https://www.downsideup.org/ru Там также можно задавать вопросы на форуме, отвечают специалисты по работе с нашими детьми (также есть и психолог) Всё будет хорошо
and_tane4ka: alisochka спасибо, обязательно и в три месяца обследуемся. OlgaLD спасибо katya_niki будем обживаться. Прочитала на Даунсайдап, что иногородним по предварительной записи можно раз в полгода бесплатно приезжать и получить программу по развитию, а кто-нибудь из вас ездил с детками? Или туда нереально записаться?
ГалиКо: and_tane4ka Добро пожаловать, Таня! Хочу добавить, что сейчас самое важное для Василисы - это ласка, забота, мамины тёплые руки и тихие песенки. Почаще держите дочку на ручках, не бойтесь избаловать, сейчас ей это жизненно необходимо.
наткох: and_tane4ka , здравствуйте, Татьяна и Василиса! Видели Василисочку в другой теме. Очень красивый носогубный тругольник, и наши глазки .
Колюшка: and_tane4ka Таня, добро пожаловать! Все будет хорошо. Вначале всем очень тяжело. Но потом все налаживается. У нас у всех похожие истории. Тоже все готовились совсем к другому до родов. А получилось, как получилось.
Лола: Девочки,всем привет!как-то стороной обошла эту темку в начале,не заметила,надо же нам с вами познакомиться Я Лариса,мне 32 года из г.Брянска,родила дочку Лейлу 26.08.2015, в течении беременности делала скрининг,ничего не предвещало,беременность проходила нормально,только к самому концу гемоглобин понизился и доплер начал "шалить",положили в больницу,где и пролежала до самих родов,кстати и живот у меня был подозрительно маленький,даже в 40 недель,все кто меня смотрел,удивлялись размерам живота,то что он не соответствует сроку,о диагнозе дочки сообщили сразу же в родзале,шок,ну и тому подобное... признаюсь честно,были мысли оставить ребенка, во первых-большее кол-ва персонала в больнице склоняли к этому,но все таки,не все,были единицы,которые словами поддерживали,а не относились презрительно,как остальные, во вторых-дочку после рождения сразу забрали в реанимацию,желтушка,а потом на следующий день в паталогию для новорожденных,где ее полностью обследовали,т.е. у меня не было контакта с ребенком сразу после родов,а это многого стоит, и в третьих- если бы я в тот момент нашла сразу же этот сайт,то ни в жизни бы не подумала оставлять мою доченьку, Девочки,у всех вас просто прекрасные детки! теперь мы с вами
ГалиКо: Лола пишет: теперь мы с вами А мы с вами! Вместе лучше! Добро пожаловать!
alisochka: Лола добро пожаловать! Рады знакомству!
Light: Лариса, привет!!!
katya_niki: Лола Лариса, приветствуем! Приятно познакомиться
katya_niki: and_tane4ka В Даунсайд Ап, конечно, очереди. Но записаться реально. Консультации бесплатно. Для иногородних, правда придётся оплачивать проезд и проживание. Если будете записываться, постарайтесь сразу параллельно записаться и к педиатру. Там принимает педиатр из Филатовской больницы. Мы приехали со всеми выписками и она дала нам также много ценных советов.
OlgaLD: Лариса, добро пожаловать! Осваивайтесь! Заполняйте профиль по возможности, посмотрите, как у нас (например, вот у Кати над моим постом) под аватаркой подписаны имена мамы и ребенка и возраст (дата рождения) ребенка, и откуда, чтобы было удобнее общаться.
Лола: всем спасибо за прием! OlgaLD я заполнила профиль,но инфо почему-то не отображается под аватаркой
ГалиКо: Лола пишет: инфо почему-то не отображается под аватаркой А я вижу info, всё отображается.
наткох: Лола , здравствуйте! мы почти земляки! У меня в Брянске брат живет. Спрашивайте, пишите!
Никуся: Лола вспоминаю свой роддом , это наверное самое страшное из того что было, теперь как то почти и не вспоминаю, некогда, всё как у всех, садик, школа, кружки, гастроли, кто поведёт ребёнка , кто будет забирать. Удачи вам, и здоровья и терпения! а всё остальное приложится!
OlgaLD: Лола, уже отображается, спасибо!
turist: Привет Малышам!!! Лола, вы умница! У вас все будет хорошо!
Alona: Добро пожаловать Лариса и Лола!! Такая красивенькая у вас куколка на фото!
TanyaSpb: Добро пожаловать!Таня моя Машенька тоже родилась 25 сентября только 2014 года.
and_tane4ka: katya_niki Дождёмся тогда своих результатов и запишемся, спасибо TanyaSpb Интересно как совпало - родились детки в один день с разницей в год))) Прям судьбоносный день
TanyaSpb: and_tane4ka Да это отдание праздника Рождества Богородицы.Я считаю мы под ее покровом,ну и все детки тоже.
and_tane4ka: Скажите, пожалуйста, а "наши" детки в весе набирают также как и обычные или есть какие-то свои нормы? Я имею в виду возраст "до года". Просто мы на ГВ за месяц набрали всего 500г-550г. Василиска не жалуется, не плачет, ведет себя вполне активно. Получается, что наедается?
OlgaLD: and_tane4ka В каждом разделе сверху закреплены нормы для деток с СД
katya_niki: and_tane4ka Вот ещё ссылка на динамику веса, роста и объёма головы для наших деток: http://journal.downsideup.wiki/ru/post/pokazateli_rosta_vesa_i_obema_golovy_detej_s_sindromom_dauna
turist: and_tane4ka Наши меньше набирают, грамм 500 - это нормально, не нервничайте.
Swetlaia: and_tane4ka Здраствуйте. По разному бывает, обычно меньше чем другие дети. Но если прям сильно замирает вес и рост, есть повод сходить к эндокринологу и сдать анализы на гормоны.
Хельга: Лола and_tane4ka Добро пожаловать на форум!
Мерьем: *PRIVAT*
OlgaLD: Мерьем Добро пожаловать. Не знаю, под каким ником вы регистрировались. Зарегистрировала вас сейчас под ником Мерьем. Осваивайтесь, пожалуйста.
inga: Приветствуем новичков! Особенно земляков! Будем рады общению! С Мерьем уже знакомы лично, а Ларисе в личку написала!
yarunga: Добрый день всем. У нас сын Федя. Ему уже 7 лет. Но он до сих пор, в общем-то, не разговаривает почти. Ходили к разным логопедам/дефектологам/прочим специалистам. Что-то способствовало развитию, что-то не очень. В детский сад еще ходим. Там есть специалисты, но из-за того, что Федя часто болеет, работа с этими специалистами иногда надолго прерывается. То есть, в прошлые годы было как - 2 недели ходит в детсад, потом 2 недели дома. А пока 2 недели дома, либо мы ходили к специалистам, либо они приходили к нам. К сожалению несистемно получалсь - специалисты через какое-то время не могла принимать нас то в связи с переездом, то в связи с большой загрузкой на работе основной... Теперь снова решил искать специалистов для визитов на дому. 3 недели ребенок проболел, хотя до этого регулярно ходил в детский сад. Полтора месяца ходил без пропусков почти - это, наверное, рекорд. Но, если честно, не вижу особого прогресса от занятий в саду. Хочу попробовать со специалистом, который работает по методике Августовой или у нее позаниматься. Можете подсказать таких специалистов?
OlgaLD: yarunga Добро пожаловать! Вы сами-то из Москвы?
Хельга: yarunga Добро пожаловать!
детенок: yarunga здравствуйте ! сад у вас обычный или спецалезированый ? постоянно сопли или он реально прям болеет?
TanyaSpb: yarunga Добро пожаловать!
Юла: yarunga Приветствуем вас!
and_tane4ka: Всем привет! Это снова мы с Василисой. Готов наш анализ на кариотип, результат - транслокационная форма. Теперь нам с супругом нужно анализы сдавать в конце февраля. Вот так. За результатами ездили все вместе, Василиса спала как раз, и генетик обратила внимание на то, что она постанывает во сне и сразу спросила, что у нее с сердцем. По УЗИ в роддоме было только открытое овальное окно... Невролог обратила внимание на мраморность кожи и тоже спрашивала все ли в порядке с сердцем. Массаж назначила, но сказала, что только по согласованию с педиатром и кардиологом. Короче, на среду записалась на УЗИ сердца, пусть посмотрят еще раз, в четверг к педиатру пойдем.
OlgaLD: and_tane4ka Правильно сделали, что записались на УЗИ, проверить нужно обязательно! удачи.
НаталиМ: Добрый день! Мы из Санкт-Петербурга, наша Крошка родилась 4 октября. Она второй мой ребенок, старшему сыну от первого брака 17. О наличии Солнечного синдрома узнали рано, в 13-14 недель в результате хорионбиопсии. Так что времени освоить эту информацию, принять её, было достаточно. Непросто, сомнения были, но больше связанные именно с отношением общества, увы! Но Бог дал, значит принимаем, благодарим и любим! Беременность проходила легко, роды в 38 недель, вес 2560 и 46 см. По Апгар 8/9. С первых минут грудное вскармливание, слава Богу! (Честно говоря, оочень молила об этом, боялась зондов и прочих способов кормить). В роддоме сразу предупредила, что в курсе диагноза, по-этому врачи не пугали, не говорили про отказ и прочее. Все предельно корректно и я бы сказала даже с долей уважения ко мне и ребенку. По рекомендации врача сразу перевелись в детскую больницу и не пожалели! Прошли сразу все обследования на высоком профессиональном уровне-УЗИ и кардиограмму сердца, проверка глаз, слуха, все анализы, курс массажа! На сегодняшний день врожденных патологий только окошко 1мм в сердце, но ничего кроме наблюдения не назначено. Остальное всё в норме! Я рада очень) За первый месяц прибавили 800 гр и 3 см, за второй тоже 800 гр и 4 см. Сейчас мы весим 4100 и уже 53 см) Внешне у нас слегка заметен синдром только по форме глаз и то только специалисту. Честно говоря это тоже радует. Сначала хотела бы узнать- как привлекать внимание ребенка?? Она редко ловит мой взгляд, а вот папу чаще. Может потому что у него темные волосы и глаза, а я блондинка? Агу и акы начала говорить примерно в месяц, а с улыбками пока никак, а уже так хочется увидеть это на любимом личике)) Какие занятия,кроме массажа и плавания вечером в ванной, я могу уже вводить? Массаж делаю энергично, растираю тело ладонями, пощипываю, глажу щеточкой, разминаем стопы, пальчики, ладошки, лежим на животике. Голову поднимает хорошо, но вертикально на руках держит пока мало, хоть и старается. И второй вопрос- общество и мы...про синдром я сразу рассказала близким подругам, приняли спокойно, много поддерживали во время беременности. Муж, конечно, очень испугался диагноза, опять же главным фактом против было наше общество и отношение людей...увы...Но в итоге я приняла решение (и как оно могло быть другим даже не представляю!!!) и муж принял меня) Спасибо ему за всё! Так вот вопрос. С друзьями я спокойно разговариваю одочке, о врачах и синдроме вообще. Родителям мужа сказали буквально за месяц до родов, так вышло, хотя и не хотели сначала. Они живут далеко и Милану видели только по фото и в скайпе. На удивление приняли спокойно, по крайней мере мы ощущаем сейчас один позитив с их стороны. А вот мои родители живут рядом. И когда ехали в гости первый раз, то честно говоря ждали, а вдруг спросят, а вдруг заметят? Мама только удивленно заметила, что разрез глаз необычен, но папа у нас с занятным смешением кровей, так что списали на это. И все. И честно говоря, меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Мама паникер по жизни, Даун в ее видении урод, больной, приговор родителей и прочие ужасы советского воспитания. И в то же время потом может будет какое-то отставание по развитию (сидеть, ходить и прочее) и объяснять это как? Немного запуталась. Не хочу говорить, не хочу лишней подозрительности, когда видят не девочку-куколку, а диагноз. И в то же время еду навещать и иногда волнуюсь, вдруг спросят. И муж также, возвращаюсь от родителей- и его вопрос почти сразу- ничего ли не сказали? Страх осуждения? Неуверенность в своих силах? Что с нами? Как уйти от этого? Заранее благодарю за советы и рекомендации. С уважением, Натали.
OlgaLD: НаталиМ Здравствуйте, Натали! Я лично не скрывала бы от своей мамы такое известие. Пусть будет болезненный удар, постепенно привыкнут и станут воспринимать девочку как она есть. Так лучше, чем постоянная тревога (почему ребенок отстает), подозрения, потом обида, что не доверились собственной маме... Это мое мнение. Как привлекать внимание - нам советовали брать мишуру, можно фонарик, что угодно, не только погремушки. Как заниматься - вы встали на учет в "Даунсайд ап"? они высылают литературу. Почитайте тут: http://sunchildren.narod.ru/startwith.html http://sunchildren.narod.ru/Carolina/carolinamain.html http://sunchildren.narod.ru/kumin/kumin2.html
StepVera: Я рассказала своим родителям сама, без мужа. Выслушала все охи, ахи, порыдали вместе с мамой, отец молчал. Потом мягко намекнула, что при муже, да и при мне не высказываться, такой родился и другого не будет, мы приняли и будем жить дальше. На этом все и закончилось. Муж своим родителям сказал сам, когда я еще в роддоме была, какая была реакция мне не ведома. С роддома встречали, как с обычным ребенком, застолье, поздравления и т.д. Первый период тоже тяжело переживали, но поддерживали друг друга как могли. И в моем случае - я боялась общ. мнения. Следила, чтоб в коляску поменьше заглядывали, и всматривалась в лица людей - заметили, не заметили? На работе не говорила, сами узнали постепенно, но вопросов никто не задавал никогда. НаталиМ Все наладится со временем. Сейчас столько много говорят о наших детках, показывают - люди постепенно начинают привыкать и принимать (мое мнение). А муж у вас большой молодец! Поддерживайте друг друга, вместе легче.
ГалиКо: НаталиМ Добро пожаловать!!! НаталиМ пишет: меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Моё мнение - сказать. Я тысячу раз пожалела и сейчас жалею. что не сказала маме сразу, и обрекла её на страшные долгие переживания. Она сразу поняла, что у нас синдром, но моё спокойное поведение заставило её терзаться сомнениями вперемешку с надеждой и страхом, что будет со мной, когда я узнаю правду... Мамы нет, и я до конца своих дней буду винить себя в её тяжёлой болезни и смерти...
Katyalis: Скажите сразу! Мама примет, а если нет..... значит так надо. Моим родителям сказала сразу после окончательного приговора. Родители мужа узнали от мужа через месяц или два уже при личной встрече. Долго молчали из-за любви к сыну, потом все же приняли, я надеюсь. Как приняла моя мама, сразу или не совсем... шок, слезы и тп. Что понятно и естественно. Если она захочет - расскажет сама - она читает форум и пару раз даже писала тут. Сейчас очень любит дочку. Ее все любят. Удивительно, но мальчик 11 лет во дворе бросает футбол и бежит к Алёнке - поиграть. Выносит ей свою черепаху - посмотреть и обязательно поздравляет с праздниками. Именно ее, а не любого другого ребенка. Общество становится лояльнее!
Хельга: НаталиМ Добро пожаловать на форум! Мне кажется лучше сказать сразу. Все равно родители рано или поздно узнают правду, и переживать будут, и время им потребуется, чтоб всё осознать и принять. И обиду могут затаить, что свёкрам сказали, а родным маме-папе нет. Но решать конечно же Вам.
Юлия Ю: НаталиМ Приятно познакомиться Вы такая молодец, всё у вас с доченькой будет прекрасно Родителям и близким родственникам скажите сразу. Вам самим будет легче, чем во время каждой встречи напрягаться - заметили-не заметили. На счёт отношения в обществе - к нам все относятся нормально. Кто-то замечает сам, кто-то спрашивает, а кто-то диагноз даже и не видит. Никто от нас не отвернулся и здороваться с нами после Сашиного рождения не перестали. С врачами всё сложнее, много я из-за них в первый год поревела. Но там реакция однотипная, больше связаная с тем, что они наших деток только в учебниках видели. Быстро привыкаешь адекватно реагировать. Душевных сил вам и терпения!
OlgaLD: Я лично своей маме сказала сразу же по телефону из роддома, как только мне вернули телефон. А озвучили подозрение на СД мне прямо на родовом столе. Я сказала сразу маме-папе-сестре и мужу. А вот свекрови мы очень долго не говорили, это было решение мужа. Он сказал: "Моя мама, мне и решать". Ну и в результате чего только не было, в том числе несколько раз было, что она гуляла с Ваней, к ней подходили прохожие и доброжелательно говорили, мол, ребенок с СД, а у меня с СД брат/племянник и все такое, а она начинала отпираться: никакого СД нет, начала сама выдумывать диагнозы. Один раз при мне прохожей сказала, что у Вани был паралич лицевых мышц при рождении В общем, "правду говорить легко и приятно" (Булгаков). На самом деле не так легко, но в конечном итоге это того стоит, уверяю.
TanyaSpb: Добро пожаловать!Где вы в Питере проживаете?Мы у метро Просвещения.Рады знакомству,пока Маше не было года,особенно первые месяцы,было тяжело.Я переживала как на работе отнесутся ведь я раб.в своей же поликл.Но все приняли хорошо,у нас есть такие детки,ходят и все норм.Знакомым говорила тем которые адекватны))остальные не видят.Мама тоже медик,живем вместе и приняла хорошо.С мужем было тяжелее,а свекровь с приветом,))так мы и не сообщаем.Дети,тети,дяди любят.Мы стали забавные и танцуем.Живите и думайте о хорошем,все будет ок.
Вовкина мама: НаталиМ Я сказала близким родственникам сразу, как только мне сообщили в роддоме о подозрении на синдром, буквально через несколько часов после кесарево.StepVera пишет: И в моем случае - я боялась общ. мнения. Следила, чтоб в коляску поменьше заглядывали, и всматривалась в лица людей - заметили, не заметили? А я наоборот, везде возила и всем разрешала смотреть, пусть лучше посмотрят и увидят ребенка, а не неведому-зверушку, которую они себе там напредставляли. Да, был дискомфорт, но у меня девиз " Мне стесняться не чего и не кого, моей вины в этом нету". Глядите обсмотритесь. Помню приехала на выборы какие то, Вовке несколько месяцев, ко мне наша воспитательница подошла, говорит, можно посмотрю своего будущего воспитанника? Говорю, смотрите, так она почти на половину в коляску залезла)))) Конечно я всем подряд не говорила про диагноз, ну до меня это сделали слухи, поэтому я не парилась, знают-не знают, точно знала, что все знают про диагноз.
OlgaLD: Вовкина мама Наташ, кстати, ты фоточку-то обновляй иногда! Ведь Вовка уже вырос!
Вовкина мама: OlgaLD Оль, это для сравнения и памяти))))
НаталиМ: Девочки (можно я так к вам?)!! ОГРОМНОЕ спасибо за форум! Я читаю вас давно, благо о синдроме узнала рано. С вами комфортно!!! С мамой пока не говорила. Скорее всего получится как с разводом...я с мамой с юности как-то не могу делиться тем, что меня волнует. Отношение "Ну сама ж виновата, думать же надо было!"...вот и молчу...Развелась с мужем, а маме получилось сказать об этом между делом, пока обсуждали ремонт что-ли, она думала МЫ приедем и все сделаем, а оказалось не приедем, потому что, мам, мы полгода как разошлись и он с нами не живет. И сказано мной это было уже без переживания, Я на тот момент уже приняла всю ситуацию, может маме и было по-этому проще- она видела что я уже не волнуюсь, а живу-цвету- и пахну)))) Вот и сейчас я, наверное, на это и рассчитываю. Как говорят что к детям относятся так, как относятся к ним их родители? Я люблю, я счастливая мама замечательной крошки, мы растем и хорошеем- так порадуйтесь вместе с нами! Да, нам досталось Солнышко, такой вот красивый Билетик в Рай!!! Любите и берегите! Сложности укрепляют, так что мам, не переживай сильно, а что непонятно-спроси! OlgaLD, на сайте регистрацию прошли, жду литературу и пока читаю с инета книжки. Вот размышляем с мужем из чего соорудить трек для ползания? Поделитесь опытом-все его делали или просто ползали по полу? TanyaSpb, Кировский район, если удобно- пишите в личку! Вовкина мама вот и я не прячусь. Смешно только у врачей)) Приходим, раздеваемся, "Какие у вас жалобы?" да нет их отвечаю. Только вот синдром! И пока врач карту не открыла- было ощущение что не верит)))провела половину осмотра, выслушала вопросы про кормление и редкий стул и только потом говорит "Странно, нормальная такая девченка!" Кстати, о том, что Миланку будут любить, я почему-то даже не сомневаюсь!! Племянница ее с рождения ласково зовет "Наша Принцесса Милана"))) Так что Счастье наше растет не по дням, а по часам)
OlgaLD: НаталиМ Мы не делали трек для ползания, выкладывали просто на пол.
Мама Ясеньки: НаталиМ Добро пожаловать!!! Вы чудесная мама и у вас замечательная дочурка!!! Я тоже маме и своим братьям- сестрам сразу ничего не рассказала. Знали только муж и старшая дочка. Уж очень мне сразу было больно про это говорить. Мне хотелось чтобы все ее полюбили без всякой жалости и слез над ее кроваткой. Так и вышло. А открыли мы тайну " золотого ключика" , у мамы на дне Рождении, когда Ясеньке было 2,5 года. Поверили нам не сразу, т.к. любимая внучка и племянница ну совсем не ассоциировалась со страшным словом" даун". Никто на нас не обиделся, все прекрасно все поняли и не было ни причитаний, ни жалости. А маленькая принцесса Милана обязательно всех покорит!!!
TanyaSpb: НаталиМ Рада что вы в таком расположении духа!Да немного далековато вы от нас,но ничего).Мы тоже без трека на полу и ползаем и ходим держась за опору.
cgulnara: мои свекр со свекровью до сих пор не знают
Юла: cgulnara Ну у вас и выдержка Левушке почти 6 лет
Риша: Мерьем Добро пожаловать! НаталиМ Рады знакомству! Настрой у вас замечательный! Конечно, проще сразу все точки на Ё поставить. но Вы лучше свою маму знаете.. И почувствуете, когда время придет. Кому то нужна эта информация, а для кого то она, как ветер - в одно ухо влетело, из другого вылетело - это я про свою свекровь) Она на столько своебразна.. что распинаться в объяснениях, как то переживать - смысла нет))) Она завтра забудет и порхать дальше полетит))) and_tane4ka Пусть все хорошо будет! рады познакомиться! yarunga Здравствуйте! Мне кажется - основное - это нравится ли сам преподаватель ребенку.. Я вижу результат, развитие - ели детеныш бежит на занятие, обнимает учителя. его за уши от нее не оттащишь, в ней столько энергии. что мне самой хочется делать артикуляционную гимнастику))).. Пробовали общаться с другим логопедом, где все спокойно. как в школе - просто ничего не делал или говорил -Пошли домой), неть. ня буду!. занимаемся по полчаса 3 раза в неделю, и в садике 1 раз в неделю, небольшие задания на дом. Речь.. ну не супер-супер, но понимаю. если не торопится -вообще хорошо)
cgulnara: Юла мы редко общаемся. меньше знают, лучше спят
Юла: cgulnara Понятно
Юлия: Здравствуйте!Меня зовут Юля,наша семья живет в Петергофе.Этим летом родилась Сонечка она мой третий очень желанный ребенок.О том ,что у малышки предполагаемый диагноз СД нам сказали после второго скрининга в 14 недель.От дальнейших исследований мы с мужем отказались по той причине ,что аборт делать не стали бы.Всю дальнейшую беременность мне помогал ваш форум,спасибо огромное вам всем!!!Благодаря вам я была неплохо подготовлена в смысле знаний,но в эмоциональном плане было сложнее....первый месяц был непростой .Сей час Соне 6 мес. Она прекрасна и всеми нами любима .
Nadya 2010: Юлия,поздравляю с рождением доченьки!!!Замечательно,что она любима.Это самое главное!!!Все в ваших руках!!!И будет все замечательно,если рядом с Сонечкой любящая семья.Пишите,не теряйтесь.Пишите о Сонечке,ее достижениях.Здоровья Сонечке!!!
Юлия Ю: Юлия Приятно познакомиться Саша у нас тоже третий и очень желанный ребёнок. В эмоциональном плане первый год очень тяжёлый, дальше жизнь налаживается
OlgaLD: Юлия Добро пожаловать, рады вас приветствовать в наших кругах.
Хельга: Юлия Юля и Сонечка, добро пожаловать на форум!
Люба: Юлия Добро пожаловать !
Юля: Спасибо за ваш теплый прием😊расскажу немного о нас.Соня родилась в срок ,роды прошли отлично.Вес 3100 рост51см.Лежали на отделении реанимации,но по факту в реанимации не находились.Малышку ,как появилась на свет положили на живот я сразу увидела ,что она другая.Произвели обычные процедуры и оставили нас в род зале ,она на столе я на кушетке .Через час я отошла немного от родов и мне ужасно захотелось взять к себе мою малышку.Попросила проходящую мимо медсестру ,так мы лежали с ней на кушетке в почемуто холодном род зале я и она .В моей душе были интересные чувства совсем непохожие на те ,что я испытывала с первыми детьми.Но я точно знала,что люблю,что она моя и ни при каких раскладах от нее не откажусь.Соня взяла грудь хотя мед персонал сомневался.Первое время она часто и сильно захлебывалась даже при слабом потоке молока,вообще с дыханием были неполадки.Но она оказалась довольно настойчивой и сосала несмотря ни на что. Кроме СД у Сони небольшой порок сердца ,в год будут оперировать.Развитее неплохое,переворачивается с живота на спинку и обратно,пытается ползать,садиться за ручки,смеется не часто ,игрушки перекладывает,но удерживает не очень хорошо,поет песни на своем языке ,и любит скрипеть очень смешно.
OlgaLD: Юля Обратите внимание на ник. Как "Юлия" вы не зарегистрировались, вы зарегистрировались как "Юля", в дальнейшем так и входите. Пусть все хорошо будет с сердечком.
Юля: Хорошо,извините просто пока не очень понимаю что и как А я уже зарегестрирована?
Хельга: Юля пишет: А я уже зарегестрирована? ну да!
OlgaLD: Юля Да, под ником "Юля". Можете заполнять профиль, ставить фото, подпишите, пожалуйста, под аватаркой имя ребенка и возраст либо дату рождения (чтобы часто не менять), так намного удобнее будет общаться.
turist: Юля Привет, осваивайтесь, показывайте свою красоту.
Юля: Всем добрый вечер пока не получается уменьшить фотку,но думаю муж поможет
Хельга: Юля Какая серьезная девушка!
Юля: Хельга Ага ,это точно ,чтобы улыбнулась надо постараться.Очень надеюсь, что это временно.
САШОК: Юля пишет: чтобы улыбнулась надо постараться.Очень надеюсь, что это временно. конечно времменно. Вы даже не представляете какие наши дети УЛЫБАХИ!
Юля: САШОКГлядя на улыбку вашего Сашеньки перестаю сомневаться Очень заразительная улыбка,ткая искренняя и поднимающая настроение!Вообще на форуме столько позитива вы все необыкновенные мамы,Мамы с большой буквы
turist: Юля пишет: вы все необыкновенные мамы,Мамы с большой буквы Ну теперь и вы с той же буквы
Юля: turist Марина,вы с Варей такие молодцы ,добились отличных результатов,это конечно огромный труд и терпение.Незнаю получится ли у меня , но ваше видео меня вдохновило..У меня есть некоторые вопросы ,но я не очень понимаю где их задать ,буду благодарна если подскажете
turist: Юля А хоть где. Можете в личку, в профиле есть моя почта, я есть в соцсетях, и на форуме в любом разделе. Могу не читать только конкретные возрастные темки, сами понимаете, мы немного их переросли.
Катя_1210: Здравствуйте! Меня зовут Катя. В нашей семье растёт любимая нами доченька Сонечка. О предполагаемом диагнозе мы узнали на первом скрининг в 12 недель. Вопрос о прерывании не стоял, так как беременность была долгожданной и очень желанной, мы даже биопсию ворсин хориона не стали делать, потому что прерывать все равно не стали бы. Сейчас моей девочке уже 10,5 месяцев, мы очень любим нашу доченьку и радуемся каждому её новому достижению.
OlgaLD: Катя_1210 Добро пожаловать, Катя! Я вас зарегистрировала.
ГалиКо: Катя_1210 Катя, мы рады вас видеть здесь!
turist: Катя_1210 Привет! А вы откуда? Рассказывайте, что умеете.
Хельга: Катя_1210 Катя и Сонечка, добро пожаловать! У вас одна дочка или есть ещё дети?
Юля: Катя_1210 Здравствуйте,Катя и Сонечка Мою малышку тоже зовут Соня ей 6 мес. И узнали как и вы на первом скрининге и от биопсии отказались.Будем рады общению
Елена: Здравствуйте, Катя, у меня тоже дочка Соня, нам 1 год и 3 месяца. Где Вы живете?
Катя_1210: Добрый вечер всем, спасибо большое за прием, тоже очень буду рада общаться. Расскажу немного о нас. Мы живем в городе Пермь, Сонечка вторая девочка из двойни, то есть у нас еще одна доченька такого же возраста. Родилась Софочка с весом 2540, и ростом 45 см, при обследовании обнаружили только незначительный стеноз легочных артерий, который не требует не операции не лечения, а просто наблюдения, поэтому мы все таки состоим на учете с диагнозом порок сердца. На сегодняшний день, как мне кажется, умеем мы не так много, но любое новое умение моей девочки очень нас радует. В 10 месяцев Соня сидит, стоит у опоры,не много ползает по пластунски назад, встает на четвереньки и раскачивается, собирает пирамидку с помощью мамы, здоровается за руку, машет пока пока, знает глазки, носик, ушки, хвостик, пьет из кружки, но пока нужно придерживать кружку. Наша проблема, что Соня не как не поползет, не может сама сесть, и встать к опоре, а когда я ее ставлю например у дивана или в кроватке, то она очень сильно напрягает ноги, не перешагивает на месте и вообще не может шагать потому что ноги напряжены и просто не сгибаются в коленях, и опора не на стопу, а на пятку. Может быть у кого то были похожие проблемы и вы сможете что то посоветовать.
Хельга: Катя_1210 пишет: Родилась Софочка с весом 2540 отличный вес для ребенка из двойни! А роды были в срок? Я уже со счета сбилась, сколько же двойняшек у нас здесь зарегистрировано?
Юля: Катя_1210 Катя,ваша Сонечка даже очень много что умеет думаю то,что у нее есть сестричка здорово поможет ей в развитии.Вот то, что ножки напряжены,возможно это тонус некоторых групп мышц...моя Соня если поставить на ножки опирается на внешний край стопы ,т.е.ногу подворачивает внутрь и нам и массажистка и остеопат сказали ,что повышенный тонус сгибателей ,а разгибатели слабые . По этой причине формируется привычная постановка стоп, это конечно не есть хорошо ,исправляется массажем.
Оксана+Саша: Катя_1210 Приветствую Вас! У меня до того момента пока Саша не пошел самостоятельно, буквально настольной книгой была П. Уиндерс! Каждый двигательный навык мы отрабатывали по ней постепенно. Там, кстати, рекомендовано как учить ребенка садится из положения стоя. Мы это отрабатывали, потому что Саша умел вставать у опоры, но не знал как сесть.
turist: Оксана+Саша пишет: У меня до того момента пока Саша не пошел самостоятельно, буквально настольной книгой была П. Уиндерс! И у меня!!! Тем более, что она сейчас в электронном варианте выложена на сайте ДСА. И каждый навык с ней приходил четко. И садиться с четверенек можно по ней буквально за несколько подходов научить, если ребенок готов.
Катя_1210: Добрый вечер всем. Хельга пишет: отличный вес для ребенка из двойни! А роды были в срок? Да, наши малышки родились в 38 недель, беременность протекала не легко, но мы доходили..., Юля пишет: думаю то,что у нее есть сестричка здорово поможет ей в развитии. Юля, мне многие врачи говорили, что сестра будет дополнительным стимулом для Софии, но пока, если честно, я не замечаю у Сони особого желания копировать действия сестры или как то подражать ей, может быть просто еще пока она до этого не доросла и все впереди...Юля спасибо вам, у нас как раз скоро будет очередной курс массажа, посоветуюсь с нашим массажистом. Оксана+Саша, turist , спасибо большое за информацию. Книгу нашла на сайте ДСА, попробуем по ней заниматься. Действительно, очень подробно описаны все этапы развития малыша.
Юлия Ю: Катя_1210 Приятно познакомиться Ваша Сонечка ещё маленькая совсем, где-то после 1,5 лет увидите плюсы от того, что есть сестрёнка и ей есть на кого ровняться. У наших детей разница в возрасте больше (старше Саши на 6 и 3,5 года), но многое он бы даже не попробовал сделать, если бы не постоянный пример.
TanyaSpb: Катя_1210 Добро пожаловать!Вы очень много умеете и это здорово!
Eva: Добрый вечер! Очень приятно познакомится. Позже выложу фото, все на телефоне пока))) Меня зовут Алена. У меня доченька ей почти два месяца, она переворачивается с живота на спину , приподнимается за ручки, ползет на животике, все рефлексы в норме. Вопрос , скажите что делать, она все понимает, поворачивает голову, иногда агукает, но редко улыбается. Ни о каком смехе и не идет пока речь. Мы с ней разговариваем постоянно. КАк можно стимулировать развитие улыбки и гуления???
OlgaLD: Eva Добро пожаловать, рассказывайте о себе! Укладывайте ребенка себе на коленки, чтобы головка фиксировалась так, чтобы малышка смотрела вам в глаза, и разговаривайте-улыбайтесь сами. Можете начинать играть в игры типа "сорока-ворона". Меняйте тон, высоту и громкость голоса. В книгах Джеки Силберг по развитию детей (рекомендуем!) советуют ребенка передразнивать, показывать ему язык и так далее. Если он гулит, отвечать ему, стараться воспроизведенный им звук копировать как можно точнее, а потом его «толковать»: например, «гууу – ты хочешь пить?». Беседуя с ребенком, делайте паузы, как если бы чтобы он что-то вам отвечал. Посмотрите тут нормы по программе "Каролина" http://sunchildren.narod.ru/startwith.html И вот этот материал почитайте: http://sunchildren.narod.ru/kumin/kumin2.html
ГалиКо: Eva Здравствуйте! Добро пожаловать! Eva пишет: КАк можно стимулировать развитие улыбки и гуления??? Конечно, улыбаться самой и побольше разговаривать с малышкой! Петь песенки, пестушки, рассказывать стишки, почаще брать на ручки, ласкать. Заулыбается Ваша доченька, она, конечно же, мысленно уже улыбается Вам . Да, у наших это может произойти позже, мой сын впервые изобразил подобие улыбки в 5 месяцев. И пусть Вас это не расстраивает, ведь Вы делаете всё, чтобы малышке было хорошо!
turist: Eva В два месяца смех и у нормы редкость. Улыбка - это уже здорово! Девочки все верно пишут, общайтесь и все придет. У наших детей еще есть какое-то шестое чувство, они чувствуют настроение мамы. То есть, ваша душа тоже должна петь от счастья, чтобы малышка улыбалась. Вы из Новосибирска? Туда недавно переехала одна наша очень хорошая мама, её малышу 2 годика, могу дать координаты, она бы вам здорово помогла на первом этапе.
Хельга: Eva Добро пожаловать на форум! Не волнуйтесь по поводу улыбки. Малышка ещё слишком маленькая. Скоро всё придёт. Она итак делает немало для своего возраста!
OlgaLD: У меня Ванек первый раз рассмеялся, по-настоящему, на втором месяце. Но это было исключение, конечно. Даже здоровый мой сын (без СД) начал смеяться позже. И у Вани потом был еще перерывчик до следующего смеха
Елена: Здравствуйте, Алена, очень приятно познакомится. Я поняла, что Вы из Новосибирска. Если что, мы тоже из Новосибирска, пишите в лс если будет желание пообщаться.
Юлия Ю: Eva Приятно познаокмиться! Мы тоже из Новосибирска. Пишите, если захотите, всегда рада пообщаться
Eva: Конечно, приятно очень со всеми познакомиться. Спасибо за радушный прием
Eva: Расскажу о себе, все было замечательно, все анализы в норме, когда смотрели первое узи акцентировала врач, что все параметры у нас в норме, никаких пороков, что именно я спросила , она ответила например синдром дауна. Еще сказала всем бы такое узи как у вас. На этом узи и последующих дочь закрывалась ручкой личико, как будто пряталась. Анализ крови показал 1 к 650 вероятность, низкий риск. Я ее очень легко и быстро родила по Агапу 8/9. Я была невероятно счастлива, мне ее сразу на живот положили. Потом через 2 часа мое счастье закончилось, началась депрессия, длинною в жизнь. Чувства описывать не буду, у всех они одинаковые, но я как то первый раз расплакалась после посещения нас генетиком. Потом когда мужа увидела глаза, тоже разревелась, он очень хотел именно девочку, и начал себя винить во всем, а я себя, так и живем до сих пор))) Вопросы по развитию задавать смысла нет, у всех по разному, я так поняла. Волосы дыбом встают когда рассказывают что в три года ребенок не разговаривает. Мне кажется что со временем чувство горечи притупиться, мы получаем огромное наслаждение от общения с дочерью, ловим каждую мимолетную ее улыбку. Но я не верю, что родители таких деток могут быть счастливыми как раньше. И я очень восхищаюсь оптимизмом и верой родителей!!! Еще спасибо огромное за полезные ссылки, очень много информации. Вопрос еще мы хотим переезжать, какой город в России наиболее приспособлен и комфортен для таких деток по вашему мнению. Заграницу мы не потянем из за дороговизны жилья и Москву тоже. Спасибо заранее за ответы.
turist: Eva Если вы в Новосибирске - приезжайте в гости с мужем. Мы в Барнауле. Не пожалеете. И книжки подарю, и с дочкой познакомлю. Уж точно горевать будете меньше. Да, синдром есть. Но счастливыми, как и раньше вы будете, это вам многие здесь подтвердят.
IrinaF: Если бы я жила в России, я бы поехала в Краснодар.. Там тепло, оптимистично, рядом море и есть просто очень классные и позитивные наши мамы в тех местах, развивашки, по-моему тоже есть всякие-разные, на которые эти мамы ходят. Ева, я думаю, вы будете счастливы. Просто надо до этого момента дожить еще. Пройти через сложный начальный период, когда не понимаешь, каким именно станет мой ребенок и от этого тоже плохо. Мне в это время жить не хотелось. А позже, когда видишь реалии, становится примерно ясно...как-то все утрясается и понимаешь, что, может, не все прямо идеально и радужно, ясно, СД есть, НО!! с другой стороны однозначно и не конец света. Мой Ваня улыбнулся первый раз в 2.5-3 месяца. То, что дочка все понимает - очень хорошо! А еще и переворачивается - вообще! Посмотрите методику Домана, по ней некоторые мамы, занимавшиеся с рождения, добились больших успехов. Я ее не рекламирую, потому что, точно не ясно, только ли благодаря Доману такие достижения, но хуже не будет, малышка у вас совсем крошечная и чем грустить, лучше не терять время и заниматься )) Все будет хорошо!!!
OlgaLD: IrinaF пишет: Если бы я жила в России, я бы поехала в Краснодар.. Там тепло, оптимистично, Вот уже после фотографий Юлианны из краснодарской реанимации, где ушко прогнило насквозь, поскольку некому и некогда было ей помочь головкой даже вертеть, я бы никогда не поехала в Краснодар. Извините, конечно, что вмешиваюсь в беседу. Счастливыми вы будете. Может, не точно так, как раньше - психологи говорят, что у большинства людей, если в жизни не было сильных потрясений, человек считает, что он в целом "защищен" - типа "уж со мной-то такого не случится". Для многих именно рождение особого ребенка становится таким ударом, после которого он понимает, что случиться может что угодно с кем угодно. Но это не мешает счастью. Просто взрослеешь.
IrinaF: OlgaLD пишет: Вот уже после фотографий Юлианны из краснодарской реанимации, где ушко прогнило насквозь, поскольку некому и некогда было ей помочь головкой даже вертеть, я бы никогда не поехала в Краснодар. Извините, конечно, что вмешиваюсь в беседу Вмешивайся, пожалуйста, вроде человек всех спрашивал, никаких проблем. Видишь, я и не помнила уже, что Юлианна из Краснодара. Думаешь, это чисто их проблема?..Я не поручилась бы и за другие города России именно в этом плане (критической медицинской ситуации). Москву сказали не рассматривать.
Eva: Поясню, что мы живем в небольшом городе в Казахстане. У нас мало специалистов, к сожалению. Поэтому планируем переехать.
alter-sun: Свой родной Воронеж не посоветую. В теории много чего есть, казалось бы, а как до дела коснись - ничего и нет. Всем на всех пофиг, каждый сам по себе варится, общности нет. Общественной поддержки тоже никакой, зато палки в колеса - на каждом шагу. Добровольный переезд сюда - только для больших любителей жестких квестов.
ГалиКо: Eva пишет: Но я не верю, что родители таких деток могут быть счастливыми как раньше. Как Оля правильно сказала - мы взрослеем! И чувства наши взрослеют. Вы научитесь радоваться самым простым вещам, которых раньше. может быть, не замечали. Наши дети при всех проблемах диагноза всё-таки удивительные создания - вы не сможете противостоять её искренности и незлобию, не сможете долго отстраняться и не прикипеть всей душой! Пройдёт не очень много времени и Вы сами будете рассказывать об этом новым мамам, приходящим на этот форум! Ой, какие тяжёлые случаи мы видели! Переезд в Подмосковье не рассматривали?
turist: Если брать наши организации за Уралом, то Новосибирск, Омск, а еще лучше Екатеринбург. Про медицину не знаю, не сталкивалась. Думаю, что хорошо там, где нас нет. Хотя, мне везде хорошо. Меня и в Рубцовске все устраивало, и здесь неплохо. Люди хорошие вокруг, а остальное как везде. Просишь помощи - помогут. Молчишь и дуешься - не замечают...
ШестерыхМама: Всем доброго времени суток. Нашему Чудо-ПрЫнцу уже 2 и 8.Давненько слыхивала про этот форум,но что -то никак сюда ноги не доходили))) Спиридон(да,так его зовут) показал себя миру 15 июня 2013 года. Я стала счастливой мамой второго сына И шестого ребёнка).СД увидела с разу.Кариотип сделали в полтора месяца , в три месяца легли на полное обследование-ну уж очень мне было необходимо знать ждать ли подвоха и с какой стороны. Ни малейшей депрессии ни страха я не испытала,было лёгкое смущение от того,что родился чудо-ребёнок-,а я не знаю,что с ним делать. Тут же подружилась с интернетом,читалачиталачиталачиталачитала.Сделала вывод,что мой шестой АБСОЛЮТНО ТАКОЙ ЖЕ,как и первый,второй,третий,четвёртый,пятый...
alisochka: ШестерыхМама доброе утро! Рады вам! Я вас зарегистрировала.
Юля: Eva Ева ,здравствуйте Мы с мужем тоже еще до конца не пришли в себя иногда накатывает Наша малышка ,довольно долго была как бы в себе очень редко улыбалась .Но недавно будь- то дверь запертая открылась и для нас это такой радостью стало и на душе полегче.Она так радуется ,если что то получается и мы с ней Да ,думаю как раньше мы с мужем уже не будем себя ощущать ,мы теперь в новом незнакомом для нас мире живем,но думаю счастливыми мы научимся быть когда получше тут освоимся И могу со своей стороны пригласить вас в Петергоф перехать жить ,здесь очень красиво и Питер близко ,а там очень много всего для наших деток.В классе у моей дочери есть девочка их семья из Узбекистана к нам переехала.С мамой общаюсь ,они очень довольны.
Nadya 2010: На счет того,что родители таких деток могут быть счастливы,конечно же могут и счастливы.Я о себе говорю.Думаю,наш папа тоже счастлив.Бывают такие моменты,когда ребенок часто болеет (это наш Женька).Бывает раздражает своей медлительностью (одевается медленно,ест и т.д.)Бывает отчаиваешься и спрашиваешь,почему такой ребенок родился,с обычным было бы проще.Но!Сколько наш Женя дает позитива нам и окружающим!И видно,что люди относятся к нему искренне,без подвоха.Нет,ну встретятся на пути может быть люди,которые чего-то не так посмотрят или тебе так покажется.Я думаю,надо жить полноценной жизнью и радоваться каждому дню и каждому достижению твоего ребенка.На счет переезда посоветовать не могу,мы с Украины (если рассматривать Россию).Можно в Крым.
OlgaLD: ШестерыхМама Добро пожаловать! А вас как зовут?
ГалиКо: ШестерыхМама Добро пожаловать! В ОК частенько попадается на глаза этот ник, наверно, это Вы и есть, да? Спиридон - имя какое необычное и красивое! А других детей как зовут? Какой возраст у старших?
Хельга: ШестерыхМама Добро пожаловать!
Светланка и Ванюшка: Здравствуйте. Меня зовут Свтлана. Моего солнышка Ваня. У меня никак не получается зарегистрироваться. Надеюсь сейчас удастся
OlgaLD: Светланка и Ванюшка Да! я вас зарегистрировала.
Хельга: Светланка и Ванюшка Добро пожаловать на форум! Вы откуда? Какой возраст у Ванечки?
VseSbudetsa: Светланка и Ванюшка , привет!!! Рада видеть вас на Мысе!!!
Светланка и Ванюшка: Всем привет. Мы из Новосибирска. Ване три с половиной года. Очень рада, что зарегистрировалась завтра попытаюсь фото вставить.
StepVera: Светланка и Ванюшка Добро пожаловать! будем рады общению!
Watson: Eva пишет: Вопрос еще мы хотим переезжать, какой город в России наиболее приспособлен и комфортен для таких деток по вашему мнению. Вопрос риторический даже для обычных семей. Во-первых - смотрите на работу. Нужны будут деньги - на переезд, на жилье и т.д., на детей и занятия. Т.е. стоит рассматривать, наверно, города-миллионники. И работу найти - выбор побольше и для ребенка выбор более-менее.
Watson: ШестерыхМама Круто! Даже боюсь представить каких размеров у вас стиральная машинка.
Хельга: Watson пишет: Даже боюсь представить каких размеров у вас стиральная машинка. наверняка обычная, только работает без простоев.
Watson: Хельга пишет: работает без простоев Это только мама так может....
Светланка и Ванюшка: Здравствуйте. С фотографией пока не получается, с телефона никак. А от ноутбука не могу мышку найти, а бе неё не получается.Наверное надо рассказать о нас. Ваня родился в августе 12 года диагноз я узнала в роддоме. Никакого давления со стороны врачей не было, только хорошие слова и поддержка. Ваня родился с дввхсторонней косрлапостью м пороком сердца. В три месяца прооперировали сердечко. Затем два месяца гипса на ножках, потом опервция и опять гипс и брейсы долгое время. Но не смотря на это Ваня пошел в два года. Он вемелый и озорной малыш и большой непоседа. У Вани есть старгий брат и две сестры, старгая и младшая. С года мы ходим на занятия. У нас в гороле есть замечательная организация " Даун Синдром" там проволят групповые и инливилуальные занятия, щанятия с логопедом, организовывают праздники и щыездвыездыы на природу. Ваня говорит около 10 слов, хорошо показывает жестами. В этом году нам пришлось прервать занятия и опять бороться ща жизнь. 2 декабря нам подтвердили диагноз острый миелобластный лейкоз. Мы прошли первый блок химиотерапии. Между блоками нас отпустили домой.И скоро мы опять подем в больницу.Но мы не падаем лухом и верим в победу. Если вдруг я допустила ошибку, пршу прощения. Ваня очки сломал.
OlgaLD: Светланка и Ванюшка Помоги вам Бог, пусть поправится Ванюша!
Хельга: Светланка и Ванюшка пишет: Мы прошли первый блок химиотерапии. Между блоками нас отпустили домой. Будем держать кулачки за Ванечку! Пусть у него всё будет хорошо!
Лола: девочки,не знаю в какой именно темке спросить,напишу хотя бы здесь,сегодня были у врача,нам сказали,что у нас одно ушко,как бы свернулось чуть,врач говорит это по мере роста оно свернулось,дальше надо принимать препараты,чтоб это не продолжалось,скажите,так ли это,у наших деток есть такое(ушки сворачиваются с возрастом),сама думаю,она так и родилась,просто у маленькой не так заметно было,уже с ужасом хожу в больницу,следующий раз скажут хвост отрастет из-за синдрома
Хельга: У нас ничего не сворачивалось. С формой ушей всё в порядке, (слух в расчет не беру, это отдельная тема)
ГалиКо: Светланка и Ванюшка Пусть Ванечка быстрее поправляется! Лола пишет: (ушки сворачиваются с возрастом Впервые слышу! Может быть, врач предполагает, что не хватает каких-то веществ в организме, коллагена, например, - уши ведь из хрящевой ткани состоят. А вообще, уши по мере роста малыша очень меняют свою форму, и сворачиваются, и разворачиваются. Синдром тут точно ни при чём.
OlgaLD: Лола Я тоже впервые слышу. У Вани просто очень маленькие (по сравнению с обычными детьми) ушки.
света: Столько новеньких! Всем добро пожаловать!!!
turist: Первый раз про свертываемость ушей слышу. И не видела ни у кого. У наших бывают ушки другой формы, но очень даже симпатичные. Короче, за форму ушей я бы вообще не переживала. Другое дело слух.
TanyaSpb: Добро пожаловать всем!
Nata: Добрый день. Меня зовут Наталья. мою крошку Настена, нам 1 год 5 месяцев. У нас транслакационная форма сд.
alisochka: Nata Наталья,добрый день! Добро пожаловать! Рада,что у вас все получилось. я вас зарегистрировала
Хельга: Nata Наталья и Настенька, добро пожаловать! Вы откуда? Рассказывайте про свою красавицу.
Nata: Мы из Ставрополя, расскажу свою историю. Беременность первая желанная. отходила супер!. Все узи отличные 8 раз делала даже есть фото и в анфас и профиль. все скрининги, кровь все норма. риск по сд ставили 1:1650 38-39 недель рожаю сама. И тут понеслось. Неонатолог подозрение на сд. монголоидный разрез глаз, складка на шее, широкая переносица. Взяли кровь через 3 дня ответ 46хх rod(14,21) (g10g10) +21 робертсоновская транслокация СД. и ВПС :дмпп 10 мм. все остальное норма. Родились мы по шкале 8/9, вес 3690 рост 53. В год сделали операцию на сердце. Ездили в Астрахань по квоте. Делали полостную операцию с остановкой сердца и переводом на исскуственый круг кровообращения. На 6 сутки выписали домой. все прошло хорошо. В феврале были на контроле. сказали все хорошо. теперь ваш главный врач не кордиолог. Наблюдайте раз в год. Мы еще не ходим только за руки или сама но по стенке, дивану короче нужна опора. Кушаем очень даже хорошо. шкодим вовсю везде все открываем вытаскиваем. нажимаем. занимаемся по карточкам (вычитала на вашем сайте). Лепечим по своему :тата. ата, бррр но и т.п.
ГалиКо: Nata Очень рады вас видеть, добро пожаловать! Шустрая у вас девочка!
Nata:
OlgaLD: Nata
turist: Nata Какая девчушка славная! Красавица просто!
Nata: Спасибо девочки
StepVera: Nata рыженькое чудо расчудесное
наткох: Nata , ой, какая лапуська! ник пошел в год и 9, теперь только догоняем уже 5 лет!
Nata: наткох пишет: ник пошел в год и 9, теперь только догоняем уже 5 лет! Какие молодцы. Мы с мужем быстрей бы пошла, быстрей бы пошла! А потом наверное будем говорить да посиди ты уже!!!
Хельга: Nata Какая сладкая малышка.
TanyaSpb: Nata Здравствуйте!Какая хорошенькая у вас доченька!
Лола: девочки,где темка про слух у наших деток,направьте пож-та.
OlgaLD: Лола http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000329-000-0-0-1396346701
Лола: OlgaLD спасибо,а то я что-то искала и не нашла
МамаВики: Здравствуйте форумчане. пора и нам показаться! Меня зовут Мария,мне 27 и мы из Омска. Наше солнышко,наша Викуся родилась 11.02.16... нам чуть больше месяца. Беременность в общем проходила хорошо, два раза лежала на сохранении с тонусом. Первый скрининг был изменен риск СД 1:248, узи хорошее. Второй скрининг без изменений. Родила сама на 40 неделе. Диагноз сказали прям в родзале. Я не верила, и ревела. Сутки с этими мыслями была одна. На след.день рассказала супругу.. в роддоме намекают чтобы я отказалась от дочери, потом нам перевели в гнц, не хотели отдавать справку о рождении...типа может дождетесь результат кариотипа....на что мы отвечали"нам не важен результат,это наша дочь отдайте документы". Домой мы приехали только в 3 недели. В больницах не разрешали кормить грудью....дома Викуля сразу взяла грудь, и за две недели дома мы набрали 500 гр. У нас стандартная форма СД. Девчонка шустрая, пытается переворачиваться, на животике головку поднимает, а на спинке когда то пяточками отталкивается и ползет вверх или разворачивается вокруг своей оси. Я безумно люблю свою козявочку. Мы уже чуть улыбаемся, поворачиваем голову за погремушкой. С умным видом слушаем когда с нами разговаривают. В общем золотце наше. Пока я плохо еще поняла с чего начинать наше развитие, какие обследования нам нужны, какие бумаги нужно собрать для инвалидности да и дадут ли ее вообще. В голове каша. По здоровью у нас сердечко. Ждем что с возрастом окошко заростет Буду рада знакомству и общению.
Хельга: МамаВики Добро пожаловать в нашу компанию.
alisochka: МамаВики добро пожаловать
StepVera: МамаВики Здравствуйте Мария и Викуся! вливайтесь в наш дружный коллектив Викуся много чему научилась, за свой месяц с хвостиком! с такими показателями, я уверена, будет очень хорошо развиваться! МамаВики пишет: Диагноз сказали прям в родзале. Я не верила, и ревела. Сутки с этими мыслями была одна. Кончится это безобразие когда-нибудь, или нет
МамаВики: Спасибо за прием. Задам вопрос здесь. А то с форумом еще не до конца разобралась, да и с телефона. Викуля впринципе спокойная девочка, не орет по пустякам, терпеливая очень. Если заснет то спит хорошо. Меня беспокоит ночной сон. Засыпаем мы часов в 10 вечера, медсестра сказала что 5-6 часов ночного сна без еды это нормально и радуйтесь. Сегодня она не собиралась просыпаться и через 7 часов. Пришлось прохладной водичкой обтереть личико. Проснулась, начали кушать - аппетит зверский!!! У меня такое чувство что в глубоком сне ей не поступают сигналы голода . Меня это тревожит. Мама говорит что никогда детей не будили чтобы покормить, но наша то особенная. Может я зря паникую? Может сон - должен длиться столько сколько ей самой хочется? Днём проблем нет. Кушаем по требованию, но не реже раза в три часа . Иногда чаще, но это если за кормление покушала слабо, тогда через час могу докормить. А еще стала замечать, что она грудь может долго сосать...причмокивать во сне как соску...потом снова ест....когда уже грудь отбираю (специалисты конечно советуют чтобы Малыш сам отпустил, но такого не бывает у нас) то она срыгивает лишнее...переела....значит опять не доходит сигнал в мозг. Может это норма и для обычных детей? У меня первенец....я зеленая мамашка еще
OlgaLD: МамаВики Добро пожаловать! Рады видеть вас. Наши детки (с СД) обычно все-таки слабее, чем обычные. Они действительно могут крепко спать дольше, чем им нужно. Будите и кормите. Я так делала. Второе - срыгивание. Срыгивание не всегда значит, что ребенок переел. Носите ли вы ее "столбиком" после кормления, чтобы отрыгнулся воздух? У малышей незрелость привратника, такой "крышечки", которая пропускает еду в желудок и не пропускает обратно в норме у взрослых. Поэтому малыши часто срыгивают. Тема по этому вопросу: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000067-000-0-0-1415392025 С чего начинать: http://goo.gl/M1vtRt и http://goo.gl/MIZw3Y (тут ссылки на примерные планы обследования от ДСА)
TanyaSpb: МамаВики Добро пожаловать !!!Рады знакомству!У вас все идет нормально,у нас было почти также!Будила кормить.
Nata: Привет. Рады знакомству
Nata: Мы где то месяц или два ночью вставали кушать. А потом она не просыпалась а я и не трогала и все было нормуль.
Юля: МамаВики Здравствуйте,рады познакомится Я свою будила,так как впадала в очень крепкий и беспробудный сон,мне было даже немного страшновато,она помоему вообще кушать не просила,впихивала грудь.Но может в месяца два- три можно и спать 7 часов,главное чтобы молоко не пропало.
Юлия Ю: МамаВики Приятно познакомиться Самый верный признак определить наедается ребёнок или нет - сколько раз и в каком объёме ребёнок писает. Если много и часто (7 раз в день и больше или раз 5, но ооочень много) - то можно и не тревожить ночью, значит всё хорошо. Сашка не просыпался сам, пелёнки вообще 2-3 раза в сутки пачкал. Поэтому будила каждые два часа: раздевала, растирала, в ротик молоко сама выдавливала. Здоровья вам!
МамаВики: Ой...Ну писием мы хорошо. И в весе прибавляем. Я теперь распорядок установила. Ночной сон не больше 6 часов делаю. Потом снова спим и часов до 8 утра. Подскажите есть ли темка где общаются насчет распорядка. Кто что делал (массаж, игрушки и тд). Всмысле каждый день так сказать в режиме онлайн.Не статья а именно живое общение..если есть конечно. я делаю небольшой массаж личика. И все тело пощипываю. Много на ручках ходим разговариапем. Купила слинг, будем в нем по дому передвигаться.
Nadya 2010: Мама Вики добро пожаловать на форум!!! Все вы правильно делаете.Вика набирает вес.И растет.Женя у нас очень мало ел.Я тоже сначала его будила,тормошила.А он не хотел есть.Он и сейчас плохо ест.С боем.Они такие разные наши детишки.Одних с кухни не выгнать,жуют,другие (мой например) плохо едят.
mOlga: Здравствуйте, меня зовут Ольга, мою доченьку Евлалия, нам три месяца. Примите нас в вашу теплую компанию!
OlgaLD: mOlga Здравствуйте, Ольга. Вот теперь смогла вас зарегистрировать! Рассказывайте о себе и доче.
mOlga: Наконец, с десятой попытки! Давно пытаюсь зарегистрироваться. Дочка родилась 23 декабря 15г. Мы знали о диагнозе. На скрининге в 13 недель мне поставили риск 1:2. Я кинулась изучать тему, было очень тяжело, но я надеялась на чудо. От проколов отказалась сразу, т.к. всё равно бы ничего не стала делать. Потом, в 20 недель обнаружили порок сердца и к меня сомнений не осталось. Оставшуюся часть беременности я училась жить в новых реалиях. И к родам я была готова. Очень рада, что мне удалось избежать сильного шока в роддоме, в новую жизнь я погружалась постепенно и с поддержкой близких. В роддоме врачи оказались на удивление корректными. Состояние дочки позволило нам сразу поехать домой. Дочка сосала грудь и всё время спала. В месяц дочка подарила мне первую улыбку, в два начала гулить, в три начала смеяться. Сейчас мы учимся управлять руками, чтобы тянуться к игрушкам. Хочу выразить благодарность всем формучанам, т.к. в основном этот форум помог мне пройти все этапы, которые обычно проходят родители детишек с СД.
OlgaLD: mOlga
ГалиКо: mOlga Добро пожаловать! Имя какое у дочки интересное! У Вас ещё дети есть? mOlga пишет: Оставшуюся часть беременности я училась жить в новых реалиях. Всего несколько слов, а сколько за ними дум и переживаний... Что у вас сейчас с сердечком?
turist: mOlga Оля, это вы? Рада, что появились на форуме!
mOlga: ГалиКо пишет: У Вас ещё дети есть? Евлалия мой шестой ребенок. Мне самой не верится, но это так. Как оказалось не такая это уж и редкость. Здесь уже есть такая мамочка. Ещё такую же я встретила к генетика на приеме. ГалиКо пишет: Что у вас сейчас с сердечком? Пока наблюдаем раз в месяц, нам очень повезло, что у нас в городе есть детское кардиохирургическое отделение. Многим, я читала, приходиться через всю Россию ездить. У нас АВК и Тетрада Фалло.
mOlga: turist пишет: Оля, это вы? Да, это я.
TanyaSpb: mOlga Добро пожаловать!
Хельга: mOlga Добро пожаловать!
Елена: mOlga Здравствуйте, очень приятно познакомится, у нас тоже АВК полная форма(прооперированы год назад). Живем в Новосибирске, знаю мамочку у нее дочке уже 12 лет, при рождении диагностировали авк и Тетрадо Фалло, оперировали их после года, т.к. оба порока компенсировали друг друга. А так обычно авк нашим деткам стараются прооперировать до 6 месяцев. А что Вам говорят в кардиоцентре, когда операция?
mOlga: Всех благодарю за теплый прием! Да у нас как раз такая форма, АВК полная форма компенсируется ТФ. Можно сказать "повезло". Очень надеюсь, что обойдется одной операцией. Сейчас дочка хорошо себя чувствует, сатурация 98. Кардиохирург настраивает нас на 7, 8, 9 месяцев, но всё может изменится. Нам сказали набирайте вес, но с этим полная засада. Евлаша прибавляет по 400гр. в месяц. Сейчас 3800 и 55 см роста. Кардиологи говорят это не из-за сердца, идите к педиаторам. Педиатры говорят, ну что вы хотите СД и порок, для вас и это хорошо. Эдокринолог тоже говорит, анализы хорошие прибавляете хорошо, молодцы. Даю дочке элькар и лактазар, чтобы лучше усваивалось. Сосет активно, почти целый день. На свое молоко не могу грешить, другие дети очень хорошо прибавляли.
ГалиКо: mOlga пишет: Евлалия мой шестой ребенок. Мне самой не верится, но это так. Как оказалось не такая это уж и редкость. Абсолютно не редкость! Я со своими четырьмя детьми среди своих друзей самая малодетная.
ГалиКо: mOlga пишет: Нам сказали набирайте вес, но с этим полная засада. Да, вес у наших детей медленнее набирается, как правило. Можно было бы не беспокоиться, если бы не предстоящая операция...
Анна М: Галико, так ещё не поздно догнать)))
Анна М: Я уже начала подумывать не пойти ли за пятым а лучше за пятой
ГалиКо: Анна М пишет: так ещё не поздно догнать Поздно!
Юла: А я вот на третьего не могу решиться, и хочется, и колется
тата: Юла раз хочется - надо решаться
Хельга: Юла тата пишет: раз хочется - надо решаться ну да! Ещё немного потянуть..., и останутся только сожаления о том, на что так и не отважились.
МамаВики: Доброго времени суток! Не писала я что-то давно. Нам почти 2.5 месяца уже. В 2 месяца мы уже были 4650гр (+1200) и 55.5 см (+3). Доча улыбается во всю. Даже хохочет иногда. Гулим агукаем...папе рассказывает по вечерам как день прошел. Начали курс массажа. Терпеливо прошло первое занятие. Уже старается голову держать. Ползаем на животике. За ночь полкровати проползает. Кушаем хорошо, ночью один раз. Сама просыпается и начинает кряхтеть нас будить. В голове уже все устаканилось...и как то легче стало. Дети - это счастье!
Nata: МамаВики пишет: Дети - это счастье! Это точно, удачи Вам!
Nata: МамаВики пишет: В голове уже все устаканилось...и как то легче стало Вы молодцы, я очень долго переживала. парилась, меня только со всем не давно попустило.
OlgaLD: МамаВики Слава Богу, что стало легче!
Юля: МамаВики Вы молодцы!Мы переживали дольше...но зато сей час,муж в Соне души не чает,говорит не понимаю и что это я плакал горевал.
IrinaM: Добрый день! Читала неделями ваш добрый форум и сейчас уже хочу зарегестрироваться и общаться. Меня зовут Ира, 32 года, в феврале родился наш солнечный сынок Кирюша. Беременность протекала идеально кроме последнего месяца, когда из-за фетоплацентарной недостаточности малыш перестал расти. Много узи, больницы...по диагнозу СД ничего не видели, только на 34 неделе увидели порок сердца, на 36 неделе экстренное кесарево. Малыш родился и заплакал как котенок...я тогда не знала, что так и можно уже определить что-то. Лежали в реанимации, там нас пригласил генетик и сказал, что с пороком нужно обязательно сдать анализ на кариотип (очередь 2 месяца...). Когда нас выписали из больницы (15 дней антибиотки от пневмонии врожденной) мы пошли на прием к хорошему врачу неонатологу -она сразу сказала, что есть СД (хотя внешне в начале почти никаких признаков, даже генетик не увидел). Еще до точного диагноза я настроилась, что это правда - через месяц диагноз все подтвердил. Конечно были рыдания, но об отказе не было даже и мысли/речи. Мы с мужем очень хотели этого ребенка и очень любим его. Внешне только сейчас глазки начали выдавать -на втором месяце. Малыш очень умный, смотрит всегда внимательно - только иногда кажется что у него инопланетный взгляд. Кушает очень мало, вес не набирает :( Операцию на сердце нужно делать в 6 месяцев, а он в свои 2 весит всего лишь 3 кг (родился почти 2 кг). Принимайте нас!!! и делитесь опытом как кормить малыша (сцеживаю молочко + даю добавочно смесь).
Хельга: IrinaM Ирина и Кирюша, добро пожаловать на форум!
IrinaM: Хельга Спасибо!
OlgaLD: IrinaM Ирина, добро пожаловать, рады вам! Детки с ВПС (пороком сердца) часто плохо набирают вес. У меня тоже была на последнем месяце фетоплацентарная недостаточность, но я так понимаю, это не связано напрямую с СД. Надеюсь, мамы, прошедшие операции по ВПС, порекомендуют что-то по набору веса. Нам просто говорили давать элькар.
Никуся: IrinaM я Ульку кормила часами, я даже засыпала , она так медленно сосала...... тонус был низкий, и ещё я её кормить стала грудью на 10 день, только разрешили, была желтушка новорожденных. зато потом кормила до 3 лет, так видимо понравилось!
IrinaM: OlgaLD пишет: Ирина, добро пожаловать, рады вам! Детки с ВПС (пороком сердца) часто плохо набирают вес. У меня тоже была на последнем месяце фетоплацентарная недостаточность, но я так понимаю, это не связано напрямую с СД. Надеюсь, мамы, прошедшие операции по ВПС, порекомендуют что-то по набору веса. Спасибо! я тоже не связываю фпн с СД, но с пороком сердца очень даже. Порок увидели только на 34 неделе, на 36 я родила (кесарево). Малышу еще не делали операцию, через 4 месяца -сейчас надо вес набирать до 7 кг, не представляю как :(
IrinaM: Никуся пишет: я Ульку кормила часами, я даже засыпала , она так медленно сосала...... тонус был низкий, и ещё я её кормить стала грудью на 10 день, только разрешили, была желтушка новорожденных. зато потом кормила до 3 лет, так видимо понравилось! а мне в больнице не разрешали кормить грудью, потому что типо очень мал и не сможет. я уже дома вызвала консультанта по грудному вскармливанию, Кирилл сразу понял что делать надо, но видимо уже привык за месяц к бутылочке. Грудь берет только если очень голоден и не более чем на 10 минут, потом лежит просто с открытым ртом, а так кормлю его по 40 минут из двух бутылочек (в одной молоко, во второй смесь)
Хельга: Наша Полиночка тоже по 40 минут сосала, силёнок не было. Могла просто заснуть, приходилось тормошить и просто вливать молочко в рот и в первые месяцы очень плохо набирала вес.
Юлия Ю: IrinaM Приятно познакомиться! Саша тоже очень плохо кушал, сначала кормила грудью, потом докармливала сцеженным молоком из бутылочки. Постоянно засыпал, приходилось тормошить, раздевать. Ночью ставила будильник через каждые два часа, т.к. сам он не просыпался. Вес убывал. Но всё наладилось. Кормила потом до 1 г. и 8 мес. Кормила бы и дальше, если бы не следующая беременность .
IrinaM: Юлия Ю пишет: Приятно познакомиться! Саша тоже очень плохо кушал, сначала кормила грудью, потом докармливала сцеженным молоком из бутылочки. Постоянно засыпал, приходилось тормошить, раздевать. Ночью ставила будильник через каждые два часа, т.к. сам он не просыпался. Вес убывал. Но всё наладилось. Кормила потом до 1 г. и 8 мес. Кормила бы и дальше, если бы не следующая беременность . И мне очень приятно! а вы планировали следующую беременность? мне мой врач сказала минимум 2 года нельзя :( с двумя наверное трудностей прибавляется. но мы очень хотим и второго, и может третью :) если даст Бог
turist: IrinaM Привет! Приятно познакомиться! Кириллу здоровья и побыстрее набрать вес!
полная версия страницы