OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
OlgaLD: Natass Здравствуйте! Спасибо! Всего вам доброго!!! пусть все максимально наладится, насколько возможно!
Хельга: Natass Добрый день. Если здесь теплее, забегайте на огонек. У нас есть детишки, у которых помимо СД ещё и аутизм присутствует.
ГалиКо: Natass Спасибо вам за тёплые слова! И мы желаем Вам, чтобы все хорошие прогнозы у вашего сына стали реальностью! Заходите, не стесняйтесь, мы всегда рады друзьям.
Дина и Даня: Добрый день, дорогие форумчане! Я мама десятилетнего мальчишки с синдромом. Когда-то давно я заглядывала на этот форум, но потом жизнь закрутила и как-то все недосуг. Но пришло время и чувствую, что уже не справляюсь со своими эмоциями. Все чаще и чаще нападает безнадега... Сынок взрослеет и становится все труднее поладить с ним, я противник всяческих таблеток, но по моему пора начинать, к слову сказать сопутствующих заболеваний у нас нет, а вот разного вида приступы ярости или обидчивости стали нас посещать. Начала срываться и я, хотя конечно умом понимаю, что так нельзя. Извините, накипело...
valexka_2010: Дина здравствуйте. Мое мнение что таблетки абсолютно ни чему. Скорей всего это гормональное. Перерастет. Главное стараться спокойней реагировать (хотя знаю по себе , что это очень трудно). Сужу по своей.
Хельга: Дина и Даня Добрый день. Проблема не нова и многим хорошо знакома. И такое у многих детей бывает не зависит от наличия или отсутствия СД. Я тоже думаю, что перерастет. А срываемся мы все, к сожалению. Вы в каком городе живете? Даня у Вас единственный сынок или есть ещё детки?
Swetlaia: Дина и Даня Здравствуйте. А как раньше было с поведением? А речь хорошо понимает, может сам говорить?
Людмила: Здравствуйте! Моей Викуле 6 мес. ))
alisochka: Людмила добрый день! Я вас зарегистрировала,добро пожаловать! Ваш профиль вот: http://downsyndrome.borda.ru/?32-l0gmila
ГалиКо: Людмила Здравствуйте! Добро пожаловать! Викуля совсем малышка... Расскажите о ней и о себе!
Хельга: Людмила Добрый день. У нас пополнение! Вы из какого города?
wellaflex: Всем привет.я Андрей и у нас дочь Алиса 1.5мес Вот уже месяц я просыпаюсь с мыслью-неужели это реально с нами происходит.Очень тяжело это принять и смириться.Но мы договорились с женой .что вложим в этого ребенка все свои силы и всю душу. Не так страшен диагноз.как полная неизвестнось о будущем малышки.А вдруг к нас не получиться.не хватит сил и терпения.тогда меня такой страх пробирает.что аж все переворачивается внутри.
ГалиКо: wellaflex Здравствуйте, Андрей! Нам всегда приятно, когда сюда заходят папы! И это большая редкость! Всё, что Вы описываете, всем нам знакомо, да... А ещё нам знакомо чувство огромной любви к своему особенному ребёнку, которое иногда несравнимо больше, чем любовь к обычному. А ещё чувство гордости за своего особенного ребёнка, потому что мы, как никто другой, понимаем, что все, даже самые элементарные навыки даются нашим детям с огромным трудом. А ещё чувство радости от самого малого, чего с обычным ребёнком даже не заметил бы! Ваша жизнь с Вашей малышкой будет очень счастливой, даже если у вас не всё получится, можете мне поверить! Расскажите о себе. Алиса ваш первый ребёнок?
turist: wellaflex пишет: А вдруг к нас не получиться.не хватит сил и терпения Все будет хорошо! Я проверяла, на то мы и родители! Как со здоровьем у малышки? вы откуда?
Хельга: wellaflex Добро пожаловать ! Господь дает испытание всем по их силам. Значит вы обязательно справитесь. Будет чуть сложнее, чем с обычным ребенком, т. к. из-за гипотонуса малыши всё делают позже: (позже начинают держать головку, сидеть, ходить...). Иногда по ТВ показывают людей со сложными диагнозами и понимаешь, что СД далеко не самое страшное. Хотя первое время очень тяжело морально. Слёзы, срывы, нежелание принимать действительность, вопросы: за что? почему именно у нас? будут ещё какое-то время преследовать. Но ребёнок будет расти, а вместе с тем и осознание того, что это ваша самая лучшая, самая любимая малышка! А как будет приятно услышать, когда она первый раз скажет: "Папа, я тебя люблю!"
света: wellaflex Добро пожаловать, Андрей и крошечка Алиса! Всё у вас получится, не переживайте! Всё будет хорошо!
Petr-I: wellaflex здравствуйте, Андрей. Очень хорошо, что вы нашли и пришли на этот форум. Здесь куча материала, который вам поможет в развитии и воспитании, а так же в принятии особой дочурки. Изучайте, читайте вместе с женой. Задавайте вопросы в любом разделе, бывалые мамы, а так же папа Василий (Watson) вам помогут. Я думаю Василий не откажется пообщаться с вами как отец ребенка с СД. Скажу о себе, я тяжело приняла диагноз сына. Но когда окончательно смирилась, сына не стало... скажу вам лучше живой особый ребенок, чем совсем потерять. Учитесь жить по новому. Вы как папа должны быть сильным и беречь своих девочек. Удачи вам! Ждем радостных рассказов о дочке☺
Petr-I: У вас все получится Андрей!
wellaflex: Всем спасибо за теплые слова.Мы из Николаева.У Алисы из того что обнаружено-овальное окно 6мм и стеноз легочной артерии .перепад давления 35мм.р.ст.Сказали это не критично.Щитовидка норма .слух сказали есть.Глазки еще не проверяли.но за предметом следит. Конечно хочется верить в лучшее.и как пример Варя и другие дети с этого форума.Так что нет ничего невозможного.Но пока начальный шок оптимизма не прибавляет..
wellaflex: Занимаемся в основном по сайту мамы Вари(за что огромное спасибо).ну и плюс рекомендации генетика-аккупунктурный массаж.фитнес мяч.плавание в ванной каждый день.и уже учим большую красную букву"А"
wellaflex: У кого есть полная"Каролина".скиньте плиз на почту.
САШОК: wellaflex пишет: Занимаемся в основном по сайту мамы Вари Тогда у Вас точно все получится... Марина проделала очень большую работу, добилась хороших результатов...
turist: wellaflex пишет: Занимаемся в основном по сайту мамы Вари(за что огромное спасибо) И от мамы Вари спасибо. Давно не писала, как-то все кажется текучкой. Хорошо, что серьезного порока нет, можно сразу начинать занятия.
marinazima: Здравствуйте, Андрей! Я из Николаева. Можете звонить, если будут вопросы. 067-480-40-35. Марина. ВОт украинский форум http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/1138-mikropoljarizacija-golovnogo-mozga/page__st__40
wellaflex: Спасибо большое. Марина.Буду звонить если будут вопросы.Как ваша Маша? turist пишет: Порок есть .но не выраженый.Если не дай Бог давление между желудоском и артерией вырастет до 60.То тогда направляют в Киев на операцию.
turist: wellaflex Будем надеяться, что обойдется. Наши детки борцы!
wellaflex: У меня вопрос по методике Домана.Кто что думает?Знаю многие используют.Очень много противоречивых мнений. Я тоже хотел бы ее использовать.и за зиму .пока Алиса растет.понаделывать карточек..
Slava71: https://m.vk.com/metoddomanaru Методика Домана это не одни только карточки. Вы читали книги Домана ?
wellaflex: Читаю пока первую книгу...
Slava71: wellaflex я вам написала в личку
Slava71: wellaflex https://m.vk.com/ykusheeva Это моя страничка в контакте, добавляйтесь в друзья и я вас включу в группу Дети Вераса, в которой общаются родители, которые приняли методику Домана за основу в развитии своих детей.
Slava71: https://metoddomana.ru/sindrom-dauna/
Watson: wellaflex Привет, Андрей. Добро пожаловать. Переживания потихоньку сойдут на второй план. Всему свое время. Мысли о реальности тоже останутся. Только в ваших силах эту реальность превратить в нормальную жизнь, что бы не съедать себя сомнениями. Не забывай никогда, что жене твоей тоже нелегко и она ждет от тебя поддержки и опоры. А вместе, поддерживая друг друга, легче решать проблемы. Не надо никуда торопиться, надо последовательно, маленькими шажками пройти весь этап осознания своего нового положения, осознания новой реальности. Тогда мир вокруг тебя приобретет новые очертания и краски. И вот тогда будет первый шаг, первое слово, первый смех и первые победы. У меня пропало счастье. Обыскали мы весь дом. Нет за шторой, под кроватью, в кухне нет и под столом. Вдруг гляжу — из чемодана пара пяточек торчит, Там свернувшись как калачик, моя дочка сладко спит. Никому я не отдам свой со счастьем чемодан! Вот как то так....
Хельга: Watson Вась, стишок классный!
ilusha: Watson
wellaflex: Watson Спасибо за поддержку.Главное любовь и забота о своем ребенке.И все получиться. На днях девушка брата рассказала историю о девочке с СД с их деревни.Так вот она ходила вместе со всеми в сельскую школу.а сейчас ей 21 год.и она учиться в универе и еще встречается с парнем. Мама этой девочки 21 год назад без интернета задалбывала врачей .искала книги.но упорно занималась дочерью. Я конечно подозреваю мозаику.но все равно история достойная восхищения
Watson: wellaflex пишет: а сейчас ей 21 год.и она учиться в универе и еще встречается с парнем. wellaflex пишет: Я конечно подозреваю мозаику. Андрей, дабы не оказаться в иллюзорном мире - отбрось все эти условности - мозаики - не мозаики. Мозаичная форма может быть и похлеще обычной трисомии. Даже наши детки, имея сходные формы диагнозов отличаются друг от друга, как, впрочем и мы - не имеющие лишней хромосомы. Так устроен мир, так и должно быть. Мы не можем быть одинаковые. И это правильно. Я вот вообще думаю, что мы еще гульнём на свадьбах наших деток. Так что- весь мир перед вами, особенный мир. И не каждому он дан. Кстати, как приняли ваши родители внучку?
wellaflex: Нормально.Мама плакала конечно.А дедушка сейчас возит на авто Алису каждый день на массаж.пока я на работе. Теща с тестем очень тоже любят малышку.но еще не верят до конца в диагноз..
Alona: Добро пожаловать Андрей и Алиса! У нас тоже Алиса, ей 9 лет!
wellaflex: Спасибо, Алена. У нас маленькая победа .закрылось немного овальное окно с 6 до 4.5-5мм. Очень хорошо уже держим голову и вовсю улыбунькиваемся родителям.Но жене чаще .чем мне))