Форум » Новичкам » Поставили синдром в 1 год » Ответить
Поставили синдром в 1 год
Anastas82: Здравствуйте! Я мама двойняшек Софии и Миланы, родились недоношенными на 34 неделе с весом София 1830 и Милана 1480. Конечно про синдром ни в роддоме, ни в больнице в которой мы месяц лежали ни чего не говорили и не подозревали врачи. Дочки отличаются друг от друга, София в папу его копия и Милашка на меня похожа. В 1 год на очередном осмотре, педиатр спросила... Не хочу ли я Милану обследовать у гегетика. Тут все и закрутилось. Городок у нас маленький, врачей, анализов, специалистов нет и через департамент Здравоохранения я Выпросила направление, вернее его выбила т. К врач ляпнула и на этом с её стороны было все. Поехали мы в Архангельск, сдали анализ на кариотип и конечно зная что такой синдром сопровождается заболеваниями сердца, щитовидки, тонус я с детьми пошла сдавать всех врачей. Сердце у нас в порядке, овальное окошко зажило, гипотериоза нет( но мне врачи из моего города пытались его поставить и даже в карте написали, хотя все анализы были в норме), лор в порядке , ортопед, невролог сказали что нужен массаж, выписали общеукрепляющий, сделали нсг есть жидкость, но она у нас была когда я ходила ещё беременной. Невролог сказала пить ни чего не надо. Окулист серьёзных проблем не выявил, только зрение у нас не очень, но через 6 месяцев приехать повторно. Генетик толком ребёнка конечно не осмотрел и анамнез не собрала, просто сразу сказала синдром и все и направила на кровь. Месяц ожидания, письма все нет и сестра моя сама уже позвонила в эту клинику и ей пока сказали что карта потерялась и они не могли отправить из за этого письмо и вообще врач на совещании и когда придёт тогда и звоните. В итогкюе сестра дождалась понедельника и опять позвонила и синдром подтвердился. Что то во мне это изменило, нет, конечно я поплакала, но это от напряжения ожидания. Конечно я подумала каково ей будет в будущем, но до него ещё надо дожить и все по мере поступления. Сейчас моим девочкам 1 годик, мы с 3 месяцев купались в круге, ходили в бассейн правда не долго т.к короновирус и у нас все позакрывалось, приходил массажист на дом. Сейчас Милашка сама садится, ползает, встаёт в кроватке, но по ней пока не ходит. Собираем пирамидку, конечно не по цветам, но она понимает что её надо собирать, играет в игрушки сама, может долго сидеть с игрушкой и играть, смотрит мультики, ползает за сестрой и участвует в её играх. Кушает с ложечки каши, супчики. Сама держит бутылочку со смесью, компотом, соком. От сестры отличается только тем что говорит мало, только НАНА, МАМА, Баба, но я не понимаю она говорит или просто такие звуки, что по своему лепечет и с сестрой разговаривает. И она не встаёт у опоры и не передвигается у опоры. Любит танцевать, сама поёт, откликается на свое имя. Сейчас когда я узнала о синдроме, то я понимаю что мне надо больше для неё делать, но конечно мне пока тяжело это делать т. К с мужем я развела ещё на 23 неделе беременности, из родных мама только помогает и то когда мне надо подработать. Я стараюсь с ними заниматься, но сейчас это короновирус и в бассейн не походить и физиокабинет закрыт. Написала конечно для того чтоб конечно уже принять что у дочки синдром, ну и конечно больше узнавать информации из первых уст. Мои родственники во все не верят и настаивают чтоб мы пересдали на кариотип, но я так устала и времени просто нет бегать и тем более летать в другой город. Конечно без этого синдрома мне было бы спокойнее, но есть он сейчас и с этим ни чего не сделаешь и жить как то надо и надо что то делать, а я не знаю что. Ведь я год ни чего не знала и все воспринимал как задержку от того что мы родились раньше срока и маловесные. Ужаса нет, люблю безумно обоих.
Ответов - 13
katya_niki: Anastas82 Здравствуйте! Все эмоции знакомые-знакомые. Не, переживайте сильно (чуть-чуть можно :-)), всё будет хорошо! У вас огромное преимущество - Милана будет отставать, но будет тянуться за Софией и развитие пойдёт быстрее, чем если бы она была одна. У нашей дочки когда младший брат родился, огромный скачок пошёл, а у вас 'непрерывное развитие' . Да, сложности будут, но куда без них? Ещё будете чуть позже Бога благодарить, что всё сложилось так, как сложилось! Выкладывайте фотографии, делитесь переживаниями, спрашивайте, что особенно волнует, это очень важно. Последнее время у нас на форуме не так много народу, но, уверена, сейчас многие подтянутся.
Хельга: Anastas82 Трудности возникают и при воспитании обычных детей. Главное, чтоб со здоровьем не было серьезных проблем, остальное преодолеете! Всё будет хорошо!
ГалиКо: Anastas82 Ну, судя по рассказу, вообще всё совсем не плохо! Ребёнок развивается, не стоит на месте, значит, всё будет хорошо. Тем более, у мамы такой боевой настрой! Учите девочек помогать друг другу, во всём поддерживать. Пусть они растут подружками. В вашей жизни будет огромное количество радости!
turist: Anastas82 У вас всё будет хорошо! Оформляйте инвалидность побыстрее, сейчас дают просто по синдрому, это хоршее подспорье для развития малышек.
Anastas82: Всем приветики) Спасибо всем кто ответил и поддержал. Для себя за это время решила, Синдром пусть остаётся для медкарты, а я должна любить своих малышек, заботиться и развивать и прилагать усилия чтоб они нашли себя и реализовали по своим возможностям. Сейчас нам 1 год 4 месяца. Как пришёл ответ от генетика, начала оформлять все документы. Уже успели ротовирусом переболеть, но слава Богу сдали медосмотр и 17 февраля должны выдать в Мсэк документы. Милашка очень любит танцевать, слушать музыку, смотреть мультики, играет с Софией в прятки. Мы уже ходим вдоль опоры, только вот с положения стоя не можем сесть(как будто боится). Сейчас начали ходить на массаж и электрофорез, думаю они очень помогают, движения стало больше, особенно в ногах. Я не читала правила форума, можно ли тут оставлять свою почту или номер тлф? А есть какой нибудь чат WhatsApp, Viber, Telegram где так же проходит общение??? Не знаю правильно ли я загрузила фото, надеюсь получилось)))
Fruuu: Anastas82 Какая у вас очаровательная доченька!!! Группы есть и в ФБ и в Whats'App, думаю, что и в других соцсетях и месенджерах тоже есть. Их легко найти с помощью поиска или по хештегам. Например, в ФБ можно задать поиск Солнечные детки.
Anastas82: Спасибо🤗Она милашество 😘
Fruuu: Anastas82 пишет: Она милашество Имя обязывает. ))))
ГалиКо: Anastas82 Какое чудо!!! Глядя на неё, хочется улыбаться во весь рот!!! Anastas82 пишет: А есть какой нибудь чат WhatsApp, Viber, Telegram где так же проходит общение??? Раньше здесь было самое активное общение, теперь все по соцсетям и чатам. Чаты, в основном, по принципу территориальности, в вашем регионе они наверняка тоже есть, поищите, ведь многие социальные моменты отличаются в регионах. Ну, а сюда некоторые тоже заходят, спрашивайте, да и в разных темах здесь много информации, можно покопаться.
Anastas82: ГалиКо пишет: Какое чудо!!! Глядя на неё, хочется улыбаться во весь рот!!! Она и правда такая улыбашка-очаровашка, любит фотографироваться. С дочками каждый день ловлю позитив)))
Хельга: Anastas82 Какая лапочка!!! Главное, чтоб здоровье не подводило, не было серьёзных проблем. А в остальном всё будет нормально, всему Милашка научится, ну, может чуть позже сверстников, но научится!
Anastas82: Конечно научится, я все для этого сделаю и конечно она у меня старательная девочка) смотрит на сестру и повторяет... Конечно здоровье это все и надеюсь что мы все преодолеем и со всем справимся. Страхи конечно есть, без них не куда к сожалению. Бывает иногда так накатывает, какая то грусть за ребёнка, не объяснить даже это чувство...
alisochka: Anastas82 а здесь это чувство объяснять и не надо Здесь все очень хорошо знают его
полная версия страницы