Форум » Новичкам » Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение) » Ответить
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
mamamia: turist теоретически, стоит только захотеть. Практически, я думаю, что лично мы ограничимся машиной, которую можно водить без прав - чтобы никто кровь не пил ни мне, ни ей... Пока не моцик просит, я на все согласна .
Хельга: mamamia пишет: Я обещала научить к совершеннолетию Если место спокойное без активного движения, то почему бы нет.
OKS: https://youtu.be/CAOh4mJuWsU
OKS: https://youtu.be/ieHXyFkRWQg
OKS: https://youtu.be/kmNuKuI9g8U
OKS: https://youtu.be/JBpa8tXWZM0
OKS: https://youtu.be/BmsGdi6Mu_4
OKS: https://youtu.be/BLi97l0ifyI
turist: OKS Молодец Влада, очень хорошо двигается, у меня слонёнок)
Инкогнито: Доброго времени суток! Меня зовут Инна, я мама двоих сыновей 7 лет и 5 месяцев. Младший сын Владимир - солнышко. Узнала об этой особенности малыша в родильном зале. Что я пережила на тот момент- словами не передать.. Правда до сегодняшнего дня я верила в чудо, что малыш генетически здоров, просто имеет ряд стигмов + ВПС, но сегодня я уже имею анализ на кариотип на руках, 47 XY трисомия по 21 хромосоме. Но! Как же я его полюбила!) Только одна улыбка его чего стоит)) Рада буду знакомству и общению с родителями солнечных деток)
StepVera: Здравствуйте, Ирина! Рады знакомству с вами! расскажите про малыша, что уже умеете? Здорово, что двое деток, малыш будет тянуться за старшеньким, лучше развиваться будет (мое личное мнение). Мой сынок здорово за сестренкой тянулся! Где вы живете?
Хельга: Инкогнито Добро пожаловать на форум! Инкогнито пишет: Как же я его полюбила! конечно! это же ваш сын, и он такой же ребенок, как все. Будут конечно сложности, но в последние годы отношение в обществе к особым детям начинает понемногу меняться в лучшую сторону. Сейчас много разной информации в помощь родителям. И, в общем, всё ни так страшно.
ГалиКо: Инкогнито Инна, добро пожаловать! Мы тоже вам рады! Что вы пережили, мы прекрасно понимаем, ... А из опыта общения с ребёнком с сд могу уверить, что любовь к малышу будет только расти, это такое чудо!!! Со временем перестаешь думать о его особенности, просто живёшь. Что с сердечком у вас и вообще со здоровьем? Пишите, будем общаться!
Марина: У нас дочке третий год, родилась 12.10. 2016г. С диагнозом полный АВК и СД. О диагнозе узнала на 35неделе беременности. Конечно расстроилась, врачи требовали прервать беременность, но я конечно же не согласилась, хотя боялась что и муж потребует того же, но решение было принято мною сразу, кто бы что не сказал, моя малышка будет всегда со мною. Но муж меня поддержал и ровно в 40 недель мне сделали кесарево. За это время мы уже успели пообщаться с детским кардиологом и ровно в три месяца нашей дочке сделали операцию. Я благодарна всему персаналу кардиологического центра города Пензы. Операция прошла успешно. Но теперь дочка растет и возникает все больше вопросов, как и что нужно, чтоб она лучше развивалась. Хотелось бы пообщаться с теми у кого есть в этом опыт.
Марина: Всем доброго времени суток.
Марина: Всем доброго времени суток.
Хельга: Марина Добрый день, Марина. Добро пожаловать! Как зовут вашу дочку? Она у вас первая или есть ещё детки? Хорошо, что вам сделали операцию и всё самое страшное уже позади. На форуме есть специальная тема "Дела сердечные". Там много информации про различные патологии сердца. У деток с СД они часто встречаются.
ГалиКо: Марина Добро пожаловать! На форуме очень много информации по развитию детей с СД, но если есть конкретные вопросы, то можете задать их. Лично меня в самом начале интересовала больше возможность просто пообщаться с людьми, которым не надо объяснять, что я чувствую. Здесь вы можете найти и совет, и жилетку, если необходимо. Мы очень рады вам!
Карелия: Добрый день девочки. Три месяца назад появилась на свет наша вторая доченька - Амира)Родилась с хорошим весом,аж на 42 неделе.Здоровенькая.Выписали на 3 сутки.И спустя 2,5 месяца нас огорошили,увидели "неправильный" разрез глаз.Предложили проверить на Синдром Дауна. оооох....Пол месяца я мучаюсь,читаю,жалею свою девочку.Действительно, стала замечать сходство.((( Сегодня были у генетика,она перечислила симптомы:монголоидный разрез глаз,эпикант,широкая переносица уплощенная,большой язык.Записала ее на определение кариотипа. Тяжело на душе сейчас, страшно , больно. Посмотрите мою девочку пожалуйста.Мне кажется СД есть,но не полная трисомия.
alisochka: Карелия добрый день! Выкладывайте фото,посмотрим
Карелия: А тут так норма вроде
mamamia: Карелия надо же, первый раз сомневаюсь. По первым фоткам, если бы вы не спрашивали, то сказала бы, что наша девочка. Я прямо так и смотрела: какая хорошенькая наша девочка . Потом дошла до вопроса и пересмотрела: на последних имхо для нашего диагноза она слишком лобастенькая и щекастая, ушки большие тоже . Прямо озадачили... Если есть отставание и "заторможенность" реакций, то это бОльший показатель, чем фенотип, пожалуй.
Хельга: Карелия Добрй день. Как развивается ваша дочка? Сколько по времени и как уверенно держит головку? Фиксирует взгляд на игрушках? Хватательный рефлекс? Нет ли в семье родни с монголоидным разрезом глаз или эпикантом? Если ребенок развивается по возрасту, возможно просто "ложный" фенотип. Может у кого из родни есть эпикант? По поводу диагноза. Если есть СД, то от кариотипа (полная трисомия или мозаика) развитие ребёнка (как показывает опыт) не зависит. На форуме был мальчик с мозаичной формой СД, пошёл только в 5 лет, в то время, как многие детки с обычной трисомией в 1,5 - 2 года уже ходят. Детки с обычной трисомией тоже по-разному развиваются. Согласна с предыдущим комментарием. По первым фоткам прям наша-наша. Но там, где лежит на животике, взгляд обычного ребенка. Теперь понимаю, почему в роддоме сразу не заподозрили. Обычно у них глаз наметан, редко ошибаются.
Карелия: mamamia пишет: Если есть отставание и "заторможенность" Улыбаться стала на ласковый голос и мою улыбку в 1,5 месяца.Держала головку несколько секунд,умела передвигаться в кроватке,поперек нее лежала.В 2 месяца улыбалась своей сестричке даже.На пеленальной доске стала упрыгивать вверх,толкаясь ножками в 2м 7д.Засмеялась в голос на следующий день.Сейчас ровно 3 месяца,вчера совершила переворот с живота на спину.Очень пыжилась конечно,с покрикиванием,но у нее получилось повторить.Руки и погремушки держит,тянет сразу в рот.Голова в вертикальном положении держится,но клюет еще.В положении лежа-лицо вниз и пытается ползти,очень усердно .И у нее это получается ,сантиметров 10-15 проползает за счет сильных ножек.Руки уходят под себя.Конечно приподнимает головку на 45 гр,но не долго.Не хочет упираться на ручки.
Хельга: Карелия Обязательно сделайте анализ. Сейчас ещё раз пересмотрела, сомнения одолевают. По мне так 2/3, в пользу того, что девочка обычная, не наша. Крупненькая, (наши редко бывают "хомячками" в таком возрасте), ушки тоже не мелкие, ножка (пальчики) обычные; профиль не слишком плоский. По идее, считается, что должно быть не менее пяти стигм, чтоб возникли подозрения. У вашей Амиры стигмы есть, но они не ярко выражены.
Хельга: Карелия пишет: В 2 месяца улыбалась своей сестричке даже.На пеленальной доске стала упрыгивать вверх,толкаясь ножками в 2м 7д.Засмеялась в голос на следующий день. вряд ли наша. Те умелки, которые Вы перечислили, соответствуют развитию обычного ребёнка.
Карелия: Хельга а у первой дочки ведь есть эпикант,только сейчас залезла и обратила внимание.. у нас-родителей нет
alisochka: Я вот тоже сомневаюсь Но все же внешность очень похожа на «нашу»
Карелия: ох..ох...ох(((Конечно сдам на кариотип. Амира родилась 3800,сейчас 6200 .Сейчас в норме с таблицами набора веса.
mamamia: Карелия я окончательно поняла, что не разбираюсь в детских умелках (трое детей спустя) . Что там к какому возрасту должно быть - это не ко мне. НО я чётко помню, что когда речь шла о моей особой дочке, отставание было ощутимо даже такому дилетанту, как я (хотя мне все по барабану в плане статистики, к тому же она у меня была первой). Короче, у меня один вопрос: у ВАС лично есть ощущение, что что-то не так или нет? Если бы не медики, вы бы думали об этом?
ГалиКо: Карелия Развитие в норме, ушки, носик, ножки, взгляд, улыбка - не наши совсем. Даже на первых фото при заметных стигмах такой взгляд не наш... Я считаю, что обычный ребёнок.
ГалиКо: Ещё раз перечитала о развитии... Это не просто норма, это очень хорошее развитие. Ну, невозможно такое при синдроме Дауна! Конечно, у всех разный набор стигм, но что касается развития, тут всегда отставание, и это заметно.
turist: ГалиКо пишет: Ну, невозможно такое при синдроме Дауна! Галя, всякое бывает, иногда малыши удивляют. Сдайте анализ. Бывает фенотип без синдрома, а бывает синдром без фенотипа. Глазки наши, а тонус, похоже, в норме. Стигмы есть, лучше проверить, чтобы не мучить себя.
katya_niki: Карелия, здравствуйте, Да, очень похожа, но мне кажется, что "не наша". Умелок объективно много к этому возрасту. Ушки, бровки - совсем не наши. Ротик чаще закрыт, чем приоткрыт. Для наших в таком маленьком возрасте - совсем не характерно, чтоб ротик был закрыт. Сдавайте анализ, конечно, на кариотип. От всей души желаю, чтоб не подтвердился И в любом случае, ттт на вас и здоровья :-)
Карелия: mamamia пишет: Если бы не медики, вы бы думали об этом? нет,не думала бы. Впервые мне стало как-то не по себе от одного фото,там сама заметила уголочки глаз вверх.Но естественно отогнала от себя эту мысль. Вот правда,в течении дня у нее то нормальные глазки,то очевидно СД. katya_niki Спасибо большое за поддержку.
ОльгаВл: ГалиКо пишет: Это не просто норма, это очень хорошее развитие. Ну, невозможно такое при синдроме Дауна! 10-15 см в три месяца,соглашусь при синдроме такое невозможно.Если не ошибаюсь по норме ползать начинают в 5-6 месяцев,первые попытки в 4-5 месяцев.
Карелия: Девченки,видео снимала 10 мая ,то есть - 2месяца 20дней
IrinaF: Карелия какая прелесть! Как мне их жалко всегда, когда они пытаются ползти/перевернуться и не сразу получается! Наверное, поэтому природой запрограмировано стирать из памяти первые месяцы/годы жизни . По сути тоже не пойму, вроде где-то и похоже, а вроде по развитию не может быть СД.
Карелия: IrinaF Да и вообще,только человеческие детеныши рождаются в несоответствии с "материнским выходом".И после например слоненок,жеребенок встал и побежал через час после рождения,а человечек только через год. Я так надеюсь,так надеюсь на отрицательный анализ СД
IrinaF: Карелия не... последнее видео посмотрела, нет СД, обычный ребенок.
полная версия страницы