Форум » Новичкам » Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение) » Ответить
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Ответов - 223, стр:
1 2 3 4 5 6 All
alisochka: olesya_ind добрый день! Оба ваши Сообщения на месте) Просто тема добро пожаловать закрылась скриптом и они остались там И автоматически открылась новая. Выкладывайте конечно фото,посмотрим на вашу дочку!
Sveta: *PRIVAT*
alisochka: Sveta вы создали новую тему Я ответила вам в ней http://downsyndrome.borda.ru/?1-22-0-00000098-000-0-1-1529910109 Кроме того,я вас зарегистрировала Добро пожаловать!
Nastik81: Как зарегистрироваться на сайте?
Nastik81: Мы новенькие на форуме) меня зовут настя, я мама двух дочурок. Младшая солнечная)
alisochka: Nastik81 добрый день Я вас зарегистрировала Добро пожаловать!
Хельга: Nastik81Добро пожаловать на форум! Где вы живете в Турции? Сколько лет вашим девочкам? Как муж и родственники отнеслись к рождению особенного ребенка?
захарова: нас зовут Миша и нам 5 лет.
наткох: захарова , здравствуйте! Расскажите нам про Мишу!!!
захарова: Нам 18.09.18 будет пять лет. после бомбежек мы очень боимся грома... в 1,5 года у него на нервной почве выпали все волосы и брови и ресницы и вот...до сих пор их нет.... пошли мы тоже поздно, примерно полгода назад, но пошли)) Слава богу. разговариваем плохо. ПАПА МАМА БАБА ну и так по мелочи.. зато разбираемся в телефоне. смотрим мультики-знаем звуки всех животных.. знаем как сидеть в ютубе, как выбирать и искать то что ему нравится... слушает все. вроде все понимает - что можно что нельзя.. кушает сам...может принести все что попросить его.. в детский сад не ходим- муж против, боится что его там будет обижать. Центров каких-нибудь рядом нет. Да у нас и общественного транспорта нет. Все отменили, больницы закрыли, разбросали их по всей Донецкой области. Сильно по больницам не поездишь. Местному педиатру мы не сильно интересны, приезжают на поселок раз в полгода, но к нам пришла один раз с рождения. Прививки не делаем. Муж тоже против, насмотрелся телевизора, решил что Миша и так слабенький, а прививки сейчас не понятно откуда привозят. В декрете и теперь по уходу за нашим ребенком сидит муж. Когда началась война пришлось уезжать с Ясиноватой, переехали под Авдеевку, лишился всего – и дома и бизнеса . Теперь живем на квартире – зато у меня рядом работа. Вот так девочки и живем.. Лишь бы больше не стреляли. А Миша нас больше радует чем разочаровует.
захарова: как добавить фото?
Хельга: захарова Добро пожаловать на форум! Миша у вас единственный ребенок или есть ещё детки? Я Вам ЛС отправила, нажмите на мигающий красный конвертик в верхнем левом углу экрана.
наткох: захарова , Мишу с пятилетием! Пусть радует маму и папу! И волосики отрастут обязательно.
turist: наткох пишет: И волосики отрастут обязательно. Ну не факт, у наших алопеция бывает аутоиммунная, никуда не денешься. Волосы в нашем деле не главное. Особенно для парня. У меня в организации 4 девчонки без волос, вот где печалька, но не повод для отчаяния. С днем рождения!
Хельга: МИШУ с юбилейчиком!!! Крепкого здоровья и всяческих успехов!
Алена цветик: Всем здравствуйте! У нас трое детей и один из них солнечный мальчик, нам почти три месяца и мы очень надеемся найти тут новых друзей )
Хельга: Алена цветик Добрый день, рады приветствовать вас на форуме! Как зовут вашего солнечного сыночка? Сколько лет старшим детям? Откуда вы?
ОльгаВл: захарова Мишу с юбилеем!захарова пишет: А Миша нас больше радует чем разочаровует. Для меня моя младшая и радость ,и поддержка.Бывает больно за ее судьбу,но она как не сгибаемый боец.Пока лежала в клинике, она каждый день поддерживала меня в вацапе,да и дома все было на ней,папа наш с утра до позднего вечера работает,не сидится ему дома на пенсии. Алена цветик Рады приветствовать вас на форуме!
OKS: https://youtu.be/FqPe-_CyRg4
OKS: https://youtu.be/FqPe-_CyRg4
OKS: https://youtu.be/FqPe-_CyRg4
Хельга: OKS Как здорово! Вот бы Полина так читала (или хотя бы так выговаривала слова)
turist: OKS Хорошо читает, молодец! Сколько лет? В каком классе?
OKS: Влада сейчас 10, в конце декабря 11. Учится во втором. Всем здравствуйте)
turist: OKS Моей 10 было в августе, только она в 3 классе. У вас какая программа?
Хельга: turist Марин, а как у Варюшки складываются отношения с одноклассниками? Судя по фотке, полная гармония? Подружки у неё есть? Как она с ними общается?
OKS: https://youtu.be/RxaesT6zzu8
turist: Хельга Оля, очень хорошо. Подружки две, мальчик в нее влюблен буквально, шагу не дает ступить). Играют с ней, на дни рождения и в гости приглашают. Тут на фейсбуке выкладывала, как она на кухне управляется Ты же соцсети не любишь. click here
turist: OKS Какая молодец! Хозяюшка.
Хельга: turist Всё! Записываюсь к Варюшке на мастер-класс!
Хельга: turist пишет: Играют с ней, на дни рождения и в гости приглашают. Марин, Варюшка реально ходит в гости или вежливо отказывается? Ты её отпускаешь или сопровождаешь "от звонка до звонка"?
OKS: https://youtu.be/jwvCxzupms4
River: OKS Читаете очень хорошо и быстро!
turist: OKS Какая у вас умничка! Здорово и пишет и читает.OKS
turist: Хельга пишет: Варюшка реально ходит в гости или вежливо отказывается? Она от таких вещей не может отказаться. Отпускаю. Я первые разы места себе не находила, сейчас привыкла) Хельга пишет: Ты её отпускаешь или сопровождаешь "от звонка до звонка"? Я ее отпускаю. Отвожу, а потом забираю, когда скажут. Прости, что не сразу ответила, была ж в Москве, некогда было.
Хельга: turist пишет: Отвожу, а потом забираю, когда скажут.
mamamia: Хельга Оля, а чего ты опасаешься? Что ребенок разбомбит всю квартиру в гостях без присмотра родителей?))))) Я тоже отвожу и забираю потом.
Хельга: mamamia Нее, меня больше интересовало самостоятельное (ли?) передвижение ребенка до объекта предполагаемого погрома.
mamamia: Хельга ааа, поняла. Ну, у нас точно нет, тут пешком не дойти. Водить машину пока не умеет))). Я обещала научить к совершеннолетию . Отстань, сама знаю, что чокнутая))).
turist: Три раза одно и то же. Чесслово не я mamamia пишет: Я обещала научить к совершеннолетию Моя даже не спрашивает, просто планирует, что после 18 пойдет учиться на права, а я помалкиваю, что могут возникнуть сложности.
mamamia: turist теоретически, стоит только захотеть. Практически, я думаю, что лично мы ограничимся машиной, которую можно водить без прав - чтобы никто кровь не пил ни мне, ни ей... Пока не моцик просит, я на все согласна .
Хельга: mamamia пишет: Я обещала научить к совершеннолетию Если место спокойное без активного движения, то почему бы нет.
OKS: https://youtu.be/CAOh4mJuWsU
OKS: https://youtu.be/ieHXyFkRWQg
OKS: https://youtu.be/kmNuKuI9g8U
OKS: https://youtu.be/JBpa8tXWZM0
OKS: https://youtu.be/BmsGdi6Mu_4
OKS: https://youtu.be/BLi97l0ifyI
turist: OKS Молодец Влада, очень хорошо двигается, у меня слонёнок)
Инкогнито: Доброго времени суток! Меня зовут Инна, я мама двоих сыновей 7 лет и 5 месяцев. Младший сын Владимир - солнышко. Узнала об этой особенности малыша в родильном зале. Что я пережила на тот момент- словами не передать.. Правда до сегодняшнего дня я верила в чудо, что малыш генетически здоров, просто имеет ряд стигмов + ВПС, но сегодня я уже имею анализ на кариотип на руках, 47 XY трисомия по 21 хромосоме. Но! Как же я его полюбила!) Только одна улыбка его чего стоит)) Рада буду знакомству и общению с родителями солнечных деток)
StepVera: Здравствуйте, Ирина! Рады знакомству с вами! расскажите про малыша, что уже умеете? Здорово, что двое деток, малыш будет тянуться за старшеньким, лучше развиваться будет (мое личное мнение). Мой сынок здорово за сестренкой тянулся! Где вы живете?
Хельга: Инкогнито Добро пожаловать на форум! Инкогнито пишет: Как же я его полюбила! конечно! это же ваш сын, и он такой же ребенок, как все. Будут конечно сложности, но в последние годы отношение в обществе к особым детям начинает понемногу меняться в лучшую сторону. Сейчас много разной информации в помощь родителям. И, в общем, всё ни так страшно.
ГалиКо: Инкогнито Инна, добро пожаловать! Мы тоже вам рады! Что вы пережили, мы прекрасно понимаем, ... А из опыта общения с ребёнком с сд могу уверить, что любовь к малышу будет только расти, это такое чудо!!! Со временем перестаешь думать о его особенности, просто живёшь. Что с сердечком у вас и вообще со здоровьем? Пишите, будем общаться!
Марина: У нас дочке третий год, родилась 12.10. 2016г. С диагнозом полный АВК и СД. О диагнозе узнала на 35неделе беременности. Конечно расстроилась, врачи требовали прервать беременность, но я конечно же не согласилась, хотя боялась что и муж потребует того же, но решение было принято мною сразу, кто бы что не сказал, моя малышка будет всегда со мною. Но муж меня поддержал и ровно в 40 недель мне сделали кесарево. За это время мы уже успели пообщаться с детским кардиологом и ровно в три месяца нашей дочке сделали операцию. Я благодарна всему персаналу кардиологического центра города Пензы. Операция прошла успешно. Но теперь дочка растет и возникает все больше вопросов, как и что нужно, чтоб она лучше развивалась. Хотелось бы пообщаться с теми у кого есть в этом опыт.
Марина: Всем доброго времени суток.
Марина: Всем доброго времени суток.
Хельга: Марина Добрый день, Марина. Добро пожаловать! Как зовут вашу дочку? Она у вас первая или есть ещё детки? Хорошо, что вам сделали операцию и всё самое страшное уже позади. На форуме есть специальная тема "Дела сердечные". Там много информации про различные патологии сердца. У деток с СД они часто встречаются.
ГалиКо: Марина Добро пожаловать! На форуме очень много информации по развитию детей с СД, но если есть конкретные вопросы, то можете задать их. Лично меня в самом начале интересовала больше возможность просто пообщаться с людьми, которым не надо объяснять, что я чувствую. Здесь вы можете найти и совет, и жилетку, если необходимо. Мы очень рады вам!
Карелия: Добрый день девочки. Три месяца назад появилась на свет наша вторая доченька - Амира)Родилась с хорошим весом,аж на 42 неделе.Здоровенькая.Выписали на 3 сутки.И спустя 2,5 месяца нас огорошили,увидели "неправильный" разрез глаз.Предложили проверить на Синдром Дауна. оооох....Пол месяца я мучаюсь,читаю,жалею свою девочку.Действительно, стала замечать сходство.((( Сегодня были у генетика,она перечислила симптомы:монголоидный разрез глаз,эпикант,широкая переносица уплощенная,большой язык.Записала ее на определение кариотипа. Тяжело на душе сейчас, страшно , больно. Посмотрите мою девочку пожалуйста.Мне кажется СД есть,но не полная трисомия.
alisochka: Карелия добрый день! Выкладывайте фото,посмотрим
Карелия: А тут так норма вроде
mamamia: Карелия надо же, первый раз сомневаюсь. По первым фоткам, если бы вы не спрашивали, то сказала бы, что наша девочка. Я прямо так и смотрела: какая хорошенькая наша девочка . Потом дошла до вопроса и пересмотрела: на последних имхо для нашего диагноза она слишком лобастенькая и щекастая, ушки большие тоже . Прямо озадачили... Если есть отставание и "заторможенность" реакций, то это бОльший показатель, чем фенотип, пожалуй.
Хельга: Карелия Добрй день. Как развивается ваша дочка? Сколько по времени и как уверенно держит головку? Фиксирует взгляд на игрушках? Хватательный рефлекс? Нет ли в семье родни с монголоидным разрезом глаз или эпикантом? Если ребенок развивается по возрасту, возможно просто "ложный" фенотип. Может у кого из родни есть эпикант? По поводу диагноза. Если есть СД, то от кариотипа (полная трисомия или мозаика) развитие ребёнка (как показывает опыт) не зависит. На форуме был мальчик с мозаичной формой СД, пошёл только в 5 лет, в то время, как многие детки с обычной трисомией в 1,5 - 2 года уже ходят. Детки с обычной трисомией тоже по-разному развиваются. Согласна с предыдущим комментарием. По первым фоткам прям наша-наша. Но там, где лежит на животике, взгляд обычного ребенка. Теперь понимаю, почему в роддоме сразу не заподозрили. Обычно у них глаз наметан, редко ошибаются.
Карелия: mamamia пишет: Если есть отставание и "заторможенность" Улыбаться стала на ласковый голос и мою улыбку в 1,5 месяца.Держала головку несколько секунд,умела передвигаться в кроватке,поперек нее лежала.В 2 месяца улыбалась своей сестричке даже.На пеленальной доске стала упрыгивать вверх,толкаясь ножками в 2м 7д.Засмеялась в голос на следующий день.Сейчас ровно 3 месяца,вчера совершила переворот с живота на спину.Очень пыжилась конечно,с покрикиванием,но у нее получилось повторить.Руки и погремушки держит,тянет сразу в рот.Голова в вертикальном положении держится,но клюет еще.В положении лежа-лицо вниз и пытается ползти,очень усердно .И у нее это получается ,сантиметров 10-15 проползает за счет сильных ножек.Руки уходят под себя.Конечно приподнимает головку на 45 гр,но не долго.Не хочет упираться на ручки.
Хельга: Карелия Обязательно сделайте анализ. Сейчас ещё раз пересмотрела, сомнения одолевают. По мне так 2/3, в пользу того, что девочка обычная, не наша. Крупненькая, (наши редко бывают "хомячками" в таком возрасте), ушки тоже не мелкие, ножка (пальчики) обычные; профиль не слишком плоский. По идее, считается, что должно быть не менее пяти стигм, чтоб возникли подозрения. У вашей Амиры стигмы есть, но они не ярко выражены.
Хельга: Карелия пишет: В 2 месяца улыбалась своей сестричке даже.На пеленальной доске стала упрыгивать вверх,толкаясь ножками в 2м 7д.Засмеялась в голос на следующий день. вряд ли наша. Те умелки, которые Вы перечислили, соответствуют развитию обычного ребёнка.
Карелия: Хельга а у первой дочки ведь есть эпикант,только сейчас залезла и обратила внимание.. у нас-родителей нет
alisochka: Я вот тоже сомневаюсь Но все же внешность очень похожа на «нашу»
Карелия: ох..ох...ох(((Конечно сдам на кариотип. Амира родилась 3800,сейчас 6200 .Сейчас в норме с таблицами набора веса.
mamamia: Карелия я окончательно поняла, что не разбираюсь в детских умелках (трое детей спустя) . Что там к какому возрасту должно быть - это не ко мне. НО я чётко помню, что когда речь шла о моей особой дочке, отставание было ощутимо даже такому дилетанту, как я (хотя мне все по барабану в плане статистики, к тому же она у меня была первой). Короче, у меня один вопрос: у ВАС лично есть ощущение, что что-то не так или нет? Если бы не медики, вы бы думали об этом?
ГалиКо: Карелия Развитие в норме, ушки, носик, ножки, взгляд, улыбка - не наши совсем. Даже на первых фото при заметных стигмах такой взгляд не наш... Я считаю, что обычный ребёнок.
ГалиКо: Ещё раз перечитала о развитии... Это не просто норма, это очень хорошее развитие. Ну, невозможно такое при синдроме Дауна! Конечно, у всех разный набор стигм, но что касается развития, тут всегда отставание, и это заметно.
turist: ГалиКо пишет: Ну, невозможно такое при синдроме Дауна! Галя, всякое бывает, иногда малыши удивляют. Сдайте анализ. Бывает фенотип без синдрома, а бывает синдром без фенотипа. Глазки наши, а тонус, похоже, в норме. Стигмы есть, лучше проверить, чтобы не мучить себя.
katya_niki: Карелия, здравствуйте, Да, очень похожа, но мне кажется, что "не наша". Умелок объективно много к этому возрасту. Ушки, бровки - совсем не наши. Ротик чаще закрыт, чем приоткрыт. Для наших в таком маленьком возрасте - совсем не характерно, чтоб ротик был закрыт. Сдавайте анализ, конечно, на кариотип. От всей души желаю, чтоб не подтвердился И в любом случае, ттт на вас и здоровья :-)
Карелия: mamamia пишет: Если бы не медики, вы бы думали об этом? нет,не думала бы. Впервые мне стало как-то не по себе от одного фото,там сама заметила уголочки глаз вверх.Но естественно отогнала от себя эту мысль. Вот правда,в течении дня у нее то нормальные глазки,то очевидно СД. katya_niki Спасибо большое за поддержку.
ОльгаВл: ГалиКо пишет: Это не просто норма, это очень хорошее развитие. Ну, невозможно такое при синдроме Дауна! 10-15 см в три месяца,соглашусь при синдроме такое невозможно.Если не ошибаюсь по норме ползать начинают в 5-6 месяцев,первые попытки в 4-5 месяцев.
Карелия: Девченки,видео снимала 10 мая ,то есть - 2месяца 20дней
IrinaF: Карелия какая прелесть! Как мне их жалко всегда, когда они пытаются ползти/перевернуться и не сразу получается! Наверное, поэтому природой запрограмировано стирать из памяти первые месяцы/годы жизни . По сути тоже не пойму, вроде где-то и похоже, а вроде по развитию не может быть СД.
Карелия: IrinaF Да и вообще,только человеческие детеныши рождаются в несоответствии с "материнским выходом".И после например слоненок,жеребенок встал и побежал через час после рождения,а человечек только через год. Я так надеюсь,так надеюсь на отрицательный анализ СД
IrinaF: Карелия не... последнее видео посмотрела, нет СД, обычный ребенок.
IrinaF: Карелия да, с людьми природа намудрила прямо!
katya_niki: Карелия Посмотрела видео. Мне кажется, что всё у вас в порядке Такая бойкая девчушка-говорушка. Мимика - однозначно не "наша". Пальчики на ручках длинные и очень "динамичные". Дай Бог, только фенотип в разрезе глаз вас затронул, а всё остальное - мимо
ГалиКо: Да нет, вообще не похожа.
Карелия: Дай Бог,девочки! А генетик все таки отправила на анализ.
Хельга: Карелия пишет: генетик все таки отправила на анализ. это её работа, подстраховаться. Да и вам так спокойнее будет. По поводу видео. Девочка хорошенькая (ттт), мама тоже. Нет там никакого СД.
Petr-I: Не наша девочка. Вы себя то тщательно рассмотрите в зеркале, дочь ваша копия
Карелия: Petr-I Действительно,со мной больше сходства,чем с мужем.Но глаза...
Petr-I: Карелия у вас по моему тоже уголки глаз приподняты. Девочка очень хорошо развита. Я не видела фото, только видео.
Карелия: Добрый вечер,решила поделиться с вами.Пришел результат анализа.[url=[/url]
turist: Карелия Поздравляю! Успокоиться и растить здоровую девочку!
mamamia: Карелия фух! ))))) Счастья и здоровья!
Хельга: Карелия Результат предсказуемый, после просмотра видео даже сомнений не оставалось в наличии обычного кариотипа. Зато Вы теперь можете спать спокойно и не мучить ребенка своими подозрениями! Поздравляем!
Карелия: Спасибо девочки,действительно ФУХ! За этот месяц ожидания чего только не делала:много читала информации,высматривала ,проверяла,вглядывалась,я даже маму попросила прислать с другой страны мои детские фотки.И когда увидела их,то окончательно успокоилась еще до того,как пришел результат анализа.Слева я,справа дочь.
ГалиКо: Как будто срисовали! Всё хорошо, я не сомневалась! Поздравляю!
Хельга: Карелия Очень похожи! Значит дочь будет красавицей!
Лисёнок1978: Добрый день. Меня зовут Наталья. 17 июля 2019 у меня родился второй сын. Тут же в родзале неонатолог заподозрил СД, к тому же у нас порок сердца. 28 июля пришёл предварительный результат анализа, подтверждающий подозрения неонатолога. Результат анализа на кариотип надо ждать ещё 2 недели. Беременность была лёгкая, никаких аномалии во время беременности выявлено не было. Сейчас сынок лежит в патологии новорожденных. Шок ещё не прошёл, не могу много писать. Примите нас в свою компанию.
ГалиКо: Лисёнок1978 Принимаем, заходите! Здесь теперь не так оживлённо, как раньше, но если есть необходимость, народ подтянется. Потерпите немного, шок пройдёт. Жалко, что вы не с ребёнком... Почему ваш малыш в патологии, из-за сердечка?
Хельга: Лисёнок1978 Добро пожаловать! Поздравляем с новорожденным! Первое время трудно будет. Всё время мысли в голову лезут: за что? почему именно у меня? Легче станет, когда ситуацию отпустите. Постарайтесь не зацикливаться на диагнозе. Это всего лишь маленький человечек, который нуждается в вашей любви и заботе. Со временем всё утрясётся. На форуме много тем и масса информации. Есть отдельная тема по проблемам с сердцем. Пока малыш не с вами, можно почитать, подготовится к разным ситуациям. Всё будет хорошо!
Лисёнок1978: Спасибо за поздравления. Да, в патологии лежит, потому что у нас порок сердца - тетрада Фалло. Для операции надо набрать вес в 5-6 кг. Обещают выписать домой в конце августа добирать вес. После рождения сам есть не мог, кормили через трубку. Сейчас уже сам ест из бутылочки. Ему начали давать лекарства, понаблюдают как они действуют и выпишут нас.
Лисёнок1978: А знаете, что самое интересное...шок пришёл не сразу...не тогда, когда неонатолог озвучил свои подозрения, а намного позже. Сначала всё внимание захватила проблема с сердцем. Когда он родился и мне его показали, я подумала "где у него СД? Красный, опухший, как и все младенцы"... и только когда уже все отёки сошли, а я прочитала в интернете про признаки СД у младенцев, и я посмотрела на сына...вот тут-то и пришёл шок. Да, может со временем, когда я отпущу ситуацию, будет легче, но сейчас...ничего не могу с собой поделать. Прям только подумаю о сыне и слёзы душат... И вопрос не "за что мне?", а "за что малышу такое испытание?"
ГалиКо: Лисёнок1978 Наташа, здесь все вас поймут, так как прошли весь этот путь. Мой ребёнок тоже пережил серьёзные проблемы со здоровьем, сложную операцию... Это было нелегко... Вы молодец, сразу не стали зацикливаться на своих переживаниях, а повернулись к малышу, ему нужна ваша любовь и выдержка. Вы всё преодолеете и начнётся жизнь, полная новых впечатлений, друзей, радостей! Расскажите о себе. Как сына приняли родные? Сколько лет вашему второму мальчику?
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Расскажите о себе. Как сына приняли родные? Сколько лет вашему второму мальчику? Да, собственно, о себе ничего особенного не скажу...40 лет, высшее образование, замужем. Я единственный ребёнок у мамы. Она так радовалась, что появится второй внук...я просто не знала, как сказать ей о диагнозе. Я до сих пор виню себя, что не оправдала её ожиданий, что не оправдала ожиданий мужа и его семьи, да в конце концов и своих ожиданий... Но мама приняла, спасибо ей. Муж мой просто молодец, он первый "пришёл в себя", сказал, что какой бы он ни был, это наш малыш, мы- семья, сделаем для него всё возможное. Его родные, конечно, тоже были в шоке, мы все вместе поплакали... и "взяли себя в руки". Старшему сыну 2 года и 8 месяцев. Он пока только знает, что братик родился и пока находится в больнице.
ГалиКо: Лисёнок1978 Поддержка родных -это очень важно, я за вас рада! Сейчас вам собраться с силами, пережить операцию, подлечиться, - и жизнь заиграет новыми красками! Это неизбежно. Любовь к нашим детям особенная, вы потом поймёте, о чём я.
katya_niki: Лисёнок1978 Наташа, здравствуйте! Поздравляю с рождением сыночка Ваше состояние знакомо нам тут всем. Это кризис, придётся пройти через все этапы: шок, отрицание, поиск решения и волшебной "пилюли" и, наконец, принятие ситуации. Вы сейчас на первом этапе, так хорошо, что самые главные для вас люди вас поддержали и будут вместе с вами переживать кризис. От всей души желаю, чтобы каждый из этапов был короче и вы приняли ситуацию такой, какая она есть. Сейчас сложно представить, что вы от всей души, но я уверена, что скажете: "Я так благодарна Богу что со мной именно мой сыночек, такой какой есть" Как назвали ? На меня шок тоже навалился не сразу, день на третий. Лежу, отвернувшись к стенке, реву не переставая. А соседка молча взяла мой свёрточек из отдельной кроватки (благо нас не разлучали), мою Сашеньку и рядом положила между мной и стенкой. Я себя в руки и взяла... Наташа, не бойтесь себя жалеть сейчас, не бойтесь плакать, через ШОК нужно пройти обязательно, только на зацикливайтесь долго, время всё расставит на свои места Если чего, спрашивайте! Поможем, расскажем, нас родители "старшеньких" тоже опекали и помогали....
Лисёнок1978: ГалиКо, katy_niki спасибо за поддержку. Сына назвали Елисеем.
katya_niki: Лисёнок1978 Елисей, очень красиво Ваш царевич на все времена, я не шучу, сейчас весь мир вашей семьи вокруг него закружится. Наташа, пишите! Как вас выпишут, как вес будете набирать, обо всём пишите! С каждой буквой стресс и боль будет выходить Вы молодец! Я вот на форум решилась написать, когда уже Сашульке около полугода было. А так всё читала и плакала
Лисёнок1978: katya_niki, я тоже в основном пока читаю и плачу. Вот вы пишите весь мир закружится возле него...у меня ещё старший сын малявка, боюсь перестать уделять достаточно времени ему. Смотрю на него и мне его жалко, что у него такой братик родился, это пока он не понимает разницы, а с возрастом, когда поймёт, как он воспримет его, как наличие особенного брата скажется на личной жизни? Это очень пугает. К тому же, не хочется взваливать на него ответственность за брата, когда нас с папой не станет... Если честно, я боюсь того момента, когда нас выпишут и я привезу его домой...Сейчас, пока он в больнице, диагноз кажется каким-то далёким, поэтому я ещё как-то держусь, стараюсь отвлекаться. Но, когда я привезу его домой и он будет 24/7 со мной, я боюсь не справиться (сейчас - с эмоциями, потом - с воспитанием). Я не уверена в своих силах. Хоть муж и его родственники будут помогать, я чувствую вину перед ними.
ГалиКо: Лисёнок1978 Наталья, очень понятные переживания... Когда. родился мой ребёнок ( он 4-й в семье), мы решили, что обделять заботой старших детей не должны. Но жизнь всё расставляет по местам, и естественно больше времени и внимания уделять более нуждающемуся в этом. Да, придётся в чём-то разрываться, но с обычным ребёнком было бы то же самое. Главное, старшего не отстранять от забот о малыше, больше с ним разговаривать. В чём-то его жизнь теперь станет богаче и интереснее, и да, теперь это его жизнь, такой вот брат. Но всё можно обратить во благо - он станет добрее, милосерднее и , может быть, именно это определит его будущее в лучшую сторону. Мы никогда не знаем, как отзовётся то или иное событие в нашей дальнейшей жизни... Поэтому верим в хорошее и живём дальше!
katya_niki: Лисёнок1978 Наташа, справитесь, Бог даёт испытания только по силам. Ваши мысли очень-очень знакомые, каждому из нас. Жить будущим нельзя - голову разорвёт. Я перестала думать о нём. Кроме того, для меня не менее серьёзным испытанием стал путь, выбранный старшим сыном (ему сейчас 21), который не совпал с моими ожиданиями. Оказывается, можно быть успешным и счастливым без высшего образования. Как я теперь понимаю, ошибочно программировать судьбу детей. Нужно жить "здесь", "сейчас", получать радость от каждого дня. А уж от успехов Елисея, которые несомненно будут, вы будете получать такОООе удовольствие, какое никогда не получали ни от первых шагов старшего, ни от первых его слов. У Сашули нашей есть два брата: существенно старший, и младший. Оба относятся к ней, как к обыкновенной сестре с необыкновенными причудами. И попробуй, кто её обидеть, они за неё ГОРОЙ. Её, порой неразборчивую речь, младший понимает в "одно касание" и даже нам иногда переводит. Наташа - ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Всё уже хорошо, просто вы ещё это не до конца осознали Чтобы справится со стрессом, вам сейчас нужно побаловать себя и перестать думать о других. Помните, как в самолёте говорят: "сначала наденьте маску на себя, а потом на ребёнка" Так и сейчас, подумайте, что вас может ОЧЕНЬ порадовать: может быть что-то вкусное, что было нельзя во время беременности, а сейчас если не кормите, то можно. может быть, фильм любимый посмотреть. "Загнанная", вечно хлюпающая носом мама, плохая опора для деток, а вы им нужны, как никто другой! Весёлая, агукающая, улыбающаяся, чмокающая в щёчки и поющая песенки!!! Не теряйте драгоценное время, детки так быстро растут, знаете же уже по старшему
katya_niki: Лисёнок1978 Наташа, справитесь, Бог даёт испытания только по силам. Ваши мысли очень-очень знакомые, каждому из нас. Жить будущим нельзя - голову разорвёт. Я перестала думать о нём. Кроме того, для меня не менее серьёзным испытанием стал путь, выбранный старшим сыном (ему сейчас 21), который не совпал с моими ожиданиями. Оказывается, можно быть успешным и счастливым без высшего образования. Как я теперь понимаю, ошибочно программировать судьбу детей. Нужно жить "здесь", "сейчас", получать радость от каждого дня. А уж от успехов Елисея, которые несомненно будут, вы будете получать такОООе удовольствие, какое никогда не получали ни от первых шагов старшего, ни от первых его слов. У Сашули нашей есть два брата: существенно старший, и младший. Оба относятся к ней, как к обыкновенной сестре с необыкновенными причудами. И попробуй, кто её обидеть, они за неё ГОРОЙ. Её, порой неразборчивую речь, младший понимает в "одно касание" и даже нам иногда переводит. Наташа - ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Всё уже хорошо, просто вы ещё это не до конца осознали Чтобы справится со стрессом, вам сейчас нужно побаловать себя и перестать думать о других. Помните, как в самолёте говорят: "сначала наденьте маску на себя, а потом на ребёнка" Так и сейчас, подумайте, что вас может ОЧЕНЬ порадовать: может быть что-то вкусное, что было нельзя во время беременности, а сейчас если не кормите, то можно. может быть, фильм любимый посмотреть. "Загнанная", вечно хлюпающая носом мама, плохая опора для деток, а вы им нужны, как никто другой! Весёлая, агукающая, улыбающаяся, чмокающая в щёчки и поющая песенки!!! Не теряйте драгоценное время, детки так быстро растут, знаете же уже по старшему
Хельга: Лисёнок1978 Наташа, хорошо то, что Вас поддерживают родственники, что все всё поняли правильно и приняли малыша. Со временем Вы поймете, что это не горе, просто у Вас родился особенный мальчик. И, конечно же, Вы справитесь! На форуме есть семьи, в которых родились двойни, где один или оба малыша с СД. Причем, роды были уже не первые, в семьях уже был один или несколько детишек. Все справились! И Вы справитесь! У Вас просто нет выбора. Лет через несколько ещё утешать будете мамочек, оказавшихся в теперешней Вашей ситуации. Главное сейчас здоровье Елисея, чтоб с сердечком всё нормально было. Он уже ждёт-не дождётся, чтоб домой к мамочке и папочке побыстрее перебраться.
Лисёнок1978: Хельга, девочки, спасибо за поддержку. Я стараюсь верить, что всё будет хорошо...читая здесь разные истории, хочу верить, что и я когда-нибудь буду радоваться жизни. Но пока я никак не могу принять ситуацию. Если честно, сейчас, я кроме жалости к ребёнку, особых чувств не испытываю. Его дают подержать на руках, покупать, покормить. Но я делаю это автоматически. Я смотрю на него и слёзы душат, прям выть хочется. Самой стыдно за такие чувства и от этого ещё тяжелее. Честно, ничего не хочется, ничто не радует, никого не хочу видеть... Сколько понадобится времени, чтобы пережить это? На следующей неделе Елисея планируют выписать. У меня просто паника, я боюсь оставаться с ним один на один...
ГалиКо: Лисёнок1978 Жалость не самое плохое чувство, Наташа, не надо его стыдиться! Сейчас малышу ничего особенного не надо, всё то же, что и обычному. Не бойтесь выписываться, дома начнутся заботы о старшем мальчике, о муже, и мысли войдут в обычную колею. Прежнего не будет, конечно, теперь ваша реальность будет другой. Но вы не первые, нас оочень много))), и мы можем засвидетельствовать, что жизнь на нашей планете есть, да ещё какая интересная!)))) Не скрывайте от друзей синдром, возможность с кем-то поговорить, не держа тяжести на душе, очень важна. Кстати, теперь вы узнаете о своих друзьях много нового.)))) Пусть это будут приятные сюрпризы! А если нет, ...то друзья ли это?
mamamia: "Но пока я никак не могу принять ситуацию. Если честно, сейчас, я кроме жалости к ребёнку, особых чувств не испытываю. Его дают подержать на руках, покупать, покормить. Но я делаю это автоматически. Я смотрю на него и слёзы душат, прям выть хочется." Ооо, прямо один в один я на момент рождения моей! Только я не парилась и выла денно и ночно . Спрашиваете, сколько времени это длится?.. У всех по-разному, у меня лично это бурное самобичевание нон-стопом постепенно сошло на нет где-то через месяц, ТК закончились слезы. Я попробовала было продолжить без слез, но это было уже не так эффектно. К тому же дочь была предельно идеальна и придраться кроме как к бумажке с результатом анализа было особо не к чему. Да, кстати, муж думал, что я сойду с ума (это он мне потом по секрету сказал, когда сумасшествие было полностью исключено ) А я выла, ТК было жалко дочь! Что не будет у нее такого светлого будущего, как у меня, мужа, секса (простите ), детей... Всякие другие хрени приходили на ум и подбрасывали дровишек, типа облажалась-родила-типичное-не-то, разочаровала мужа, бросит и так и надо . В общем, кто во что горазд... Если бы сейчас обратно, я бы вообще не плакала! Она такая классная, что это не наказание, а медаль на всю грудь! Но это все потом, а пока плачьте сколько влезет, быстрее перейдете на следующий этап. Это важно, не знаю точно, как это работает, но, наверное, это как дойти до дна печали и оттолкнуться, чтобы всплыть на поверхность и продолжить жить. Отрицать боль бессмысленно, она есть. И тревоги ваши можно понять. Просто знайте, что все будет хорошо! Мы уже проверили . Обнимаю
Лисёнок1978: Девочки, спасибо всем за поддержку! Прям ОЧЕНЬ хочется верить, что всё будет хорошо... 8-го нас планируют выписать...А мне просто хочется уйти из дома и не возвращаться... Старший, видно, чувствует моё состояние, стал такой гундявый...прям только проснётся и начинается гундеж, всё ему не так...и мама накорми, и мама переодеть, и мама убаюкай...Раздражает, "завожусь" прям с полуслова. Может какие-нибудь успокоительные попить?
Лисёнок1978: Девочки, спасибо всем за поддержку! Прям ОЧЕНЬ хочется верить, что всё будет хорошо... 8-го нас планируют выписать...А мне просто хочется уйти из дома и не возвращаться... Старший, видно, чувствует моё состояние, стал такой гундявый...прям только проснётся и начинается гундеж, всё ему не так...и мама накорми, и мама переодеть, и мама убаюкай...Раздражает, "завожусь" прям с полуслова. Может какие-нибудь успокоительные попить?
Лена+Антоша: Старший ведет себя совершенно нормально - и ревность при появлении нового члена семьи - вполне нормальное чувство, и кризис 3 лет, и плюс он Ваше состояние видит. (у нас тоже 3 года разница в возрасте детей). Поэтому сейчас самое главное - это Ваше состояние, и чтобы Вы увидели не диагноз , а своего ребенка. А для этого нужно больше его на руках носить, кормить, и вообще с ним заниматься и играть, как и с любым ребенком. Нам наша педиатр сказала, как нам пришла в первый раз и диагноза мы еще ждали, - пока не говорите никому, до года нет различий. Поэтому мы в узком кругу только своим близким и друзьям сначала сказали. И Галя очень правильно говорит, Вы еще не представляете, сколько хороших людей вокруг себя встретите. Все будут по-настоящему проявляться. Но вначале, конечно, тяжело, недаром на сайте downsideup многие с психологами вначале общаются - посмотрите, все испытывают то же самое.
Лисёнок1978: Лена+Антоша пишет: Нам наша педиатр сказала, как нам пришла в первый раз и диагноза мы еще ждали, - пока не говорите никому, до года нет различий. Поэтому мы в узком кругу только своим близким и друзьям сначала сказали. Проверенным подругам я уже сказала, потому что они видят моё состояние. А остальным, конечно, пока не говорила. Буду смотреть по ситуации. Сегодня нас выписали. Мы дома. Будем осваиваться на новом месте.
katya_niki: Лисёнок1978 Наташа, поздравляю с выпиской! Теперь, когда вы все вместе дома, времени на переживания будет меньше, обычные дела должны поглотить всё ваше внимание. Я не совсем соглашусь, что до года "наши" не отличаются от сверстников. Скорее, нет никакого различия для прохожих, когда ребёнок лежит в коляске. А среди мамочек, особенно молодых, на площадке прямо соревнование: а мой уже улыбнулся, а ваш?; а мой уже перевернулся/сел/загулил/пошёл, а ваш? У Елисея это ТОЧНО будет, просто чуть позже (мы проверяли!). Но первое время такие вопросы очень меня ранили. Так что внутренне будьте готовы и лучше иметь на вооружении пару-тройку готовых ответов, чтобы не теряться а идти с "гордо поднятой головой". Наверное, общего рецепта тут нет. Кому-то проще сначала отшучиваться, кому-то напрямую сказать "нет, нам с нашим диагнозом пока рано ещё, мы чуть позже ждём гуления" Всё зависит и от ситуации, и человека с которым вы хотите\не хотите разговаривать. Но в целом, я бы не затягивала с рассказом о диагнозе. Как только вы почувствуете в себе силы\возможности говорить спокойно, без слёз о диагнозе с посторонними, значит вы уже на последнем этапе кризиса - "принятие ситуации целиком". А значит можно не размениваясь на эмоции заниматься самым главным для мамы делом: растить своих детей (и с диагнозом, и без ) Наташа, спокойных вам ночек, вкусного молочка младшему и добрых сказок и снов старшему Всё будет хорошо!
ГалиКо: Да, это было у всех - горечь, когда сравниваешь своего ребёнка со сверстниками... Наташа, это неизбежно, и в начале пути кажется, что именно эти эмоции будут превалировать всю жизнь. Но нет! Очень скоро жизнь начнёт наполняться совсем другими эмоциями! Они будут такими сильными и всепоглощающими, что моменты грусти отойдут на задний план. Они будут всегда, надо будет бороться в себе с острой чувствительностью к посторонним взглядам, неосторожным словам окружающих... Я никогда не прятала Колю. Даже когда он был ещё в коляске, при любой удобной ситуации рассказывала о диагнозе, старалась, чтобы Коля был на виду. Результат - теперь его знают в городе больше, чем меня! Идём по улице, и не знакомые мне люди здороваются с Колей, машут ему с противоположной стороны улицы, бегут обниматься! Сейчас они с братом пошли вместе в детский клуб, и Ваня перед уходом сказал: " Мама, сейчас все увидят, что я Колин брат, и моя оценка сразу повысится!". Я смеялась до слёз!!! Быть Колиным братом престижно! В общем, жизнь играет очень яркими красками, и у вас так будет!
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Да, это было у всех - горечь, когда сравниваешь своего ребёнка со сверстниками... Наташа, это неизбежно, и в начале пути кажется, что именно эти эмоции будут превалировать всю жизнь/quote] Если честно, сейчас именно так и кажется... ГалиКо пишет: Результат - теперь его знают в городе больше, чем меня! Идём по улице, и не знакомые мне люди здороваются с Колей, машут ему с противоположной стороны улицы, бегут обниматься! /quote] О...как здорово! ГалиКо, katya_niki спасибо за поддержку...
Лена+Антоша: Лисёнок1978 Наташа, а Вы уже в ДСА зарегистрировались? Они присылают литературу по развитию, будете знать по месяцам, что нужно сейчас делать для развития ребенка. Какие игрушки покупать и как их над кроваткой вешать. Еще сейчас важно записаться к детскому эндокринологу и сдать анализы на гормоны. При сд часто бывают проблемы с щитовидкой, то, что гормонов недостаточно. У нас это стало заметно в 1.5 месяца. А при рождении у ребенка еще материнские гормоны, и изначально это незаметно. Может, все нормально будет, но лучше в этом быть точно уверенным.
Лисёнок1978: Лена+Антоша , да, я уже зарегистрировалась в ДСА. А на гормоны щитовидки сдавали перед выпиской. Здесь всё нормально. Но, похоже, у нас проблемы со слухом. После исследования сказали, что на левое ухо более менее слышит громкие звуки, а на правое - очень и очень плохо.
Petr-I: Лисёнок1978 пишет: Старший, видно, чувствует моё состояние, стал такой гундявый...прям только проснётся и начинается гундеж, всё ему не так...и мама накорми, и мама переодеть, и мама убаюкай...Раздражает, "завожусь" прям с полуслова. Может какие-нибудь успокоительные попить? Это не ваше настроение, это такой возраст. Моей младшей тоже 2,8. Она всеобщая любимица и баловница, все внимание к ней(я конечно, стараюсь это пресечь, ведь я королева, а она лишь принцесса ). И то, она стала невыносимой!!! Поздравляю вас с рождением сына!!! А как зовут старшего?
Лисёнок1978: Petr-I пишет: Поздравляю вас с рождением сына!!! А как зовут старшего? Спасибо. Старшего Матвей зовут.
Лена+Антоша: Лисёнок1978 пишет: Но, похоже, у нас проблемы со слухом. После исследования сказали, что на левое ухо более менее слышит громкие звуки, а на правое - очень и очень плохо. Наташа, наверное потом можно еще повторить этот тест, потому что на маленьком ребенке это трудно определить. Здесь на форуме такие случаи были. И вы сами можете понаблюдать за малышом в спокойной обстановке - есть пробы с крупами Исследование слуха у детей с помощью «горохового метода»14 Для скрининговых обследований и приблизительной оценки слуха у детей в качестве источника звука можно использовать за-полненные различной крупой пластмассовые коробочки, которые создают звуки определенного уровня. Процедура предложена Ин-ститутом раннего вмешательства и апробирована совместно с со-трудниками СПб НИИ уха, горла, носа и речи. Метод основан на регистрации безусловно-рефлекторной ориентировоч-ной реакции ребенка на звук. Благодаря его простоте и доступнос-ти его могут использовать ЛОР-врачи, неврологи, педиатры, сур-допедагоги, логопеды и другие специалисты. Необходимый набор для обследования: три пластмассовые ко-робочки из-под «киндер-сюрприза» или пластмассовые коробочки из-под фотопленки, заполненные на 1/3: горохом (источник звука 70-80 дБ на расстоянии 10-15 см от уха); гречей (источник звука 50-60 дБ на расстоянии 10-15см); манкой (источник звука 30-40 дБ на расстоянии 10-15 см). Методика обследования: Первый способ проверки с участием 2 специалистов (предпо-чтительный). Ребенок сидит на стуле или коленях матери (самые маленькие лежат у нее на коленях), обследующий (врач, сурдопе-дагог) располагается перед ребенком и старается привлечь его взгляд к себе (например, с помощью яркой игрушки). По сигналу обследующего (кивок головы) ассистент трясет коробочку с кру-пой сзади и чуть сбоку от уха ребенка на расстоянии 10-15 см так, чтобы он не увидел руку со спрятанной в ней коробочкой с крупой. Необходимо следить, чтобы ребенок не увидел движе-ние руки при отражении от зеркал или полированных поверхнос-тей, а также предупредить мать, чтобы она не двигалась во время предъявления звука. Проверяется наличие рефлекторной реакции на звук (замирание или усиление двигательной активности у но-ворожденных, поворот головы или движение глаз в сторону звука у детей более старшего возраста). Задержка реакции на звук мо-жет достигать 3-5 секунд. Затем процедуру повторяют для дру-гого уха. Второй способ проверки с участием одного специалиста при отсутствии ассистента). Ребенок сидит на стуле или коленях матери, обследующий (врач, сурдопедагог) располагается перед ребенком и старается привлечь его взгляд к себе. У обследующего в руках две коробочки: в одной находится крупа, вторая – пустая. После того как удалось привлечь внимание ребенка, обследующий потряхивает коробочки справа и слева от головы ребенка на рассто-янии 10-15 см. Движения рук должны быть одинаковыми. Ответ-ная реакция ребенка – поворот головы, глаз в сторону коробочки с крупой. Для проверки второго уха коробочки меняют местами. Ребенку в возрасте до 3 лет должно быть рекомендовано обсле-дование слуха объективными методами (компьютерная аудиометрия) в сурдологическом центре, если: - в возрасте до 3 месяцев реакции на звук баночки с горохом у него нет или она неустойчива; - в возрасте 3-6 месяцев реакции на звук баночки с гречкой нет или она неустойчива; - в возрасте 6 месяцев и старше нет реакции на звук баночки с манкой. В качестве коробочек удобно использовать коробочки от киндер-сюрпризов.
Лисёнок1978: Лена+Антоша, спасибо за "гороховый метод", надо будет попробовать. Да, нам и врач тоже говорила, что пока это не 100 процентный результат. После операции будем повторять исследование.
ГалиКо: Лисёнок1978 Где будете оперироваться? Вообще, сами вы где живёте?
Лисёнок1978: ГалиКо, мы живём в Японии.
ГалиКо: Лисёнок1978 Ой... Неожиданно! Из Японии у нас ещё никого не было! Расскажите, как там живётся! Как дети с синдромом живут? Это очень интересно!
Хельга: ГалиКо пишет: Неожиданно! Из Японии у нас ещё никого не было! точно! Наша география расширяется. Хотелось бы знать вообще о социальных программах в этой продвинутой стране.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: [quoteРасскажите, как там живётся! Как дети с синдромом живут? Это очень интересно! Ну, во-первых, в роддоме никто даже не спрашивал, буду ли я оставлять ребёнка или забирать. Этими вопросами занимается соц.служба. После того, как сына выписали из патологии, к нам пришёл работник этой самой службы (больница сама сообщает в эту службу). Принёс брошюрки про СД, рассказал про собрания таких родителей с детьми, ответил на наши вопросы... Поскольку нам в ближайшем будущем предстоит операция, то вопросы по реабилитации, ранней помощи по развитию, будем решать после операции. Пока только знаю, что есть такие программы. До года, пока ребенок ещё развивается как обычные дети, инвалидность не дают. Потом уже в зависимости от тяжести состояния. Детей с СД берут в обычные садики. Если требуется сопровождение, можно посоветоваться с соц. работником и , насколько я поняла, выделяют сопровождающего для ребенка на время пребывания в садике. Насчёт школы... в обычных школах есть коррекционные классы. Если ребёнок не потянет основную программу, можно отдать его в такой класс. Потом таких детей обучают каким-то рабочим профессиям. Если такой человек потом сможет работать и захочет жить отдельно от родителей, можно устроить его в соц. дома и квартиры. Они там живут под присмотром соц. работников, врачей, ходят на работу. Если вы не в состоянии воспитывать такого ребенка, также можно посоветоваться с соц. службой и отдать ребенка на усыновление. Соц. работник, которая приходила к нам, сказала, что за 4 года, что она работает, был один случай совсем отказа от ребёнка и один случай, когда через 1,5 года ребёнка родители забрали обратно. Я иногда видела детей с СД на детских площадках. Нормально играли среди обычных детей. Мы, когда со старшим сыном ходили в бассейн, когда он был младенцем, у нас в группе был ребёнок с СД...отношение такое же, как к обычным детям. Пока сын лежал в патологии, и врачи и медсестры относились к нему также, как к остальным новорожденным. Медсестры постоянно меня спрашивали, что меня волнует, какие вопросы есть. Вот что "сходу" смогла написать. Задавайте интересующие вопросы...
Лисёнок1978: Хельга пишет: Хотелось бы знать вообще о социальных программах в этой продвинутой стране. Если честно, насчёт социальных программ ничего конкретного не знаю, не приходилось сталкиваться...Если есть вопросы, спрашивайте, по мере просвещенности буду отвечать.
Хельга: Лисёнок1978 пишет: Я иногда видела детей с СД на детских площадках. Нормально играли среди обычных детей. Мы, когда со старшим сыном ходили в бассейн, когда он был младенцем, у нас в группе был ребёнок с СД...отношение такое же, как к обычным детям. Здорово! Мы в России долго и упорно к этому шли. И хоть в последнее время отношение к "нашим" как-то сдвинулось с мертвой точки, всё равно до уровня цивилизованных стран ещё далеко. Менталитет. Спасибо, что ответили на вопрос. Всегда интересно знать как там у других.
Лисёнок1978: Хельга пишет: Спасибо, что ответили на вопрос. Всегда интересно знать как там у других. Спрашивайте всё, что интересует. По возможности отвечу.
ГалиКо: Лисёнок1978 Как малыш провёл первые дни дома? Кушает хорошо? У меня ребёнок первые месяца два постоянно спал, надо было всегда будить, чтобы покормить...
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: У меня ребёнок первые месяца два постоянно спал, надо было всегда будить, чтобы покормить... Тоже самое...спит и ест. Правда в последнее время, днём, когда голодный начинает орать. Грудь не берёт, начинает так брыкаться и толкаться, что боюсь переломать ему руки-ноги...Если и соизволит взять, то пару раз соснет и затихает, а потом начинает брыкаться. Хоть и пытаюсь сцеживать насколько это возможно, но всё равно потихоньку молоко пропадает.
ГалиКо: Лисёнок1978 Возможно, из-за гипотонуса, он просто не в состоянии высосать столько молочка, сколько ему нужно для насыщения, вот и нервничает...
Хельга: Лисёнок1978 Полину кормили по 30-40 минут. Соснёт пару раз и спит. Приходилось нажимать на грудь, чтоб молоко само в рот текло, без особых усилий с её стороны, ещё за носик пощекотать, чтоб проснулась. Удовольствие то ещё.
ГалиКо: Хельга Вот точно как у меня! И ночью не просыпался совсем, а я, измученная, тоже не вставала , чтобы разбудить и покормить... Молоко быстро закончилось.
Лисёнок1978: Хельга пишет: .Полину кормили по 30-40 минут. Соснёт пару раз и спит. Приходилось нажимать на грудь, чтоб молоко само в рот текло, без особых усилий с её стороны, ещё за носик пощекотать, чтоб проснулась. Я и на грудь нажимаю, чтоб само текло...а он губы сжимает и всё молоко по подбородку течёт. И щипала уже за всё, что можно и щекотала везде, где может быть щикотно... ГалиКо пишет: .И ночью не просыпался совсем, а я, измученная, тоже не вставала , чтобы разбудить и покормить... Тоже ночью не просыпается, но я мужественно встаю и сонного кормлю. Нам надо быстрее вес набрать для операции.
ГалиКо: Лисёнок1978 Как ваши дела? Сколько наели?
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Лисёнок1978 Как ваши дела? Сколько наели? Потихоньку прибавляем. Уже 4.530 гр. Правда уже большей частью смесью кормлю, грудного молока, можно сказать, совсем нет, так, в качестве десерта получается. Грудь не берёт, пооблизывает, почмокает и начинает орать и вырываться... Долго мучить его так не могу, чтобы сердце не напрягать. Но буду цедить до последней капли.
ГалиКо: Лисёнок1978 Я считаю, что вы правильно всё делаете. Это не тот случай, когда за молоко надо бороться до последнего. Вырастет и на смеси, главное спокойствие и сердечко поберечь.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: . Лисёнок1978 Я считаю, что вы правильно всё делаете. Это не тот случай, когда за молоко надо бороться до последнего. Вырастет и на смеси, главное спокойствие и сердечко поберечь. Да...но хочется, чтобы как можно дольше ел грудное молоко... Операцию, скорее всего, будут делать в начале следующего года. Пока угрожающих жизни ситуаций не было. К тому же пьём лекарства. В декабре будут делать контрольное УЗИ, рентген и уже по результатам будут планировать дату операции. Пока будем откармливать... В начале октября ещё идём к отолорингологу по поводу слуха...
OKS: https://www.youtube.com/channel/UCxD_J0GbQbH9a7P7UHSj-pw
StepVera: OKS потрясно! особенно где Влада танцует!
арИя: Добрый день! Меня зовут Ира! 13.08.2019 у меня родился сынок с СД. Примите и нас к себе!
katya_niki: арИя Ирина, здравствуйте! Поздравляем с рождением сыночка!!! Как назвали? Добро пожаловать!!! Уже 2месяца вы дома? Проверили сердечко, всё в порядке?
ГалиКо: арИя Добро пожаловать!
turist: арИя Привет! Рассказывайте, как дела.
Хельга: арИя Добро пожаловать на форум!
арИя: Добрый день! Сыночка назвали Тимофей. Мы с Украины. С сердечком у нас более менее, ООО 2 мм, сказали наблюдаем. Оформляем инвалидность, проходим всех врачей. Учусь жить по-новому, два месяца назад вообще не знала как жить. Казалось мир рухнул, никогда счастливой не буду. Пока дождалась анализа столько слёз пролилось. Хотя плач не плач, а нужно как-то жить дальше, боротся за этого не в чём невиноватого человечка. Встретилась с девочкой, у которой тоже солнечный сынок. Она мне предала сил, рассказала, что это не приговор. Хотя мне очень страшно, на мне теперь такая ответственность, все врачи говорят, что его развитие и жизнь зависит от меня. Боюсь, что у меня нечего не получится. Боюсь реакции окружающих. Родные очень поддерживают. Муж и старший сын так Тимку лелеют. Старшему 10 лет, такой помошник мой, так любит младшенького. Благодаря их поддержки я хоть немного взяла себя в руки, решила нужно бороться. Страшно когда задумываюсь о будущем, решила жить сегодняшним днём. Но не знаю с чего начать. Девочки, очень прошу вашего совета с чего начинать. У нас в Украине есть организация, заказала у них книги онлайн, пособия для родителей, дозвонится к ним не могу, поэтому не знаю книги придут или нет. Ходим на бассейн, делают нам массаж, пытаюсь читать и показывать карточки Домана. Были на консультации в невролога в реабилитационном центре, который у нас в городе занимается особенными детками, сказали к ним на занятия можно с года.
ГалиКо: арИя Вы молодцы! Так здорово, что у вас такая дружная семья, Тимофей будет расти и радовать вас! Сейчас главное, что ему нужно, это ваша любовь, и он её получает.
Лисёнок1978: Всем добрый день. Давно мы не писали. Нам в конце ноября предстоит операция...Хотя планировали где-то в начале следующего года. Состояние сына ухудшилось, поэтому врачи решили не ждать, тем более 6 кг. мы уже набрали. На следующей неделе ложат в больницу на три дня на катетерное исследование. Скажите, у кого такие маленькие детки лежали в больнице, мамы вместе с детьми круглыми сутками?
ГалиКо: Лисёнок1978 Мы в Бакулева оперировались, в Москве. Я с сыном была постоянно, круглые сутки, даже в блоке интенсивной терапии, куда переводят после реанимации (в реанимации, конечно, один, но он всего сутки там провёл). Но вы же в Японии оперируетесь? Может, там свои правила, вам надо заранее узнать, если есть возможность.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Я с сыном была постоянно, круглые сутки, даже в блоке интенсивной терапии, куда переводят после реанимации (в реанимации, конечно, один, но он всего сутки там провёл) Как хорошо. Здесь не принято так. Я смогу ночевать с сыном только в ночь перед операцией, а потом он всё время будет один. Посещения с 10:00 до 20:00. Поэтому в это время я буду с ним, а ночью он будет один.
ГалиКо: Лисёнок1978 Не переживайте! Уход, наверно, будет хороший. Да и не так долго всё это, зато сердечко подлечите! Малыш никогда и не вспомнит об этом, всё плохое уйдёт.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Лисёнок1978 Не переживайте! Уход, наверно, будет хороший. Да и не так долго всё это, зато сердечко подлечите! Малыш никогда и не вспомнит об этом, всё плохое уйдёт. Спасибо. Постараюсь не переживать...
Лисёнок1978: У нас ситуация изменилась. Сегодня должны были планово лечь в больницу, чтобы во вторник провели катетерное исследование сердца...а попали в палату интенсивной терапии...Начинает плакать, уровень кислорода в крови падает до критического уровня - 20 процентов, ребёнок весь фиолетовый, висит как тряпочка, его бросает в холодный пот... В спокойном состоянии тоже довольно низкий уровень - 80 процентов. Просто начинает двигаться и уровень кислорода падает... Скорее бы уже операцию сделали!!!
ГалиКо: Лисёнок1978 Ой, как сложно у вас! Бедный малыш! Да, скорее бы операцию сделали! У вас она сразу радикальная или поэтапно должны делать?
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Лисёнок1978 Ой, как сложно у вас! Бедный малыш! Да, скорее бы операцию сделали! У вас она сразу радикальная или поэтапно должны делать? Да, ситуация у нас не простая... Планируют сразу радикальную делать. Состояние позволило набрать вес, но дольше ждать уже опасно. Так что будут оперировать намного раньше запланированного. Бедняга, всего три месяца живёт, а уже столько пережить...
Хельга: Лисёнок1978 Настраивайтесь на то, что всё пройдет нормально! На форуме были случаи, когда детки переносили по несколько сложных операций на первом году жизни (на сердце, кишечнике и пр.). Сейчас они уже совсем большие, учатся в школе, и о своих болячках не вспоминают. Удачи вам, сил и терпения!
Лисёнок1978: Да, спасибо. Надеюсь на благоприятный исход.
Лисёнок1978: Нам во вторник,12-го делают операцию.
turist: Лисёнок1978 Удачи! Пусть всё пройдёт хорошо!
Хельга: Лисёнок1978 Удачи!
ГалиКо: Лисёнок1978 Я от всего сердца желаю вам успешной операции!
Лисёнок1978: turist, Хельга, ГалиКо, девочки, спасибо. Но, всё равно места себе не нахожу...Разговаривали с хирургом, он рассказал ход операции. Волосы дыбом встают, когда он говорит, что будут останавливать сердце...и у них есть всего 90 мин., чтобы успеть скорректировать пороки...
ГалиКо: Лисёнок1978 Да, процесс операции выглядит устрашающе, это точно. Гипотермия, остановка сердца, искусственное кровообращение... Но так спасают тысячи детей, и у нас так было. 90 минут достаточно, они успеют, процесс отработан на множестве сложнейших случаев.
Watson: Лисёнок1978 Хирурги говорят дольше, чем делают.... :)А вообще, если вы хотите, что бы малыш был с вами, значит так и думайте и всё будет в норме.... Мы с женой почти 5 часов ходили и по стенам, и по потолку пока шла операция....6 месяцев было от рождения.....мы уже в третьем классе...:)
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: 90 минут достаточно, они успеют, процесс отработан на множестве сложнейших случаев. Да, конечно, понимаю, что процесс отработан. Это немного успокаивает.
Лисёнок1978: Watson пишет: А вообще, если вы хотите, что бы малыш был с вами, значит так и думайте и всё будет в норме.... Мы с женой почти 5 часов ходили и по стенам, и по потолку пока шла операция....6 месяцев было от рождения.....мы уже в третьем классе...:) Я уверена, что всё будет хорошо. Просто такой малява, нам всего 3 месяца... Watson, извините, а какой порок был у сына?
turist: У нас недавно 2-месячной малявке порок исправили. АВК был сложный. Доверьтесь врачам, они знают свое дело.
Лисёнок1978: turist пишет: . У нас недавно 2-месячной малявке порок исправили. АВК был сложный. Доверьтесь врачам, они знают свое дело. Да, конечно. Нашим врачам я доверяю.
Petr-I: Лисёнок1978 пишет: Да, конечно. Нашим врачам я доверяю. Как ваши дела? Операцию сделали?
Лисёнок1978: Petr-I пишет: Как ваши дела? Операцию сделали? Да. Вчера сделали операцию. Планировали одну радикальную, но обнаружили дополнительные дефекты, которые не было чётко видно ни на УЗИ, ни на катетерном исследовании... Из-за них нужна будет ещё операция лет через 15... Операция длилась около 7 часов, из-за дополнительных дефектов сердце останавливали 2 раза... На данный момент операция прошла успешно. Теперь, чтобы не было послеоперационных осложнений. Будем восстанавливаться.
ГалиКо: Лисёнок1978 Ох, бедный малыш... Хорошо, что операция позади, теперь все силы на восстановление,!
Лисёнок1978: Да, будем восстанавливаться. Надеюсь без осложнений.
Petr-I: Лисёнок1978 удачи вам и здоровья!
Хельга: Лисёнок1978 Ну вот, то, чего больше всего боялись, позади! Теперь всё будет хорошо! Скорейшего восстановления без осложнений! Новый год встретите с новым здоровым сердечком!
Лисёнок1978: Petr-I пишет: Лисёнок1978 удачи вам и здоровья! Спасибо!
Лисёнок1978: Хельга пишет: Теперь всё будет хорошо! Скорейшего восстановления без осложнений! Новый год встретите с новым здоровым сердечком! Да. Спасибо!
САШОК: Лисёнок1978 пишет: Да, будем восстанавливаться Скорейшего Вам восстановления!!! Моей племяннице с синдромом Дауна сделали операцию сразу после роддома. Так их еще "перелетали" в Тюмень... Такую кроху совсем. Она даже трёх кг не весила. Но угроза превышала все заложенные риски. Полинке так же как и моему Сане скоро 12 лет. Развита девочка просто превосходно, учится хорошо, разговаривает практически чисто. Скоро заживет все... и забудется как кошмарный сон!
Лисёнок1978: САШОК пишет: Скорейшего Вам восстановления!!! Скоро заживет все... и забудется как кошмарный сон! Спасибо. Очень надеемся на скорейшее восстановление.
Лисёнок1978: Как-то не получается у нас восстанавливаться. Три дня назад сына экстренно опять оперировали... Появилось подозрение на медиастенит, анализы и КТ показали подозрительное скопление в области грудной клетки под швом, подозревали, что гной. Грозило сепсисом, поэтому срочно прооперировали. Слава Богу, оказалось, что скопился не гной, а кровь. Почистили и зашили. Но нервы уже никакие... постоянно как на иголках, так и ждёшь звонка из больницы, что ещё что-нибудь случилось... Уже сами в "прединфарктном состоянии"...
ГалиКо: Лисёнок1978 Я вас очень хорошо понимаю! У моего сына было много осложнений. Ему тоже за три недели, которые мы провели в больнице, делали ещё две операции для устранения последствий. И выписывали нас с очень высокой температурой, так что мы и дома не были уверены, что он выживет... Но выжил. Они очень сильные, наши дети, и если хоть малейший шанс есть, ваш малыш его не упустит!
Лисёнок1978: Всё-таки нашли бактерии в крови, которая скопилась в грудной клетке... Подберут к ним антибиотик. Если антибактериальная терапия не поможет, опять будут оперировать...
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Они очень сильные, наши дети, и если хоть малейший шанс есть, ваш малыш его не упустит! Да, надеюсь, будет бороться до последнего...
Хельга: ГалиКо пишет: Они очень сильные, наши дети, и если хоть малейший шанс есть, ваш малыш его не упустит! Лисёнок1978 Конечно, очень тяжело, когда ребенок находится в таком состоянии. Больно осознавать, через что приходится проходить малышу. Осложнения, к сожалению, не редкость при любой операции, тем более такой сложной. Но Вам нужно надеяться на лучшее. Всё обязательно будет хорошо! Галя правильно выше написала: наши детки очень сильные!
Лисёнок1978: Хельга пишет: Но Вам нужно надеяться на лучшее. Всё обязательно будет хорошо! Галя правильно выше написала: наши детки очень сильные! Да. Спасибо. Мы надеемся. Вчера сына перевели из реанимации в обычную палату. Надеемся, что антибактериальная терапия поможет и через месяц нас выпишут.
Хельга: Лисёнок1978 пишет: Вчера сына перевели из реанимации в обычную палату. Это значит, что теперь вы всё время можете быть вместе?
Лисёнок1978: Хельга пишет: Это значит, что теперь вы всё время можете быть вместе? К сожалению нет, только с 10:00 до 20:00. Здесь даже с младенцами родители не лежат. Только в часы посещений.
ГалиКо: Лисёнок1978 Как ваши дела? Вы уже дома?
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Лисёнок1978 Как ваши дела? Вы уже дома? Добрый день. Нет, сын ещё в больнице. Ещё не закончили курс антибиотиков, помимо этого каждую неделю выскакивает какая-нибудь неприятная неожиданность, не позволяющая нам выписаться...Такое ощущение, что это никогда не закончиться... Но сын потихоньку приходит в себя. Всем улыбается, особенно мне и медсёстрам. Со мной уже пытается "беседу" вести агуканьем. Узнаёт любимые игрушки. Надеюсь к Новому году выпишут.
ГалиКо: Лисёнок1978 пишет: сын потихоньку приходит в себя. Всем улыбается, особенно мне и медсёстрам. Со мной уже пытается "беседу" вести агуканьем. Узнаёт любимые игрушки Это же здорово!!! Скоро закончится этот кошмар! Сын даже не вспомнит никогда. Правда, вот вы никогда не забудете... Вчера Коля вдруг показал на рубец от шва и спросил, что это. Я стала рассказывать,, он выслушал и жестами показал мне, как он прятался и убегал от доктора, но доктор всё равно его поймал, а потом всё было хорошо.
Хельга: Лисёнок1978 пишет: Со мной уже пытается "беседу" вести агуканьем. Узнаёт любимые игрушки. Надеюсь к Новому году выпишут. обязательно выпишут! И Новый год будете встречать со здоровым сердечком!
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Скоро закончится этот кошмар! Сын даже не вспомнит никогда. Правда, вот вы никогда не забудете... Да, очень хотелось бы, чтоб сын не помнил всего кошмара. Но нам опять предстоит операция уже в сознательном возрасте, лет в 15 (а может в 20...), и опять на открытом сердце... 😫Помимо пороков у сына ещё и клапан оказался не совсем рабочий...поэтому ставили клапан. Вот из-за него и предстоит ещё операция. 😖 Так что, если первую операцию сын не будет помнить, то следующую ... уже и понимать будет. До этого, конечно, ещё очень далеко, но как представлю, что всё повторится...😭 ГалиКо пишет: Вчера Коля вдруг показал на рубец от шва и спросил, что это. Я стала рассказывать,, он выслушал и жестами показал мне, как он прятался и убегал от доктора, но доктор всё равно его поймал, а потом всё было хорошо. Может всё-таки на подсознании откладываются такие переживания...🤔
ГалиКо: Лисёнок1978 пишет: Но нам опять предстоит операция уже в сознательном возрасте Эх, жалко как... И грустно. Чего только нашим детям не приходится пережить... Лисёнок1978 пишет: Может всё-таки на подсознании откладываются такие переживания Не знаю... Иногда выдаёт интересные вещи.
Хельга: Лисёнок1978 пишет: нам опять предстоит операция уже в сознательном возрасте, лет в 15 Лисёнок1978 пишет: До этого, конечно, ещё очень далеко, но как представлю, что всё повторится Как говорит мой муж, нужно решать проблемы по мере их поступления. Сейчас ваша задача оклематься от этой операции. А до 15-20 лет столько ещё разноплановых проблем нужно будет решить, что про предстоящую операцию вы ещё долго не вспомните.
Татьяна71: Хельга пишет: я тоже так говорю. Так и решаем, иногда вопреки всему
Лисёнок1978: Хельга пишет: Сейчас ваша задача оклематься от этой операции. А до 15-20 лет столько ещё разноплановых проблем нужно будет решить, что про предстоящую операцию вы ещё долго не вспомните. Это точно. Но как хочется поменьше проблем.
Лисёнок1978: Ну вот, наконец-то сына выписали. Подарок на Новый год. Будем "приходить в себя" .
ГалиКо: Лисёнок1978 Какая хороша новость! Желаю вам быстрого и качественного восстановления! С наступающим Новым Годом!!!
turist: Лисёнок1978 пишет: Ну вот, наконец-то сына выписали. Как хорошо! Счастливого Нового года и здоровья малышу!
Хельга: Лисёнок1978 Отличная новость! Дома и стены лечат, тем более когда рядом самые близкие люди. С наступающим Новым годом!
Лисёнок1978: ГалиКо, turist, Хельга, девочки, спасибо Да, дома как-то спокойнее. Всех с наступающим Новым годом
Лисёнок1978: ГалиКо, turist, Хельга, девочки, спасибо Да, дома как-то спокойнее. Всех с наступающим Новым годом
Гала2022: Здравствуйте, я новенькая старенькая Гала. Не могу зайти под старым ником(
Юлич: Здравствуйте! Меня зовут Юлия! 19.07.2023 у Меня родилась дочь с синдромом Дауна! Эта новость как и большинство из вас узнала после рождения ребёнка. У вас здесь очень уютная дружественная атмосфера. Хотелось бы больше с вами познакомиться пообщаться, и попросить помощи такая не знаю с чего начать и как развивать ребёнка
alisochka: Юлич Юлия, добрый день! Рады знакомству с вами! Пишите, рассказывайте о дочке. Задавайте интересующие вас вопросы
ГалиКо: Юлич Здравствуйте! С радостью приветствуем вас с дочкой!🌞 Расскажите о ней! Начать можно с того же, с чего начинают все мамы: с ласковых слов, песенок, с прикосновений. Ей сейчас нужны только вы. Со временем придёт понимание, куда двигаться дальше, а сейчас пока можно притормозить и насладиться таким нежным возрастом дочки. Желаю вам много-много счастливых совместных минут! Заходите и пишите о ваших впечатлениях! ❤️
Савелик: Юлич здравствуйте! Откуда вы?
Юлич: Мы из Челябинска. Первое время был шок и слезы. Иногда слезы опять появляются когда думаю о её будущем без нас (родителей). Это моя первая беременность и первый ребёнок. Мы на грудном вскармливание кушает отлично 👍 Сразу после роддома нас перевели в ОПН была сильная желтушка и высокие показатели лейкоцитов в крови. В ОПН нас полностью проверили пороков внутренних органов и сердца не нашли только лишь открытое овальное окно. Там конечно я много плакала так как не могла смотреть на её маленькие синие ручки и пяточки исколотые иголкой, кровь брали почти каждый день и ставили антибиотики чтобы снизить уровень лейкоцитов . Пролежали почти 2 недели. Было очень тяжело морально. Врачи конечно ещё попались очень "сердобольные" когда у нас проверяли сердце нам сначала поставили декстропозицию аорты под вопросом Но сказали что если ребёнок не синеет и набирает вес то можно жить с эти, но если начнёт синеть скажете ,это мне сообщили в пятницу, и все выходные я плакала и не спала ночью чтобы смотреть синеет она или нет, дышит ли моя маленькая девочка. Во вторник мы снова пошли на УЗИ сердца и там пригласили другого специалиста, она тщательно смотрела наше сердце и сказала что все прекрасно и сердце прекрасно сформировано, там я заплакала и сказала Господи спасибо. Мою реплику без внимания не оставила врач который до этого смотрела нас и поставила декстропощицию аорты под вопросом, она сказал что сердце сейчас не самая главная ваша проблема и ехидно улыбнулась смотря на нас. Я ничего не сказала просто вышла из кабинета и все. Сейчас это все в прошлом ,но некоторые слова запали в душу когда на второй день пришла "добрая" доктор неонатолог посмотрела её вывела меня в коридор и сказала что у вас точно синдром дауна ,в первый день сказала лишь что подозрение есть , но я думаю что это она сказала чтобы смягчить удар. В коридоре я заплакала не могла понять почему так получилось, неонатолог спросила сказала ли я кому-то, я сообщила мужу, на что она спросила что сказал муж, я ответила что будем сдавать на кариотип, она сказала что и без анализа это 99,9% процентов, но тут она говорит что не знает как она бы поступила забрала бы она такого ребёнка или нет, хотя она за таких детей и если она за то забрала бы наверное, но я вас не осуждаю если оставите, никто не заставляет в роддомах это делать может сейчас откажитесь не сейчас так через год уже отказываются. И ушла оставив меня с этой мыслей, я позвонила мужу, сказала что не оставлю её, мне он сказал что я дура и мы ребёнка забием. Сейчас у нас все хорошо мы дома, но дышит она трудно, педиатр который нас смотрела сказала что это узкие носовые ходы, но все равно меня это беспокоит чищу ей носик, но дыхание так и остаётся затрудненым. На животике лежит поднимает голову не надолго и смотрит по сторонам, за игрушкой ещё не наблюдает и взгляд на ней не фиксирует, но наблюдает за мобилем и чб картинками разглядывает их. Долго искала информацию об СД в интернете и не могла толком ничего найти, хорошо что наткнулась на ваш форум, но наткнулась на него из другого форума "осколки мечты" вроде, но поняла что это совсем не то ) на на этом форуме была ссылка на ваш и даже где-то благодарна что нашла вас даже через такие дебри. Сейчас наверное нет вопросов (облазил ваш форум с ног до головы) и многое узнала, но думаю по мере взросления будут. Спасибо вам за ваш форум, добрую и дружественную обстановку, мне он очень помог придти в себя
alisochka: Юлич Юлия, рады знакомству! Как зовут дочку? У меня тоже первый сын с синдром дауна, родила я его в 20 лет. Все скрининги были прекрасные. Но у нас много сопутсвующих. В роддоме так же настойчиво предлагали отказаться. Да и по жизни врачи много «хорошего» говорят из серии: что вы хотели у вас же Даун, зачем родили дауна и тд Но это все не важно. Главное здоровье ребенка и ваша любовь к нему!
ГалиКо: Юлич Прочитала, и тепло стало, как вы хорошо про дочку пишете. Вот уверена, все у вас будет хорошо. Весь негатив пропускайте мимо, он не про вас. Главное, есть поддержка мужа, вместе ничего не страшно!
Юлич: Дочь назвали Эмилия. Про врачей уже поняла что путного ничего не выйдет так как каждый прыщек нам будут приплетать к СД. Иногда кажется что врачи в России совсем не компетентны и мало информированы про детей с синдромом дауна. Как будто их до сих пор учат по советским стандартам касательно СД. В болиницах у меня то в дело спрашивают Состояла ли я на учете, нормально ли протекала беременность, а скрининги были хорошие? А у меня все отлично было беременность просто шикарная, могла по 5км в день пройди , занималась йогой для беременных. Спрашивали про возраст мне 23 и мужу 23 на что у врачей открывается рот и говорят странно обычно таких детей рождают возрастные родители. С гинетиком общались на эту тему, она сказал да скрининги все идеальные, но никто не может исключить 7% погрешности. Ну а теперь моя "погрешность" тихо сопит в своей кроватке. Все что я хочу как и любая мама для своего ребёнка это счастье. Понимаю что будет тяжело с нашим менталитетом у людей, но куда деваться ребёнок есть и обратно его не засунешь и не переделаешь) Думаю что мы справимся и пройдём достойно наш путь. Не знаю решусь ли я ещё на одного ребёнка, есть страх и мысль а вдруг что-то опять пойдёт не так. Пока ни с кем не общаюсь, не хочу, написав сюда я немного как будто отпускаю ситуацию. А главное вы показали что жизнь после диагноза существует. Спасибо вам за это! Ваша любовь к детям показала мне что все в этом мире возможно и со всем можно справиться.
ГалиКо: Юлич Менталитет меняется, люди принимают наших детей. Конечно, надо и самим прикладывать усилия, очень много внимания уделять не только умственному развитию, но и прививанию правил поведения. Я бы сказала, что для наших это важнее, чтобы ничто не отталкивало людей от них. Ну, и не прятать ребёнка в четырёх стенах, выходить в люди и показывать свою любовь к нему. Работает! 😊👍 А врачи... Они винтики огромного механизма, системы, сдвинуть эту махину очень сложно. Ничего страшного, просто решаем проблемы по мере поступления. 🤭
ilusha: Юлич Добро пожаловать. Поздравляем вас с рождением дочки
ilusha: Юлич Добро пожаловать. Поздравляем вас с рождением дочки
Елена70: Юлич Привет! Мы тоже из Челябинска ! В Челябинске таких деток очень много , живут в семьях! Нашей красотке уже 14 ). Вот мой тел 8-9226348834, Пиши-звони! Всё расскажу и покажу)))) В каком районе живёте? Юлич пишет: Иногда кажется что врачи в России совсем не компетентны и мало информированы про детей с синдромом дауна. Как будто их до сих пор учат по советским стандартам касательно СД К сожалению так и есть! У меня врач спрашивает - "У вас болезнь или Синдром Дауна?" Мне так хотелось расхохотаться, но сдержалась , и попросила объяснить разницу. Она понесла такую чушь((( А вообще наши детки реально солнечные!!! В Челябинске и садиков много для наших деток, и школ. А главное - твой настрой! Верь, что вокруг только добрые и хорошие люди. И так оно и будет! Звони!
Хельга: Юлич Поздравляем с рождением дочки! Юлич пишет: Дочь назвали Эмилия. какое красивое имя!
turist: Юлич Всё будет хорошо! Мы это точно знаем)
полная версия страницы