Форум » Новичкам » Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение) » Ответить
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Да, это было у всех - горечь, когда сравниваешь своего ребёнка со сверстниками... Наташа, это неизбежно, и в начале пути кажется, что именно эти эмоции будут превалировать всю жизнь/quote] Если честно, сейчас именно так и кажется... ГалиКо пишет: Результат - теперь его знают в городе больше, чем меня! Идём по улице, и не знакомые мне люди здороваются с Колей, машут ему с противоположной стороны улицы, бегут обниматься! /quote] О...как здорово! ГалиКо, katya_niki спасибо за поддержку...
Лена+Антоша: Лисёнок1978 Наташа, а Вы уже в ДСА зарегистрировались? Они присылают литературу по развитию, будете знать по месяцам, что нужно сейчас делать для развития ребенка. Какие игрушки покупать и как их над кроваткой вешать. Еще сейчас важно записаться к детскому эндокринологу и сдать анализы на гормоны. При сд часто бывают проблемы с щитовидкой, то, что гормонов недостаточно. У нас это стало заметно в 1.5 месяца. А при рождении у ребенка еще материнские гормоны, и изначально это незаметно. Может, все нормально будет, но лучше в этом быть точно уверенным.
Лисёнок1978: Лена+Антоша , да, я уже зарегистрировалась в ДСА. А на гормоны щитовидки сдавали перед выпиской. Здесь всё нормально. Но, похоже, у нас проблемы со слухом. После исследования сказали, что на левое ухо более менее слышит громкие звуки, а на правое - очень и очень плохо.
Petr-I: Лисёнок1978 пишет: Старший, видно, чувствует моё состояние, стал такой гундявый...прям только проснётся и начинается гундеж, всё ему не так...и мама накорми, и мама переодеть, и мама убаюкай...Раздражает, "завожусь" прям с полуслова. Может какие-нибудь успокоительные попить? Это не ваше настроение, это такой возраст. Моей младшей тоже 2,8. Она всеобщая любимица и баловница, все внимание к ней(я конечно, стараюсь это пресечь, ведь я королева, а она лишь принцесса ). И то, она стала невыносимой!!! Поздравляю вас с рождением сына!!! А как зовут старшего?
Лисёнок1978: Petr-I пишет: Поздравляю вас с рождением сына!!! А как зовут старшего? Спасибо. Старшего Матвей зовут.
Лена+Антоша: Лисёнок1978 пишет: Но, похоже, у нас проблемы со слухом. После исследования сказали, что на левое ухо более менее слышит громкие звуки, а на правое - очень и очень плохо. Наташа, наверное потом можно еще повторить этот тест, потому что на маленьком ребенке это трудно определить. Здесь на форуме такие случаи были. И вы сами можете понаблюдать за малышом в спокойной обстановке - есть пробы с крупами Исследование слуха у детей с помощью «горохового метода»14 Для скрининговых обследований и приблизительной оценки слуха у детей в качестве источника звука можно использовать за-полненные различной крупой пластмассовые коробочки, которые создают звуки определенного уровня. Процедура предложена Ин-ститутом раннего вмешательства и апробирована совместно с со-трудниками СПб НИИ уха, горла, носа и речи. Метод основан на регистрации безусловно-рефлекторной ориентировоч-ной реакции ребенка на звук. Благодаря его простоте и доступнос-ти его могут использовать ЛОР-врачи, неврологи, педиатры, сур-допедагоги, логопеды и другие специалисты. Необходимый набор для обследования: три пластмассовые ко-робочки из-под «киндер-сюрприза» или пластмассовые коробочки из-под фотопленки, заполненные на 1/3: горохом (источник звука 70-80 дБ на расстоянии 10-15 см от уха); гречей (источник звука 50-60 дБ на расстоянии 10-15см); манкой (источник звука 30-40 дБ на расстоянии 10-15 см). Методика обследования: Первый способ проверки с участием 2 специалистов (предпо-чтительный). Ребенок сидит на стуле или коленях матери (самые маленькие лежат у нее на коленях), обследующий (врач, сурдопе-дагог) располагается перед ребенком и старается привлечь его взгляд к себе (например, с помощью яркой игрушки). По сигналу обследующего (кивок головы) ассистент трясет коробочку с кру-пой сзади и чуть сбоку от уха ребенка на расстоянии 10-15 см так, чтобы он не увидел руку со спрятанной в ней коробочкой с крупой. Необходимо следить, чтобы ребенок не увидел движе-ние руки при отражении от зеркал или полированных поверхнос-тей, а также предупредить мать, чтобы она не двигалась во время предъявления звука. Проверяется наличие рефлекторной реакции на звук (замирание или усиление двигательной активности у но-ворожденных, поворот головы или движение глаз в сторону звука у детей более старшего возраста). Задержка реакции на звук мо-жет достигать 3-5 секунд. Затем процедуру повторяют для дру-гого уха. Второй способ проверки с участием одного специалиста при отсутствии ассистента). Ребенок сидит на стуле или коленях матери, обследующий (врач, сурдопедагог) располагается перед ребенком и старается привлечь его взгляд к себе. У обследующего в руках две коробочки: в одной находится крупа, вторая – пустая. После того как удалось привлечь внимание ребенка, обследующий потряхивает коробочки справа и слева от головы ребенка на рассто-янии 10-15 см. Движения рук должны быть одинаковыми. Ответ-ная реакция ребенка – поворот головы, глаз в сторону коробочки с крупой. Для проверки второго уха коробочки меняют местами. Ребенку в возрасте до 3 лет должно быть рекомендовано обсле-дование слуха объективными методами (компьютерная аудиометрия) в сурдологическом центре, если: - в возрасте до 3 месяцев реакции на звук баночки с горохом у него нет или она неустойчива; - в возрасте 3-6 месяцев реакции на звук баночки с гречкой нет или она неустойчива; - в возрасте 6 месяцев и старше нет реакции на звук баночки с манкой. В качестве коробочек удобно использовать коробочки от киндер-сюрпризов.
Лисёнок1978: Лена+Антоша, спасибо за "гороховый метод", надо будет попробовать. Да, нам и врач тоже говорила, что пока это не 100 процентный результат. После операции будем повторять исследование.
ГалиКо: Лисёнок1978 Где будете оперироваться? Вообще, сами вы где живёте?
Лисёнок1978: ГалиКо, мы живём в Японии.
ГалиКо: Лисёнок1978 Ой... Неожиданно! Из Японии у нас ещё никого не было! Расскажите, как там живётся! Как дети с синдромом живут? Это очень интересно!
Хельга: ГалиКо пишет: Неожиданно! Из Японии у нас ещё никого не было! точно! Наша география расширяется. Хотелось бы знать вообще о социальных программах в этой продвинутой стране.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: [quoteРасскажите, как там живётся! Как дети с синдромом живут? Это очень интересно! Ну, во-первых, в роддоме никто даже не спрашивал, буду ли я оставлять ребёнка или забирать. Этими вопросами занимается соц.служба. После того, как сына выписали из патологии, к нам пришёл работник этой самой службы (больница сама сообщает в эту службу). Принёс брошюрки про СД, рассказал про собрания таких родителей с детьми, ответил на наши вопросы... Поскольку нам в ближайшем будущем предстоит операция, то вопросы по реабилитации, ранней помощи по развитию, будем решать после операции. Пока только знаю, что есть такие программы. До года, пока ребенок ещё развивается как обычные дети, инвалидность не дают. Потом уже в зависимости от тяжести состояния. Детей с СД берут в обычные садики. Если требуется сопровождение, можно посоветоваться с соц. работником и , насколько я поняла, выделяют сопровождающего для ребенка на время пребывания в садике. Насчёт школы... в обычных школах есть коррекционные классы. Если ребёнок не потянет основную программу, можно отдать его в такой класс. Потом таких детей обучают каким-то рабочим профессиям. Если такой человек потом сможет работать и захочет жить отдельно от родителей, можно устроить его в соц. дома и квартиры. Они там живут под присмотром соц. работников, врачей, ходят на работу. Если вы не в состоянии воспитывать такого ребенка, также можно посоветоваться с соц. службой и отдать ребенка на усыновление. Соц. работник, которая приходила к нам, сказала, что за 4 года, что она работает, был один случай совсем отказа от ребёнка и один случай, когда через 1,5 года ребёнка родители забрали обратно. Я иногда видела детей с СД на детских площадках. Нормально играли среди обычных детей. Мы, когда со старшим сыном ходили в бассейн, когда он был младенцем, у нас в группе был ребёнок с СД...отношение такое же, как к обычным детям. Пока сын лежал в патологии, и врачи и медсестры относились к нему также, как к остальным новорожденным. Медсестры постоянно меня спрашивали, что меня волнует, какие вопросы есть. Вот что "сходу" смогла написать. Задавайте интересующие вопросы...
Лисёнок1978: Хельга пишет: Хотелось бы знать вообще о социальных программах в этой продвинутой стране. Если честно, насчёт социальных программ ничего конкретного не знаю, не приходилось сталкиваться...Если есть вопросы, спрашивайте, по мере просвещенности буду отвечать.
Хельга: Лисёнок1978 пишет: Я иногда видела детей с СД на детских площадках. Нормально играли среди обычных детей. Мы, когда со старшим сыном ходили в бассейн, когда он был младенцем, у нас в группе был ребёнок с СД...отношение такое же, как к обычным детям. Здорово! Мы в России долго и упорно к этому шли. И хоть в последнее время отношение к "нашим" как-то сдвинулось с мертвой точки, всё равно до уровня цивилизованных стран ещё далеко. Менталитет. Спасибо, что ответили на вопрос. Всегда интересно знать как там у других.
Лисёнок1978: Хельга пишет: Спасибо, что ответили на вопрос. Всегда интересно знать как там у других. Спрашивайте всё, что интересует. По возможности отвечу.
ГалиКо: Лисёнок1978 Как малыш провёл первые дни дома? Кушает хорошо? У меня ребёнок первые месяца два постоянно спал, надо было всегда будить, чтобы покормить...
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: У меня ребёнок первые месяца два постоянно спал, надо было всегда будить, чтобы покормить... Тоже самое...спит и ест. Правда в последнее время, днём, когда голодный начинает орать. Грудь не берёт, начинает так брыкаться и толкаться, что боюсь переломать ему руки-ноги...Если и соизволит взять, то пару раз соснет и затихает, а потом начинает брыкаться. Хоть и пытаюсь сцеживать насколько это возможно, но всё равно потихоньку молоко пропадает.
ГалиКо: Лисёнок1978 Возможно, из-за гипотонуса, он просто не в состоянии высосать столько молочка, сколько ему нужно для насыщения, вот и нервничает...
Хельга: Лисёнок1978 Полину кормили по 30-40 минут. Соснёт пару раз и спит. Приходилось нажимать на грудь, чтоб молоко само в рот текло, без особых усилий с её стороны, ещё за носик пощекотать, чтоб проснулась. Удовольствие то ещё.
ГалиКо: Хельга Вот точно как у меня! И ночью не просыпался совсем, а я, измученная, тоже не вставала , чтобы разбудить и покормить... Молоко быстро закончилось.
Лисёнок1978: Хельга пишет: .Полину кормили по 30-40 минут. Соснёт пару раз и спит. Приходилось нажимать на грудь, чтоб молоко само в рот текло, без особых усилий с её стороны, ещё за носик пощекотать, чтоб проснулась. Я и на грудь нажимаю, чтоб само текло...а он губы сжимает и всё молоко по подбородку течёт. И щипала уже за всё, что можно и щекотала везде, где может быть щикотно... ГалиКо пишет: .И ночью не просыпался совсем, а я, измученная, тоже не вставала , чтобы разбудить и покормить... Тоже ночью не просыпается, но я мужественно встаю и сонного кормлю. Нам надо быстрее вес набрать для операции.
ГалиКо: Лисёнок1978 Как ваши дела? Сколько наели?
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Лисёнок1978 Как ваши дела? Сколько наели? Потихоньку прибавляем. Уже 4.530 гр. Правда уже большей частью смесью кормлю, грудного молока, можно сказать, совсем нет, так, в качестве десерта получается. Грудь не берёт, пооблизывает, почмокает и начинает орать и вырываться... Долго мучить его так не могу, чтобы сердце не напрягать. Но буду цедить до последней капли.
ГалиКо: Лисёнок1978 Я считаю, что вы правильно всё делаете. Это не тот случай, когда за молоко надо бороться до последнего. Вырастет и на смеси, главное спокойствие и сердечко поберечь.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: . Лисёнок1978 Я считаю, что вы правильно всё делаете. Это не тот случай, когда за молоко надо бороться до последнего. Вырастет и на смеси, главное спокойствие и сердечко поберечь. Да...но хочется, чтобы как можно дольше ел грудное молоко... Операцию, скорее всего, будут делать в начале следующего года. Пока угрожающих жизни ситуаций не было. К тому же пьём лекарства. В декабре будут делать контрольное УЗИ, рентген и уже по результатам будут планировать дату операции. Пока будем откармливать... В начале октября ещё идём к отолорингологу по поводу слуха...
OKS: https://www.youtube.com/channel/UCxD_J0GbQbH9a7P7UHSj-pw
StepVera: OKS потрясно! особенно где Влада танцует!
арИя: Добрый день! Меня зовут Ира! 13.08.2019 у меня родился сынок с СД. Примите и нас к себе!
katya_niki: арИя Ирина, здравствуйте! Поздравляем с рождением сыночка!!! Как назвали? Добро пожаловать!!! Уже 2месяца вы дома? Проверили сердечко, всё в порядке?
ГалиКо: арИя Добро пожаловать!
turist: арИя Привет! Рассказывайте, как дела.
Хельга: арИя Добро пожаловать на форум!
арИя: Добрый день! Сыночка назвали Тимофей. Мы с Украины. С сердечком у нас более менее, ООО 2 мм, сказали наблюдаем. Оформляем инвалидность, проходим всех врачей. Учусь жить по-новому, два месяца назад вообще не знала как жить. Казалось мир рухнул, никогда счастливой не буду. Пока дождалась анализа столько слёз пролилось. Хотя плач не плач, а нужно как-то жить дальше, боротся за этого не в чём невиноватого человечка. Встретилась с девочкой, у которой тоже солнечный сынок. Она мне предала сил, рассказала, что это не приговор. Хотя мне очень страшно, на мне теперь такая ответственность, все врачи говорят, что его развитие и жизнь зависит от меня. Боюсь, что у меня нечего не получится. Боюсь реакции окружающих. Родные очень поддерживают. Муж и старший сын так Тимку лелеют. Старшему 10 лет, такой помошник мой, так любит младшенького. Благодаря их поддержки я хоть немного взяла себя в руки, решила нужно бороться. Страшно когда задумываюсь о будущем, решила жить сегодняшним днём. Но не знаю с чего начать. Девочки, очень прошу вашего совета с чего начинать. У нас в Украине есть организация, заказала у них книги онлайн, пособия для родителей, дозвонится к ним не могу, поэтому не знаю книги придут или нет. Ходим на бассейн, делают нам массаж, пытаюсь читать и показывать карточки Домана. Были на консультации в невролога в реабилитационном центре, который у нас в городе занимается особенными детками, сказали к ним на занятия можно с года.
ГалиКо: арИя Вы молодцы! Так здорово, что у вас такая дружная семья, Тимофей будет расти и радовать вас! Сейчас главное, что ему нужно, это ваша любовь, и он её получает.
Лисёнок1978: Всем добрый день. Давно мы не писали. Нам в конце ноября предстоит операция...Хотя планировали где-то в начале следующего года. Состояние сына ухудшилось, поэтому врачи решили не ждать, тем более 6 кг. мы уже набрали. На следующей неделе ложат в больницу на три дня на катетерное исследование. Скажите, у кого такие маленькие детки лежали в больнице, мамы вместе с детьми круглыми сутками?
ГалиКо: Лисёнок1978 Мы в Бакулева оперировались, в Москве. Я с сыном была постоянно, круглые сутки, даже в блоке интенсивной терапии, куда переводят после реанимации (в реанимации, конечно, один, но он всего сутки там провёл). Но вы же в Японии оперируетесь? Может, там свои правила, вам надо заранее узнать, если есть возможность.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Я с сыном была постоянно, круглые сутки, даже в блоке интенсивной терапии, куда переводят после реанимации (в реанимации, конечно, один, но он всего сутки там провёл) Как хорошо. Здесь не принято так. Я смогу ночевать с сыном только в ночь перед операцией, а потом он всё время будет один. Посещения с 10:00 до 20:00. Поэтому в это время я буду с ним, а ночью он будет один.
ГалиКо: Лисёнок1978 Не переживайте! Уход, наверно, будет хороший. Да и не так долго всё это, зато сердечко подлечите! Малыш никогда и не вспомнит об этом, всё плохое уйдёт.
Лисёнок1978: ГалиКо пишет: Лисёнок1978 Не переживайте! Уход, наверно, будет хороший. Да и не так долго всё это, зато сердечко подлечите! Малыш никогда и не вспомнит об этом, всё плохое уйдёт. Спасибо. Постараюсь не переживать...
Лисёнок1978: У нас ситуация изменилась. Сегодня должны были планово лечь в больницу, чтобы во вторник провели катетерное исследование сердца...а попали в палату интенсивной терапии...Начинает плакать, уровень кислорода в крови падает до критического уровня - 20 процентов, ребёнок весь фиолетовый, висит как тряпочка, его бросает в холодный пот... В спокойном состоянии тоже довольно низкий уровень - 80 процентов. Просто начинает двигаться и уровень кислорода падает... Скорее бы уже операцию сделали!!!
полная версия страницы