OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Хельга: Танюша Аватарка на месте, и на ней очень симпатичная девочка!!! Танюша пишет: и смайлы не могу вставить. просто нажмите на любой смайлик левой стороной мыши, он сам вставится. Танюша пишет: Не пойму как отвечать. если хотите ответить на чей-то вопрос, то нажмите на ник этого форумчанина (бежевым цветом над фоткой), он автоматически вставится в ваш ответ.
Танюша: всем спасибо.
TanyaSpb: Какая симпатичная!!!
and_tane4ka: Всем здравствуйте! Меня зовут Таня, мне 28 лет, мою младшую дочку зовут Василиса, родилась 25 сентября этого года. Живем мы в Краснодарском крае. О возможном синдроме впервые услышала от неонатолога через 2 минуты после родов. Все анализы, скрининги и прочее во время беременности были хорошие, так сказать, ничего не предвещало. В роддоме каждый день "мариновали" по поводу отказа от ребенка. После выписки ездили к генетику в Краснодар, сдали анализ на кариотип, теперь ждём результатов, но я уже и так понимаю, что всё подтвердится. Не очень пока понимаю, что делать, как помочь ребенку и чем. Совсем к другому я готовилась, когда планировала и вынашивала Василиску свою.
Юлия Ю: and_tane4ka Приятно познакомиться У нас история была похожая: идеальные анализы и скрининги, даже пограничных показателей не было. Пока что вашей малышке нужна только любовь и забота, как и всем новорождённым. Не кидайтесь сразу развивать по всем фронтам, дайте себе время привыкнуть и освоиться. Держитесь, всё наладится постепенно.
OlgaLD: and_tane4ka Таня, добро пожаловать! Вы здесь в кругу своих, все мы через это прошли. Обнимаю.
and_tane4ka: Юлия Ю , OlgaLD Спасибо за теплый прием Может подскажите, какую литературу в первую очередь стоит прочитать?
тата: and_tane4ka добро пожаловать, тезка . У меня тоже ничего не предвещало, а вот - моему старшенькому уже 9 лет Осваивайтесь! У нас много девочек из Краснодара, посмотрите в темке "ищем земляков" http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1438423490 Спишитесь, может быть они вам помогут в плане поиска специалистов и просто личного общения! Оно дорогого стоит!
and_tane4ka: тата спасибо Но нам до Краснодара далековато. Мы в Кропоткине живем. Честно говоря, не попадались мне на глаза такие особенные детки у нас в городе. У нас есть детский дом-интернат для умственно-отсталых детей в городе-может там все
Natali_09: and_tane4ka Таня, здравствуйте, у нас есть не только с Краснодара, но и с окрестностей ;), сейчас не паникуйте, главное обследовать малышку, проверить сердечко, внутренние органы, сдать анализы на гормоны щитовидной железы. На форуме очень много мам, у которых все анализы были в норме, так что увы и ах. Но! Сейчас приходите в себя и постепенно все войдёт в своё русло. В первый год, как и с обычными детьми, массажи, гимнастика и т.д. Главное поймите, что сроки приобретения навыков у "наших" детей свои. Все будет хорошо!;)
and_tane4ka: Natali_09 Здравствуйте В роддоме УЗИ делали-сердце, кишечник, печень, мозг в норме. В правой почке лоханка расширена. На щитовидку тоже сдали-ждем результат.
alisochka: and_tane4ka Таня,привет! Очень рады знакомству с тобой и Василисой! У нас тоже во время беременности все было замечательно,у многих наших семей так было Из литературы я очень рекомендую почитать и заниматься по книге уиндерс. По поводу обследований,все обследования и анализы даже если все хорошо было в Роддоме нашим деткам рекомендуется повторить в три месяца
OlgaLD: and_tane4ka пишет: Может подскажите, какую литературу в первую очередь стоит прочитать? http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html http://sunchildren.narod.ru/startwith.html а вот о чем говорит Маша, Уиндерс http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html
katya_niki: and_tane4ka Добрый день, обживайтесь на форуме. Тут есть много полезной информации. Также много литературы на https://www.downsideup.org/ru Там также можно задавать вопросы на форуме, отвечают специалисты по работе с нашими детьми (также есть и психолог) Всё будет хорошо
and_tane4ka: alisochka спасибо, обязательно и в три месяца обследуемся. OlgaLD спасибо katya_niki будем обживаться. Прочитала на Даунсайдап, что иногородним по предварительной записи можно раз в полгода бесплатно приезжать и получить программу по развитию, а кто-нибудь из вас ездил с детками? Или туда нереально записаться?
ГалиКо: and_tane4ka Добро пожаловать, Таня! Хочу добавить, что сейчас самое важное для Василисы - это ласка, забота, мамины тёплые руки и тихие песенки. Почаще держите дочку на ручках, не бойтесь избаловать, сейчас ей это жизненно необходимо.
наткох: and_tane4ka , здравствуйте, Татьяна и Василиса! Видели Василисочку в другой теме. Очень красивый носогубный тругольник, и наши глазки .
Колюшка: and_tane4ka Таня, добро пожаловать! Все будет хорошо. Вначале всем очень тяжело. Но потом все налаживается. У нас у всех похожие истории. Тоже все готовились совсем к другому до родов. А получилось, как получилось.
Лола: Девочки,всем привет!как-то стороной обошла эту темку в начале,не заметила,надо же нам с вами познакомиться Я Лариса,мне 32 года из г.Брянска,родила дочку Лейлу 26.08.2015, в течении беременности делала скрининг,ничего не предвещало,беременность проходила нормально,только к самому концу гемоглобин понизился и доплер начал "шалить",положили в больницу,где и пролежала до самих родов,кстати и живот у меня был подозрительно маленький,даже в 40 недель,все кто меня смотрел,удивлялись размерам живота,то что он не соответствует сроку,о диагнозе дочки сообщили сразу же в родзале,шок,ну и тому подобное... признаюсь честно,были мысли оставить ребенка, во первых-большее кол-ва персонала в больнице склоняли к этому,но все таки,не все,были единицы,которые словами поддерживали,а не относились презрительно,как остальные, во вторых-дочку после рождения сразу забрали в реанимацию,желтушка,а потом на следующий день в паталогию для новорожденных,где ее полностью обследовали,т.е. у меня не было контакта с ребенком сразу после родов,а это многого стоит, и в третьих- если бы я в тот момент нашла сразу же этот сайт,то ни в жизни бы не подумала оставлять мою доченьку, Девочки,у всех вас просто прекрасные детки! теперь мы с вами
ГалиКо: Лола пишет: теперь мы с вами А мы с вами! Вместе лучше! Добро пожаловать!
alisochka: Лола добро пожаловать! Рады знакомству!
katya_niki: and_tane4ka В Даунсайд Ап, конечно, очереди. Но записаться реально. Консультации бесплатно. Для иногородних, правда придётся оплачивать проезд и проживание. Если будете записываться, постарайтесь сразу параллельно записаться и к педиатру. Там принимает педиатр из Филатовской больницы. Мы приехали со всеми выписками и она дала нам также много ценных советов.
OlgaLD: Лариса, добро пожаловать! Осваивайтесь! Заполняйте профиль по возможности, посмотрите, как у нас (например, вот у Кати над моим постом) под аватаркой подписаны имена мамы и ребенка и возраст (дата рождения) ребенка, и откуда, чтобы было удобнее общаться.
Лола: всем спасибо за прием! OlgaLD я заполнила профиль,но инфо почему-то не отображается под аватаркой
ГалиКо: Лола пишет: инфо почему-то не отображается под аватаркой А я вижу info, всё отображается.
наткох: Лола , здравствуйте! мы почти земляки! У меня в Брянске брат живет. Спрашивайте, пишите!
Никуся: Лола вспоминаю свой роддом , это наверное самое страшное из того что было, теперь как то почти и не вспоминаю, некогда, всё как у всех, садик, школа, кружки, гастроли, кто поведёт ребёнка , кто будет забирать. Удачи вам, и здоровья и терпения! а всё остальное приложится!
OlgaLD: Лола, уже отображается, спасибо!
turist: Привет Малышам!!! Лола, вы умница! У вас все будет хорошо!
Alona: Добро пожаловать Лариса и Лола!! Такая красивенькая у вас куколка на фото!
TanyaSpb: Добро пожаловать!Таня моя Машенька тоже родилась 25 сентября только 2014 года.
and_tane4ka: katya_niki Дождёмся тогда своих результатов и запишемся, спасибо TanyaSpb Интересно как совпало - родились детки в один день с разницей в год))) Прям судьбоносный день
TanyaSpb: and_tane4ka Да это отдание праздника Рождества Богородицы.Я считаю мы под ее покровом,ну и все детки тоже.
and_tane4ka: Скажите, пожалуйста, а "наши" детки в весе набирают также как и обычные или есть какие-то свои нормы? Я имею в виду возраст "до года". Просто мы на ГВ за месяц набрали всего 500г-550г. Василиска не жалуется, не плачет, ведет себя вполне активно. Получается, что наедается?
OlgaLD: and_tane4ka В каждом разделе сверху закреплены нормы для деток с СД
katya_niki: and_tane4ka Вот ещё ссылка на динамику веса, роста и объёма головы для наших деток: http://journal.downsideup.wiki/ru/post/pokazateli_rosta_vesa_i_obema_golovy_detej_s_sindromom_dauna
turist: and_tane4ka Наши меньше набирают, грамм 500 - это нормально, не нервничайте.