Форум » Новичкам » Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение) » Ответить
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Татьяна71: Хельга пишет: я тоже так говорю. Так и решаем, иногда вопреки всему
Лисёнок1978: Хельга пишет: Сейчас ваша задача оклематься от этой операции. А до 15-20 лет столько ещё разноплановых проблем нужно будет решить, что про предстоящую операцию вы ещё долго не вспомните. Это точно. Но как хочется поменьше проблем.
Лисёнок1978: Ну вот, наконец-то сына выписали. Подарок на Новый год. Будем "приходить в себя" .
ГалиКо: Лисёнок1978 Какая хороша новость! Желаю вам быстрого и качественного восстановления! С наступающим Новым Годом!!!
turist: Лисёнок1978 пишет: Ну вот, наконец-то сына выписали. Как хорошо! Счастливого Нового года и здоровья малышу!
Хельга: Лисёнок1978 Отличная новость! Дома и стены лечат, тем более когда рядом самые близкие люди. С наступающим Новым годом!
Лисёнок1978: ГалиКо, turist, Хельга, девочки, спасибо Да, дома как-то спокойнее. Всех с наступающим Новым годом
Лисёнок1978: ГалиКо, turist, Хельга, девочки, спасибо Да, дома как-то спокойнее. Всех с наступающим Новым годом
Гала2022: Здравствуйте, я новенькая старенькая Гала. Не могу зайти под старым ником(
Юлич: Здравствуйте! Меня зовут Юлия! 19.07.2023 у Меня родилась дочь с синдромом Дауна! Эта новость как и большинство из вас узнала после рождения ребёнка. У вас здесь очень уютная дружественная атмосфера. Хотелось бы больше с вами познакомиться пообщаться, и попросить помощи такая не знаю с чего начать и как развивать ребёнка
alisochka: Юлич Юлия, добрый день! Рады знакомству с вами! Пишите, рассказывайте о дочке. Задавайте интересующие вас вопросы
ГалиКо: Юлич Здравствуйте! С радостью приветствуем вас с дочкой!🌞 Расскажите о ней! Начать можно с того же, с чего начинают все мамы: с ласковых слов, песенок, с прикосновений. Ей сейчас нужны только вы. Со временем придёт понимание, куда двигаться дальше, а сейчас пока можно притормозить и насладиться таким нежным возрастом дочки. Желаю вам много-много счастливых совместных минут! Заходите и пишите о ваших впечатлениях! ❤️
Савелик: Юлич здравствуйте! Откуда вы?
Юлич: Мы из Челябинска. Первое время был шок и слезы. Иногда слезы опять появляются когда думаю о её будущем без нас (родителей). Это моя первая беременность и первый ребёнок. Мы на грудном вскармливание кушает отлично 👍 Сразу после роддома нас перевели в ОПН была сильная желтушка и высокие показатели лейкоцитов в крови. В ОПН нас полностью проверили пороков внутренних органов и сердца не нашли только лишь открытое овальное окно. Там конечно я много плакала так как не могла смотреть на её маленькие синие ручки и пяточки исколотые иголкой, кровь брали почти каждый день и ставили антибиотики чтобы снизить уровень лейкоцитов . Пролежали почти 2 недели. Было очень тяжело морально. Врачи конечно ещё попались очень "сердобольные" когда у нас проверяли сердце нам сначала поставили декстропозицию аорты под вопросом Но сказали что если ребёнок не синеет и набирает вес то можно жить с эти, но если начнёт синеть скажете ,это мне сообщили в пятницу, и все выходные я плакала и не спала ночью чтобы смотреть синеет она или нет, дышит ли моя маленькая девочка. Во вторник мы снова пошли на УЗИ сердца и там пригласили другого специалиста, она тщательно смотрела наше сердце и сказала что все прекрасно и сердце прекрасно сформировано, там я заплакала и сказала Господи спасибо. Мою реплику без внимания не оставила врач который до этого смотрела нас и поставила декстропощицию аорты под вопросом, она сказал что сердце сейчас не самая главная ваша проблема и ехидно улыбнулась смотря на нас. Я ничего не сказала просто вышла из кабинета и все. Сейчас это все в прошлом ,но некоторые слова запали в душу когда на второй день пришла "добрая" доктор неонатолог посмотрела её вывела меня в коридор и сказала что у вас точно синдром дауна ,в первый день сказала лишь что подозрение есть , но я думаю что это она сказала чтобы смягчить удар. В коридоре я заплакала не могла понять почему так получилось, неонатолог спросила сказала ли я кому-то, я сообщила мужу, на что она спросила что сказал муж, я ответила что будем сдавать на кариотип, она сказала что и без анализа это 99,9% процентов, но тут она говорит что не знает как она бы поступила забрала бы она такого ребёнка или нет, хотя она за таких детей и если она за то забрала бы наверное, но я вас не осуждаю если оставите, никто не заставляет в роддомах это делать может сейчас откажитесь не сейчас так через год уже отказываются. И ушла оставив меня с этой мыслей, я позвонила мужу, сказала что не оставлю её, мне он сказал что я дура и мы ребёнка забием. Сейчас у нас все хорошо мы дома, но дышит она трудно, педиатр который нас смотрела сказала что это узкие носовые ходы, но все равно меня это беспокоит чищу ей носик, но дыхание так и остаётся затрудненым. На животике лежит поднимает голову не надолго и смотрит по сторонам, за игрушкой ещё не наблюдает и взгляд на ней не фиксирует, но наблюдает за мобилем и чб картинками разглядывает их. Долго искала информацию об СД в интернете и не могла толком ничего найти, хорошо что наткнулась на ваш форум, но наткнулась на него из другого форума "осколки мечты" вроде, но поняла что это совсем не то ) на на этом форуме была ссылка на ваш и даже где-то благодарна что нашла вас даже через такие дебри. Сейчас наверное нет вопросов (облазил ваш форум с ног до головы) и многое узнала, но думаю по мере взросления будут. Спасибо вам за ваш форум, добрую и дружественную обстановку, мне он очень помог придти в себя
alisochka: Юлич Юлия, рады знакомству! Как зовут дочку? У меня тоже первый сын с синдром дауна, родила я его в 20 лет. Все скрининги были прекрасные. Но у нас много сопутсвующих. В роддоме так же настойчиво предлагали отказаться. Да и по жизни врачи много «хорошего» говорят из серии: что вы хотели у вас же Даун, зачем родили дауна и тд Но это все не важно. Главное здоровье ребенка и ваша любовь к нему!
ГалиКо: Юлич Прочитала, и тепло стало, как вы хорошо про дочку пишете. Вот уверена, все у вас будет хорошо. Весь негатив пропускайте мимо, он не про вас. Главное, есть поддержка мужа, вместе ничего не страшно!
Юлич: Дочь назвали Эмилия. Про врачей уже поняла что путного ничего не выйдет так как каждый прыщек нам будут приплетать к СД. Иногда кажется что врачи в России совсем не компетентны и мало информированы про детей с синдромом дауна. Как будто их до сих пор учат по советским стандартам касательно СД. В болиницах у меня то в дело спрашивают Состояла ли я на учете, нормально ли протекала беременность, а скрининги были хорошие? А у меня все отлично было беременность просто шикарная, могла по 5км в день пройди , занималась йогой для беременных. Спрашивали про возраст мне 23 и мужу 23 на что у врачей открывается рот и говорят странно обычно таких детей рождают возрастные родители. С гинетиком общались на эту тему, она сказал да скрининги все идеальные, но никто не может исключить 7% погрешности. Ну а теперь моя "погрешность" тихо сопит в своей кроватке. Все что я хочу как и любая мама для своего ребёнка это счастье. Понимаю что будет тяжело с нашим менталитетом у людей, но куда деваться ребёнок есть и обратно его не засунешь и не переделаешь) Думаю что мы справимся и пройдём достойно наш путь. Не знаю решусь ли я ещё на одного ребёнка, есть страх и мысль а вдруг что-то опять пойдёт не так. Пока ни с кем не общаюсь, не хочу, написав сюда я немного как будто отпускаю ситуацию. А главное вы показали что жизнь после диагноза существует. Спасибо вам за это! Ваша любовь к детям показала мне что все в этом мире возможно и со всем можно справиться.
ГалиКо: Юлич Менталитет меняется, люди принимают наших детей. Конечно, надо и самим прикладывать усилия, очень много внимания уделять не только умственному развитию, но и прививанию правил поведения. Я бы сказала, что для наших это важнее, чтобы ничто не отталкивало людей от них. Ну, и не прятать ребёнка в четырёх стенах, выходить в люди и показывать свою любовь к нему. Работает! 😊👍 А врачи... Они винтики огромного механизма, системы, сдвинуть эту махину очень сложно. Ничего страшного, просто решаем проблемы по мере поступления. 🤭
ilusha: Юлич Добро пожаловать. Поздравляем вас с рождением дочки
ilusha: Юлич Добро пожаловать. Поздравляем вас с рождением дочки
Елена70: Юлич Привет! Мы тоже из Челябинска ! В Челябинске таких деток очень много , живут в семьях! Нашей красотке уже 14 ). Вот мой тел 8-9226348834, Пиши-звони! Всё расскажу и покажу)))) В каком районе живёте? Юлич пишет: Иногда кажется что врачи в России совсем не компетентны и мало информированы про детей с синдромом дауна. Как будто их до сих пор учат по советским стандартам касательно СД К сожалению так и есть! У меня врач спрашивает - "У вас болезнь или Синдром Дауна?" Мне так хотелось расхохотаться, но сдержалась , и попросила объяснить разницу. Она понесла такую чушь((( А вообще наши детки реально солнечные!!! В Челябинске и садиков много для наших деток, и школ. А главное - твой настрой! Верь, что вокруг только добрые и хорошие люди. И так оно и будет! Звони!
Хельга: Юлич Поздравляем с рождением дочки! Юлич пишет: Дочь назвали Эмилия. какое красивое имя!
turist: Юлич Всё будет хорошо! Мы это точно знаем)
полная версия страницы