Форум » Новичкам » Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение) » Ответить
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
IrinaM: turist Спасибо!
VseSbudetsa: IrinaM , здравствуйте Прочитала про инопланетянский взгляд и вспомнила, как моя сладкая девочка так же удивленно смотрела на этот мир своими раскосыми глазенками... У нас хоть и не было больших пороков, но кушала ленка плохо - силенок маловато было. Я ее докармливала со шприца, чтобы к бутылочке не приучать. Потом она все же разъелась. До полутора лет на грудном была, а до 2-х иногда еще баловались, потому что молоко было. Но вес все равно набирала плохо. Она у меня и сейчас дюймовочка. Весит 12,5 кг в свои 3 с половиной...
mOlga: IrinaM , у нас таже проблема с весом. Всех врачей тормошила, а итоге никто мне ничего вразумительного не посоветовал, так и набираем в месяц по 400 гр. Конечно нашим кардиологам наш вес не нравится, но что делать, слава Богу, сейчас нет ограничения по весу для операции.
Юлия Ю: mOlga По 400 г это очень даже неплохо. При сердечных проблемах тем более. С врачей нечего спрашивать, медленный рост - это характерная черта многих наших детей.
turist: У меня и без сердечных проблем набирала по 400-500 грамм
Анка: Здравствуйте!Моей крохе Зосе сейчас 7 месяцев.Диагноз СД не подтверждён,-анализ из роддома "не пророс",а платно пока не на что делать,да и ,если честно,этот вопрос меня волнует мало!С самого её рождения,когда персонал роддома забегал и зашушукался, меня интересовало только, нет ли угрожающего её жизни состояния!Точный диагноз только ДМЖП и ДМПП,причём в виде 2 дырочек.Беременность проходила неплохо,правда была угроза выкидыша в 12 недель,но это было и с моим сыном(всего у меня трое детей),а если учесть ,что мне 41 год,а моя старшая дочка все 9 месяцев демонстрировала "кризис подросткового возраста"убегая из дома,то можно сказать,беременность прошла удачно!Скрининг крови врачам не понравился,но по УЗИ выходил "прекрасный здоровы ребёнок".Я сознательно не пошла к генетику.А смысл?"Мне выдадут ПРОЦЕНТЫ риска рождения ребёнка с патологией,и я сама должна буду принимать решение о его УБИЙСТВЕ?!"-спросила я врачей.Они глазки потупили,да,мол.А оно мне надо?Я ,знаете ли в Бога верую,так что ТАКОЙ вариант не возможен! Родила как по нотам. За 4 часа и две потуги.7-8 Апгар,крик сразу.Вес низкий(но она всё-таки не доношена 2 недели) 2кг 150г,рост 47см.Дюймовочка и прелесть! Домой мы вернулись через месяц и после операции по сужению лёгочной артерии.Ждём генеральной коррекции.Потихоньку растём и развиваемся. С самого начала врачи в роддоме видели СД,медсёстры-нет.Педиатр наша тоже не разглядела,пока я ей не сказала,что везде пишут. Удивилась.Были у генетика,и ОН сказал,что сильно сомневается в диагнозе СД,но велел сделать-таки анализ.Короче,я не напрягаюсь,потом сделаем,конечно,и что есть,то есть. Всё равно она ЛУЧШАЯ для меня.А уж какие проблемы могут доставлять "нормальные" детки,я вам и рассказывать не буду!Откуда что берётся!Вопросов у меня много,позже задам!Очень надеюсь на поддержку!Почитала и убедилась,что здесь прекрасные люди общаются! P.S. Не пойму,как тут свой профиль оформить и куда фотку пристроить,подскажите и простите за тупость в этом вопросе!:)
Хельга: Анка Добро пожаловать на форум! А как теперь ваша старшенькая относится к сестренке? Из какого Вы города?
TanyaSpb: Анка Добро пожаловать!
alisochka: Анка здравствуйте! Рады знакомству! Вы зарегистрированы Можете заходить в свой профиль и добавлять там информацию Ответы на многие технические вопросы(аватарка и тд)есть в теме чаво http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000363-000-0-0-1441743371
OlgaLD: Анка Добро пожаловать, давайте общаться!
IrinaM: Анка а мне кажется лучше пересдать анализ...для меня Кирюша тоже самый лучший и красивый, но я понимаю, что ранее вмешательство может (очень надеюсь) помочь. нам пока не разрешили делать массаж и гимнастику, пока кардиолог не даст добро. а поликлиники -это такая беготня и время, чтоб попасть к специалистам...вот еще пару дней и всех врачей уже пройдем. через 4 дня 3 месяца, а малыш выглядит как новорожденный. зато как глазками следит!!! и как четко показывает если ему что-то не нравится :) с характером парень растет. сказали побольше на руках носить -ему легче дышать так.
САШОК: IrinaM пишет: сказали побольше на руках носить и не только носить... трогать, гладить и говорить что необходим и любим!
IrinaM: САШОК пишет: и не только носить... трогать, гладить и говорить что необходим и любим! это обязательно! это даже не обсуждается :) Сегодня Кирюше 3 месяца, вчера он впервые осознанно улыбнулся папе, а мне только сегодня улыбнулся :) сладкий зайчик. спит так мало, причмокивает во сне ...
OlgaLD: IrinaM
гость: Здравствуйте! Несколько лет назад мы были "жителями" этого форума, долгое время (по определенным причинам) здесь не появлялись и не помним ни ника ни пароля, что нам делать? Мама-Дина (22.09.1987), сын -Даниил (10.11.2006)
alisochka: гость доброе утро! Если совсем не помните ник,то заново регистрируйтест Если вспомните ник напишите его мне,я вам восстановлю доступ к старому профилю
OlgaLD: гость Ваш ник Данечка, насколько я могу сказать.
IrinaM: А у меня сегодня радостная вечерняя трапеза (не знаю в какой теме похвалиться) - Кирюша впервые сосал молочко с груди не 15 а 40 минут - практически полноценный ужин выдул (судя по пустой груди)!
Хельга: IrinaM Приятного аппетита парню!
OlgaLD: IrinaM
ГалиКо: IrinaM Отлично! Пусть растёт малыш!
StepVera: IrinaM пишет: практически полноценный ужин выдул (судя по пустой груди)! Ну все, процесс пошел! Будет расти как на дрожжах на аватарке хорошенький такой
IrinaM: StepVera спасибо!
Romashka1806: Добрый день . мы новенькие мальчик Платончик 11 месяцев . Будем рады знакомству и общению
alisochka: Romashka1806 добрый день! Рады знакомству,осваивайтесь на форуме!
ГалиКо: Romashka1806 Здравствуйте! Добро пожаловать!
Хельга: Romashka1806 Добро пожаловать на форум! Вы из какого города? Платончик Ваш первенец?
OlgaLD: добро пожаловать!
Гроза: *PRIVAT*
OlgaLD: Гроза Добро пожаловать, давайте общаться, рассказывайте о себе.
кустенок: Здравствуйте! Я Настя, сынок Максим. Он у нас в семье 4 мальчик. Сейчас нам почти 3 мес. Мы агукаем, держим головку, улыбаемся и смеёмся, поворачиваемся на бок. Вчера у нас подтвердилось сд. Я в таком состоянии.... Незнаю что и как теперь. Ведь жизнь изменится навсегда в всех нас...
OlgaLD: кустенок Добро пожаловать, Настя! Жизнь изменится... ну, возможно, но ваш любимый сынок, который улыбается и смеется, не изменится, он такой, каким его создал Бог (если веруете), он такой - ваш. Все будет хорошо! Давайте общаться.
ГалиКо: кустенок Жизнь изменится, конечно, но это не значит, что теперь солнце перестанет светить, старшие дети перестанут нуждаться в любви и заботе. Всё на своих местах, просто появился человек, который придаст всему этому особый смысл. Вам повезло, что это четвёртый ребёнок в семье - во-первых, некогда зацикливаться на своём горе, вы быстрее придёте в себя, не будет комплекса "неправильной"мамы, во-вторых, ребёнок в большой семье практически не требует дополнительной социализации, это уже полноценный социум))), в-третьих, старшие дети будут добрее и милосерднее. У нас Коля тоже четвёртый ребёнок...)) Добро пожаловать! Будем рады общаться!
turist: кустенок пишет: Сейчас нам почти 3 мес. Нам тоже анализ пришел в 3 месяца и в тот же день я пришла на этот форум. И у нас Варя четвертая. Поверьте, все будет хорошо! Вы откуда?
Хельга: кустенок Настя и Максимка, добро пожаловать на форум!
zoya: кустенок добро пожаловать
TanyaSpb: кустенок Здравствуйте Маша у нас тоже четвертая,два года пролетели,я даже не заметила,она тянется за старшими и всему учится,т.к у меня времени нет заниматься,и у вас также будет!!!
Елена70: кустенок - Добро пожаловать! Смотрите - сколько нас тут "ТАКИХ"))) и все мы искренне радуемся жизни и детям! Это не напыщенно и не наигранно! Пройдёт время и вы тоже будете смотреть на сегодняшнее ваше состояние - радуясь и смеясь!
StepVera: кустенок Добро пожаловать к нам на форум, будем рады общению. С рождением четвертого ребеночка, жизнь изменилась бы в любом случае. Желаю вам поскорее пройти все этапы принятия малыша. Расскажите о себе, у вас все четыре мальчика? сколько старшим лет? откуда вы?
EKaterinka: Привет всем форумчанам и ребятишкам! Меня зовут Катя, у нас растет Василиса Прекрасная Читаю форум с того момента, как на УЗИ в 34 недели врач увидела "слегка уплощенный профиль". И не верилось. Когда родилась доченька, и ее положили мне на живот, я первым делом за ручку ее схватила - три линии! И выдохнула. Но врач сразу начала про скрининги спрашивать... Низкие риски, ТВП в норме, ну как у многих, я поняла. Ничего не предвещало, кроме того заключения в 34 недели. Анализ на кариотип был готов через неделю. Регулярная трисомия. Принцессу мы ждали с особым чувством и трепетом - у нас ровно 5 лет назад в родах погибла дочь, даже ПДР была в тот же день. У Василисы два старших брата, старшему почти 8, младшему почти 4. Василисе скоро 3 месяца. Она умничка у нас, очень старается. Улыбается, гулит, бьет по подвешенным игрушкам и хватает их, хорошо голову держит, опора на ручки хорошая. По части здоровья пока все в норме, из обнаруженного пока только открытое овальное окно, и то небольшое. Живем так, как жили бы с любым новорожденным ребенком. Стараемся так жить. Спасибо, что есть такой ресурс, как этот форум, где можно найти поддержку.
turist: EKaterinka Здравствуйте! Рада знакомству! Вы не представляете еще, сколько счастья подарит вам ваша малышка!
Хельга: EKaterinka Катюша и Василиса Прекрасная, добро пожаловать на форум!
OlgaLD: EKaterinka Здравствуйте, добро пожаловать! давайте общаться!
ГалиКо: EKaterinka Здравствуйте!!! Как приятно читать такие позитивные рассказы! Спасибо! EKaterinka пишет: Живем так, как жили бы с любым новорожденным ребенком. Стараемся так жить. Так и надо, вы молодцы! Малышка очень благодарно ответит вам на это. С братьями ей будет весело расти, и готовый мини-социум в собственной семье ей обеспечен. Это очень важно! Как хорошо, что у Василисы нет сопутствующих заболеваний (ООО не в счёт), ничто не будет мешать её развитию и счастливой жизни! Не теряйтесь, заходите, будем общаться!
TanyaSpb: EKaterinka Добро пожаловать!
EKaterinka : Спасибо большое за тёплый приём! Мы из Новосибирска, посмотрела тему про земляков, в профилях не указан телефон, не знаю, читает кто почту или нет) готова свой номер написать. У нас во дворе живёт семья с мальчиком Сашей, ему 10 лет, у него СД. Педиатр наш участковый дала мне телефон его мамы, а я положила в надежное место, не могу найти) turist, Марина, персмотрела ваш сайт. Варя умничка! Василиса у нас тоже путешественница))), родилась в Северске Томской обл., мне нравится их перинатальный центр. Тоже часто ездим на Алтай, раньше каждый год ездили. В этом ещё не были. Надо загранпаспорт сделать Васёне
turist: EKaterinka В Новосибирске сейчас живет наша семья, переехали из Алтайского края. Давайте я вам их контакты дам в личку. Там мама замечательная и мальчик тоже, она вам очень многое подсказать сможет!
EKaterinka: turist, буду рада контактам! Спасибо! Только не пойму, когда уже можно считать, что я зарегистрировалась. Мы зарегистрировались в местной организации "ДС", съездили познакомились с руководителем и психологом.
alisochka: EKaterinka на форуме вы зарегистрированы! Приятного общения
Елена: EKaterinka Здравствуйте, мы из Новосибирска, давайте общаться 8-913-934-31-80 Елена, дочка Соня 2 года.
Маняша: как зарегистрироваться на форуме
Маняша : Здравствуйте! Мы их Кирова. Мама- Мария(30 лет) и дочурка Маняша(9 лет) Давайте общаться!
alisochka: Маняша я вас зарегистрировала. Добро пожаловать!
Маняша: Здравствуйте! Подскажите, как найти свой профиль? Очень хочется вставить фото, написать информацию поддаться с другими.
Маняша: [OlgaLD где найти свой профиль?
OlgaLD: Маняша Либо в одной из верхних строк наверху ( форум - участники - помощь - ваш профиль - Л.С. - настройки и т.д.), либо нажав кнопку "профиль" под одним из своих же постов. Добро пожаловать!
ГалиКо: Маняша Здравствуйте! Добро пожаловать! Замечательная у вас дочка, такая умница!
Хельга: Маняша Мария и Маняша, добро пожаловать на форум! Я вижу у Маняши есть ещё маленькая сестренка. Как они ладят?
Колюшка: Мария и Маняша, добро пожаловать!!!
Маняша: Хельга где Вы это увидели?У Маняши есть только двоюродная сестра- она сейчас в первом классе и безумно любит Манчяшу. Она и в садике всем рассказывала про Маняшу- что ее сестра и умнее, и добрее, чем многие из ее группы. А недавно в школе они проходили тему "Семья" и каждый рассказывал про своих братьев- сестер. У кого-то младшие, которым мама больше внимания уделяет, а они рисуют в школьных тетрадках первоклассников или игрушки у тех отбирают, у кого- то старшие братья- сестры, которые вообще не обращают на первоклашку никакого внимания или обижают его. И только Катя( наша сестра) рассказала, что у не есть сестричка Маняша с СД( так и сказала), которая ее очень любит, отдала ей почти все свои игрушки( это чистая правда) и все время всех обнимает и целует и никого не обижает. Многие дети сказали: "Мы тоже хотим, чтобы у нас была сестричка с Синдромом Дауна!" Вот такая вот пропаганда СД.
Хельга: Маняша Маняша пишет: где Вы это увидели? куклу на аватаре за ребенка приняла. Очень уж она натуралистичная.
Маняша: Хельга Да у нас много кукол и все как настоящие детки- модницы, одежда на все сезоны и на любые случаи жизни.
TanyaSpb: Маняша Здравствуйте!!!
СёмкинаМать: Здравствуйте!Меня зовут Алеся,а сына Семён. Ему 1 год и 2 мес.Мы из Беларуси.
Хельга: Алеся и Сёмочка, добро пожаловать!!! Рассказывайте о себе: из какого вы города? Сёмочка в вашей семье единственный ребенок?
OlgaLD: СёмкинаМать добро пожаловать!
ГалиКо: СёмкинаМать Добро пожаловать! Рассказывайте про вашего Сёмку!)))
TanyaSpb: СёмкинаМать Здравствуйте!
Lir86: Добрый вечер. Меня зовут Лидия. Я мама двух мальчишек с СД. Старшего сыночка зовут Владислав, он 2008 г.р., второго зовут Макар 2015 г.р. Ещё у нас есть совсем маленький обычный братишка, который родился в сентябре этого года. Живем в Одессе. Мы всегда открыты для общения, вот узнали про форум и мы тут. Спасибо.
ilusha: Lir86 СёмкинаМать Добро пожаловать!
turist: СёмкинаМать Здравствуйте, рассказывайте о Семке!
turist: Lir86 Вот ничего себе, как вам повезло. Старшие-то у нас ровесники. Как справляетесь со всеми?
OlgaLD: Lir86 Добро пожаловать!
Хельга: Lir86 Добрый день, Лидия! Надо же! Ваш случай один из самых редких. Рассказывайте про своих мальчишек! Мальчики родились без серьезных сопутствующих заболеваний? Какая у них форма кариотипа? Не транслокация случайно? turist пишет: Как справляетесь со всеми? присоединяюсь к вопросу? Вот у вас дома сейчас веселуха!
ГалиКо: Lir86 Здравствуйте! Мы тоже открыты для общения , поэтому не пропадайте, пишите про своих мальчишек, это и интересно, и немного волнительно - встретить такую семью, как ваша.
Lir86: Добрый вечер. У мальчишек разная форма СД. У старшего простая полная трисомия 21 хромосомы, а у младшего мозаицизм. Как так получилось у нас никто обьяснить не может. После рождения первого ребёнка, мы с мужем проходили обследование и нам сказали что у нас все хорошо, что это просто случайность. А после того как родился второй мальчишка, каждый генетик гнёт свою версию. В общем сами нам назначали какие анализы сдавать, а потом говорят что то что мы делали неинформативно и надо было другое обследование проходить. По здоровью у старшего сынули со здоровьем все нормально, есть небольшая дальнозоркость и проблемы с речью. А вот младший родился с целым букетом. У нас был врожденный порок сердца, проблемы со щитовидкой и соединительными тканями, грыжи белой линии живота. Все спрашивают как я с ними справляюсь. Живем мы весело и дружно) Они у меня спокойные парни, со старшим вообще уже легко, младший пока ещё не ходит.
Хельга: Lir86 А старший сынуля уже учится? В обычной школе или в коррекционной? Lir86 пишет: Как так получилось у нас никто обьяснить не может. зато с третьей беременностью наверняка замучили обследованиями и перестраховками. Lir86 пишет: Живем мы весело и дружно а бабушки-дедушки имеются? Помогают? Одной всё-таки очень сложно.
Lir86: Мы жили далеко от Одессы и в этом году в школу не пошли, но сейчас оформляемся в нулевой класс в коррекционные школу. Пока походим туда, а дальше будет видно. Он очень плохо говорит, так что в обычную пока не сможем идти. Да и я не уверена что она нам нужна. По поводу беременности в этот раз у меня было идеальное УЗИ и скрининг, так что насильно на амниоцентез никто не отправлял, сказали решать самой делать или нет. Я решила сделать, просто чтобы уже знать кого ждать. Наши бабушки далеко от нас живут, дедушек, к сожалению, уже нет у нас. Так что справляемся сами. Если надо куда то идти тогда беру с собой их крестную.
света: Столько много новеньких! Всем добро пожаловать!
ОльгаВл: Всем новеньким добро пожаловать! Lir86 пишет: Если надо куда то идти тогда беру с собой их крестную. У вас замечательная крестная!!!
Lir86: Иногда совсем чужие люди становятся роднее и ближе чем кровные родственники.
Хельга: Lir86 Когда людей объединяет общая проблема (идея и пр.), то это их действительно очень роднит. А родственники порой из самых лучших побуждений могут сделать больно.
Lir86: Хельга Это я про нашу крестную писала. Пишу с телефона пока не могу понять как отвечать кому то конкретно. Как и аватарку не могу загрузить пока.
Хельга: Lir86 Нее, не согласна. Крестная мама берет на себя очень серьезную миссию. Она практически родственница.
Lir86: Мы друг друга чуть не поняли 😊 Я о том же. Что теперь это вторая мама.
OlgaLD: Lir86 Чтобы ответить кому-то, просто щелкните мышкой по нику (над аватаркой), ник у вас скопируется в сообщение и выделится жирным шрифтом.
Lir86: OlgaLD Спасибо
Юлия Ю: Lir86 Приятно познакомиться
СёмкинаМать: Здравствуйте,у нас растёт Семён, мы из Беларуси.Пыталась зарегистрироваться раза 3, но что то не получается.Хотелось бы здесь общаться.
Хельга: СёмкинаМать Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе и о Сёмке. Сколько ему? Из какого вы города?
TanyaSpb: Здравствуйте!
alisochka: СёмкинаМать добрый день Не забывайте ставить галочку зарегистрироваться Попытайтесь ещё,иногда такое бывает
СёмкинаМать: Всем привет!Увидела своё сообщение и ваши приветствия и очень обрадовалась!Сейчас буду рассказывать про нас.Наш Сёмыч родился в прошлом году,сейчас ему 1,3 г. Это 4й мальчик в нашей семье.Наши дети:Богдан(7 л),Ваня(5), Илья(3,5) ,все Слава Богу абсолютно здоровы,а вот Сёмке нашему досталось.....К сд + АВК неп. форма,врожд. катаракта на оба глаза,косолапие левой ноги,а правой пяточное положение,по 2 сросшихся пальца на двух руках( синдактилия). В 2,5 мес. у него выявился стеноз пищевода,еда не проходила срочно отвезли в Минск в ДХЦ на операцию.Там что то пошло не так,произошел разрыв пищевода,началось воспаление,пришлось удалить пищевод....В реанимации лежал долго,был перитонит,сепсис,пневмония,никаких надежд не давали...Но наш Симон выкорабкался,с Божьей помощью,радует нас своими успехами.Кормим его через трубочку в животе( гастростома), в январе запланирована госпитализация.Будут восстанавливать пищевод и возможно сразу сердце...Ну вот такая наша история.
СёмкинаМать: Прошу прощения,забыла представиться.Меня зовут Алеся, мы из Витебска.Буду рада общению!
Анна М: СёмкинаМать добро пожаловать)) мы из смоленска практически рядом с вами)) у нас тоже Семён и тоже четвёртый)) и моим мальчишкам 9, 7, 4 и Семёну 2,1. Рады знакомству!!!
Мама Ули: Здравствуйте, пытаюсь разобраться на сайте, что туго выходит, помогите, общаться охото
OlgaLD: Мама Ули Добро пожаловать, зарегистрировала вас! СёмкинаМать добро пожаловать!
turist: Ох, сколько новеньких! Всем привет!
Мама Ули: Ага, вот вижу свою запись, значит расскажу о себе и моей Ульяночке. Меня зовут Мария, мы из Челябинской обл. Ульяна родилась 15.06.2016, ей почти полгода, она у нас четвертый ребенок, до нее мальчик 16 лет, дочь 11 лет, сын 5 лет. Ситуация по диагнозу смотрю у многих такая же, всю беременность при всех обследованиях все в порядке, а после родов через несколько минут... у вас ребенок как... у эвелины бледанс (дословно). Огромное спасибо маме Вари, за ее труд, за сайт наше солнышко, маме Сони - сайт подсолнушек, только начала исследовать, почему то ссылка с телефона не была активна. Приятно со всеми познакомится!
turist: Мама Ули пишет: Огромное спасибо маме Вари Спасибо, что читаете! Почти не пишу последнее время.
Мама Ули: turist , Вы просто не представляете, как выручали нас в тяжелые моменты, пишите обязательно. Из последнего особенно про сосиски понравилось! OlgaLD, спасибо
Мама Ули: Ну вот и с аватаркой справилась! Моя Ульянка!
Хельга: Мама Ули Какая лапуська! Добро пожаловать!
Хельга: СёмкинаМать Ох, ничего себе, как малышу досталось. СёмкинаМать пишет: в январе запланирована госпитализация.Будут восстанавливать пищевод и возможно сразу сердце... Дай Бог, чтоб всё прошло благополучно. Операцию будут в Минске делать?
EKaterinka: turist Да-да! Мы тоже читаем ваш сайт! У меня старший сын Варин ровесник, он столько не знает, как она Всем привет 👋 А у нас Ваилиса смеяться начала в голос! Она такое чудо!
Мама Ули: EKaterinka, а сколько Василисе? нашей почти полгода, не дождемся никак, рот откроет и не звука, не смеется. что она еще у вас умеет? как проводите день?
Мама Ули: Хельга , спасибо, у вас тоже чудесная доченька
Юля: Мама Ули Здравствуйте!будем рады общению😊
Юля: СёмкинаМать Здравствуйте!Мы рядом с вами по возрасту ,Соне 1.5.Ваш малыш боец,пусть у вас все наладится
ГалиКо: СёмкинаМать Ох, сколько же вам пришлось пережить... и ещё придётся... Всего вам хорошего! Заходите общаться! У нас на форуме много мам, у которых четвёртый ребёнок с СД, скоро можно будет говорить о статистически значимом количестве!)))) У меня тоже Коля четвёртый ребёнок, и разница между детьми практически такая же. Мама Ули Хорошенькая какая малышка у вас!
Мама Ули: ГалиКо, спасибо, что действительно, четвертыми идут чаще? ,
Савелик: Всем новичкам привет!!! И у нас Савыч четвертый!
Мама Ули: Юля , здравствуйте, а я то как рада, вы бы знали
Мама Ули: Савелик , здравствуйте, и у нас Ульяна тоже четвертая. Я такая глупая, перед ее рождением волновалась, как на всех время хватит, как чистоту успевать наводить, готовить быстро и экономно, а как озвучили диагноз обо всех "проблемах" забыла. Ну ничего, такого опыта как она мне дала, я бы ни где не нашла!
Swetlaia: Добрый день всем новым малышам и их мамам. Мама Ули Какая красивая крошка, головку уже поднимает так рано.
TanyaSpb: Мама Ули Приветствую вас! Мы тоже 4- е))
Мама Ули: Swetlaia , здравствуйте, да, держит, это фото еще на мягком диване, не удобно. Она у нас на живот перевернулась в 2 месяца! правда через один и тот же бок долгое время, а сейчас катается по полу!
Мама Ули: TanyaSpb , приветствую, буду рада общению
EKaterinka: У нас Василиса, по сути, тоже четвёртая. Только у меня вторая лялька в родах погибла, была отслойка плаценты так что теперь у нас два мальчика и Василиса третья, ей 4 месяца Мама Ули Про достижения - это, наверное, в соответствующий раздел? Чуть позже подробно напишу) хорошо развивается, пока не отстаёт, ттт
Мама Ули: EKaterinka, пишите, буду ждать, жалко лялечку вашу
turist: Мама Ули Такая хорошенькая! Чудо!
Мама Ули: turist, спасибо
СёмкинаМать: Добрый день!Интересно,как много здесь " нас четвёртых". Хельга,да на операцию в Минск поедем.Хочется зарег. и нашего масю показать.Вопрос: когда напишешь сообщение,нужно указать имя,поставить галочку,написать пороль?Я пароль забыла и не указываю его,поэтому не получается зарегистрироваться?
alisochka: СёмкинаМать указываете ник,придумываете пароль и ставите галочку зарегистрироваться
СёмкинаМать: Поняла,пробуют...
Fruuu: СёмкинаМать получилось! Я вас зарегистрировала.
Katyalis: Номеньким - добро пожаловать! Мама Ули а вы откуда из ЧО?
Мама Ули: Katyalis, да, буду очень рада пообщаться с земляками
Katyalis: Мама Ули Вы с самого Челябинска или с области? Мы с Челябинска, в области - в Чебаркуле родители живут.
Мама Ули: Katyalis , мы еще дальше от че, саткинский район. расскажите о своей дочке, в какой сад ходит, что еще посещаете, звездный дождь, в какую школу собираетесь. может не в этой теме
Елена: Мама Ули,СемкинаМать здравствуйте, моя Соня тоже четвертый ребенок в нашей семье - у нас все четверо девочки: 16, 12, 6 и 2 лет Удачно вам сделать операцию на пищевод. по сердцу - у нас полная форма авк, прооперировались в марте 2015 года в Мешалкина.
СёмкинаМать: Елена здравствуйте!В каком возрасте вы делали операцию,как все прошло?
Igreenka: Всем здравствуйте! Меня зовут Ирина, я из Домодедово. Месяц назад у нас в семье родился сынок Мишка с синдромом Дауна. Первый месяц провели в реанимации и больницах, в среду сбежали домой. Немного растеряна от происходящего, очень хочется общения.
OlgaLD: Igreenka Добро пожаловать! Ваши чувства понятны и знакомы! Давайте общаться! Из Домодедово у нас админ Маша alisochka!
Мама Ули: Igreenka, ЗДРАВСТВУЙТЕ, добро пожаловать, мы все сюда пришли растерянные, за общением.
Swetlaia: Igreenka Здравствуйте, поздравляю с рождением сына. Надеюсь малыш теперь в порядке, после возвращения домой. Сейчас новогодние праздники, но все равно позвоните в даунсайдап, узнайте когда у них воскресная встреча родителей. По воскресеньям там собираются новые мамочки, общаются, делятся переживаниями. Мы в свое время там нашли много новых друзей, с которыми и сейчас ходим вместе на занятия.
Хельга: Igreenka Ирина и Мишенька, добро пожаловать на форум! Igreenka пишет: Первый месяц провели в реанимации и больницах, в среду сбежали домой. зато Новый год будете встречать дома! Переживания будут ещё долго. Swetlaia пишет: позвоните в даунсайдап, узнайте когда у них воскресная встреча родителей. вот это очень правильная идея, пообщаться с теми, кто сейчас находится в таком же положении. У нас в свое время не было подобной возможности, а так хотелось подружиться с родителями таких же детей.
Igreenka: Спасибо за радушный прием! OlgaLD , в Домодедове действительно много активных мам, олин наш местный "мама-чат" чего стоит. Буду рада знакомству с Машей. Swetlaia , обязательно съезжу туда. Я им звонила еше недели 3 назад, когда мы узнали результаты генетической экспертизы. У них как раз должна была состояться такая встреча. Но не сложилось. Старшая дочь под выходные заболела, а у меня наконец-то прявилась возможность лечь в больницу с Мишуткой и я побежала сдавать необходимые анализы. Хельга , про новый год - это точно. Душа на месте, когда семья вместе.
наткох: Igreenka , добро пожаловать!
alisochka: Igreenka привет соседям!!!! Очень Рады знакомству!!! Сейчас напишу в личку)
СветланаМ: У нас в Нижнем Новгороде в прекрасной семье появился второй малыш с синдромом Дауна. У обоих простая трисомия. https://vk.com/sianie_nn?w=wall-60271257_1757%2Fall И такое случается. В нашем Солнечном доме пополнение - у Нины и Андрея Зенкиных, родителей умнички Илюши, перед самым новым годом родилась дочка Зоя. Это случилось прямо в день рождения Нины - 22 декабря. А сегодня Нина поделилась тем, о чем они с Андреем решили не рассказывать перед праздником. Весь рассказ читайте по ссылке в контакте. Если кто-то не видит, напишите, я скопирую сюда. "С рождением сына наша семья стала намного счастливее, и не вопреки, а благодаря ему и вместе с ним! И вот настало время и Бог подарил нам дочь! --У Вашего ребенка подозрение на синдром Дауна. --Правда? Ну и что! Тишина. Неонатолог не был готов к такой реакции матери."
Хельга: СветланаМ Ну надо же. У нас совсем недавно зарегистрировалась женщина, у которой "снаряд дважды попал в одну воронку". И вот аналогичный случай. Хорошо, что ребята отнеслись к рождению дочери без лишних негативных эмоций. Дай Бог здоровья всей их семье!
OlgaLD: Я поражена. но да, у нас на форуме уже есть такие семьи, где разновозрастные родные детки с СД. И у Лены В. был ребенок с СД перед Ромой, но он умер. И еще у кого-то из форумчан (ник не помню) было тоже, но первый то ли выкидыш, то ли аборт сделали, тоже плод с СД и потом ребенок родился с СД, воспитывают. И всё обычные трисомии. На всё воля Божья...
alisochka: Какая светлая семья!дай Бог им счастья! На форум приходила мама у неё первый ребёнок с сд 18 лет,потом двое от другого мужа обычных и потом 4й тоже с сд Но она давно не была
Хельга: alisochka пишет: Но она давно не была Я не про "давно" говорю. А буквально в четвертом квартале этого года регистрировалась семья со вторым ребенком с СД, ник не помню, помню только факт.
Настенька: Да я тоже помню есть такая семья
Хельга: Вот, нашла. Добрый вечер. Меня зовут Лидия. Я мама двух мальчишек с СД. Старшего сыночка зовут Владислав, он 2008 г.р., второго зовут Макар 2015 г.р. Ещё у нас есть совсем маленький обычный братишка, который родился в сентябре этого года. Живем в Одессе. Мы всегда открыты для общения, вот узнали про форум и мы тут. Спасибо. Lir86
alisochka: Хельга да,Оль,вспомнила
Эльвира: Здравствуйте! Как можно у вас зарегистрироваться?
OlgaLD: Эльвира Здравствуйте, я вас зарегистрировала.
Хельга: Эльвира Добро пожаловать на форум! Давайте знакомиться. Пишите о себе.
Елена: Эльвира здравствуйте . Вы откуда ?
IrinaM: Привет мамочки! Пишу вам потому, что хоть и нет с нами нашего солнечного зайчика Кирюши, но в сердце он есть всегда. Сделали альбом со всеми моментами, которые мы успели словить за пол года счастья. Еще наш зайчик с облачков позаботился о семье так, что мы уже ждем снова малыша...очень страшно, но нужно жить и думать о хорошем. Этому он нас и успел научить - жить здесь и сейчас....ценить момент, найти ту настоящую любовь, я не закладывать своих ожиданий... всем желаю много много здоровья, умелок, событий и конечно же любви!
тата: IrinaM Ирина, пусть все будет хорошо!
Хельга: IrinaM пишет: хоть и нет с нами нашего солнечного зайчика Кирюши, но в сердце он есть всегда. Очень вам соболезную Уже почти 5 месяцев прошло... Светлая память маленькому ангелочку. Не думайте о плохом. У нас есть тема про беременность после ребенка с СД. У всех всё было хорошо. Все мамочки благополучно родили (и даже ни по одному!) малышу. У вас тоже всё будет отлично! Не думайте о плохом, наслаждайтесь ожиданием чудесного и здорового малыша! И обязательно отпишитесь о результатах ожидания.
IrinaM: Спасибо ! Я обязательно отпишусь потом
OlgaLD: IrinaM Здравствуйте! От души желаю, чтобы все было хорошо! не пускайте тревогу в сердце!
TanyaSpb: IrinaM Добрый день,рада что вы ждете малыша!
Нелли: Всем добрый вечер! Уже почти месяц как в нашей семье появилась моя девочка! Этот форум нашла сразу как только узнала о диагнозе моей дочки, но не хватало сил написать свою историю. Но, видимо, пришло время, потому что в себе держать эту боль сил никаких нет. Рассказывать о том, что произошло в роддоме, пожалуй, не буду, потому что история та же, как и у многих из вас. Полная неожиданность, на родильном столе тыкали в лицо все стигмы, затем предложение отказаться, а дальше ужас.... Сейчас, конечно, стало легче, но до конца прийти в себя не могу. Поэтому хочется быть поближе к тем людям, кто это пережил, и просто делиться своими переживаниями - то есть с вами.
Юля: Привет😊У нас Софья 1.8 рады знакомству.Вам обязательно полегчает,боль отступит.Как зовут вашу малышку?
Хельга: Нелли Добро пожаловать! Из какого Вы города? Ваша малышка первый ребенок в семье? Как ваши близкие отнеслись к ситуации?
OlgaLD: Нелли Здравствуйте, добро пожаловать! Поговорите с нами, правда, станет легче!
TanyaSpb: Нелли Добро пожаловать, все пройдет, нам сейчас 2,5,мы шустрые, бегаем, играем, радуемся жизни. Веселые, активные. И ваша малышка подрастет и будет вас радовать. Заходите сюда, на форуме и тепло и очень большая поддержка!!!
Юлия Ю: Нелли Приятно познакомиться☺ Всё наладится, дайте себе время освоиться в новой реальности. 🌹
Нелли: Спасибо всем большое. Зовут мою девочку Есения, это наш второй ребёнок. Первая, тоже дочка, ей 10 лет. И сейчас меня очень мучает вопрос, как ей сказать о том, что Ее сестренка, которую она очень сильно ждала, необычный ребёнок. Здесь так много вопросов обсуждается, и какие-то меня успокаивают, а какие-то просто вводят меня опять в то жуткое состояние, когда у меня начинаются панические атаки. Это очень страшное ощущение. Например, меня очень пугает то, сколько заболеваний может нас настигнуть. Вот вчера читала про эписиндромы, рыдала часа 4. Сегодня голова просто разбита, причём сегодня у меня день рождения, а собраться никак не могу. Простите меня за мой пессимизм
IrinaM: Нелли Нелли вы знаете, с обычным ребенком врачи иногда тоже ведут себя как ...как моральные уроды...а что говорить про особых и самых светлых детишек, которые уж точно никого в жизни не обидят. Будьте сильной мамой! По другому никак! Я столько наслушалась гадостей...даже от батюшек!!!!и даже уже после смерти малыша....так что ищите тех людей, которые поддержат, помогут -а они есть, поверьте их совсем немало! После походов по врачам я часто думала, что дети по сути кроме родителей вообще-то никому и не нужны, ни врачам, ни воспитателям....в моей стране это точно. Но это не значит, что нужно опускать руки! Несмотря на всю пережитую после смерти моего сладкого малыша боль, я сказала пока дышу и имею силы, буду карабкаться, сделаю все, что могу! Проще отказаться от всего ...наверное...но я так никогда бы не сделала. Держитесь, здесь на форуме все замечательные люди собрались!
Fruuu: Нелли С днём рождения !!!! Все будет хорошо!!!!
Нелли: IrinaM Спасибо за поддержку. Вы очень сильный человек, я желаю вам всего самого светлого. Смотря на таких как вы, конечно невольно опустившиеся руки начинают подниматься. Я буду очень стараться. 🌹
Нелли: Fruuu Спасибо за поздравления
Хельга: Нелли С Днем рождения! Пусть всё будет хорошо! Счастья, здоровья, радости, оптимизма! Нелли пишет: меня очень пугает то, сколько заболеваний может нас настигнуть. Вот вчера читала про эписиндромы, рыдала часа 4. Сегодня голова просто разбита ну зачем же бежать впереди паровоза, проблемы нужно решать по мере их поступления. Вы ещё не знаете, как будет развиваться ваша девочка. Поверьте, далеко не у всех наших деток есть серьезные проблемы со здоровьем. У многих при рождении была куча проблем, теперь они выросли, ходят в обычные школы. Нелли, а муж Вас поддерживает?
тата: Нелли с днем рождения! Берегите себя и не читайте страшного на ночь ))) Напасти могу настигнуть любого, даже самого здорового человека. Ко всему готовиться не надо. Очень часто среди наших встречаются и здоровые ребятишки. Без каких-либо серьезных паталогий в организме. Все как у обычных. Вам нужно просто чуть внимательнее следить за здоровьем малышки. Пока крошка, обследовать сердечко, желудок и остальные органы. Если ничего не обнаружат, выдохнуть и жить спокойно.
Нелли: Ох, спасибо всем! Да, муж со мной. Если бы не он, наверное, не выдержала бы... Он меня и приводит в чувства. На данный момент все что можно было обследовать проверили, кроме эндокринолога. До него ещё не дошли. Пока терпимо, страшного ничего нет. Дай Бог, чтобы и дальше так
Swetlaia: Нелли пишет: Зовут мою девочку Есения, это наш второй ребёнок. Первая, тоже дочка, ей 10 лет. И сейчас меня очень мучает вопрос, как ей сказать о том, что Ее сестренка, которую она очень сильно ждала, необычный ребёнок. Добрый день. С рождением дочери У нас была такая же разница у старшего и Олежки. Мы два месяца не знали как ему сказать. Потом я села и стала рассказывать, что вот у братика лишняя хромосома. Он не совсем обычный, будет чуть отставать, позже пойдет, позже начнет говорить. Сын мне сказал, мама, зачем ты мне все это рассказываешь . Вот и вся в принципе его реакция), мы больше переживали.
turist: Нелли Ваша малышка еще не раз порадует всю семью и принесет огромное счастье. Не думайте о болезнях. Мысли материальны. Верьте, что все будет хорошо. Моя, например, за 8 лет ничем особо и не болела(т-т-т).
Юля: Нелли Есения очень красивое имя.Мы тоже были в ситуации,когда нужно рассказать детям ,им тогда было15 и 13 ,они видели в храме двух деток с синдромом ,с мамой одной девочки я давно общаюсь.Вот я так и сказала наша Соня ,как Любаша из храма.Они оба ответили,что мам ты чего переживаешь то вообще,Соню только сильней любить станем и беречь.
ГалиКо: Нелли Добро пожаловать! Спору нет, конечно, вам сейчас тяжело, как и всем нам в своё время... Но поверьте, всё наладится! У вас будет такая бездна самых прекрасных чувств к вашей малышке, какой вы и сами от себя не ожидаете!))) Старшей дочке, конечно, надо сказать, только сказать не как о трагедии в вашей семье, а спокойно, без надрыва. Рассказать, что такая сестрёнка ещё больше нуждается в её любви и заботе, и что она очень щедро отплатит за это ответным чувством. Мы своего младшего называем антидепрессантом))), и это без преувеличения так. И вы тоже всё это испытаете! А сейчас для вас пока главное не тонуть в жалости к себе, а обратить её на вашу девочку, ей ведь так тяжело освоиться в этом мире - сенсорное восприятие у наших деток ослаблено. Носите её на ручках, ласкайте, поглаживайте, говорите, как вы её любите. И она расцветёт!))) А знаете, сколько невероятных эмоций вызывает каждый, даже самый маленький, шажок в развитии наших детей!!! Обязательно полностью обследуйте здоровье, практически все состояния можно скомпенсировать, если вовремя обнаружить. Не пропадайте, пишите, рассказывайте о дочке.
Нелли: Всем ещё раз спасибо. Да, наверное, в первую очередь мне стало жалко себя, так как не была совершенно готова к такому повороту событий, как и любая из вас. Сейчас она пока ничем не отличается от любого другого ребёнка, вот и учусь жить одним днём, хоть это и тяжело. Знаю, что старшей надо сказать об этом не как о проблеме, но в связи с тем, что пока не могу об этом говорить без слез, лучше повременю с этим. И так, как подкатывает, бегаю от неё, чтобы она не видела моих слез. И Есенечка начала меня уже радовать - начала головку поднимать. Очень жду ее улыбки.
Nadya 2010: Нелли,возьмите себя в руки!!!Перестаньте себя жалеть!!!Все будет хорошо!!!И ваша малышка вам принесет столько тепла и солнца в вашу жизнь,что потом будете вспоминать моменты своей депрессии как что-то далекое и неприятное.Вот помню я с колясочкой гуляла с маленьким Женей и заглядывала в другие коляски и меня мучал вопрос,почему же мне господь дал такого ребеночка,а у других все обычные детки.А теперь понимаю,для чего бог нам дает таких деток.Чтобы мы стали другими,более милосердными что ли,добрее,отзывчевее.Чтобы мы помогали другим,подсказывали,были сами добрее что ли.Это наша миссия такая на земле,воспитывать такое солнышко.Да,порой бывает нелегко,но мы становимся сильнее.Успокойтесь и растите свою Есению,у нас в Украине тоже есть солнечная малышка Есения,тезка вашей дочки.Она очень счастлива в свлей семье,третья девочка у них.Я вот приехала с Киева вчера,наши подростки на 21 марта с родителями и представителями обществ.организаций были в парламенте,можно все посмотреть на украинском форуме.Познакомилась с молодежью с СД.Какие же они классные!!!Умные,воспитанные,красивые!!!Все хорошо говорят,хотят учиться и работать.У вас такая интересная жизнь впереди,вы даже не догадываетесь,что вас ждет!!!Через несколько лет вы поймете,о чем я пишу.Держитесь,мы с вами!!!
Swetlaia: Нелли Вы же из Москвы, а вы обращались в даунсайдап уже? Вас приглашали на воскресную встречу родителей?
Нелли: Swetlaia Да, 26 туда собираемся. Хватаюсь за все, что можно. :)
Swetlaia: Нелли пишет: Да, 26 туда собираемся. Хватаюсь за все, что можно. :)
turist: (сегодня мама у нас в группе написала) Елена Курносова 21 марта День человека с синдромом Дауна. О чем я думаю в этот день? Вспоминаю 9 месяцев счастья от ожидания долгожданного сына, а потом рухнувшие небеса, когда работники роддома ( с тактичностью кирзового сапога) мне объявили о предположении диагноза у ребенка. Я не могла тогда ни спать, ни есть, казалось,жизнь окончена. А эскулапы старательно подливали масла в огонь, рассказывая разные страшилки. Я предполагала увидеть неведому зверушку, но понимала, что не смогу жить, если откажусь от ребенка. На мой вопрос: «Когда ребенка переведут в палату со мной?», неонатолог удивленно приподнял брови. Но через полчаса принесли моего мальчика. Я посмотрела и не увидела ничего отличающего его от других детей. Милый, беспомощный, хорошенький… Я взяла его на руки, от него исходило такое тепло и умиротворение, что я прилегла, и мы вместе заснули после суток кошмарной бессонницы. Потом было много переживаний, когда ждали результат анализа и надеялись на чудо. Но для нашей семьи всегда было незыблемо – ребенок наш, и всегда будет с нами. Мысленно все время разговаривала с Богом, постоянно звучал вопрос в голове: «За что ты так?» А сама, как одержимая, читала, искала информацию. А Он, на которого я так обижалась, был рядом, все время оберегая и направляя меня. Я познакомилась с людьми, которые стали для меня примером мужества и достоинства, родительской любви и веры в своего ребенка. Воодушевившись результатами наших путеводных звезд, я начала заниматься с Кирюшкой. Вначале муж смотрел на наши занятия, как на причуду, но я повторяла, как заклинание: « Принять – да, смириться – нет!!!» И вскоре муж, воодушевившись первыми результатами, поверил в нас. И вот первые несмелые победы – в 3,5 месяца ребенок переворачивается, в 6,5 месяцев сидит, в 8,5 месяцев сам садится через четвереньки, встает у опоры, в 9,5 месяцев садится через локоть и ходит вдоль опоры. За неделю до года сделал несколько первых самостоятельных шагов! Ходьбой пользоваться, как средством передвижения, начал Кирюшка гораздо позже в полтора года, но я ни капельки жалею, что эти 6 месяцев он честно отползал на четвереньках. Кирюше исполнился год, и мы поехали путешествовать по Горному Алтаю. Когда читаю на сайте Марины про путешествия семьи Чаплыгиных, как будто вижу нас. Такое же счастье и умиротворение от единения с первозданной природой. В этот период мне вспомнился один из персонажей фильма «Форрест Гамп» (помните, был там такой офицер, которому ампутировали ноги, и он ненавидел Бога, за то, что остался жив. Однажды он понял, как жизнь прекрасна, а Форрест Гамп проконстатировал: «С Богом они помирились». Тоже самое могу сказать о себе))) Дальше были и моменты отчаяния, когда казалось, бьемся и ничего не получается, и моменты необыкновенной радости. Когда в 1год 3 месяца я увидела, что у Кирюши появился указательный жест и он правильно показал карточку (глобальному чтению я и сейчас придаю огромное значение). Когда в 1 год 10 месяцев появились простые лепетные слова и звукоподражания. Самостоятельная простая сюжетная игра-праздник в семье! Научился прыгать-праздник! Крутит педали велосипеда-праздник! Жаль, что тот неонатолог из роддома, который пророчил моему сыну жизнь овоща с грядки, так никогда из-за своей ограниченности и не узнает, какие возможности заложены в ребенке с синдромом Дауна. Сомневаюсь, что все обычные дети умеют читать в 3года, знают счет в пределах10, могут найти вокруг себя и показать около 10 геометрических фигур и около 20 цветов и оттенков.А наши могут и умеют! Конечно, много трудностей. В первую очередь речь. Ох уж эта речь…Все очень непросто, она для нас является самой сложной и первостепенной задачей. Предстоит долгая неотрывная работа, но сдаваться мы не собираемся.))) Сейчас Кириллу 3года 8месяцев. Неделю назад сынок пошел в детский сад, начинается новый период. Постепенно он будет отрываться от меня и учиться самостоятельности. Теперь многое будет зависеть от него самого и людей, которые его окружают. Страшно? Еще бы! Держись, сынок! Мы сделали все от нас зависящее, чтобы Кирюшка был подготовлен к жизни в детском саду. Он коммуникабельный, открытый ребенок, владеет необходимыми навыками самообслуживания. Конечно, когда я смотрю, как это делают ровесники в детском саду, очевидно, насколько тяжелее нашему ребенку. Впереди долгие годы неустанного труда, чтобы занять свое место в социуме человек с синдромом Дауна должен это право завоевать. То, что для обычных детей само собой разумеющееся, для нас возможно лишь после многократных занятий и тренировок. И все же я считаю, что Кирилл и другие дети, такие, как он, должны жить в обычном мире обычных людей. Мы с мужем понимаем, какие трудности нам предстоит преодолевать, но мы будем делать все возможное, чтобы у нашего сына была интересная,насыщенная событиями жизнь.
Nadya 2010: Вот Леночка молодец!!!Хороший рассказ про Кирюшку.И Кирюшка маме и папе отвечает взаимностью за их труд!!!Рада,что знакома и с Кирюшкой и с Леной!!!
Хельга: turist
Swetlaia: Нелли Было очень приятно познакомиться, малышка просто супер, такая кроха) Я забыла какие они мелкие бывают.
Нелли: Swetlaia мне тоже было очень приятно. Надеюсь, не последний раз увиделись. А ваш Олежка просто потрясающий.
Морячка: Всем здравствуйте! Меня зовут Вера. А моего солнечного мальчишку Павлик. Нам 1 год и 3 месяца. Мы у вас тут новенькие получаемая )))
Настенька: Морячка добро пожаловать! У меня сынок Максим 1,11 уже
Хельга: Морячка Добрый день! Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе. Из какого вы города? Павлик у вас первенец?
OlgaLD: Морячка Добро пожаловать!
света: Морячка добро пожаловать!
Svetlana: Сто лет не заходила сюда, но напишу... Всё будет ОК Не переживайте. Когда я впервые попала на этот сайт, я много читала, изучала, всё к нам примеряла... Но время шло и всё становилось на свои места. У Вас будет всё хорошо, будет своя жизнь, свой путь, как с любым другим ребенком. Моей дочке 5,5 лет, кроме речи и отсутствия нескольких зубов проблем нет. Конечно была операция на сердце и у эндокринолога мы на учете и пьем гормоны, но это сейчас не проблема. В остальном она нормальный ребенок. С двух лет ходит в садик и я бы не сказала, что она такая уж добрая , она обычная, как все дети и сдачи даст и отберет и язык покажет и обидится. Так что если бы говорила, никто бы ничего и не понял. Занимаются с ней логопед, дефектолог и психолог только в садике, программу ЗПР для своего возраста она полностью осваивает и даже больше, про обычную не говорю, так как речи нет. По мимо этого она ходит на танцы в обычную группу, где больше 20 детей её возраста и старше. Дважды выступала Я вообще больше не заморачиваюсь и ничего не читаю, не изучаю (конечно я это всё раньше прочитала )))) Сейчас даже смешно вспоминать то, что думала раньше.
OlgaLD:
Морячка: Здравствуйте всем!!! Мы из Смоленска, Павлушка у нас второй сынок. Первый Илюша (3г 10 мес). Девочки! Если кто может помочь советом, может книгами или ссылками... Или у кого была такая проблема со зрением, как у нас! Дело в том, что у нас была полная врожденная катаракта. Малыш до 6 мес ничего не видел. Мы смогли его прооперировать только в 5 мес и в 6 мес (по очереди каждый глазик), потому что в 3 мес была сложная операция на почку (врожденный гидронефроз). Сейчас у него косит левый глазик. И сложности с развитием физическим. А, как следствие, с остальным. До 7 мес он не прослеживал глазками движение предметов и не улыбался. А смеяться начал мес к 8 (при тактильном воздействии, щекотании, целовании). Вообщем нам сейчас 1г и 5 мес, и он не хочет сидеть. противится, выгибается, хотя физически вроде готов. Нет опоры на руки выпрямленные (раньше он их к себе прижимал из-за отсутствия зрения, от страха, а потом, видно, вошло в привычку). Не хочет опираться на ручки. Только на локти. Переворачивается быстро и ловко во все стороны. И если пытаться присадить, взяв за одну ручку, он садится, опираясь на другую или просто подтянувшись за ручку, но положение сидя удержать не может и не хочет. Мы в общей сложности прошли 4 курса массажа. Очень долго болели всю очень (3 месяца, все в больнице с высокой температурой и диагнозом Хронический вторичный пиелонефрит). Потом, как осложнение, перенесли кардит (воспаление сердца), и нашли у нас фиброз обоих легких. Вообщем целый букет. Что можно было, все собрали ((((( По развитию - я пою ему песенки простые, и под каждую из них он делает какие-то движения (хлопает в ладошки, машет ручками, хлопает себя по пузику, дрыгает ножками, показывает волосики, сам себе сороку-белобоку делает, машет "Пока-Пока"). Еще мы выучили, как рычит мишка и хрюкает свинка))) Повторяет слоги (да-да, ба-ба, па-па).
Морячка: Еще нам предстоит операция на сердце в 2 этапа (ОАП и ДМПП).
ГалиКо: Морячка Ох, как же много у вас проблем со здоровьем! Но многие из них решаемые, и ваш малыш начнёт развиваться быстрее, просто сейчас многое доставляет ему дискомфорт, а может быть, даже страдание - какое уж тут развитие. Решайте проблемы со здоровьем и всё начнёт налаживаться. А пока, конечно, разговаривайте, пойте песенки, обнимайте - это всё очень-очень нужно ему!
Хельга: Морячка Добро пожаловать на форум! Вы мужественная женщина и очень хорошая мама! И Павлушке очень повезло с семьёй. Больно читать сколько страданий уже перенес этот маленький человечек. Просто стойкий оловянный солдатик! Посоветовать ничего не могу, у нас таких проблем не было. Возможно, зайдут опытные мамы и что-нибудь подскажут. Но, наверняка, гипотонус и перенесенные наркозы сыграли свою роль в развитии малыша.
OlgaLD: Морячка Здравствуйте! Сочувствую, как всё навалилось! По крупной моторике (движениям) берите эту книгу, определите, на каком этапе находится ребенок, и прорабатывайте прямо пошагово все, что там написано. http://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_navykov_krupnoj_motoriki_u_detej_s_sindromom_dauna Аналогичная книга по мелкой моторике http://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_navykov_melkoj_motoriki_u_detej_s_sindromom_dauna_rukovodstvo_dlja_roditelej_i_specialistov Они скачиваются с сайта в формате pdf. Также советую скачать таблицу разностороннего развития https://goo.gl/EKsND2 и посмотреть, где вы и над чем вам работать. Главное -- поступательно продвигаться вперед. Удачи!
Natass: Здравствуйте, дорогие мамы и папы! Мы с вами не совсем в одной лодке, скорее - в соседней лодке!) Простите, пожалуйста, что пишу вам, не смогла удержаться. У нас у сына не СД. Но аутизм, притом в довольно легкой форме. Но мне захотелось поблагодарить вас за то тепло, которое идет с вашего форума! Не знаю, почему так, но на форуме родителей аутистов куда более напряженная атмосфера, совсем не добрая. Ожесточенные споры из-за диагнозов, медикаментов, терапий и т.д. А у вас - столько света, принятия и любви! И я так рада, что многие ваши детки обгоняют в развитии нашего сына! Хотя у него стандартное количество хромосом и вполне "хорошие прогнозы". Я искренне желаю вам и деткам здоровья!! Ведь правда, самое худшее, когда начинаются какие-то проблемы со здоровьем((( Пусть в вашем сердце всегда будет любовь и тепло, несмотря на испытания, непонимание окружающих и все остальные прелести! Счастья вам всем!!
alisochka: Natass здравствуйте! Спасибо большое вам за добрые слова! Мы всем форумом желаем вам и вашему сыну здоровья,успехов,побед и всего самого доброго!
OlgaLD: Natass Здравствуйте! Спасибо! Всего вам доброго!!! пусть все максимально наладится, насколько возможно!
Хельга: Natass Добрый день. Если здесь теплее, забегайте на огонек. У нас есть детишки, у которых помимо СД ещё и аутизм присутствует.
ГалиКо: Natass Спасибо вам за тёплые слова! И мы желаем Вам, чтобы все хорошие прогнозы у вашего сына стали реальностью! Заходите, не стесняйтесь, мы всегда рады друзьям.
Дина и Даня: Добрый день, дорогие форумчане! Я мама десятилетнего мальчишки с синдромом. Когда-то давно я заглядывала на этот форум, но потом жизнь закрутила и как-то все недосуг. Но пришло время и чувствую, что уже не справляюсь со своими эмоциями. Все чаще и чаще нападает безнадега... Сынок взрослеет и становится все труднее поладить с ним, я противник всяческих таблеток, но по моему пора начинать, к слову сказать сопутствующих заболеваний у нас нет, а вот разного вида приступы ярости или обидчивости стали нас посещать. Начала срываться и я, хотя конечно умом понимаю, что так нельзя. Извините, накипело...
valexka_2010: Дина здравствуйте. Мое мнение что таблетки абсолютно ни чему. Скорей всего это гормональное. Перерастет. Главное стараться спокойней реагировать (хотя знаю по себе , что это очень трудно). Сужу по своей.
Хельга: Дина и Даня Добрый день. Проблема не нова и многим хорошо знакома. И такое у многих детей бывает не зависит от наличия или отсутствия СД. Я тоже думаю, что перерастет. А срываемся мы все, к сожалению. Вы в каком городе живете? Даня у Вас единственный сынок или есть ещё детки?
Swetlaia: Дина и Даня Здравствуйте. А как раньше было с поведением? А речь хорошо понимает, может сам говорить?
Людмила: Здравствуйте! Моей Викуле 6 мес. ))
alisochka: Людмила добрый день! Я вас зарегистрировала,добро пожаловать! Ваш профиль вот: http://downsyndrome.borda.ru/?32-l0gmila
ГалиКо: Людмила Здравствуйте! Добро пожаловать! Викуля совсем малышка... Расскажите о ней и о себе!
Хельга: Людмила Добрый день. У нас пополнение! Вы из какого города?
wellaflex: Всем привет.я Андрей и у нас дочь Алиса 1.5мес Вот уже месяц я просыпаюсь с мыслью-неужели это реально с нами происходит.Очень тяжело это принять и смириться.Но мы договорились с женой .что вложим в этого ребенка все свои силы и всю душу. Не так страшен диагноз.как полная неизвестнось о будущем малышки.А вдруг к нас не получиться.не хватит сил и терпения.тогда меня такой страх пробирает.что аж все переворачивается внутри.
ГалиКо: wellaflex Здравствуйте, Андрей! Нам всегда приятно, когда сюда заходят папы! И это большая редкость! Всё, что Вы описываете, всем нам знакомо, да... А ещё нам знакомо чувство огромной любви к своему особенному ребёнку, которое иногда несравнимо больше, чем любовь к обычному. А ещё чувство гордости за своего особенного ребёнка, потому что мы, как никто другой, понимаем, что все, даже самые элементарные навыки даются нашим детям с огромным трудом. А ещё чувство радости от самого малого, чего с обычным ребёнком даже не заметил бы! Ваша жизнь с Вашей малышкой будет очень счастливой, даже если у вас не всё получится, можете мне поверить! Расскажите о себе. Алиса ваш первый ребёнок?
turist: wellaflex пишет: А вдруг к нас не получиться.не хватит сил и терпения Все будет хорошо! Я проверяла, на то мы и родители! Как со здоровьем у малышки? вы откуда?
Хельга: wellaflex Добро пожаловать ! Господь дает испытание всем по их силам. Значит вы обязательно справитесь. Будет чуть сложнее, чем с обычным ребенком, т. к. из-за гипотонуса малыши всё делают позже: (позже начинают держать головку, сидеть, ходить...). Иногда по ТВ показывают людей со сложными диагнозами и понимаешь, что СД далеко не самое страшное. Хотя первое время очень тяжело морально. Слёзы, срывы, нежелание принимать действительность, вопросы: за что? почему именно у нас? будут ещё какое-то время преследовать. Но ребёнок будет расти, а вместе с тем и осознание того, что это ваша самая лучшая, самая любимая малышка! А как будет приятно услышать, когда она первый раз скажет: "Папа, я тебя люблю!"
света: wellaflex Добро пожаловать, Андрей и крошечка Алиса! Всё у вас получится, не переживайте! Всё будет хорошо!
Petr-I: wellaflex здравствуйте, Андрей. Очень хорошо, что вы нашли и пришли на этот форум. Здесь куча материала, который вам поможет в развитии и воспитании, а так же в принятии особой дочурки. Изучайте, читайте вместе с женой. Задавайте вопросы в любом разделе, бывалые мамы, а так же папа Василий (Watson) вам помогут. Я думаю Василий не откажется пообщаться с вами как отец ребенка с СД. Скажу о себе, я тяжело приняла диагноз сына. Но когда окончательно смирилась, сына не стало... скажу вам лучше живой особый ребенок, чем совсем потерять. Учитесь жить по новому. Вы как папа должны быть сильным и беречь своих девочек. Удачи вам! Ждем радостных рассказов о дочке☺
Petr-I: У вас все получится Андрей!
wellaflex: Всем спасибо за теплые слова.Мы из Николаева.У Алисы из того что обнаружено-овальное окно 6мм и стеноз легочной артерии .перепад давления 35мм.р.ст.Сказали это не критично.Щитовидка норма .слух сказали есть.Глазки еще не проверяли.но за предметом следит. Конечно хочется верить в лучшее.и как пример Варя и другие дети с этого форума.Так что нет ничего невозможного.Но пока начальный шок оптимизма не прибавляет..
wellaflex: Занимаемся в основном по сайту мамы Вари(за что огромное спасибо).ну и плюс рекомендации генетика-аккупунктурный массаж.фитнес мяч.плавание в ванной каждый день.и уже учим большую красную букву"А"
wellaflex: У кого есть полная"Каролина".скиньте плиз на почту.
САШОК: wellaflex пишет: Занимаемся в основном по сайту мамы Вари Тогда у Вас точно все получится... Марина проделала очень большую работу, добилась хороших результатов...
turist: wellaflex пишет: Занимаемся в основном по сайту мамы Вари(за что огромное спасибо) И от мамы Вари спасибо. Давно не писала, как-то все кажется текучкой. Хорошо, что серьезного порока нет, можно сразу начинать занятия.
marinazima: Здравствуйте, Андрей! Я из Николаева. Можете звонить, если будут вопросы. 067-480-40-35. Марина. ВОт украинский форум http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/1138-mikropoljarizacija-golovnogo-mozga/page__st__40
wellaflex: Спасибо большое. Марина.Буду звонить если будут вопросы.Как ваша Маша? turist пишет: Порок есть .но не выраженый.Если не дай Бог давление между желудоском и артерией вырастет до 60.То тогда направляют в Киев на операцию.
turist: wellaflex Будем надеяться, что обойдется. Наши детки борцы!
wellaflex: У меня вопрос по методике Домана.Кто что думает?Знаю многие используют.Очень много противоречивых мнений. Я тоже хотел бы ее использовать.и за зиму .пока Алиса растет.понаделывать карточек..
Slava71: https://m.vk.com/metoddomanaru Методика Домана это не одни только карточки. Вы читали книги Домана ?
wellaflex: Читаю пока первую книгу...
Slava71: wellaflex я вам написала в личку
Slava71: wellaflex https://m.vk.com/ykusheeva Это моя страничка в контакте, добавляйтесь в друзья и я вас включу в группу Дети Вераса, в которой общаются родители, которые приняли методику Домана за основу в развитии своих детей.
Slava71: https://metoddomana.ru/sindrom-dauna/
Watson: wellaflex Привет, Андрей. Добро пожаловать. Переживания потихоньку сойдут на второй план. Всему свое время. Мысли о реальности тоже останутся. Только в ваших силах эту реальность превратить в нормальную жизнь, что бы не съедать себя сомнениями. Не забывай никогда, что жене твоей тоже нелегко и она ждет от тебя поддержки и опоры. А вместе, поддерживая друг друга, легче решать проблемы. Не надо никуда торопиться, надо последовательно, маленькими шажками пройти весь этап осознания своего нового положения, осознания новой реальности. Тогда мир вокруг тебя приобретет новые очертания и краски. И вот тогда будет первый шаг, первое слово, первый смех и первые победы. У меня пропало счастье. Обыскали мы весь дом. Нет за шторой, под кроватью, в кухне нет и под столом. Вдруг гляжу — из чемодана пара пяточек торчит, Там свернувшись как калачик, моя дочка сладко спит. Никому я не отдам свой со счастьем чемодан! Вот как то так....
Хельга: Watson Вась, стишок классный!
ilusha: Watson
wellaflex: Watson Спасибо за поддержку.Главное любовь и забота о своем ребенке.И все получиться. На днях девушка брата рассказала историю о девочке с СД с их деревни.Так вот она ходила вместе со всеми в сельскую школу.а сейчас ей 21 год.и она учиться в универе и еще встречается с парнем. Мама этой девочки 21 год назад без интернета задалбывала врачей .искала книги.но упорно занималась дочерью. Я конечно подозреваю мозаику.но все равно история достойная восхищения
Watson: wellaflex пишет: а сейчас ей 21 год.и она учиться в универе и еще встречается с парнем. wellaflex пишет: Я конечно подозреваю мозаику. Андрей, дабы не оказаться в иллюзорном мире - отбрось все эти условности - мозаики - не мозаики. Мозаичная форма может быть и похлеще обычной трисомии. Даже наши детки, имея сходные формы диагнозов отличаются друг от друга, как, впрочем и мы - не имеющие лишней хромосомы. Так устроен мир, так и должно быть. Мы не можем быть одинаковые. И это правильно. Я вот вообще думаю, что мы еще гульнём на свадьбах наших деток. Так что- весь мир перед вами, особенный мир. И не каждому он дан. Кстати, как приняли ваши родители внучку?
wellaflex: Нормально.Мама плакала конечно.А дедушка сейчас возит на авто Алису каждый день на массаж.пока я на работе. Теща с тестем очень тоже любят малышку.но еще не верят до конца в диагноз..
Alona: Добро пожаловать Андрей и Алиса! У нас тоже Алиса, ей 9 лет!
wellaflex: Спасибо, Алена. У нас маленькая победа .закрылось немного овальное окно с 6 до 4.5-5мм. Очень хорошо уже держим голову и вовсю улыбунькиваемся родителям.Но жене чаще .чем мне))
assol: wellaflex Добро пожаловать, Андрей! Мы все побывали в этих первых эмоциях и переживаниях, неприятии, отторжении диагноза, через это просто надо пройти, и у каждого человека свой срок! Главное что ребенок с вами и вы им занимаетесь, решаете текущие проблемы со здоровьем, и развитие потихоньку пойдет! wellaflex пишет: и уже учим большую красную букву"А" Вы серьезно? Зачем вам буквы в таком возрасте-то? Любите, тискайте, играйте.... буквы лет до 2 точно не понадобятся
wellaflex: Спасибо.Учить букву генетик сказала.Показываем и называем по 1мин. 3 раза в день.Думаю и ей и нам это не напряжно.На букву смотрит не отрываясь и взгляд такой серьезный)) Подскажите по другой проблеме.может у кого было такое.Когда Алиса спит ночью -все тихо.Но только она начинает во всю крутиться .двигать ручками и ножками.так издает ужасный звук .то ли хрип .то ли храп.или похоже на хрюканье.Потом успокаивается и опять спит тихо.Причем в дневном сне такого нет.Что это?Особенности строения дыхательных путей?
turist: wellaflex пишет: Особенности строения дыхательных путей? Да, именно так. Моя до 4 месяцев хрюкала, потом прошло.
Наталка: Здравствуйте ! Меня зовут Наталья, у нас 4-ро мальчиков, младший Арсений, нам 1 годик
OlgaLD: Здравствуйте, добро пожаловать, Людмила, Андрей, Наталья!
Хельга: Наталка Добрый день! Рассказывайте о себе, Вы откуда?
света: Наталка Добро пожаловать!
Наталка: приветик! мы из Магнитогорска, у меня 4-ро мальчишек, младший Арсений 1,1 год наше любимое солнышко. Только это солнышко ну ни как не дает почитать тут все. да я и теряюсь в таком большом потоке информации. может можно сделать свою страницу? ну и кому не лень будет писать как развивать ребенка. как заниматься. что делать. ну а я буду делиться инфой с друзьями в городе с солнышками . нас уже набралось 6 человек. может кто есть из Магнитогорска так пишите буду рада поболтать.
ГалиКо: Наталка Добро пожаловать! Удивительно всё-таки, как много здесь мам, у которых именно четвёртый ребёнок с синдромом! Вы можете создать свою тему, но через месяц она будет закрыта - таковы правила нашего форума. За месяц Вы освоитесь здесь и поймёте, какую информацию в какой теме искать. Есть ещё у нас возрастные темы в разделе "Развитие ребёнка, динамика приобретения навыков", вот эта, например, для вас http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000215-000-0-0-1484398596 Осваивайтесь и заходите почаще, поболтаем!
alisochka: Наталка здравствуйте! Свою страницу на форуме сделать нельзя Можно в разделе для новичков создать новую личную тему,рассказать там о себе,задать любые вопросы,но тема по правилам форума просуществует ровно месяц и потом отправится в раздел сундучок. Осваивайтесь!)
Наталка: спасибо
Хельга: Наталка Четверо мальчишек, надо же! Теперь пора за девочкой. На форуме когда-то регистрировались мамы из Магнитоторска, но уже давным-давно не заходили. Были так же из Миасса, Верхнего Уфалея, Челябинска. Можно посмотреть в разделе: Ищем земляков
Наталка: Хельга , неа спасибо, я уже старая
Мар: Здравствуйте.нам при рождении поставили подозрение на сд можно вас попросить вы здесь все опытные,посмотреть фото?
alisochka: Мар добрый день Да,конечно,выкладывайте фото,посмотрим
wellaflex: Всем привет.Были с Алисой у генетика 2 раз.Манюня улыбнулась ей сразу.что то заагукала.Та сказала .что психо -соматикой довольна.Ну и тонус у нас дай боже.мышцы такие .что руки невозможно распрямить.Ножки послабее конечно. Сейчас немного полегче морально.но у меня панический страх.что у нас может не получиться воспитать полноценного человека.Что мы делаем что то не то.или нужно делать еще что то дополнительно.Прям паранойя какая то.
wellaflex: Вот сейчас нам 2.5 мес и меня пугает.что Алиса не поворачивается на звук сразу.а спустя секунд 30.хотя на резкий звук вздрагивает и на улице просыпается если дети орут. И не тянет ручки к игрушке. Это отставание?Можно паниковать? Или еще не срок.По Каролине пора вроде...
turist: wellaflex У меня обычная месяцев до 4 ручки к игрушкам не тянула. Не паникуйте, все нормально! Не сразу поворачивается - значит анализирует информацию, это же здорово!
ГалиКо: wellaflex Не надо паниковать. Во-первых, правда, рано ещё, даже у обычных сроки могут значительно различаться. А во-вторых, вон уже и улыбается, и агукает - в 2 месяца это колоссально для наших! Значит, идёт развитие, всё хорошо. Побольше общайтесь, ласкайте, носите на ручках. Главное, чтобы счастливой росла малышка!
wellaflex: А у всех наших деток вместо плача резкие выкрики типа Ай и Эй?
turist: wellaflex У большинства нет сил даже плакать...
САШОК: wellaflex пишет: А у всех наших деток вместо плача у меня первый раз аня заплакал в 4 меяца... а до этого губу откатывал и бровки хмрил... типа ЩА ЗАПЛАЧУ... и так до 4-х месяцев... Но и позже плакал крайне редко.
OlgaLD: Ваня плакал "Ляя, ляя". Довольно тихо по сравнению с другими детьми. В больнице, где мы лежали первый месяц его жизни, его называли музыкантом.
Лена+Антоша: wellaflex пишет: Сейчас немного полегче морально.но у меня панический страх.что у нас может не получиться воспитать полноценного человека.Что мы делаем что то не то.или нужно делать еще что то дополнительно.Прям паранойя какая то. Это все понятно, и нормально, потому что ребенок еще совсем маленький, и вы под сильным стрессом. Недаром многие в это время к психологам обращаются, на сайте ДСА можете почитать. Со временем все это пройдет, а вы с ребенком занимайтесь с любовью и без спешки, и все у вас получится. И смотрите на положительные примеры. Про то, как заниматься вы и здесь много всего найдете для вашего возраста, и у Марины (turist) на сайте много полезного, и http://mediasema.ru/ и на сайте ДСА тоже посмотрите. Еще Вы нашли в вашем городе реабилитационный центр ? И занятия, и с другими детьми и родителями познакомитесь. Нам до года 4 раза в РЦ массаж делали. Потом, после года уже занятия ребенка с мамой, после 2 лет - самостоятельно.
wellaflex: Да,центр нашли. Будем скоро на экскурсию туда ехать,ну и спросить какие бумаги нужно собрать.
katya_niki: wellaflex Очаровашка на аватарке
wellaflex: katya_niki Спасибо.У вас не хуже очаровашка!
wellaflex: Поскольку ветка 0-12 заглохла.Напишу здесь.Алисе скоро 4мес. Уже хорошо держит голову,на животе даже на выпрямленных руках .На спине отрывает от поверхности голову и пол спины-пытается сесть.Может перевернуться с живота на спину.Плавая в ванной с кругом переворачивается и так и так.Агукает разными буквами.улыбается взрослым.Даже уже смеется вслух при веселых играх.Реагирует звуком на новую картинку в книжке.Бьет по подвешенным игрушкам и иногда получается схватить ручкой.Но движения рук еще как то не осознаные.хаотичные. Сейчас у нас главный принцип с женой-ребенок не должен лежать просто так.нужно чем то заняться с ним...
turist: wellaflex Вы молодцы, отличные успехи! И что не даете просто так лежать тоже здорово! Так и держите! Малышка у вас такая чудесная!
wellaflex: turist Спасибо. Ну. так на вас равняемся...
turist: wellaflex пишет: на вас ровняемся И все получается!
Хельга: wellaflex Да у вас отличные успехи!
wellaflex: Хельга Спасибо.Будем дерзать в том же духе. У меня вопрос ко всем.До какого возраста(точнее стадии развития) продолжать тактилку разными предметами и бутылочки горячее-холодное?
turist: wellaflex Сенсорика лет до трех, только нужно разнообразить. Почитайте книгу "Сенсорная интеграция в диалоге". Будет ясность.
Лена+Антоша: wellaflex Алисе сейчас 4 месяца. Месяцев в 5 стОит сходить к эндокринологу, сдать анализы на гормоны (у нас именно в этом возрасте гипотериоз и заметили).
wellaflex: turist Спасибо .скачал.читаю...[ b]Лена+Антоша Здавали этот анализ 2 недели от роду.Была норма.Да .я знаю .что нужно его в 5-6 мес. повторить.
wellaflex: Но и проблемы есть.Куда ж без них.По прежнему не поворачивает голову на звук.или с запозданием.Хотя если делать своими губами необычные звуки.и смотреть лицо в лицо.То поведение Алисы меняется.она замирает. Ну и еще у нас непереносимость лактозы...
Хельга: wellaflex пишет: По прежнему не поворачивает голову на звук.или с запозданием. у нас Полина частенько так себя вела, могла сидеть на ковре, заниматься игрушками и абсолютно не реагировала на звуки. Её могли звать, пытаться шуметь, стучать. Реакция нулевая. Её папа такое состояние называл "ушла в себя, вернусь не скоро". Позже у Полины обнаружили проблемы со слухом, даже выписывали слуховой аппарат. Правда она его категорически отвергла. До сих пор толком не знаем на сколько процентов всё-таки у ребенка снижен слух.
turist: wellaflex Слух проверяйте, всяко бывает у наших. Может, просто ещё мала. Варе до года ставили тугоухость, а потом сняли.
Лена+Антоша: wellaflex в первых книжках из ДСА есть простой способ для проверки слуха (Вы, кстати, там зарегистрировались и литературу у них попросили?) Берутся 2 одинаковых контейнера от киндер-сюрпризов, в один из которых засыпается манка. У ребенка трясут этими контейнерами за ушами, так, чтобы он не видел , и смотрят, в какую сторону повернет голову. Используют не только манку, но и гречку, и затем горох (децибелы разные для разных круп). Мне кажется, наши малыши могут медленно реагировать и из-за сниженного тонуса, не только из-за слуха.
wellaflex: Лена+Антоша Попробуем так проверить.спасибо ... Так ДСА вроде же не шлют книги в Украину..
Оксана+Саша: Шлют!
alisochka: Оксана+Саша Оксана,сейчас уже нет Доставка литературы и журналов только по РФ
Оксана+Саша: wellaflex Мы на НГ поедем в Тернополь. Я могла бы переслать Вам литературу по Украине. Как вариант, подумайте. Хотя на сайте ДСА есть все в электронном формате, но читать книгу привычнее и иногда удобней.
wellaflex: Оксана+Саша В эл.виде скачали уже все давно.И читаем... Согласен с Вами о удобности бумажного варианта.так что если не затруднит.с радостью взяли бы книги.Заранее спасибо.
wellaflex: Вопрос.Кто делал прививку АКДС.Как прошла реакция? У нас только с сердцем проблемы. ну и лактозы непереносимость...
Katyalis: Мы делали. Первые 2 пентаксим, а последнюю простую акдс, те пентаксим в тот год везде в городе кончился и появился ещё спустя год. Проблем не было совсем.
katya_niki: wellaflex мы делали пентаксим. Проблем не возникло
wellaflex: спасибо за ответы.Я так понял АКДС это древняя вакцина.которая нигде уже не применяется.кроме СНГ.Да и еще с кучей побочных эффектов.
turist: wellaflex Я только после года начала прививки ставить. По одной, не спеша.
Оксана+Саша: wellaflex , ответьте, пожалуйста, в лс. Если Вам еще нужны некоторые книги и журналы, то мне нужно знать Ваш адрес. Куда отправлять?
mamaSeyi: Всем здравствуйте! Всем здравствуйте! Мы из Петербурга. Мама Юля (30), папа Кенни (33), дочка Маруся (3,5г) и солнечный Роберт (6мес). Беременность была чудесная, долгожданный сынок с 16 недель делал пируэты в животе, скрининги и узи сомнений не вызвали ни у одного из 5 смотревших нас специалистов, всё было в рамках нормы. В 38 недель схватки и экстренное КС. На вторые сутки забрали в реанимацию с конфликтом по группе крови, высоким билирубином и низкими тромбоцитами, и понеслось... Там же сразу предположили СД, я отмахнулась. С небольшими пороками сердца и на билирубиновой лампе на 6 день нас выписали домой. В 2 месяца на приёме у кардиолога узнала, что кариотип подтвердил диагноз, Т21. Я расклеилась, но благодаря поддержке мужа взяла себя в руки. Буквально только сдали все документы и справки на инвалидность, ждем звонка. Прошли заодно полугодовой осмотр, всё в норме, окошко межпредсердной не закрылось, но ждем. До сих пор занимались только массажем и лфк, ходили к остеопату, делали упражнения для артикуляционного аппарата. После нового года будем искать дефектолога и ещё хочу найти в Петербурге кинезиотерапевта, буду благодарна за подсказки :)
alisochka: mamaSeyi здравствуйте,Юля! Видела вашу чудесную семью в контакте! Рады вам на форуме!!!
Watson: mamaSeyi Юля, папе респект за поддержку. Хороший у вас Мужик. Значит, все у вас должно быть хорошо. Анализы и диагнозы - это больше для врачей, а для Роберта гораздо важней ваше внимание и любовь.
Хельга: mamaSeyi Добро пожаловать на форум!
TanyaSpb: mamaSeyiЮля привет, наконец-то ты с нами! Роберт замечательный малышь, очень улыбчивый!
Flute: Здраствуйте! Меня зовут Олеся, я из Санкт-Петербурга. Моей дочке Насте 1 год и 4 месяца. Диагноз СД у Насти был заподозрен в возрасте 1 месяца, подтвердили в 2 месяца. С тех пор силы всей семьи брошены на занятия с Настей. Педагогика не мой конёк, так что приходится много читать, фильтровать, пробовать. Спасибо вашему форуму, почерпнула много информации и идей!
Хельга: Flute Добро пожаловать! Flute пишет: Диагноз СД у Насти был заподозрен в возрасте 1 месяца, подтвердили в 2 месяца. странно, что в роддоме ничего не заметили, тем более, что живёте ни где-то в глубинке, а в Питере В общем, всякое бывает. Главное, что малышка с вами, а вы теперь с нами.
OlgaLD: Юля и Олеся, добро пожаловать!
katya_niki: Flute Юля и Олеся, приветствуем🌹 Делитесь достижениями, выкладывайте фотографии своей доченьки
olesya_ind: Здравствуйте уважаемые! Написала огромный текст ,но он не отправился... Теперь напишу короче) Очень прошу посмотрите на мою дочу, скажите свое мнение
olesya_ind: Доброе время суток! Я новенькая у вас, успела почитать немного форум и понять какие отзывчивые тут люди. Очень вас прошу посмотрите на мою крошку, скажите свое мнение. Немного предыстории.. зовут меня Олеся, мама двух детишек. Старший сын и недавно родилась дочь. Вымаливала ее у Бога, чтобы девочка была) . Помню счастью небыло предела и я плакала на УЗИ когда узнала что девочка. Изначально роды планировала сольные роды( пожалуйста не осуждайте) , к этому событию я готовилась основательно. Вообщем беременность протекала хорошо, без патологий. На учёт встала в 20 недель, то есть первый скрининг я не делала и в дальнейшем УЗИ показывали что доча без патологий. Вообщем родилась доча дома, как я и молила. Хорошенькая девочка, закряхтела сразу, грудь взяла сразу практически... Смущало меня только то что она кряхтела во сне.... Педиатр к нам пришла дня через 3. Сразу намекнула на раскосые глаза и складку на ладошке, про СД ни слова не сказала, но здравствуй интернет! Я начала изучать про стигмы.... Не могла поверить в то что со мной все это происходит.... Я была одна, муж живёт в Индии, а я рожать приехала в Россию. После родов женщина как пороховая бочка с таким количеством гармонов, вообщем я неделю ревела дома.... Начала рассматривать ребенка и видеть в нем все о чем читала... Сейчас на 2 месяца, я спокойней стала относиться к СД. Назначили нам кариотип, но пока генетик в отпуске. Хочется узнать ваше опытное мнение если позволите.
полная версия страницы