Форум » Новичкам » Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение) » Ответить
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Хельга: Нелли Добро пожаловать! Из какого Вы города? Ваша малышка первый ребенок в семье? Как ваши близкие отнеслись к ситуации?
OlgaLD: Нелли Здравствуйте, добро пожаловать! Поговорите с нами, правда, станет легче!
TanyaSpb: Нелли Добро пожаловать, все пройдет, нам сейчас 2,5,мы шустрые, бегаем, играем, радуемся жизни. Веселые, активные. И ваша малышка подрастет и будет вас радовать. Заходите сюда, на форуме и тепло и очень большая поддержка!!!
Юлия Ю: Нелли Приятно познакомиться☺ Всё наладится, дайте себе время освоиться в новой реальности. 🌹
Нелли: Спасибо всем большое. Зовут мою девочку Есения, это наш второй ребёнок. Первая, тоже дочка, ей 10 лет. И сейчас меня очень мучает вопрос, как ей сказать о том, что Ее сестренка, которую она очень сильно ждала, необычный ребёнок. Здесь так много вопросов обсуждается, и какие-то меня успокаивают, а какие-то просто вводят меня опять в то жуткое состояние, когда у меня начинаются панические атаки. Это очень страшное ощущение. Например, меня очень пугает то, сколько заболеваний может нас настигнуть. Вот вчера читала про эписиндромы, рыдала часа 4. Сегодня голова просто разбита, причём сегодня у меня день рождения, а собраться никак не могу. Простите меня за мой пессимизм
IrinaM: Нелли Нелли вы знаете, с обычным ребенком врачи иногда тоже ведут себя как ...как моральные уроды...а что говорить про особых и самых светлых детишек, которые уж точно никого в жизни не обидят. Будьте сильной мамой! По другому никак! Я столько наслушалась гадостей...даже от батюшек!!!!и даже уже после смерти малыша....так что ищите тех людей, которые поддержат, помогут -а они есть, поверьте их совсем немало! После походов по врачам я часто думала, что дети по сути кроме родителей вообще-то никому и не нужны, ни врачам, ни воспитателям....в моей стране это точно. Но это не значит, что нужно опускать руки! Несмотря на всю пережитую после смерти моего сладкого малыша боль, я сказала пока дышу и имею силы, буду карабкаться, сделаю все, что могу! Проще отказаться от всего ...наверное...но я так никогда бы не сделала. Держитесь, здесь на форуме все замечательные люди собрались!
Fruuu: Нелли С днём рождения !!!! Все будет хорошо!!!!
Нелли: IrinaM Спасибо за поддержку. Вы очень сильный человек, я желаю вам всего самого светлого. Смотря на таких как вы, конечно невольно опустившиеся руки начинают подниматься. Я буду очень стараться. 🌹
Нелли: Fruuu Спасибо за поздравления
Хельга: Нелли С Днем рождения! Пусть всё будет хорошо! Счастья, здоровья, радости, оптимизма! Нелли пишет: меня очень пугает то, сколько заболеваний может нас настигнуть. Вот вчера читала про эписиндромы, рыдала часа 4. Сегодня голова просто разбита ну зачем же бежать впереди паровоза, проблемы нужно решать по мере их поступления. Вы ещё не знаете, как будет развиваться ваша девочка. Поверьте, далеко не у всех наших деток есть серьезные проблемы со здоровьем. У многих при рождении была куча проблем, теперь они выросли, ходят в обычные школы. Нелли, а муж Вас поддерживает?
тата: Нелли с днем рождения! Берегите себя и не читайте страшного на ночь ))) Напасти могу настигнуть любого, даже самого здорового человека. Ко всему готовиться не надо. Очень часто среди наших встречаются и здоровые ребятишки. Без каких-либо серьезных паталогий в организме. Все как у обычных. Вам нужно просто чуть внимательнее следить за здоровьем малышки. Пока крошка, обследовать сердечко, желудок и остальные органы. Если ничего не обнаружат, выдохнуть и жить спокойно.
Нелли: Ох, спасибо всем! Да, муж со мной. Если бы не он, наверное, не выдержала бы... Он меня и приводит в чувства. На данный момент все что можно было обследовать проверили, кроме эндокринолога. До него ещё не дошли. Пока терпимо, страшного ничего нет. Дай Бог, чтобы и дальше так
Swetlaia: Нелли пишет: Зовут мою девочку Есения, это наш второй ребёнок. Первая, тоже дочка, ей 10 лет. И сейчас меня очень мучает вопрос, как ей сказать о том, что Ее сестренка, которую она очень сильно ждала, необычный ребёнок. Добрый день. С рождением дочери У нас была такая же разница у старшего и Олежки. Мы два месяца не знали как ему сказать. Потом я села и стала рассказывать, что вот у братика лишняя хромосома. Он не совсем обычный, будет чуть отставать, позже пойдет, позже начнет говорить. Сын мне сказал, мама, зачем ты мне все это рассказываешь . Вот и вся в принципе его реакция), мы больше переживали.
turist: Нелли Ваша малышка еще не раз порадует всю семью и принесет огромное счастье. Не думайте о болезнях. Мысли материальны. Верьте, что все будет хорошо. Моя, например, за 8 лет ничем особо и не болела(т-т-т).
Юля: Нелли Есения очень красивое имя.Мы тоже были в ситуации,когда нужно рассказать детям ,им тогда было15 и 13 ,они видели в храме двух деток с синдромом ,с мамой одной девочки я давно общаюсь.Вот я так и сказала наша Соня ,как Любаша из храма.Они оба ответили,что мам ты чего переживаешь то вообще,Соню только сильней любить станем и беречь.
ГалиКо: Нелли Добро пожаловать! Спору нет, конечно, вам сейчас тяжело, как и всем нам в своё время... Но поверьте, всё наладится! У вас будет такая бездна самых прекрасных чувств к вашей малышке, какой вы и сами от себя не ожидаете!))) Старшей дочке, конечно, надо сказать, только сказать не как о трагедии в вашей семье, а спокойно, без надрыва. Рассказать, что такая сестрёнка ещё больше нуждается в её любви и заботе, и что она очень щедро отплатит за это ответным чувством. Мы своего младшего называем антидепрессантом))), и это без преувеличения так. И вы тоже всё это испытаете! А сейчас для вас пока главное не тонуть в жалости к себе, а обратить её на вашу девочку, ей ведь так тяжело освоиться в этом мире - сенсорное восприятие у наших деток ослаблено. Носите её на ручках, ласкайте, поглаживайте, говорите, как вы её любите. И она расцветёт!))) А знаете, сколько невероятных эмоций вызывает каждый, даже самый маленький, шажок в развитии наших детей!!! Обязательно полностью обследуйте здоровье, практически все состояния можно скомпенсировать, если вовремя обнаружить. Не пропадайте, пишите, рассказывайте о дочке.
Нелли: Всем ещё раз спасибо. Да, наверное, в первую очередь мне стало жалко себя, так как не была совершенно готова к такому повороту событий, как и любая из вас. Сейчас она пока ничем не отличается от любого другого ребёнка, вот и учусь жить одним днём, хоть это и тяжело. Знаю, что старшей надо сказать об этом не как о проблеме, но в связи с тем, что пока не могу об этом говорить без слез, лучше повременю с этим. И так, как подкатывает, бегаю от неё, чтобы она не видела моих слез. И Есенечка начала меня уже радовать - начала головку поднимать. Очень жду ее улыбки.
Nadya 2010: Нелли,возьмите себя в руки!!!Перестаньте себя жалеть!!!Все будет хорошо!!!И ваша малышка вам принесет столько тепла и солнца в вашу жизнь,что потом будете вспоминать моменты своей депрессии как что-то далекое и неприятное.Вот помню я с колясочкой гуляла с маленьким Женей и заглядывала в другие коляски и меня мучал вопрос,почему же мне господь дал такого ребеночка,а у других все обычные детки.А теперь понимаю,для чего бог нам дает таких деток.Чтобы мы стали другими,более милосердными что ли,добрее,отзывчевее.Чтобы мы помогали другим,подсказывали,были сами добрее что ли.Это наша миссия такая на земле,воспитывать такое солнышко.Да,порой бывает нелегко,но мы становимся сильнее.Успокойтесь и растите свою Есению,у нас в Украине тоже есть солнечная малышка Есения,тезка вашей дочки.Она очень счастлива в свлей семье,третья девочка у них.Я вот приехала с Киева вчера,наши подростки на 21 марта с родителями и представителями обществ.организаций были в парламенте,можно все посмотреть на украинском форуме.Познакомилась с молодежью с СД.Какие же они классные!!!Умные,воспитанные,красивые!!!Все хорошо говорят,хотят учиться и работать.У вас такая интересная жизнь впереди,вы даже не догадываетесь,что вас ждет!!!Через несколько лет вы поймете,о чем я пишу.Держитесь,мы с вами!!!
Swetlaia: Нелли Вы же из Москвы, а вы обращались в даунсайдап уже? Вас приглашали на воскресную встречу родителей?
Нелли: Swetlaia Да, 26 туда собираемся. Хватаюсь за все, что можно. :)
Swetlaia: Нелли пишет: Да, 26 туда собираемся. Хватаюсь за все, что можно. :)
turist: (сегодня мама у нас в группе написала) Елена Курносова 21 марта День человека с синдромом Дауна. О чем я думаю в этот день? Вспоминаю 9 месяцев счастья от ожидания долгожданного сына, а потом рухнувшие небеса, когда работники роддома ( с тактичностью кирзового сапога) мне объявили о предположении диагноза у ребенка. Я не могла тогда ни спать, ни есть, казалось,жизнь окончена. А эскулапы старательно подливали масла в огонь, рассказывая разные страшилки. Я предполагала увидеть неведому зверушку, но понимала, что не смогу жить, если откажусь от ребенка. На мой вопрос: «Когда ребенка переведут в палату со мной?», неонатолог удивленно приподнял брови. Но через полчаса принесли моего мальчика. Я посмотрела и не увидела ничего отличающего его от других детей. Милый, беспомощный, хорошенький… Я взяла его на руки, от него исходило такое тепло и умиротворение, что я прилегла, и мы вместе заснули после суток кошмарной бессонницы. Потом было много переживаний, когда ждали результат анализа и надеялись на чудо. Но для нашей семьи всегда было незыблемо – ребенок наш, и всегда будет с нами. Мысленно все время разговаривала с Богом, постоянно звучал вопрос в голове: «За что ты так?» А сама, как одержимая, читала, искала информацию. А Он, на которого я так обижалась, был рядом, все время оберегая и направляя меня. Я познакомилась с людьми, которые стали для меня примером мужества и достоинства, родительской любви и веры в своего ребенка. Воодушевившись результатами наших путеводных звезд, я начала заниматься с Кирюшкой. Вначале муж смотрел на наши занятия, как на причуду, но я повторяла, как заклинание: « Принять – да, смириться – нет!!!» И вскоре муж, воодушевившись первыми результатами, поверил в нас. И вот первые несмелые победы – в 3,5 месяца ребенок переворачивается, в 6,5 месяцев сидит, в 8,5 месяцев сам садится через четвереньки, встает у опоры, в 9,5 месяцев садится через локоть и ходит вдоль опоры. За неделю до года сделал несколько первых самостоятельных шагов! Ходьбой пользоваться, как средством передвижения, начал Кирюшка гораздо позже в полтора года, но я ни капельки жалею, что эти 6 месяцев он честно отползал на четвереньках. Кирюше исполнился год, и мы поехали путешествовать по Горному Алтаю. Когда читаю на сайте Марины про путешествия семьи Чаплыгиных, как будто вижу нас. Такое же счастье и умиротворение от единения с первозданной природой. В этот период мне вспомнился один из персонажей фильма «Форрест Гамп» (помните, был там такой офицер, которому ампутировали ноги, и он ненавидел Бога, за то, что остался жив. Однажды он понял, как жизнь прекрасна, а Форрест Гамп проконстатировал: «С Богом они помирились». Тоже самое могу сказать о себе))) Дальше были и моменты отчаяния, когда казалось, бьемся и ничего не получается, и моменты необыкновенной радости. Когда в 1год 3 месяца я увидела, что у Кирюши появился указательный жест и он правильно показал карточку (глобальному чтению я и сейчас придаю огромное значение). Когда в 1 год 10 месяцев появились простые лепетные слова и звукоподражания. Самостоятельная простая сюжетная игра-праздник в семье! Научился прыгать-праздник! Крутит педали велосипеда-праздник! Жаль, что тот неонатолог из роддома, который пророчил моему сыну жизнь овоща с грядки, так никогда из-за своей ограниченности и не узнает, какие возможности заложены в ребенке с синдромом Дауна. Сомневаюсь, что все обычные дети умеют читать в 3года, знают счет в пределах10, могут найти вокруг себя и показать около 10 геометрических фигур и около 20 цветов и оттенков.А наши могут и умеют! Конечно, много трудностей. В первую очередь речь. Ох уж эта речь…Все очень непросто, она для нас является самой сложной и первостепенной задачей. Предстоит долгая неотрывная работа, но сдаваться мы не собираемся.))) Сейчас Кириллу 3года 8месяцев. Неделю назад сынок пошел в детский сад, начинается новый период. Постепенно он будет отрываться от меня и учиться самостоятельности. Теперь многое будет зависеть от него самого и людей, которые его окружают. Страшно? Еще бы! Держись, сынок! Мы сделали все от нас зависящее, чтобы Кирюшка был подготовлен к жизни в детском саду. Он коммуникабельный, открытый ребенок, владеет необходимыми навыками самообслуживания. Конечно, когда я смотрю, как это делают ровесники в детском саду, очевидно, насколько тяжелее нашему ребенку. Впереди долгие годы неустанного труда, чтобы занять свое место в социуме человек с синдромом Дауна должен это право завоевать. То, что для обычных детей само собой разумеющееся, для нас возможно лишь после многократных занятий и тренировок. И все же я считаю, что Кирилл и другие дети, такие, как он, должны жить в обычном мире обычных людей. Мы с мужем понимаем, какие трудности нам предстоит преодолевать, но мы будем делать все возможное, чтобы у нашего сына была интересная,насыщенная событиями жизнь.
Nadya 2010: Вот Леночка молодец!!!Хороший рассказ про Кирюшку.И Кирюшка маме и папе отвечает взаимностью за их труд!!!Рада,что знакома и с Кирюшкой и с Леной!!!
Хельга: turist
Swetlaia: Нелли Было очень приятно познакомиться, малышка просто супер, такая кроха) Я забыла какие они мелкие бывают.
Нелли: Swetlaia мне тоже было очень приятно. Надеюсь, не последний раз увиделись. А ваш Олежка просто потрясающий.
Морячка: Всем здравствуйте! Меня зовут Вера. А моего солнечного мальчишку Павлик. Нам 1 год и 3 месяца. Мы у вас тут новенькие получаемая )))
Настенька: Морячка добро пожаловать! У меня сынок Максим 1,11 уже
Хельга: Морячка Добрый день! Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе. Из какого вы города? Павлик у вас первенец?
OlgaLD: Морячка Добро пожаловать!
света: Морячка добро пожаловать!
Svetlana: Сто лет не заходила сюда, но напишу... Всё будет ОК Не переживайте. Когда я впервые попала на этот сайт, я много читала, изучала, всё к нам примеряла... Но время шло и всё становилось на свои места. У Вас будет всё хорошо, будет своя жизнь, свой путь, как с любым другим ребенком. Моей дочке 5,5 лет, кроме речи и отсутствия нескольких зубов проблем нет. Конечно была операция на сердце и у эндокринолога мы на учете и пьем гормоны, но это сейчас не проблема. В остальном она нормальный ребенок. С двух лет ходит в садик и я бы не сказала, что она такая уж добрая , она обычная, как все дети и сдачи даст и отберет и язык покажет и обидится. Так что если бы говорила, никто бы ничего и не понял. Занимаются с ней логопед, дефектолог и психолог только в садике, программу ЗПР для своего возраста она полностью осваивает и даже больше, про обычную не говорю, так как речи нет. По мимо этого она ходит на танцы в обычную группу, где больше 20 детей её возраста и старше. Дважды выступала Я вообще больше не заморачиваюсь и ничего не читаю, не изучаю (конечно я это всё раньше прочитала )))) Сейчас даже смешно вспоминать то, что думала раньше.
OlgaLD:
Морячка: Здравствуйте всем!!! Мы из Смоленска, Павлушка у нас второй сынок. Первый Илюша (3г 10 мес). Девочки! Если кто может помочь советом, может книгами или ссылками... Или у кого была такая проблема со зрением, как у нас! Дело в том, что у нас была полная врожденная катаракта. Малыш до 6 мес ничего не видел. Мы смогли его прооперировать только в 5 мес и в 6 мес (по очереди каждый глазик), потому что в 3 мес была сложная операция на почку (врожденный гидронефроз). Сейчас у него косит левый глазик. И сложности с развитием физическим. А, как следствие, с остальным. До 7 мес он не прослеживал глазками движение предметов и не улыбался. А смеяться начал мес к 8 (при тактильном воздействии, щекотании, целовании). Вообщем нам сейчас 1г и 5 мес, и он не хочет сидеть. противится, выгибается, хотя физически вроде готов. Нет опоры на руки выпрямленные (раньше он их к себе прижимал из-за отсутствия зрения, от страха, а потом, видно, вошло в привычку). Не хочет опираться на ручки. Только на локти. Переворачивается быстро и ловко во все стороны. И если пытаться присадить, взяв за одну ручку, он садится, опираясь на другую или просто подтянувшись за ручку, но положение сидя удержать не может и не хочет. Мы в общей сложности прошли 4 курса массажа. Очень долго болели всю очень (3 месяца, все в больнице с высокой температурой и диагнозом Хронический вторичный пиелонефрит). Потом, как осложнение, перенесли кардит (воспаление сердца), и нашли у нас фиброз обоих легких. Вообщем целый букет. Что можно было, все собрали ((((( По развитию - я пою ему песенки простые, и под каждую из них он делает какие-то движения (хлопает в ладошки, машет ручками, хлопает себя по пузику, дрыгает ножками, показывает волосики, сам себе сороку-белобоку делает, машет "Пока-Пока"). Еще мы выучили, как рычит мишка и хрюкает свинка))) Повторяет слоги (да-да, ба-ба, па-па).
Морячка: Еще нам предстоит операция на сердце в 2 этапа (ОАП и ДМПП).
ГалиКо: Морячка Ох, как же много у вас проблем со здоровьем! Но многие из них решаемые, и ваш малыш начнёт развиваться быстрее, просто сейчас многое доставляет ему дискомфорт, а может быть, даже страдание - какое уж тут развитие. Решайте проблемы со здоровьем и всё начнёт налаживаться. А пока, конечно, разговаривайте, пойте песенки, обнимайте - это всё очень-очень нужно ему!
Хельга: Морячка Добро пожаловать на форум! Вы мужественная женщина и очень хорошая мама! И Павлушке очень повезло с семьёй. Больно читать сколько страданий уже перенес этот маленький человечек. Просто стойкий оловянный солдатик! Посоветовать ничего не могу, у нас таких проблем не было. Возможно, зайдут опытные мамы и что-нибудь подскажут. Но, наверняка, гипотонус и перенесенные наркозы сыграли свою роль в развитии малыша.
OlgaLD: Морячка Здравствуйте! Сочувствую, как всё навалилось! По крупной моторике (движениям) берите эту книгу, определите, на каком этапе находится ребенок, и прорабатывайте прямо пошагово все, что там написано. http://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_navykov_krupnoj_motoriki_u_detej_s_sindromom_dauna Аналогичная книга по мелкой моторике http://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_navykov_melkoj_motoriki_u_detej_s_sindromom_dauna_rukovodstvo_dlja_roditelej_i_specialistov Они скачиваются с сайта в формате pdf. Также советую скачать таблицу разностороннего развития https://goo.gl/EKsND2 и посмотреть, где вы и над чем вам работать. Главное -- поступательно продвигаться вперед. Удачи!
Natass: Здравствуйте, дорогие мамы и папы! Мы с вами не совсем в одной лодке, скорее - в соседней лодке!) Простите, пожалуйста, что пишу вам, не смогла удержаться. У нас у сына не СД. Но аутизм, притом в довольно легкой форме. Но мне захотелось поблагодарить вас за то тепло, которое идет с вашего форума! Не знаю, почему так, но на форуме родителей аутистов куда более напряженная атмосфера, совсем не добрая. Ожесточенные споры из-за диагнозов, медикаментов, терапий и т.д. А у вас - столько света, принятия и любви! И я так рада, что многие ваши детки обгоняют в развитии нашего сына! Хотя у него стандартное количество хромосом и вполне "хорошие прогнозы". Я искренне желаю вам и деткам здоровья!! Ведь правда, самое худшее, когда начинаются какие-то проблемы со здоровьем((( Пусть в вашем сердце всегда будет любовь и тепло, несмотря на испытания, непонимание окружающих и все остальные прелести! Счастья вам всем!!
alisochka: Natass здравствуйте! Спасибо большое вам за добрые слова! Мы всем форумом желаем вам и вашему сыну здоровья,успехов,побед и всего самого доброго!
полная версия страницы